Aproape toți știm un copil cu autism. Sau pe cineva care ți-a povestit despre un astfel de copil. Atipic. Special. Mai special. Poate colegul de serviciu care te-a rugat să redirecționezi 2% din impozitul pe venit pentru copilul lui sau pentru o asociație înființată de vreo cunoștință de-ale lui, pentru a acoperi costurile terapiei. Statisticile indică o incidență de 1 la 50 copii, în prezent. Cele mai pesimiste scenarii vorbesc de 1 la 2 copii, în următorii zeci de ani. Este poate exagerat, dar în spatele cifrelor, cel puțin a celor din prezent, stă o realitate care nu poate fi ignorată. Nici de către stat, nici de către noi, ceilalți. Tipicii.
Iar această realitate este compusă din poveștile de viață, deloc puține, ale celor care au primit acest diagnostic și ale părinților lor. Unii dintre ei, mai puternici sau mai capabili să treacă peste propria durere, încearcă pe de o parte să găsească soluții pentru cât mai mulți copii, în lipsa intervenției și a susținerii statului, iar pe de altă parte să ne ajute să conștientizăm și să-i ajutăm să îmblânzească această realitate. Măcar pentru copiii lor.
Pentru că în România, în lupta cu autismul, cea mai grea bătălie nu este neapărat cu statul, ci cu oamenii de la lângă tine: de la vecina de pe scară și chelnerul de la restaurant până la cei care nu-și pot reține grimasele atunci când copilul tău urlă și se tăvălește pe jos, în public. Sau nu răspunde la o întrebare atât de simplă: Cum te cheamă?
Să te ridici deasupra propriei dureri și să te bați pentru ceilalți
Pe mama lui Edi o cheamă Luminița. Avea 23 de ani când l-a născut. Se întâmpla în urmă cu 22 de ani. La începutul anilor 2000, cuvântul „autism” aproape că nici nu se auzea în rândul medicilor români. Tocmai de aceea a durat ceva timp până când a reușit să-i convingă că exista o problemă și să primească un diagnostic. Lucru care nu a ajutat-o prea mult. În sensul că nu exista o soluție în ceea ce privește începerea imediată a unei intervenții terapeutice.
Dar și-a construit-o singură, așa cum au făcut cei mai mulți părinți cu copii diagnosticați cu autism, într-o țară în care nu se știa nimic despre această afecțiune. Sau prea puțin. A închiriat uscătoria blocului în care locuia și a închegat o echipă formată dintr-un psiholog, un terapeut și un logoped. După un an s-a mutat cu chirie, în București, pentru că se eliberase un loc într-un centru înființat de părinții unui copil diagnosticat autism, coordonat de specialiști din Marea Britanie.
Din păcate, copilul Luminiței s-a dovedit un caz de autism sever, venit pe fondul unui sindrom genetic rar. Aceasta era explicația pentru care terapia ABA, care dădea roade în cazul altor copii, la el nu funcționa. Luminița pierduse bătălia pentru fiul ei. Dar a decis să o continue pentru alți copii, cu atât mai mult cu cât, între timp, absolvise Psihologia. Începuse a doua facultate cu speranța că îl va ajuta mai mult pe copilul ei.
S-a întors la Craiova și a început să-i ajute pe copiii de aici și din împrejurimi. Iar telefoanele nu mai conteneau. Era singura din oraș care putea oferi niște răspunsuri și câteva soluții. A reușit să-și mărească echipa care lucra în continuare cu fiul ei și, timp de 7 ani, a oferit servicii de terapie la domiciliu. Apoi și-a dat seama că se pierdea foarte mult timp pe drum și că putea să ajute mai mulți copii, așa că a decis să închirieze un apartament. În 2018 a înființat asociația Visuri și Speranțe și s-au mutat într-o clădire cu 3 camere, iar apoi, în 2019, într-una cu 5. Astăzi funcționează într-o clădire cu 10 încăperi, unde fac terapie 50 de copii. Dar Luminița nu se oprește aici. Acum strânge bani pentru construcția unui centru multifuncțional de recuperare și are în plan să organizeze o bază de date care să-i cuprindă pe toți specialiștii din Oltenia, implicații în recuperarea copiilor cu autism, de la pediatri și logopezi la terapeuți și analiști comportamentali.
„Am decis că trebuie să facem ceva pentru Oltenia. E atât de mare și de multă nevoie. Am zis să facem un centru în care să avem de tot ce ne trebuie. O sală de evaluare, săli de terapie, sală de kinetoterapie, săli de socializare, astfel încât un copil să nu mai plece după 3 ore de terapie în altă parte a Craiovei, pentru o oră de logopedie. (...) Asta ne-ar ajuta să avem și o echipă integrată, care să-și alinieze abordările față de copil și să vorbească aceeași limbă. Să avem toți specialiștii la un loc, să ne întâlnim o dată pe lună, să ne aliniem prioritățile, să stabilim obiectivele și abordările specifice fiecărui copil”, spune Luminița Rogoz.
Lupta cu statul
Luminița a înființat Asociația Visuri și Speranțe pentru că a realizat că doar făcând terapie cu copiii, „nu poți să schimbi lumea”. E nevoie de ONG-uri care să se alinieze și să pună presiune pentru crearea unui cadrul legislativ, și să oblige statul să intervină pentru ajutorarea copiilor cu autism.
Și lucrurile s-au mișcat, chiar dacă nu în ritmul în care e nevoie. În prezent, diagnosticul de autism este recunoscut. Anterior, exista doar încadrarea de autism infantil, iar după 18 ani, afecțiunea era catalogată drept schizofrenie. S-a legalizat meseria de terapeut ABA și de analist comportamental, se fac decontări în anumite condiții, destul de greu de îndeplinit, copilul diagnosticat cu autism are dreptul să meargă la școală cu însoțitor și materia să fie adaptată special pentru el, iar la examene să primească mai mult timp și să fie asistat de un facilitator și de terapeut. Codul Fiscal permite redirecționarea a 2% din impozitul pe venit în cazul persoanelor fizice, și a 20% din impozitul pe profit pentru persoanele juridice către organizații non-profit. Iar toate modificările și măsurile s-au întâmplat prin efortul ONG-urilor, care mai au însă mult de lucru.
Este nevoie de școli pentru a forma terapeuți, de învățători și profesori care să învețe să lucreze cu copiii cu cerințe educaționale speciale, de examene adaptate la materia pe care reușesc să o parcurgă, de centre de terapie, de locuri speciale la licee și de orientarea copiilor către meserii, de subvenții acordate de stat, în condițiile în care terapia pentru un copil cu autism începe de la 3.000 de lei și poate ajunge și la 10.000 de lei, în cazurile de afectare severă care necesită multe ore de terapie. Și lista poate continua.
„Când vom avea unu la unu (un copil cu autism la fiecare copil tipic n.r.), înseamnă că un contribuabil va susține două persoane. Ce stat din lumea asta permite așa ceva? Nu am înțeles de ce nu vor să investească în acești copii. Pentru că în momentul în care faci multe centre, în care părintele îl poate lăsa acolo, el poate merge la serviciu. Astfel eliminăm un asistat. În plus, să-i învățăm o meserie. Să ajungă să câștige un bănuț și să devină contribuabil. Așadar, eliminăm doi asistați. Aducem bani de la buget, investim în ei 15 ani și apoi ei vor produce bani pentru buget. Altfel vom investi în ei până vor muri”, spune Luminița.
Lupta cu noi, ceilalți
Radu are 20 de ani, doi metri, un păr de afro-american și o față ca de bebeluș, care îi trădează des emoțiile când sângele îi năvălește în obraji, dar care vorbește singur pe stradă. Este copilul Luminiței. Nu biologic, dar tot al ei.
Pentru că își dorește foarte mult compania colegilor de liceu, care îl resping, îl chinuiesc și îl umilesc făcându-i glume proaste, Luminița a făcut mai multe sesiuni de joc de rol pentru a-l învăța cum să facă față unui context social astfel încât să poată ieși cu ei la un suc. Apoi a mers cu el la restaurant, să aplice tehnicile învățate in vivo. Au comandat câte un suc și, înainte să-l termine, chelnerul s-a apropiat și i-a cerut Luminiței să achite nota. Nu a protestat pe moment, dar s-a întors să ceară o explicație. Chelnărul se temea că nota nu va fi achitată pentru că băiatul era „un ciudat”.
„Acum 7-8 ani eram o luptătoare din punct de vedere al schimbării mentalităților. Și spuneam de ce nu poți să înțelegi că este tot un copil? De ce nu poți să înțelegi că nu e normal să pui o etichetă, că nu este normal ca atunci când un copil cu autism împinge sau îmbrâncește un alt copil să se discute de la excluderea din școală până la răstignire. Acum însă îmi doresc de la societate să fie doar tăcută. Nu mai am pretenția să lupți pentru acest copil tu ca om tipic, ca om din societate, să te cerți cu celălalt că i-a creat o nedreptate. Dar dacă poți să taci, să treci pe lângă el și să nu-i încurci viața, eu mă declar foarte mulțumită. Lasă-l să existe într-o clasă, lasă-l într-un autobuz. Dacă se tăvălește, nu este treaba ta să îi spui chestii obraznice, nu este treaba ta să îl ridici de jos. Nu mai am nicio pretenție atâta timp cât nu îl dă la o parte, nu îl duce într-un colț și nu îl stigmatizează”, spune Luminița.
Un om pentru oameni. Atipici
Lidia Văduva este învățătoarea lui Mihăiță, un alt copil de-ai Luminiței. Până să ajungă la o școală din Craiova, a predat în mediul rural. Și-a început cariera la oraș cu o clasă pregătitoare în care erau cinci copii diagnosticați cu ADHD, o fetiță cu comportament opoziționist, 3 copii tipici și „Mihăiță al nostru”, cu o formă medie de autism.
„Femeia și-a pus mâinele în cap prima dată. A luptat pentru fiecare dintre ei și acum termină clasa a IV-a. Toți învață, toți sunt cuminți, inclusiv Mihăiță al meu merge de două ori pe săptămână fără însoțitor, iar asta îl face cel mai fericit. (...) A cerut să fie instruită. Când am intrat Mihăiță la școală, am însoțit-o pe mămică să vorbim împreună cu ea și ne-a spus că va fi acolo pentru el în orice manieră este nevoie. Nici nu terminam ședința de coordonare că ea suna și întreba dacă a făcut bine, ce trebuie să mai facă, a venit chiar ea cu propuneri. Pe noi ne interesa doar Mihai, dar ea i-a ajutat pe toți. Stătea cu ei după ce se termină programul, cu cei care au rămas în urmă, și îi ajuta”, povestește Luminița.
Înțelepciunea populară ne învață că omul sființește locul și mulți dintre noi știm că e suficient să întâlnești unul-doi profesori care să-ți vadă potențialul și să te inspire. Pentru copiii cu autism însă este nevoie de puțin mai mult. Și de la stat, și de la noi, ceilalți. Sau mai ales de la noi. Tipicii.
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.