Sari la continut

Protecția datelor cu caracter personal

Din 25 mai Republica.ro aplică noua politică de protecție a datelor cu caracter personal și modificările propuse de Regulamentul (UE) 2016/679 (GDPR). Prin continuarea navigării pe platforma noastră confirmi acceptarea utilizării fişierelor de tip cookie conform Politicii de Cookie. Nu uita că poți modifica în orice moment setările acestor fişiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

„Nu-ți feri privirea! Bună, sunt Andreea și îți voi spune cel mai mare secret al familiei mele…” 30 de ani de libertate, prin ochii a patru supraviețuitori HIV/SIDA

Nu-ți feri privirea

photo icon 30 de ani de HIV în România Sursa: Facebook

Netrezită din beatitudinea ieșirii din dictatură, în primele luni din 1990, România a suferit un șoc care s-a propagat sistemic, ce avea să pună la încercare medici, părinți, școli, orfelinate și organizații non-profit.

Un secret atent păstrat de Ceaușescu și Partidul Comunist Român a explodat, la propriu. Peste zece mii de copii din toată țara au fost infectați cu HIV în perioada 1986-1991, fenomenul fiind catalogat drept accident epidemiologic.

S-a vorbit mult despre cauzele sale. S-a speculat și s-a presupus că HIV- SIDA a intrat în România prin importuri de sânge și produse din sânge viciat sau transfuzii de la donatori români deja infectați, pentru că la vremea respectivă acesta nu era testat HIV înainte de a fi introdus în circuitul din spitale. 

Dacă locul sau locurile de intrare nu a fost stabilite cu exactitate într-o investigație cu rezultate oficiale, căile de transmitere de la un pacient la altul sunt de imaginat și își au rădăcinile în sărăcia comunismului și dictaturii: copii internați și tratați în spitale, uneori chiar și pe întuneric, așezați în saloane care nu aveau nici curent și nici căldură în calorifere. La răspândirea epidemiei au contribuit teroarea și secretomania impuse de sistemul opresiv pentru a se ascunde cazurile opiniei publice și partenerilor străini.

HIV- SIDA în România este poate unul dintre cele mai importante teste pe care a fost nevoit să le treacă societatea în cele trei decenii de la căderea dictaturii. Dar oare cât de pregătit a fost poporul să facă față unei asemenea tragedii? Dacă sistemul medical a reușit o repliere cu pierderi în rândul pacienților dar și cu reușite de excepție, am fost noi, semenii celor bolnavi, pregătiți să ne confruntăm cu un asemenea fenomen?

Faptul că dumneavoastră sau copiii dumneavoastră sunteți neinfectați nu are nimic de-a face cu persoana, numele sau statutul dumneavoastră. Nici de atunci, nici de acum.

E doar o chestiune de noroc, pentru că în perioada 1986-1991, HIV și-a ales victimele ca la loterie: bebeluși născuți prematur, copii internati din varii motive , orfani din centre de plasament care se îmbolnăveau în colectivitate și erau tratați la comun. Eu îmi amintesc din negura copilăriei comuniste despre vaccinurile făcute în sala de clasă cu aceeași seringă sau cu același ac unui număr de 40 de copii. Sunt printre norocoși, am scăpat neinfectat.

1 decembrie are - dincolo de semnificația zilei naționale - o încărcătură aparte. Este Ziua Internațională a luptei împotriva HIV-SIDA. Anul 2019 este cu atât mai important cu cât marchează alte două momente cu o relevanță ieșită din comun: 30 de ani de HIV-SIDA în România (de când statisticile cenzurate au fost făcute publice), 30 de ani de libertate în care societatea a trecut, cu bune și rele, prin efectele acestui accident epidemilogic cu efecte sistemice.

Am stat de vorbă cu patru supraviețuitori ai cohortei - așa cum a fost numit lotul de copii infectați cu HIV între 1986-1991. Au toți 30 de ani sau peste 30 de ani, iar poveștile lor te marchează.

Sunt ca niște călătorii inițiatice pe parcursul cărora bornele sunt foarte clar așezate. Momentele în care ajungeau în spitale din cauza deselor infecții cărora sistemul imunitar nu li se putea împotrivi, clipa în care au aflat că sunt seropozitivi, momentul în care au conștientizat, perioadele de depresie, perioadele de tratament, dar mai ales șocul stigmatizării și apoi acceptarea.

Cristian a fost abandonat la naștere și a crescut într-o casă familială. A absolvit o școală ajutătoare construită de un ONG în spatele casei familiale, pentru că părinții copiilor sănătoși nu i-au primit în bănci cu ai lor. Apoi a făcut un liceu în care primul an a fost un botez de coșmar. El și ceilalți elevi infectați erau întâmpinați cu pumni, palme, picioare și apelativul sidoși. 

Mai rău decât să ai HIV este să fii orfan, iar mai rău decât să ai HIV și să fii orfan este să fii stigmatizat, spune Cristian cu un pragmatism de invidiat.

Astăzi, Cristian este căsătorit cu o tânără seropozitivă și împreună au o fetiță sănătoasă. Înainte cu câteva săptămâni de acest articol, și-a pierdut locul de muncă pentru că angajatorii au aflat că are HIV. Este un luptător și spune că își va învăța copilul că atunci când societatea se războiește cu tine, de fapt se luptă cu ea însăși, cu prejudecățile sale și cu lipsa ei de educație.

Părinții Andreei au ținut secret faptul că este seropozitivă chiar și de nașii ei, chiar și de bunici. Cel mai greu moment a fost în 2013, într-o tabără din Grecia, unde ajunsese ca să lucreze cu copiii într-un program finanțat de Uniunea Europeană.

S-a împrietenit cu o colegă și a simțit că trebuie să-i spună povestea ei. După câteva zile, toată lumea a aflat, iar ea a fost trimisă acasă. A urmat o lungă perioadă de depresie, până când a acceptat care este starea ei. Am învățat din toate. Dacă eu mă comport la fel ca oamenii aceștia, cum îi fac să înțeleagă că ei îi rănesc pe ceilalți? Te invit să faci un exercițiu. Înțeleg că nu te poți pune în locul meu. Dar imaginează-ți orice situație în care vezi cum ți se încalcă un drept sau cum ți se ia. Apoi întreabă-te dacă un gest nepotrivit, sau chiar banal, poate duce la încălcarea unui drept. Îi poți șterge unui om posibilitatea de a crește, de a învăța, de a se face bine, de a se dezvolta, spune Andreea.

Cami este o ființă aparent plăpândă, dar extrem de puternică. Refuză să pună etichete sau să așeze oamenii în categorii. A aflat că este infectată înainte de examenul de treapta întâi, când i-a smuls mamei sale din mână buletinul cu analizele pe care scria HIV. A trecut prin lungi perioade de cădere, a vrut chiar să se arunce în gol de la etaj însă rușinea față de vecinul pe a cărei mașină urma să cadă a oprit-o din gest. Ce va spune vecinul meu, nenea Nelu, dacă voi cădea pe mașina lui și i-o voi strica?

Vreau să termin doctoratul, iar visul meu este să scriu o carte. Un volum care să împletească poveștile noastre, ale celor cu HIV, care au crescut împreună cu România ultimilor 30 de ani, au făcut-o mai tolerantă, mai frumoasă, mai înțeleaptă, spune Cami.

Împreună cu prietena ei bună, Sofia, oferă consiliere psihologică dependenților de droguri, îi ajută pe cei care suferă de alte maladii, cum sunt tuberculoza sau hepatita. Nu-ți feri privirea, nu pune etichete oamenilor pe care-i întâlnești, nu-i segrega. Dacă noi ne împărțim în grupuri și comunități, unde va ajunge lumea în care trăim, se întreabă Cami.

Sofia este mamă seropozitivă de copil sănătos, căsătorită cu un bărbat care nu are HIV. Mai rău decât să ai HIV este să fii victima violențelor în familie, susține Sofia.

Poveștile acestor supraviețuitori, ajunși la maturitate, sunt poveștile societății românești. Așezați imaginar la linia de start cu societatea românească în 1990, acești supraviețuitori au alergat mai bine decât noi în ultimii 30 de ani, au trecut de mai multe obstacole și s-au emancipat mai repede decât noi.

Unul dintre martorii celor 30 de ani de HIV în România este Dr. Mariana Mărdărescu, Șef Compartiment de Evaluare și Monitorizare a Infecției HIV/ SIDA România (spitalul Matei Balș, București). Dialogul cu dr. Mărdărăscu seamănă cu un film documentar: zile, date, senzații descrise în detaliu. Gardă în care a internat pe secție, după 1990, peste 120 de copii cu HIV.

Au fost câteva etape. Sigur, noi am ars câteva etape. Acum, la 30 de ani, e greu să vorbești chiar și acum. Dar sigur că retrăiesc niște momente (...) Trebuie să înțelegem că România nu a fost pregătită pentru acest fenomen. Nimeni nu a fost pregătit (...) Astăzi, 97-98 la sută dintre copiii născuți din părinți seropozitivi se nasc sănătoși. Nu este un fenomen prin care să treci de unul singur. În 1998 a fost scris în România primul ghid, cu profilaxia transmiterii de la mamă la copil, spune Dr. Mariana Mărdărescu.

Discriminarea, stigmatizarea au efecte greu de imaginat.

Cu cât nu înțelegem că suntem egali, că atunci când discriminăm de fapt facem un mare rău… îi determinăm să se ascundă, să nu vină nici măcar în fața omului cu halat alb, este de părere Dr. Mariana Mărdărescu. În 1998 a fost scris primul ghid terapeutic din România pentru adult și pentru copii. A trebuit să scriem din mers ceea ce însemna tratamentul copilului infectat cu HIV pe de o parte și pe de altă parte, profilaxia transmiterii de la mamă la copil în intervalul anilor 1995-2000.

La finalul acestui articol vă recomand un film cu poveștile a patru tineri seropozitivi, realizat la 30 de ani de HIV/ SIDA în România. Mai mult de jumătate dintre pacienții care au trecut prin mâinile doamnei dr. Mariana Mărdărescu au supraviețuit.

Clipul face parte din campania Nu-ți feri privirea, susținută de GSK România.

Abonează-te la newsletterul Republica.ro

Primește cele mai bune articole din partea autorilor.

Comentarii. Intră în dezbatere
  • Eu nu-mi feresc privirea, dar mi se pare nedrept și să-i acuzi/înfierezi pe cei care îi resping pe cei seropozitivi, implicit discriminându-i. Într-o clasă de copii mici, ați avea încredere în capacitatea lor de a rezolva corect din punct de vedere medical o situație simplă și probabilă – elevul seropozitiv se împiedică în clasă și-și sparge nasul, stropind în jur cu picături de sânge? Este că vă dă fiori posibilitatea apariției unei situații în urma căreia se infectează și alți elevi?

    Este foarte tragică discriminarea descrisă în articol, dar cred că este realist să admitem că oamenii în general tind să-i respingă pe cei care nu le seamănă, cei semnificativ diferiți cu ceva. Cred că e un instinct ancestral, omniprezent și la animale. Iar copiii merg mult pe instinct... Din fericire, pe măsură ce înaintează în vârstă, pot raționa și deveni mai toleranți. Asta cu o educație potrivită, evident.
    • Like 4
    • @ Horia Pelle
      Delia MC Delia MC check icon
      Nu sunt deloc de acord.
      Exact asta am văzut de multe ori și spun: se poate prin educație, a cadrelor didactice și a copiilor. Educația de a accepta pe unul care-i diferit și nota bene, care nu aduce nici un risc suplimentar DACĂ se respectă niște reguli. Dar ce educație au, că toți îl resping de frică pe amărâtul de copil (frică provenind din necunoaștere: trebuie ca acel sânge să vină în contact NU cu pielea sănătoasă ci cu o altă rană și atunci este un risc, nu mare, plus că există un tratament de urgență pentru astfel de cazuri) care n-are nici o vină ci are doar belele de tras! O cădea drobul de sare, ori nu? Copiii învață din familie (in)toleranța. Primește discriminare, respingere și jigniri în loc de compasiune, o fi bine?
      La fel s-a procedat în cazul unui copil cu hemofilie, de exemplu,ceilalți copii au fost instruiți să nu-l lovească, îmbrâncească, etc.
      • Like 3
    • @ Delia MC
      Bună ziua.
      Păi tocmai asta e problema cu copiii, DACĂ respectă regulile stricte stabilite de un adult sau nu. Eu de exemplu aș avea încredere 90%, dar ce ne facem cu restul de 10%, că dacă ni-l asumăm, jucăm la ruletă rusească cu propriul copil, pentru care noi trebuie să alegem și să-i urmărim interesul. Personal, eu aș fi de acord cu o oarecare îngrijorare să fie copilul meu coleg cu un copilaș seropozitiv, dar recunosc că îngrijorarea mea ar crește deja la valori deranjante dacă cei doi ar fi colegi de bancă. Asta pentru clasele mici, că deja după 10 ani altfel discuți cu ei, te poți baza mult mai mult pe responsabilitatea lor.
      Trist dar adevărat, asta este cruda realitate!
      • Like 1
    • @ Horia Pelle
      Delia MC Delia MC check icon
      Copiii au un instinct foarte puternic: le e frică de sânge, nu l-ar atinge niciodată. Dacă în plus sunt instruiți s-o cheme pe doamna imediat, sigur așa fac.
      Eu aș da un procent de 1% maxim.
      Acum să inversăm imaginar situația: dacă ar fi copilul dvs cel în cauză? Nu mai sună bine, nu?
      În vremuri hepatita B posttransfuzională era la ordinea zilei. Mama mea are hepatită C probabil de la stomatolog. Căile de transmitere sunt aceleași ca la SIDA. Azi atitudinea normală e să te comporți cu orice pacient ca potențial infectat: mănuși obligatoriu (ati observat poate că la o simplă recoltare de sânge asistenta poartă mănuși), dezinfectant eficient. Oricare copil/adult ar putea avea boala, nu numai "sidosul".
      Prejudecățile nu ajută, numai respectarea unor reguli elementare de igienă. Merită să facem rău semenilor numai pentru că suntem ignoranți? Și repet, dacă am fi noi în locul lor?
      Singura tristă realitate e că suntem o nație de ignoranți și intoleranți.
      • Like 0
    • @ Delia MC
      Eu cred că-i subapreciați pe români și-i supraapreciați pe alții. E o greșeală comună, vă înțeleg. Cât privește suspiciunea, depinde de cât de paranoid ești. Eu sunt puțin, recunosc.
      • Like 0
    • @ Horia Pelle
      E pacat ca mai puteti gandi asa...

      In conditiile descrise de dumneavoastra probabilitatea ca un copil seropozitiv sa ii infecteze pe altii este aproape nula.

      In afara unei transfuzii directe de sange, sau a sexului neprotejat intr-o cohorta puternic infectata (si nu ma refer aici la homosexualitate, ma refer la tari cum ar fi Africa de Sud, de exemplu) riscul de a fi infectat cu HIV este aproape zero.

      Probabilitatea ca o persoana seropozitiva aflata sub tratament sa transmita boala este mai mica decat aceea ca un copil sa fie lovit de o masina pe trecerea de pietoni.

      HIV/SIDA nu se vad pe fata unei persoane; nu vad de ce un copil de sase-sapte ani s-ar feri din instinct de o persoana seropozitiva daca acest instinct nu ar fi creat si intretinut de un adult.

      Virusul nu mai este de mult ce a fost; medicamentele antiretrovirale au facut minuni, si un copil seropozitiv poate sa traiasca o viata absolut normala, cu probabilitate foarte mare sa aiba copii seronegativi.

      Numai spaima noastra a ramas, si pare greu de exorcizat, din nefericire.
      • Like 1
    • @ Delia MC
      Nu ma pricep, dar am auzit ca si daca singele infectat vine in contact cu corneea unui sanatos, virusii se transmit.
      In plus, parca am citit pe undeva ca si saliva poate transmite virusii.
      Daca aveti informatii suplimentare, va rog sa ma luminati. (Si pe cititori,evident.)
      Doar intreb, nu comentez.
      • Like 1
    • @ Horia Pelle
      Delia MC Delia MC check icon
      Am spus din ce am văzut in laboratoare românești (ce-i drept, private) și din teorie. Da, trebuie să te porți cu un pacient ca potențial infectat -și asta în România am aflat- căci nu mai ai voie sa-l trimiți pentru orice (tratament stomatologic de exemplu) să-și facă testul în realitate să-l refuzi dacă e pozitiv. Mai este și confidențialitatea pe care dacă o incalci și se dovedește riști pușcăria. Sigur, acestea sunt de dată relativ recentă.
      Supra sau subaprecierea n-au nimic de-a face. E o realitate că sângele înainte nu se testa pentru HIV și hepatită B, că se făceau în spitale injecții cu aceeași seringă chiar după revoluție, din economie (greșit înțeleasă, erau deja destule seringi de unică folosință). Lipsa măsurilor elementare de igienă a dus la creșterea enormă a hepatitei B. N-o spun eu ci statisticile.
      Și ca să fim cinstiți, explozia de cazuri de HIV/SIDA a fost după revoluție că înainte țara era închisă. Ne-a prins descoperiți că dnele asistente din spitale i-au dat înainte cum știau cu o suficiență criminală.
      Că sunteți un pic paranoic e de inteles când vine vorba de copilul dvs.
      • Like 0
    • @ Munteanu Mongolul Mircea
      Delia MC Delia MC check icon
      M-am informat din sursă medicală: căile menționate de dvs nu figurează. Cornea e slab vascularizată. O persoană HIV-pozitivă sub tratament are viremia scăzută deci posibilitate foarte redusă de a transmite boala. Nici măcar sarutul prietenesc pe obraz nu comportă risc ci numai varianta de sărut " franțuzesc ".
      Riscul.de infectare e (împreună cu calea sexuală) de 0.1-1%.
      • Like 0
    • @ Maria Zamfir
      Cum adică „e păcat că mai puteți gândi așa”?
      Sunt deschis, tolerant, empatic, dar și puțin paranoid.
      Dvs. ați vrea să mă schimb mental după chipul și asemănarea dvs., dar nu se poate să fim toți așa. Vedeți cum m-ați respins fără să vă dați seama, pentru că nu vă seamăn? Exact despre asta vorbeam!
      • Like 1


Îți recomandăm

Andreas Samuelsson

Andreas Samuelsson a plecat din Suedia la puțin timp după terminarea liceului, într-o țară despre care nu știa absolut nimic, probabil nici să o identifice pe hartă, dar în care s-a regăsit și în care a luat contact cu realitatea imediată și foarte concretă.

Citește mai mult

Cristina Țopescu

Scriu aceste rânduri pentru că tristețea însinguratei morți a Cristinei s-a amestecat cu furia. La zisa televiziune au apărut șefi și trepăduși care au „mărturisit” despre ce bună era Cristina. Și cât sunt de afectați de dispariția ei... Chiar și după 30 de ani de gazetărie trebuie să mai învăț că fățărnicia nu are niciodată margini.

Citește mai mult

articol audio
play icon mic icon Ciprian Aber

În urmă cu trei ani, Ciprian Aber se afla la o partidă de pescuit cu un prieten de-al său, apicultor, care îi tot povestea despre creșterea albinelor. Și-a dat seama că îi făcea plăcere discuția, iar curiozitatea îl tot îmboldea să pună întrebări. La un moment dat, prietenul său i-a spus: „Auzi, nu vrei să îți fac eu cadou doi stupi de albine? Îi duci la tine la țară și ai grijă de ei...” (Foto: Arhivă personală)

Citește mai mult

companie - IMM - Foto Guliver/Getty Images

În bugetul pe anul 2020, guvernul Orban trebuie să susțină antreprenoriatul românesc mai mult decât au făcut-o guvernele PSD, solicită Asociația Consultanților pentru Programe Antreprenoriale. Foto Guliver/Getty Images

Citește mai mult