Sari la continut

Ne vedem live pe Republica!

Facem anul ăsta un pas mai departe în această călătorie care ne-a unit: construirea unul loc al dezbaterii, al schimbului de idei, al bunului-simț. Lansăm un nou spațiu unde ne putem întâlni. Comunitate.republica.ro este locul unde ne vedem live.

Miracolul „alergătorilor de cursă lungă”: deși „n-ar fi trebuit să mai trăiască”, acești copii ai României anilor 90 sunt adulți și au la rândul lor copii. Sănătoși

Mariana Mărdărescu

A fost o luptă imensă pe care nici nu știu dacă la începutul anilor 90 ne-am propus să o câștigăm, spune unul dintre oamenii din prima linie în lupta cu HIV- SIDA dusă de România în ultimele trei decenii.

O întâlnire cu Dr. Mariana Mărdărescu, șefa Compartimentului de Evaluare și Monitorizare a Infecției HIV- SIDA România, de la Institutul Național de Boli Infecțioase Matei Balș din București, e ca o călătorie în timp, în care găsești la fiecare pas pagini de istorie nescrisă. „E bine să nu uităm. Știți, noi, de multe ori, în România, avem tendința să uităm”, spune doamna doctor. Mariana Mărdărescu poartă cu sine detalii, senzații, nume de pacienți, secvențe care pictează România ultimilor 30 de ani. 

Puteți asculta podcast-ul cu Dr. Mariana Mărdărescu, șefa Compartimentului de Evaluare și Monitorizare a Infecției HIV- SIDA România, de la Institutul Național de Boli Infecțioase Matei Balș din București, accesând link-ul de mai jos găzduit de platforma Soundcloud sau apăsând butonul PLAY din fișierul audio de la finalul articolului (compatibil cu browserul Chrome).

„Suntem la 30 de ani la primul moment în care s-a vorbit deschis, la un post de televiziune național, despre HIV- SIDA, dacă nu mă înșel, în 26-27 decembrie 1989. La momentul respectiv a fost ceva de genul, oameni din lumea medicală, veți fi confruntați cu o problemă! O problemă care înseamnă un număr destul de mare de copii care au sau vor avea statutul de infectat HIV”, își amintește Mariana Mărdărescu.

România a fost luată prin surprindere. Nici autoritățile și nici cadrele medicale nu aveau imaginea reală a accidentului epidemiologic, așa cum a fost definit ulterior. Etapele- de la preluarea pacienților, până la tratament și consilierea psihologică a celor infectați- au fost învățate și adaptate din mers. „Erau dramatice momentele în care veneau părinții cu copiii lor de mână și te întrebai: ce faci? Cum îl aduci a doua zi? Cum îl ții în viață a doua zi, a treia zi? (....) Pentru cei fără părinți, abandonați, noi eram mama, noi eram tata, noi eram casa lor aici. Începutul acesta a fost foarte dramatic, spune dr. Mariana Mărdărescu. Este bine să nu uităm. Știți, noi de multe ori uităm în România. A fost foarte greu. Dar poate am uitat perioada 90-93-94-97, când au fost descoperiți foarte mulți copii infectați cu HIV.”

Am stat de vorbă cu patru supraviețuitori ai cohortei - așa cum a fost numit lotul de copii infectați cu HIV între 1986-1991. Au toți 30 de ani sau peste 30 de ani, iar poveștile lor te marchează. Sunt ca niște călătorii inițiatice pe parcursul cărora bornele sunt foarte clar așezate. Momentele în care ajungeau în spitale din cauza deselor infecții cărora sistemul imunitar nu li se putea împotrivi, clipa în care au aflat că sunt seropozitivi, momentul în care au conștientizat, perioadele de depresie, perioadele de tratament, dar mai ales șocul stigmatizării și apoi acceptarea.

În 1998 a fost scris primul ghid terapeutic în România, pentru adulți și pentru copii, care are particularitățile sale științifice deoarece este făcut de o echipă care s-a confruntat cu situații unice. Acest ghid conține inclusiv profilaxia pentru cei infectați care doresc să aibă copii.

Eforturile României și echipelor medicale coordonate de la de la Institutul Matei Balș au fost recunoscute atât în mediul academic, cât și în cel politic (foto: Madeleine Albright în vizită la Institutul Național de Boli Infecțioase Matei Balș).

Arc peste timp. La 3 decenii distanță după erupția celui mai grav accident epidemiologic din istoria României, mai bine de jumătate dintre copiii infectați cu HIV în anii de dinainte și de după 1989 trăiesc. Unii și-au făcut familii și duc o viață normală. 98% dintre copiii născuți din mame seropozitive sunt neinfectați. Ei se află sub monitorizarea echipei medicale conduse de dr. Mariana Mărdărescu (foto: Hillary Clinton în vizită la Institutul Național de Boli Infecțioase Matei Balș).

„Ceea ce caracterizează România este existența cohortei copiilor născuți în 88-89, începutul anului 1990 care reprezintă supraviețuitorii. România are cel mai mare număr de supraviețuitori din Europa. Ei au între 29-35 de ani”, spune dr. Maria Mărdărescu.

Cadrele medicale s-au confruntat nu doar cu miile de bolnavi care veneau din toate colțurile țării, ci au fost martorii stigmatizării pacienților lor. 

În anii 2000-2004, 2010, toate întâlnirile care erau organizate în România sau în străinătate se intitulau <alergătorii de cursă lungă>. Într-un fel, au fost cu un pas înainte. Au reușit să lupte și să accepte un statut. Mulți din cohortă au copii de 5 ani, 7 ani, 10 ani, care sunt sănătoși. Iar acesta este un lucru nemaipomenit, spune dr. Maria Mărdărescu.

La 30 de ani de la un fenomen care se întindea în pată de ulei, cadrele medicale de la Matei Balș au un mesaj pentru cei care cred despre ei că sunt sănătoși, având tendința de a-i exclude pe cei infectați. „Toți suntem egali în fața bolii. Dovada că noi toți suntem egali în fața bolii este faptul că 98% dintre copiii născuți din mame seropozitive sunt copii neinfectați”, spune dr. Maria Mărdărescu.

Ce a învățat societatea românească din accidentul epidemiologic? Cât de deschiși suntem să-i acceptăm pe semenii noștri cu diferite afecțiuni, cât de informați suntem în ceea ce privește prevenția? Dar mai ales, puși în fața unor situații limită, ce alegem- să ne ferim sau nu privirea?

Puteți asculta podcast-ul cu Dr. Mariana Mărdărescu, șefa Compartimentului de Evaluare și Monitorizare a Infecției HIV- SIDA România, de la Institutul Național de Boli Infecțioase Matei Balș din București, apăsând butonul PLAY din fișierul audio de la finalul articolului (compatibil cu browserul Chrome).

Acest articol face parte din campania Nu-ți feri privirea, susținută de GSK România.

Abonează-te la newsletterul Republica.ro

Primește cele mai bune articole din partea autorilor.

Comentarii. Intră în dezbatere

Îți recomandăm

Fată la școala online

„Mai țineți minte emoțiile de la examenul de șofat? Ei, cum ar fi dacă, după câteva mii de ore de șofat, ați mai da unul? N-am niciun dubiu, ar fi fără mare panică. Așa e și cu testele la matematică”, spune Gabi Bartic. (Foto: Profimedia)

Citește mai mult
Text: Alex Livadaru/ Voce: Alex Livadaru/ dr. Maria Mărdărescu
sound-bars icon