De 24 de ani, Alice Pruteanu, psiholog și psihoterapeut, lucrează cu copii și tineri cu tulburare de spectru autist (TSA) pentru a-i ajuta să capete abilitățile necesare pentru o viață independentă. Printre ei, se numără un tânăr care este student în primul an de facultate, o tânără care e pe cale să-și termine studiile universitare, un absolvent de masterat. „Sunt și alții, care nu au reușit din punct de vedere academic, dar au terminat un liceu, au reușit să-și găsească un drum sau sunt încă pe băncile școlii și deja încep să se vadă rezultatele efortului comun, al terapeuților și al părinților. Dar, din păcate, sunt mulți care se pierd în sistem”, spune Alice Pruteanu. Premisa de la care a plecat în meseria sa a fost una simplă: „Un copil cu autism e doar un copil. E un destin care trebuie să se împlinească, indiferent de cum a venit pe Pământ. Datoria noastră, a adulților, e să facem totul ca acel copil să-și împlinească destinul. Acesta este crezul meu”. Însă nu și viziunea instituțiilor statului, care nu au reușit, în 35 de ani de la Revoluție, să construiască pentru persoanele cu TSA un sistem de sprijin care să le dea șansa la o viață independentă.
„La noi se plătesc ajutoare pentru handicap, dar dacă acei copii nu au trecut printr-un proces de recuperare și nu au dobândit anumite abilități, care să se transforme în ceva lucrativ, ajung persoane cu handicap care nu fac nimic. Își primesc acel ajutor lunar, stau acasă cu părinții, iar sistemul nu se mai interesează de ei sau, eventual, le mai cere, la intervale regulate, niște hârtii. Dacă acele fonduri ar fi îndreptate înspre recuperarea copilului de când e mic, dacă s-ar face eforturi reale prin implicarea mai multor specialiști, copilul acela ar ajunge, probabil, să își câștige singur pâinea. Nu va avea nevoie de ajutor de la stat sau, dacă va avea, va avea într-o măsură mai mică, va lucra într-un atelier protejat sau într-o asociație lucrativă protejată, așa cum eu am văzut în Viena. Încă de acum 20 de ani, existau hoteluri și restaurante în care ei învățau o meserie. Am mâncat într-un restaurant în care toți angajații erau tineri cu cerințe educaționale speciale și, credeți-mă, că mâncarea a fost extraordinar de bună și servirea a fost extraordinar de bună. Poate așteptai puțin mai mult, dar doar atât”, povestește psihoterapeuta, care a condus în trecut, la Focșani, un centru pentru recuperarea copiilor cu TSA. Spune că ajuns însă să îl închidă, după ce a pierdut finanțarea privată care îl ținea în viață.
„Ce se va întâmpla cu copilul meu atunci când eu nu voi mai fi?”
În România, recuperarea copiilor cu TSA cade aproape în exclusivitate în sarcina familiilor, nevoite să facă strângeri de fonduri, să caute pe cont propriu centre și terapeuți, să suplinească de unele singure absența unui sistem de servicii. Recent, mama unuia dintre pacienții lui Alice Pruteanu, ajuns la facultate, vorbea pentru Republica despre soluția găsită de familia ei: aceea de a lucra în avans cu copilul toată materia de la clasă. O misiune costisitoare și obositoare, care a ajuns să se traducă pentru copil în 12 ore de muncă pe zi. Însă aceasta este doar o parte a prețul pe care trebuie să îl plătească o familie din România aflată în încercarea de a oferi unui copil o viață obișnuită.
„Încărcarea care se pune pe familie, presiunea este foarte mare din punct de vedere emoțional, pentru că nu cred că există un moment al zilei în care să nu te gândești la viitorul copilului. Ce se va întâmpla cu copilul tău atunci când tu vei fi neputincios sau când vei muri? Realizezi că încă nu are poate abilitățile de viață independentă suficient de dezvoltate și e normal să-ți faci atât de multe griji. La început, ai grija de a-l recupera pentru a putea intra la școală alături de ceilalți. După ce ajunge acolo și răsufli ușurat, pornești pe un alt drum al Golgotei, apoi pe altul, în funcție de etapele de viață ale copilului, care devine între timp adult și tot așa. Nimeni nu vorbește despre presiunea pe care o pune asta pe relația între partenerii de cuplu și despre problemele pe care ajung să ale aibă. Uităm să vorbim și despre familie, care, în momentul în care copilul primește diagnosticul ăsta, devine din ce în ce mai izolată, devine familie autistă. De fiecare dată, noi trebuie să cucerim două redute: să recuperăm copilul și să ajutăm și familia”, spune psihoterapeutul.
Însă lupta este și mai grea într-o țară în care părinții sunt lăsați să caute individual soluții pentru a-și integra copilul. Și în condițiile în care, nu există, ca în alte părți, ansambluri de locuințe în care persoanele cu TSA să poată duce, la maturitate, o viață semi-independentă, cu sprijinul serviciilor sociale.
Distanța dintre ce înseamnă integrare în România și ce înseamnă integrare în Irlanda
Una dintre fetițele cu care a lucrat Alice Pruteanu a făcut școala în Irlanda, iar starea ei a evoluat vizibil în bine. „La evaluările psihologice anuale eram invitată și eu, pentru că copilul nu vorbea atât de bine engleza astfel încât să se înțeleagă perfect cu colegele mele de acolo. Grație acestei apropieri, am vizitat și școala în care ea era integrată, școală care funcționează după cu totul și cu totul alte principii decât școlile de la noi. Era o școală în care prioritatea aveau copiii cu CES, însă părinții copiilor neurotipici se dădeau peste cap să îi înscrie acolo, pentru că știau că sunt o grămadă de cadre didactice foarte bine pregătite. Clasele aveau până la 10 copii, din care un sfert erau copii cu cerințe educaționale speciale și trei sferturi copii neurotipici. Aveau un învățător, aveau un învățător de sprijin, aveau un psiholog care era arondat la o anumită clasă, iar în cazurile serioase copiii aveau parte și de un terapeut. Pentru copiii care aveau tantrumuri, mai existau încă unul sau doi terapeuți care îl puteau lua într-o camera senzorială pentru liniștire și îl aduceau înapoi. Existau o serie de ateliere, în așa fel încât copilul, dacă se plictisea, să poată să facă și altceva, era prins într-o grămadă de activități extracurriculare care nu făceau altceva decât să îl desensibilizeze din punct de vedere senzorial. Școala asigura taxi pentru copil și însoțitor, iar copilul avea căști fonice izolatoare pe care și le punea pentru a nu fi deranjat de zgomotele puternice. Cam asta este distanța dintre integrarea din România și integrarea din Irlanda pe care eu am văzut-o personal”, precizează psihologul.
Copiii cu TSA au, pe lângă tulburările de limbaj și comunicare, și o serie de desincronizări senzoriale: creierul lor traduce greșit anumite impulsuri, anumite senzații obișnuite, care pentru ei se transformă în stimuli de nesuportat. Priviți din exterior, pare că au tantrumuri venite din senin.
„În trecut, am lucrat cu un copil absolut fenomenal care astăzi este adult. Nu avea nicio problemă cu zgomotele puternice, nu reacționa când treceau camioane, nu reacționa când treceau avioane. În schimb, atunci când eram în clasă și era liniște, nu suporta zgomotele de fond, fâșâitul acela. Pe vremea aceea, nu se făcea integrare și, din nefericire, s-a pierdut în sistem”, spune Alice Pruteanu.
Terapeuta atrage atenția asupra lipsei specialiștilor care să pună un diagnostic corect în cazul tulburării de spectru autist și care să facă evaluări periodice. „Fetița despre care vă vorbeam era evaluată în Irlanda, anual, gratuit, de un psiholog cu doctorat în psihologie clinică. La noi, evaluările care se fac sunt destul de superficiale și nu sunt realizate de persoane care au un maximum de competență. Foarte rar, părinții sunt îndrumați către psihologi clinicieni principali sau cu doctorat în psihologie clinică, oameni care să-și facă treaba așa cum trebuie. Mulți copii sunt diagnosticați de un practicant care își pune repede parafa și nu realizează că, de fapt, are impact asupra unui destin în momentul ăla”, subliniază Alice Pruteanu.
Mica ei pacientă care a făcut școala în Irlanda s-a întors împreună cu mama sa în România. „Este o persoană utilă în momentul ăsta, grație mamei și a sacrificiului mamei ei. Mama știe să îi ocupe timpul, pentru că a observat că, atunci când nu are timpul ocupat, copilul ei, acum adult, intră în depresie, ca noi toți. Însă angoasa mamei este mereu asta: Când eu nu voi mai fi, ce se va întâmpla cu fiica mea?”
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.