Dacă trei milioane de români ar da, fiecare, câte 5 lei, o singură dată, o fetiță de doar trei ani ar putea primi un intestin nou, poate în cursul acestui an, la o clinică din Boston, SUA.
Un nou intestin – uman, și nu creat în laborator sau împrumutat de la vreo vietate - reprezintă singura șansă la viață pentru Eli, dar și speranța pentru medicii români care o îngrijesc de trei ani.
Diagnosticată imediat după naștere, cu Sindrom Berdon, o boală rară care afectează aproximativ 250 de persoane la nivel mondial - ați citit bine, 250 - Eli Bunea este singurul pacient din România cu această afecțiune, care trăiește. E adevărat, într-o secție de Terapie Intensivă, dependentă de perfuzii, antibiotice și cateter.
Veterană a secției de la „Marie Curie” din București, condusă de doctorul Cătălin Cîrstoveanu, Eli a împlinit trei ani și tot atâția de când „acasă” pentru ea e o rezervă de spital. „E cel mai bun loc în care copilul meu ar putea fi”, spune mama, Norica Bunea care, în 2015, imediat după naștere, a făcut o alegere. Și-a lăsat acasă, în Buzău, soțul și cele două fete, mai mari de-o șchioapă, și s-a mutat în spital, cu Eli, la București.
Norica Bunea aflase în timpul sarcinii, la ecografie, că fetița ei ar putea avea o malformație la vezică, așa că a venit să nască în Capitală. La câteva ore de la naștere, copilul a fost transferat de urgență la Terapie Intensivă nou-născuți, unde se află și astăzi, iar părinții aveau să afle că malformația la vezică nu era singura problemă de sănătate a Elenei. Fetița avea și un intestin leneș, lipsit de motilitate și, la pachet cu mega-vezica, reprezenta ceea ce cărțile de medicină consemnau drept Sindrom Berdon.
Pe românește, Eli nu mănâncă și, ca să trăiască, este hrănită doar prin perfuzii, iar mâna omului – chirurg – a creat soluții ca o sondă să preia sarcinile pe care în mod obișnuit intestinul le face pentru noi, cei sănătoși.
Eli are agățat de ea un fir - perfuzia, o gastrostomă – o punguță lipită de abdomen, și un cateter.
Până astăzi, cel din urmă i-a fost schimbat de șaisprezece ori. L-a avut prins peste tot: la gât, sub clavicula ei micuță, la picioare, iar la gât, acolo unde medici buni găsesc o venă ca să-i schimbe dispozitivul prin care copilul primește antibiotic.
Pentru că Eli ia antibiotic de când s-a născut. Ca să se ferească de infecții, de orice i-ar putea perturba starea generală. Eli trebuie să fie bine, cât de bine poate fi un copil dependent de perfuzii.
Ca să trăiască, Eli are nevoie de transplant de intestin, spun medicii români care o îngrijesc. Iar intervenția nu poate fi prea mult amânată. Organul transplantat trebuie să provină de la donator uman, așa că nu vorbim de țesut creat artificial, într-un laborator.
În Europa se fac astfel de transplanturi, dar la copii cu vârste de peste 5 ani. Clinicile din Statele Unite reprezintă o soluție, pentru că acolo se efectuează astfel de proceduri inclusiv în perioada neonatală, dar costurile sunt uriașe.
Doctorii Cîrstoveanu și Nine nu se dau bătuți. „Pentru copilul ăsta merg și pe Lună”, spune Luminița Nine, medicul Elenei. Împreună au căutat soluții pentru Eli și le-au scris colegilor din străinătate expunându-le cazul copilei. În paralel, familia a cerut și sprijinul statului, respectiv Direcției de Sănătate Publică, care corespondează cu instituțiile medicale din SUA și Europa, cu experiență în activitatea de transplant.
Dosarul medical al lui Eli a ajuns astfel la clinici din Boston și Pittsburgh (SUA) ori Birmingham (Marea Britanie) și Paris (Franța), iar povestea fetiței în jurnalele de știri din România și pe social media. Sute de români au ales să doneze în conturile fetiței, iar alți câțiva au venit la spital, la ușa secției de Terapie Intensivă nou-născuți ca să o cunoască pe copilă. Unii au făcut strângeri de fonduri la birou, iar alții evenimente caritabile. Scriitorul Adrian Georgescu și soția lui, psihoterapeut, au lucrat mărțișoare, iar banii strânși din vânzarea lor au fost donați în conturile lui Eli. Fetele de la Dollflower, Eli Roman și Andreea Roșianu au creat o păpușă broșă în beneficiul fetiței, iar copiii de la grădinița Springfield au făcut o colectă pentru mica pacientă.
Banii stânși din donații însă nu sunt suficienți pentru intervenția de transplant, însă. Costurile sunt mult mai mari decât cele estimate inițial. Două dintre clinicile contactate au oferit o sumă estimativă. Astfel, intervenția la Boston ar costa 3.100.000 USD, fără medicație post-transplant, în timp ce la Birmingham costul ar fi de 400.000 de lire sterline. Copilul ar avea nevoie de evaluari inițiale pre-transplant și de o perioadă de ședere îndelungată în străinătate. Eli nu poate aștepta în țară efectuarea grefei intestinale. Potrivit medicilor care o urmăresc, imediat ce devine disponibil un donator pentru donarea de organe, intestinul trebuie transplantat imediat. Orice întârziere – datorată unui zbor, să zicem, ar însemna o potențială compromitere a grefei intestinale. Așa că la sumele estimate de către două dintre clinicile contactate de Direcția de Sănătate Publică se vor adăuga costuri suplimentare: bani pentru medicație, investigații, nutriție specială, cheltuieli de cazare și de transport.
Cu generozitate colectivă însă, Eli are o șansă la intervenția de transplant. Banii strânși în conturile deschise pe numele fetiței depășesc cu puțin 120.000 USD. Părinții și medicii speră ca banii de transplant să fie strânși, iar ca petrecerea de patru ani a lui Eli să fie sărbătorită acasă, și nu în spital.
Marți, 24 aprilie, Eli a împlinit trei ani. Și tot atâția de când trăiește într-o rezervă a secției construită de Inima Copiilor cu sprijinul Fundației Vodafone România.
Îmbrăcată cu o rochie de prințesă cu mărgele în talie, care-i ascundea firul lung de la cateter, fetița a stat lipită de brațele tatălui privind mirată spre medicii, asistenții și infirmierii care i-au cântat „La mulți ani”. „Am ajuns aici datorită vouă”, spune mama lui Eli pentru lacrimi, recunoscând că a avut o săptămână cu emoții și cu gânduri. Aceasta e prima aniversare la care își vede cele trei fiice împreună. În urmă cu câteva luni, soții Bunea și-au vândut casa din Buzău, iar tatăl lui Eli și cu fetele mai mari s-au mutat la București, la câteva străzi distanță de spital, pentru a fi mai aproape de Eli și de Norica Bunea. Acum, Ștefi și Maria își pot vedea sora mai mică mai des și așteaptă ziua în care vor fi împreună acasă.
Dacă trei milioane de români ar da, fiecare, câte 5 lei, o singură dată, o fetiță de trei ani ar putea primi un intestin nou.
Puteți dona pentru Eli în conturile deschise la Banca Transilvania, pe numele BUNEA ELENA:
RO09BTRLEURCRT0431599901 EUR
RO59BTRLRONCRT0431599901 RON
RO13BTRLUSDCRT0431599901 USD
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.