Pentru Robert, cifra 7 e una norocoasă. S-a născut în urmă cu 7 ani și 7 luni. Când avea doar 7 luni a trecut printr-un transplant de celule stem, primul realizat la o vârstă atât de fragedă în România. Un transplant care i-a salvat viața atunci când nimeni nu i-a mai dat nicio șansă în fața unei forme severe de imunodeficiență congenitală.
Robert este unul dintre cei 107 de pacienți care au beneficiat de transplant medular la Clinica de Hemato-Oncologie și Oncologie Pediatrică, proiect finalizat de Dăruiește Viață în cadrul Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii Louis Țurcanu din Timișoara. Acolo, cu sprijinul donatorilor și al sponsorilor, totul a fost renovat de la zero și au fost create condițiile necesare pentru diagnosticarea și tratarea cancerelor de sânge și a imunodeficiențelor.
„Robi, vrei să îți scrie mami și ție o dorință?”, l-a întrebat mama lui când au fost într-o excursie în urmă cu vreo lună. S-au oprit la o mănăstire unde era un perete pe care puteai să îți scrii dorințele. „Vreau să vină Bogdan înapoi, să mă joc cu el.” Bogdan este fratele lui geamăn care a trecut prin același transplant, dar care, în urma unor complicații pulmonare, nu a supraviețuit.
Robert și Bogdan s-au născut în martie 2014, aparent sănătoși. La câteva luni, băieții au început să se simtă rău. Inițial, părinții au crezut că este o boală a copilăriei, dar pentru că starea lor nu se îmbunătățea s-au dus cu ei la Spitalul de Copii din Timișoara. Aici, medicii au constat că sistemul lor imunitar este aproape zero din cauza unei boli genetice rare: amândoi sufereau de imunodeficiență congenitală. Medicii au decis că doar un transplant medular, făcut în cel mai scurt timp, le-ar putea da o șansă la viață.
Gemenii erau în stare gravă, aveau plămânii afectați și de abia mai puteau respira, iar fratele mai mare, de 6 ani, nu era compatibil. La trei luni de la diagnostic, au găsit un donator de celule stem în Germania. Transplantul a fost realizat la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, acolo unde erau internați și unde exista infrastructura necesară: camere sterile, un mediu cu risc scăzut de infecții.
Înainte cu doar câțiva ani de a se naște gemenii, un astfel de transplant nu ar fi fost posibil în aceste condiții. Multe nu se puteau face în România. Nu exista un registru al donatorilor. Paula Herlo, astăzi senior editor la PRO TV, a realizat o campanie prin care a determinat Ministerul Sănătăţii să înfiinţeze Registrul Național al Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice.
Ulterior, Dăruiește Viață a triplat capacitatea de transplant a României, construind în total 20 de camere sterile la Institutul Clinic Fundeni, Spitalul Universitar de Urgență București, Spitalul de Copii Cluj-Napoca și Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Louis Țurcanu din Timișoara. Așa arată astăzi secțiile în care sunt tratați copiii cu astfel de afecțiuni (foto credit- Alin Neamțu, click sau tap pentru a mări).
Camerele sterile sunt absolut necesare pentru realizarea transplantului medular. Pacienții cu leucemie sau boli autoimune au sistemul imunitar foarte scăzut și atunci au nevoie de izolare în condiții de siguranță, de un mediu steril pentru a beneficia de tratament.
Ce înseamnă un transplant medular? Înseamnă o transfuzie prin care sunt administrate celule stem hematopoietice sănătoase. Aceste celule se găsesc în măduva osoasă și sunt folosite în tratarea și vindecarea acestor afecțiuni. Donatorii sunt căutați printre rude sau alte persoane compatibile.
Înainte de transplant, pacienții fac chimioterapie și, eventual, radioterapie care distruge măduva osoasă bolnavă și lasă loc liber celulelor stem hematopoietice sănătoase. Pentru unii pacienți, transplantul medular înseamnă singura șansă la viață.
„A fost foarte greu, foarte, foarte greu si va fi greu mult timp.”, spunea Anca Turcu, mama celor doi băieți, la câteva luni de la transplant. A trecut prin atât de multe momente dificile că nici nu ar putea să se oprească la unul- când a aflat diagnosticul, când i s-a spus că nu au șanse de supraviețuire, dacă nu fac transplant cât mai repede. Când nu reușea să găsească donator. Când a murit cel mic. Când a simțit că își pierde credința. Când făcea curse contracronometru între casă și spital. Când a părăsit-o soțul. Când l-a văzut pe Robert, la terapie intensivă, pe oxigen, în patul în care l-a pierdut pe Bogdan. „Înaintea ochilor, vedeam din nou calea cimitirului”. (foto: Robert și mama lui, în camera sterilă de la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Louis Țurcanu din Timișoara)
Pentru Anca, a fost important să se descarce de toate greutățile care o apăsau. Vorbea cu toată lumea. Pe domnul doctor Cristian Zinca l-a văzut un om excepțional, un medic care voia să le fie bine tuturor. Soția lui a fost sprijinul emoțional al Ancăi în acea perioadă, pentru că spitalul nu asigura suport psihologic pentru membrii familiei. Își aduce aminte cum îi spunea mereu: „Lăsați, doamnă Turcu, că o să se facă bine, o să treceți și peste asta.”
Totul s-a schimbat după ce lui Robert i-au scos tubul de drenaj prin care se scurgea sângele care ajunsese la plămâni. Când s-a trezit, Robi al ei a zâmbit și atunci a dispărut orice gând negru. Doamna Prof. Dr. Margit Șerban, cu o îndelungată carieră în pediatrie, hematologie, imunologie și oncologie, i-a spus că așa copil vesel nu văzuse până atunci. Le spunea asistentelor: „Lăsați mama să stea lângă copil!”
Și a stat lângă copil. S-a bucurat când a luat 100 de grame în greutate. Trebuia să scrie mereu gramajul, să îl monitorizeze, să fie în grafic. S-a bucurat de primul dinte. S-a bucurat când a scăpat de crizele de astm. Se bucură de fiecare dată când zâmbește, iar Robert zâmbește mai mereu, în ciuda tuturor înțepăturilor, radiografiilor, controalelor care au urmat de-a lungul anilor. „Asta m-a ridicat de jos de câte ori am crezut că o să mă prăbușesc. Zâmbetul lui.”
Poate că nu vom salva întreaga lume sau întreaga țară, fiindcă nu e totul în controlul nostru. Uneori, nu putem să facem asta nici pentru cei dragi nouă. Dar putea crea premisele să oferim șanse în plus la viață aici, în România, pentru cei care duc această luptă. Fiecare poate contribui la o schimbare reală. În Timișoara, am finalizat un proiect important de infrastructură și ne bucurăm să știm că astăzi, după 7 ani, un copil și mama lui sunt bine.
Împreună, implementăm proiecte cu impact pentru noi toți. În București, #NoiFacemUnSpital unde vor fi tratați copii din toate colțurile țării, copii cu afecțiuni oncologice, boli grave, traume, copii care luptă pentru viață.
În noul Spital, este amenajat Primul Departament de Radioterapie Pediatrică, bloc operator construit exclusiv din sticlă pentru a scădea riscul de infecții nosocomiale, camere sterile, dar și o echipă multidisciplinară care să pună în centru micuții pacienți și să ofere sprijin părinților.
Camerele sterile de la Timișoara au contribui la salvarea lui Robert. Acum, Robert poate să se țină după fratele lui mai mare, să-l ia și pe el la fotbal, poate să se joace pe PlayStation când e frig afară, poate să fie zâmbetul care să-i dea putere mamei lui.
Curajul inspiră. Poveștile lor sunt sursă de inspirație și ne ajută să mergem mai departe. Pe noi în efortul comun de a schimba radical felul în care se oferă îngrijire medicală în România. Și pe cei care se confruntă cu situații similare să știe că nu sunt singuri. Rămâi alături de noi pentru a clădi și reclădi secții, spitale și speranțe. Donează.
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.