Sari la continut

Revoluția online

România digitală este cea care ne face să mergem înainte. Un proiect Republica, susținut de eMAG.

Boala mea rară: Uneori, respiratul este singura activitate pe care o pot face pe parcursul unei zile

Mihaita Bariz

În ultimii ani m-am obișnuit să îi educ pe ceilalți despre boala mea rară. Este provocator să explic ce reprezintă fibroza chistică în complexitatea ei, dincolo de mecanismele, simptomele și consecințele bolii. Dacă luăm la nivel personal ceea ce reprezintă fibroza chistică, vom vedea că e foarte diferit de ceea ce circulă pe internet.

Limbajul agresiv ne împiedică să ne conectăm la nivele interioare mai profunde. Ascultarea ne oferă oportunitatea de a înțelege perspectiva celuilalt. Uneori suntem bulversați și răspundem în funcție de durerea noastră interioară, folosind cuvinte care taie, mai degrabă decât să vindece.

De cele mai multe ori nici nu ne dăm seama de asta. 

Mila și dorința de a repara sau îndepărta experiențe traumatizante pot fi dăunătoare. Aceste noțiuni provoacă rușine, ne întrebăm atunci dacă e ceva în neregulă cu noi înșine. Atunci când celorlalți le pare rău pentru noi, simțim întotdeauna nevoia de a le spune și arăta că suntem ok, chiar dacă în realitate nu e așa. Acest cerc vicios ne împiedică să primim ajutorul de care avem atât de multă nevoie.

În momentul în care punem accentul pe cunoașterea fibrozei chistice atunci îi împiedicăm pe ceilalți să se conecteze la nivel interior, spiritual. Depășirea prăpastiei dintre educație și conexiunea umană începe cu dorința vie de a dezvolta înțelegerea.

Scopul mediatizării este de a-i determina pe ceilalți să o înțeleagă mai bine și de a ne apropia de ceilalți. Cunoașterea funcționării corpului nostru este doar o parte din nevoia noastră de a fi văzuți în totalitatea complexității noastre, așa cum suntem ca oameni.

Sufletul nostru tânjește să fie văzut dincolo de aspectele invizibile ale bolii. Ne dorim ca oamenii să vadă nu partea nevăzută a bolii noastre, ci părți din noi care au fost modificate, schimbate din cauza bolii.

Ne luptăm cu anxietatea, depresia și trauma zilnic. Trecem prin intervenții chirurgicale fără sfârșit, spitalizări fără număr. Uneori respiratul este singura activitate pe care o putem face pe parcursul unei zile, însă e de ajuns pentru noi, că supraviețuim încă o zi. Tenacitatea, perseverența și determinarea ne propulsează mai departe către viață, indiferent de cum ne simțim.

Însă, dincolo de toate acestea, fibroza chistică ne împiedică să participăm la anumite activități care sunt peste puterile noastre. Dorința de apartenență la un grup ne dezvoltă sentimentul că nu putem ține pasul. Privitul de pe margine asupra vieții normale a altor oameni ne împiedică să ne alăturăm comunităților. Mesajul primit dinspre societate pare a fi: „atunci când veți putea să vă alăturați lumii noastre, dați-ne de veste.” Niciodată nu o să atingem acest prag care nu poate fi măsurat. Ne-am dori din tot sufletul să auzim: “Veniți și alăturați-vă nouă, așa cum sunteți!”

Mediatizarea fibrozei chistice înseamnă să ne bucurăm și să onorăm calea noastră individuală, particulară și unică, în ciuda așteptărilor de a conveni unor standarde ale societății bazate pe starea de sănătate, carieră, relații. În ciuda convingerii că viața noastră o să înceapă atunci când o sa fim sănătoși, noi nu putem aștepta punctul acesta de neatins al unei stări de sănătate perfectă. Ne trăim fiecare zi. Dacă așteptăm până când o să ne simțim mai bine, până când facem cutare operație, până când vom avea medicația potrivită, până când facem vreun transplant… atunci o să așteptăm o altă viață și nu o să mai trăim de fapt.

Scopul nostru ar trebui de fapt să fie întotdeauna acela de a ne apropia de oameni și să experimentăm situații pentru a le înțelege. Societatea noastră a fost întotdeauna învățată să se uite în altă parte decât la oamenii care suferă. Nu am fost învățați să fim alături de ceilalți și să rămânem acolo, indiferent de circumstanțe.

Starea mentală este de fapt contraintuitivă conectării reale, adevărate.

Resetarea precedentului începe de fapt cu schimbarea percepțiilor pentru a crea comunități incluzive.

Abonează-te la newsletterul Republica.ro

Primește cele mai bune articole din partea autorilor.

Comentarii. Intră în dezbatere


Îți recomandăm

Silvia Demeter

Acel grajd avea să capete, în doi ani, o nouă funcțiune - living, dining și bucătărie în ceea ce avea să devină, prin măiestria arhitectei, reședința de vară a Prințului Charles. Totul cu un mesaj – păstrarea tradiției, salvarea patrimoniului arhitectural din zonele rurale ale României. Foto opiniatimisoarei.ro

Citește mai mult

Testare Covid-19

„Toată lumea așteaptă ca rezultatul să fie pozitiv sau negativ. În biologia moleculară, rezultatul este detectabil/ nedetectabil. Negativ sau pozitiv se pot asocia altor tipuri de teste, dar nu acestor tipuri de teste”, explică dr. Andreea Alexandru, director medical, divizia de laboratoare Regina Maria.

Citește mai mult

Navigând împreună spre viitor

„M-a luat așa, ca pe șah, m-a aranjat, deci eu nu gândeam în perioada aia. De fapt, când primești vestea asta, tu... ești pur și simplu... te oprești în timp și ai în față un hău și nu știi unde să pornești”. Aceasta este mărturia Lilianei, a cărei poveste impresionantă vă invit să o descoperiți.

Citește mai mult