Sari la continut

Află ce se publică nou în Republica!

În fiecare dimineață, îți scrie unul dintre autorii fondatori ai platformei. Cristian Tudor Popescu, Claudiu Pândaru, Florin Negruțiu și Alex Livadaru sunt cei de la care primești emailul zilnic și cei cărora le poți trimite observațiile, propunerile, ideile tale.

Boala mea rară: Uneori, respiratul este singura activitate pe care o pot face pe parcursul unei zile

Mihaita Bariz

În ultimii ani m-am obișnuit să îi educ pe ceilalți despre boala mea rară. Este provocator să explic ce reprezintă fibroza chistică în complexitatea ei, dincolo de mecanismele, simptomele și consecințele bolii. Dacă luăm la nivel personal ceea ce reprezintă fibroza chistică, vom vedea că e foarte diferit de ceea ce circulă pe internet.

Limbajul agresiv ne împiedică să ne conectăm la nivele interioare mai profunde. Ascultarea ne oferă oportunitatea de a înțelege perspectiva celuilalt. Uneori suntem bulversați și răspundem în funcție de durerea noastră interioară, folosind cuvinte care taie, mai degrabă decât să vindece.

De cele mai multe ori nici nu ne dăm seama de asta. 

Mila și dorința de a repara sau îndepărta experiențe traumatizante pot fi dăunătoare. Aceste noțiuni provoacă rușine, ne întrebăm atunci dacă e ceva în neregulă cu noi înșine. Atunci când celorlalți le pare rău pentru noi, simțim întotdeauna nevoia de a le spune și arăta că suntem ok, chiar dacă în realitate nu e așa. Acest cerc vicios ne împiedică să primim ajutorul de care avem atât de multă nevoie.

În momentul în care punem accentul pe cunoașterea fibrozei chistice atunci îi împiedicăm pe ceilalți să se conecteze la nivel interior, spiritual. Depășirea prăpastiei dintre educație și conexiunea umană începe cu dorința vie de a dezvolta înțelegerea.

Scopul mediatizării este de a-i determina pe ceilalți să o înțeleagă mai bine și de a ne apropia de ceilalți. Cunoașterea funcționării corpului nostru este doar o parte din nevoia noastră de a fi văzuți în totalitatea complexității noastre, așa cum suntem ca oameni.

Sufletul nostru tânjește să fie văzut dincolo de aspectele invizibile ale bolii. Ne dorim ca oamenii să vadă nu partea nevăzută a bolii noastre, ci părți din noi care au fost modificate, schimbate din cauza bolii.

Ne luptăm cu anxietatea, depresia și trauma zilnic. Trecem prin intervenții chirurgicale fără sfârșit, spitalizări fără număr. Uneori respiratul este singura activitate pe care o putem face pe parcursul unei zile, însă e de ajuns pentru noi, că supraviețuim încă o zi. Tenacitatea, perseverența și determinarea ne propulsează mai departe către viață, indiferent de cum ne simțim.

Însă, dincolo de toate acestea, fibroza chistică ne împiedică să participăm la anumite activități care sunt peste puterile noastre. Dorința de apartenență la un grup ne dezvoltă sentimentul că nu putem ține pasul. Privitul de pe margine asupra vieții normale a altor oameni ne împiedică să ne alăturăm comunităților. Mesajul primit dinspre societate pare a fi: „atunci când veți putea să vă alăturați lumii noastre, dați-ne de veste.” Niciodată nu o să atingem acest prag care nu poate fi măsurat. Ne-am dori din tot sufletul să auzim: “Veniți și alăturați-vă nouă, așa cum sunteți!”

Mediatizarea fibrozei chistice înseamnă să ne bucurăm și să onorăm calea noastră individuală, particulară și unică, în ciuda așteptărilor de a conveni unor standarde ale societății bazate pe starea de sănătate, carieră, relații. În ciuda convingerii că viața noastră o să înceapă atunci când o sa fim sănătoși, noi nu putem aștepta punctul acesta de neatins al unei stări de sănătate perfectă. Ne trăim fiecare zi. Dacă așteptăm până când o să ne simțim mai bine, până când facem cutare operație, până când vom avea medicația potrivită, până când facem vreun transplant… atunci o să așteptăm o altă viață și nu o să mai trăim de fapt.

Scopul nostru ar trebui de fapt să fie întotdeauna acela de a ne apropia de oameni și să experimentăm situații pentru a le înțelege. Societatea noastră a fost întotdeauna învățată să se uite în altă parte decât la oamenii care suferă. Nu am fost învățați să fim alături de ceilalți și să rămânem acolo, indiferent de circumstanțe.

Starea mentală este de fapt contraintuitivă conectării reale, adevărate.

Resetarea precedentului începe de fapt cu schimbarea percepțiilor pentru a crea comunități incluzive.

Urmăriți Republica pe Google News

Urmăriți Republica pe Threads

Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp 

Abonează-te la newsletterul Republica.ro

Primește cele mai bune articole din partea autorilor.

Comentarii. Intră în dezbatere


Îți recomandăm

Guvernul Ciolacu Inquam

România fierbe de un an. A fiert politic, apoi instituțional, bugetar și, în cele din urmă, economic. În doar 12 luni, economia și societatea au intrat într-o spirală a degradării. Iar în centrul acestui haos se află Guvernul Ciolacu — un guvern care a reușit să cheltuiască peste 70 de miliarde de euro în plus, fără să lase urme clare de dezvoltare sau de bunăstare! Foto: Inquam Photos/Octav Ganea

Citește mai mult

Ferma Cernat

În ciuda tuturor costurilor și dificultăților, am simțit la acești oameni o dragoste profundă pentru pământul care ne hrănește pe toți. „Banii au un singur dezavantaj: nu se pot mânca”, râde dl. Moldovan.

Citește mai mult

articol audio
play icon mic icon Shelly la BT Talks

În cel mai nou episod al podcastului economic al Băncii Transilvania, BT Business Talks, am stat de vorbă cu Andrei „Selly” Șelaru despre transformarea din creator de conținut în antreprenor, despre Beach, Please și despre Nibiru – proiectul unei stațiuni private lângă Costinești, gândită ca o platformă de divertisment cu standarde unitare, mix de evenimente și o infrastructură permanentă.

Citește mai mult

Guvernul Ciolacu 2 și Iohannis

Efectele catastrofale ale guvernului-rotativă, cu premierii Ciucă - Ciolacu și miniștrii de Finanțe Cîciu - Boloș, ultimii învârtiți apoi pe la Fonduri Europene, se văd cu ochiul liber. În 2025, 7% din veniturile bugetare totale merg spre plata dobânzilor pentru datoriile contractate de România, față de 5% în 2024.

Citește mai mult

 Chris M

Pentru Chris Simion-Mercurian, scriitoarea și regizoarea de teatru care a pornit visul, și pentru partenerul ei, Tiberiu Simion-Mercurian, întreaga călătorie a însemnat nouă ani de eforturi, sacrificii și momente de criză, dar și întâlniri și emoții imposibil de trăit altfel. „Nouă ani a durat. A început în 2016. A fost foarte complicat. Și foarte impredictibil.

Citește mai mult