Sari la continut

Încearcă noul modul de căutare din Republica

Folosește noul modul inteligent de căutare din Republica. Primești rezultate în timp ce tastezi și descoperi ceea ce te interesează filtrat pe trei categorii: texte publicate, contributori și subiecte. Încearcă-l și spune-ne cum funcționează, părerea ta ne ajută.

Boala mea rară: Uneori, respiratul este singura activitate pe care o pot face pe parcursul unei zile

Mihaita Bariz

În ultimii ani m-am obișnuit să îi educ pe ceilalți despre boala mea rară. Este provocator să explic ce reprezintă fibroza chistică în complexitatea ei, dincolo de mecanismele, simptomele și consecințele bolii. Dacă luăm la nivel personal ceea ce reprezintă fibroza chistică, vom vedea că e foarte diferit de ceea ce circulă pe internet.

Limbajul agresiv ne împiedică să ne conectăm la nivele interioare mai profunde. Ascultarea ne oferă oportunitatea de a înțelege perspectiva celuilalt. Uneori suntem bulversați și răspundem în funcție de durerea noastră interioară, folosind cuvinte care taie, mai degrabă decât să vindece.

De cele mai multe ori nici nu ne dăm seama de asta. 

Mila și dorința de a repara sau îndepărta experiențe traumatizante pot fi dăunătoare. Aceste noțiuni provoacă rușine, ne întrebăm atunci dacă e ceva în neregulă cu noi înșine. Atunci când celorlalți le pare rău pentru noi, simțim întotdeauna nevoia de a le spune și arăta că suntem ok, chiar dacă în realitate nu e așa. Acest cerc vicios ne împiedică să primim ajutorul de care avem atât de multă nevoie.

În momentul în care punem accentul pe cunoașterea fibrozei chistice atunci îi împiedicăm pe ceilalți să se conecteze la nivel interior, spiritual. Depășirea prăpastiei dintre educație și conexiunea umană începe cu dorința vie de a dezvolta înțelegerea.

Scopul mediatizării este de a-i determina pe ceilalți să o înțeleagă mai bine și de a ne apropia de ceilalți. Cunoașterea funcționării corpului nostru este doar o parte din nevoia noastră de a fi văzuți în totalitatea complexității noastre, așa cum suntem ca oameni.

Sufletul nostru tânjește să fie văzut dincolo de aspectele invizibile ale bolii. Ne dorim ca oamenii să vadă nu partea nevăzută a bolii noastre, ci părți din noi care au fost modificate, schimbate din cauza bolii.

Ne luptăm cu anxietatea, depresia și trauma zilnic. Trecem prin intervenții chirurgicale fără sfârșit, spitalizări fără număr. Uneori respiratul este singura activitate pe care o putem face pe parcursul unei zile, însă e de ajuns pentru noi, că supraviețuim încă o zi. Tenacitatea, perseverența și determinarea ne propulsează mai departe către viață, indiferent de cum ne simțim.

Însă, dincolo de toate acestea, fibroza chistică ne împiedică să participăm la anumite activități care sunt peste puterile noastre. Dorința de apartenență la un grup ne dezvoltă sentimentul că nu putem ține pasul. Privitul de pe margine asupra vieții normale a altor oameni ne împiedică să ne alăturăm comunităților. Mesajul primit dinspre societate pare a fi: „atunci când veți putea să vă alăturați lumii noastre, dați-ne de veste.” Niciodată nu o să atingem acest prag care nu poate fi măsurat. Ne-am dori din tot sufletul să auzim: “Veniți și alăturați-vă nouă, așa cum sunteți!”

Mediatizarea fibrozei chistice înseamnă să ne bucurăm și să onorăm calea noastră individuală, particulară și unică, în ciuda așteptărilor de a conveni unor standarde ale societății bazate pe starea de sănătate, carieră, relații. În ciuda convingerii că viața noastră o să înceapă atunci când o sa fim sănătoși, noi nu putem aștepta punctul acesta de neatins al unei stări de sănătate perfectă. Ne trăim fiecare zi. Dacă așteptăm până când o să ne simțim mai bine, până când facem cutare operație, până când vom avea medicația potrivită, până când facem vreun transplant… atunci o să așteptăm o altă viață și nu o să mai trăim de fapt.

Scopul nostru ar trebui de fapt să fie întotdeauna acela de a ne apropia de oameni și să experimentăm situații pentru a le înțelege. Societatea noastră a fost întotdeauna învățată să se uite în altă parte decât la oamenii care suferă. Nu am fost învățați să fim alături de ceilalți și să rămânem acolo, indiferent de circumstanțe.

Starea mentală este de fapt contraintuitivă conectării reale, adevărate.

Resetarea precedentului începe de fapt cu schimbarea percepțiilor pentru a crea comunități incluzive.

Urmăriți Republica pe Google News

Urmăriți Republica pe Threads

Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp 

Abonează-te la newsletterul Republica.ro

Primește cele mai bune articole din partea autorilor.

Comentarii. Intră în dezbatere


Îți recomandăm

E.ON predictibilitate facturi

Din 1 iulie, jocul s-a schimbat complet în piața energiei. Asta înseamnă că furnizorii nu mai practică tarife reglementate, iar prețurile se stabilesc liber, în funcție de evoluția pieței. Da, asta a însemnat și facturi mai piperate pentru mulți dintre noi, așa că apare întrebarea firească: ce putem face ca să avem mai mult control asupra facturii lunare?

Citește mai mult

Fără poveste nu există design

Ezio Manzini este una dintre cele mai influente voci globale în domeniul designului pentru sustenabilitate și inovare socială. Profesor emerit la Politecnico di Milano și fost profesor de Design Industrial la Universitatea de Arte din Londra, Manzini a revoluționat modul în care înțelegem rolul designului în societate. Fondator al DESIS (Design for Social Innovation and Sustainability), o rețea internațională prezentă în peste 50 de universități din întreaga lume, el a fost printre primii care au articulat viziunea designului ca instrument de transformare socială și ecologică. Cărțile sale, printre care ”Design, When Everybody Designs" și "Politics of the Everyday", au devenit texte esențiale pentru designeri, arhitecți și inovatori sociali. Cu o carieră de peste patru decenii dedicată explorării modurilor în care designul poate facilita tranziția către o societate mai sustenabilă și mai justă, Manzini continuă să inspire generații de profesioniști să regândească relația dintre design, comunitate și mediu.

Citește mai mult

Hektar

Traian F1- gogoșarul rotund cu pulpă groasă, Kharpatos 1- ardeii lungi de un roșu intens la maturitate, Minerva F1- vânăta subțire cu semințe puține și miez alb, Prut F1- castravetele care nu se amărăște când îl arde soarele, Burebista- pepeni ovali cu coajă verde și miez zemos, Valahia F1, Daciana F1, Napoca F1. Zeci de soiuri hibrid de legume care poartă nume românești sunt realizate în serele private de cercetare HEKTAR, de lângă Câmpia Turzii.

Citește mai mult

Mara Barbos Niculescu

În România lui „învățăm simultan”- în aceeași oră, unii copii rezolvă probleme, iar alții silabisesc primele propoziții. Discuția cu Mara Barbos Niculescu (Director Regional Centru-Vest, Teach for Romania) oferă o imagine mai puțin vorbită la nivelul societății despre ceea ce se întâmplă în școlile vulnerabile. Clivajele adânci dintre comunități, decalajele de literație și numerație te obligă la gimnaziu, ca profesor, ori să înveți să construiești baza – citit, scris, socotit, ori să cauți sprijin din partea unui specialist.

Citește mai mult

Cartierul perfect

Nu e doar un loc pe hartă, ci o combinație de elemente care ne fac să ne simțim acasă, în siguranță și conectați. „Cartierul perfect” nu e o utopie, ci o lecție sau un model de locuire la comun. E o alfabetizare, spune Alexandru Belenyi, arhitectul care a coordonat, la inițiativa Storia, un proiect curajos în România încercând să răspundă la întrebarea: Ce înseamnă ”perfect” când e vorba de locuire?

Citește mai mult