Sari la continut

Spune-ți părerea! Intră alături de noi în comunitatea Republica

Vă invităm să intrați în Comunitatea Republica, grupul de Facebook în care contributorii, cei care își scriu aici ideile, vor sta de vorbă cu tine. Tot ce trebuie să faci este să ceri intrarea în acest spațiu al dialogului.

Boala mea rară: Uneori, respiratul este singura activitate pe care o pot face pe parcursul unei zile

Mihaita Bariz

În ultimii ani m-am obișnuit să îi educ pe ceilalți despre boala mea rară. Este provocator să explic ce reprezintă fibroza chistică în complexitatea ei, dincolo de mecanismele, simptomele și consecințele bolii. Dacă luăm la nivel personal ceea ce reprezintă fibroza chistică, vom vedea că e foarte diferit de ceea ce circulă pe internet.

Limbajul agresiv ne împiedică să ne conectăm la nivele interioare mai profunde. Ascultarea ne oferă oportunitatea de a înțelege perspectiva celuilalt. Uneori suntem bulversați și răspundem în funcție de durerea noastră interioară, folosind cuvinte care taie, mai degrabă decât să vindece.

De cele mai multe ori nici nu ne dăm seama de asta. 

Mila și dorința de a repara sau îndepărta experiențe traumatizante pot fi dăunătoare. Aceste noțiuni provoacă rușine, ne întrebăm atunci dacă e ceva în neregulă cu noi înșine. Atunci când celorlalți le pare rău pentru noi, simțim întotdeauna nevoia de a le spune și arăta că suntem ok, chiar dacă în realitate nu e așa. Acest cerc vicios ne împiedică să primim ajutorul de care avem atât de multă nevoie.

În momentul în care punem accentul pe cunoașterea fibrozei chistice atunci îi împiedicăm pe ceilalți să se conecteze la nivel interior, spiritual. Depășirea prăpastiei dintre educație și conexiunea umană începe cu dorința vie de a dezvolta înțelegerea.

Scopul mediatizării este de a-i determina pe ceilalți să o înțeleagă mai bine și de a ne apropia de ceilalți. Cunoașterea funcționării corpului nostru este doar o parte din nevoia noastră de a fi văzuți în totalitatea complexității noastre, așa cum suntem ca oameni.

Sufletul nostru tânjește să fie văzut dincolo de aspectele invizibile ale bolii. Ne dorim ca oamenii să vadă nu partea nevăzută a bolii noastre, ci părți din noi care au fost modificate, schimbate din cauza bolii.

Ne luptăm cu anxietatea, depresia și trauma zilnic. Trecem prin intervenții chirurgicale fără sfârșit, spitalizări fără număr. Uneori respiratul este singura activitate pe care o putem face pe parcursul unei zile, însă e de ajuns pentru noi, că supraviețuim încă o zi. Tenacitatea, perseverența și determinarea ne propulsează mai departe către viață, indiferent de cum ne simțim.

Însă, dincolo de toate acestea, fibroza chistică ne împiedică să participăm la anumite activități care sunt peste puterile noastre. Dorința de apartenență la un grup ne dezvoltă sentimentul că nu putem ține pasul. Privitul de pe margine asupra vieții normale a altor oameni ne împiedică să ne alăturăm comunităților. Mesajul primit dinspre societate pare a fi: „atunci când veți putea să vă alăturați lumii noastre, dați-ne de veste.” Niciodată nu o să atingem acest prag care nu poate fi măsurat. Ne-am dori din tot sufletul să auzim: “Veniți și alăturați-vă nouă, așa cum sunteți!”

Mediatizarea fibrozei chistice înseamnă să ne bucurăm și să onorăm calea noastră individuală, particulară și unică, în ciuda așteptărilor de a conveni unor standarde ale societății bazate pe starea de sănătate, carieră, relații. În ciuda convingerii că viața noastră o să înceapă atunci când o sa fim sănătoși, noi nu putem aștepta punctul acesta de neatins al unei stări de sănătate perfectă. Ne trăim fiecare zi. Dacă așteptăm până când o să ne simțim mai bine, până când facem cutare operație, până când vom avea medicația potrivită, până când facem vreun transplant… atunci o să așteptăm o altă viață și nu o să mai trăim de fapt.

Scopul nostru ar trebui de fapt să fie întotdeauna acela de a ne apropia de oameni și să experimentăm situații pentru a le înțelege. Societatea noastră a fost întotdeauna învățată să se uite în altă parte decât la oamenii care suferă. Nu am fost învățați să fim alături de ceilalți și să rămânem acolo, indiferent de circumstanțe.

Starea mentală este de fapt contraintuitivă conectării reale, adevărate.

Resetarea precedentului începe de fapt cu schimbarea percepțiilor pentru a crea comunități incluzive.

Abonează-te la newsletterul Republica.ro

Primește cele mai bune articole din partea autorilor.

Comentarii. Intră în dezbatere


Îți recomandăm

UNStudio 1

UNStudio este unul dintre cele mai cunoscute și apreciate birouri de arhitectură din lume, cu filiale în Amsterdam, Frankfurt, Shanghai, Hong Kong, Dubai și Melbourne. are în portofoliu peste 120 de proiecte internaționale, precum clădiri de birouri, rezidențiale, muzee, poduri, dar și masterplanuri urbane. Printre cele mai cunoscute lucrări - Podul Erasmus din Rotterdam, Mercedes-Benz Museum din Stuttgart, Arnhem Central Station, Designul Doha Metro Station.

Citește mai mult

Marius Sava

„La mine pacienții nu vin niciodată singuri, vin cu partenerul”, spune medicul specialist pneumolog Marius Sava, cu competențe în somnologie, de la Rețeaua Privată de Sănătate Regina Maria, despre cei care ajung la ușa cabinetului cu simptome de apnee în somn.

Citește mai mult

articol audio
play icon mic icon Mihai Bran - Claudiu Pandaru

Când medicul psihiatru Mihai Bran le-a povestit colegilor săi de la muncă, în 2015, că ar vrea să își facă un startup în domeniul serviciilor de telemedicină, pentru a-și putea urmări mai ușor pacienții, cei mai mulți dintre ei au izbucnit în râs, neîncrezători. În prezent, business-ul său, ATLAS, pornit alături de câțiva prieteni IT-ști, a ajuns la o cifră de afaceri de un milion de euro și 400.000 de utilizatori.

Citește mai mult

Food waste Japonia

„În Japonia mâncarea e un personaj din marea poveste a lumii, un prim pas în călătorie. Fiecare regiune are cel puțin un ingredient sau o mâncare pentru care e faimoasă și care, când îi vine sezonul, e consumată în restul Japoniei. E și o formă ritualică de a reuni timpuri, locuri și oameni. Mâncarea japoneză e o formă de echilibru”, spune scriitorul George Moise într-un interviu pentru habits by Republica.

Citește mai mult