Sari la continut

Află ce se publică nou în Republica!

În fiecare dimineață, îți scrie unul dintre autorii fondatori ai platformei. Cristian Tudor Popescu, Claudiu Pândaru, Florin Negruțiu și Alex Livadaru sunt cei de la care primești emailul zilnic și cei cărora le poți trimite observațiile, propunerile, ideile tale.

Jurnal de tată | Episodul 4 | Când am ieșit din biserica din lemn de la Institutul Fundeni, am aflat că cei din Rețeaua 2.0 reușiseră să găsească medicamentul pe care-l căutasem în toată România

Daniela Bătrînu

Chiar dacă la început aveam convingerea fermă că în secunda în care vom putea, vom pleca, începusem deja să văd faptul că medicii care o tratează pe Daniela sunt diferiți. Că par să fie așa cum ne așteptam să fie un medic: extrem de bine pregătit, deschis și sincer (nu toți sunt așa, unii încă păstrează un zid față de noi). Dar sistemul? Cu ce ne ajută faptul că medicii sunt foarte buni, dacă ei luptă pentru viața Danielei într-un sistem în care apar fel și fel de probleme?

Un moment în care sistemul s-a blocat este ceea ce numesc acum, uitându-mă în urmă, “epopeea doxo”. După prima cură de chimioterapie medicii au luat decizia de a introduce un nou medicament în cura Danielei, doxorubicina. E mai puternic și toxic în același timp, dar dat fiind gradul de răspândire a bolii, era necesar. O singură problemă însă: vineri pe 3 iunie suntem anunțați că acel medicament va întârzia două săptămâni din cauza unor probleme cu furnizorul; poate putem încerca și noi să îl obținem. Am fost surprins că medicii ne-au comunicat că ceva lipsește (pare de neimaginat în România, nu?), dar am apreciat acest lucru și mi-am zis că trebuie să încerc să ajut.

Naiv fiind, am intrat în prima farmacie să întreb. Faptul că farmacista nu mai auzise de acel medicament a fost primul semnal că poate nu va fi așa de ușor să îl obțin. Până la sfârșitul zilei epuizasem toate lanțurile mari de farmacii și îi rugasem pe toți să verifice și în sistem dacă se găsește. Așa am realizat că sunt medicamente cu circuit închis, atent reglementate. 

Aveam credința fermă că dacă Daniela va avea cea mai mică șansă să câștige lupta, atunci toate tratamentele trebuie să fie aplicate corect și la timp. Am luat legătura cu orice persoană pe care o cunoșteam care ar fi putut avea cea mai mică legătură cu sistemul medical și le-am spus ce caut și de ce. Până duminică cred că mai bine de treizeci de persoane încercau într-un fel sau altul să ajute. Așa am aflat că în Italia medicamentul exista fără probleme în orice spital, dar că nimeni nu risca să îl scoată fără rețetă. Din Elveția putea să mă ajute cineva, dar ar fi durat destul de mult. La Cluj le expirase stocul și nu au mai avut nevoie să comande. Unii încercau să verifice prin baza de date a companiilor farmaceutice. Am căutat inclusiv lista medicilor de la un spital din Iași și m-am uitat să văd care are profil de Facebook ca să le dau mesaj să îi rog să verifice dacă în spitalul lor se găsește medicamentul (nu a funcționat, dar era o idee).

Weekendul a trecut fără succes și luni eram prin curtea spitalului Fundeni, mersesem acolo să încerc și la farmaciile din zonă. Era în jurul orei 14. În mod normal următoarea cură trebuia să înceapă a doua zi, marți, însă nu găsisem nicio soluție și era clar că nu se va întâmpla asta. Eram disperat și mă gândeam să merg în fața Ministerului Sănătății, să mă postez în fața ușii și să abordez orice funcționar ce iese ca să îl rog să mă ajute. Ce puteau să îmi facă? Să mă amendeze? Să mă conducă la secție? Reveneam. Aș fi putut să fac gălăgie, cât mai multă gălăgie. Dar nu am făcut asta atunci. În schimb, am intrat în prima biserică pe care am văzut-o - o biserică din lemn ce ține de Institutul Fundeni. Am stat cam douăzeci de minute și când am ieșit am aflat că cei din Rețeaua 2.0 reușiseră să găsească medicamentul și că urma să ajungă la Daniela până joi. Până la urmă doxorubicina a venit din Ungaria printr-un voluntar până în Arad, urmând apoi să ajungă în București printr-un șofer de tir, cu care m-am întâlnit undeva în jurul orei 6 dimineața.

În urma acestei experiențe am aflat că medicamentul nu lipsea complet din România. Deși unele companii îl aveau în depozite și unele spitale îl aveau în farmacie, la noi nu există un sistem național care să ajute în asemenea momente de criză cu centralizarea informației. Și cât de util ar fi, câte vieți poate salva! Însă, dacă apare o problemă, rămân părinții să lupte, sau medicii să își sune colegii de la alte spitale. Din fericire, a fost singurul asemenea moment în tratamentele Danielei.

De cele mai multe ori, povestim despre copiii bolnavi și mamele care îi însoțesc. Vom vedea aici lucrurile din perspectiva tatălui, a celui care așteaptă, care face drumuri acasă-spital. Andrei Bătrînu, profesor din Bacău, face naveta la București, unde soția este internată la Spitalul Marie Curie cu fiica lor, Daniela, diagnosticată cu o formă agresivă de cancer.

A început să împărtășească experiența lor oamenilor de la Dăruiește Viață, care i-au propus să-și spună povestea ca să-i ajute pe tații aflați în aceeași situație să se simtă mai puțin singuri. Aceasta este pagina de jurnal 4, iar aici poți citi paginile 1, 2 și 3.

Puteți susține construcția Spitalul de Copii (#NoiFacemUnSpital) unde vrem să implicăm familia în tratamentul copilului. Donează pe daruiesteviata.ro. Vom continua publicarea paginilor de jurnal cu sprijinul Sandrei Popescu, voluntar Dăruiește Viață.

Urmăriți Republica pe Google News

Urmăriți Republica pe Threads

Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp 

Abonează-te la newsletterul Republica.ro

Primește cele mai bune articole din partea autorilor.

Comentarii. Intră în dezbatere


Îți recomandăm

E.ON predictibilitate facturi

Din 1 iulie, jocul s-a schimbat complet în piața energiei. Asta înseamnă că furnizorii nu mai practică tarife reglementate, iar prețurile se stabilesc liber, în funcție de evoluția pieței. Da, asta a însemnat și facturi mai piperate pentru mulți dintre noi, așa că apare întrebarea firească: ce putem face ca să avem mai mult control asupra facturii lunare?

Citește mai mult

Fără poveste nu există design

Ezio Manzini este una dintre cele mai influente voci globale în domeniul designului pentru sustenabilitate și inovare socială. Profesor emerit la Politecnico di Milano și fost profesor de Design Industrial la Universitatea de Arte din Londra, Manzini a revoluționat modul în care înțelegem rolul designului în societate. Fondator al DESIS (Design for Social Innovation and Sustainability), o rețea internațională prezentă în peste 50 de universități din întreaga lume, el a fost printre primii care au articulat viziunea designului ca instrument de transformare socială și ecologică. Cărțile sale, printre care ”Design, When Everybody Designs" și "Politics of the Everyday", au devenit texte esențiale pentru designeri, arhitecți și inovatori sociali. Cu o carieră de peste patru decenii dedicată explorării modurilor în care designul poate facilita tranziția către o societate mai sustenabilă și mai justă, Manzini continuă să inspire generații de profesioniști să regândească relația dintre design, comunitate și mediu.

Citește mai mult

Hektar

Traian F1- gogoșarul rotund cu pulpă groasă, Kharpatos 1- ardeii lungi de un roșu intens la maturitate, Minerva F1- vânăta subțire cu semințe puține și miez alb, Prut F1- castravetele care nu se amărăște când îl arde soarele, Burebista- pepeni ovali cu coajă verde și miez zemos, Valahia F1, Daciana F1, Napoca F1. Zeci de soiuri hibrid de legume care poartă nume românești sunt realizate în serele private de cercetare HEKTAR, de lângă Câmpia Turzii.

Citește mai mult

Mara Barbos Niculescu

În România lui „învățăm simultan”- în aceeași oră, unii copii rezolvă probleme, iar alții silabisesc primele propoziții. Discuția cu Mara Barbos Niculescu (Director Regional Centru-Vest, Teach for Romania) oferă o imagine mai puțin vorbită la nivelul societății despre ceea ce se întâmplă în școlile vulnerabile. Clivajele adânci dintre comunități, decalajele de literație și numerație te obligă la gimnaziu, ca profesor, ori să înveți să construiești baza – citit, scris, socotit, ori să cauți sprijin din partea unui specialist.

Citește mai mult

Cartierul perfect

Nu e doar un loc pe hartă, ci o combinație de elemente care ne fac să ne simțim acasă, în siguranță și conectați. „Cartierul perfect” nu e o utopie, ci o lecție sau un model de locuire la comun. E o alfabetizare, spune Alexandru Belenyi, arhitectul care a coordonat, la inițiativa Storia, un proiect curajos în România încercând să răspundă la întrebarea: Ce înseamnă ”perfect” când e vorba de locuire?

Citește mai mult