„Nu am ținut-o ascunsă. Am fost la mare, la munte, la zile de naștere, atunci când am fost invitați. Noi ne-am autoizolat și, în același timp, am fost și izolați. Știți, mie nu-mi sună telefonul decât dacă fac o programare la doctor ori când vorbesc cu fetele de aici. De cinci ani venim zilnic la recuperare. E a doua noastră casă”. Sunt cuvintele Alinei, mama Alesiei, o fetiță cu tulburare neurologică gravă.
Alina, o învățătoare din București (n.r. ea zice despre sine că „a fost"), și fiica ei luptă de cinci ani cu un sindrom sever. Își duc bătălia zi de zi, în sălile de kineto și ergoterapie din centrul de recuperare, acasă, ori în clinicile medicale.
Din lupta asta, deloc solidară, a celor care trăiesc, îngrijesc și iubesc copii cu nevoi speciale, s-a inspirat Raluca Chișu, fondatoarea centrelor KinetoBebe, în 2018, când a creat „bursele de terapie”. O premieră pentru România, programul e destinat copiilor cu situații medicale și sociale foarte grele oferindu-le acestora șansa de recuperare neuro-motorie.
Bursele sunt mai mult decât o gură de oxigen pentru familii; sunt suport zilnic în activitatea de recuperare a celor pentru care o zi fără terapie înseamnă regres.
Potrivit ultimei statistici a ANDPDCA (Autoritatea Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Copii și Adopții), pentru al doilea trimestru al anului 2020, doar în București trăiesc 6.503 copii cu dizabilități certificate.
Din păcate, doar o mică parte dintre ei beneficiază de recuperare pediatrică. Pe lângă aceștia, sunt alte sute de copii care au nevoie de diferite forme de terapie. 150 dintre ei trec zilnic pragul celor trei centre KinetoBebe deschise în București de către Raluca Chișu.
(foto: Raluca Chisu/ credit Cristina Nichitus Roncea)
Sunt prematuri, copii cu deficiențe neuromotorii, cu sindrom genetic, copii cu afecțiuni ortopedice, neurologice ori post traumatice. Tot aici vin și cei cu tulburări de dezvoltare, ori supraponderali, cu afecțiuni cognitive ori cu boli neuromusculare.
Indiferent de starea meteo, de pandemie, de criza economică, ori de cine e la guvernare, acești copii au nevoie de stimulare motorie, lingvistică, cognitivă și senzorială, iar asta înseamnă ședințe de kinetoterapie, logopedie, psihologie, terapie ocupațională. Iar pentru părinți și aparținători înseamnă și consiliere.
„E o nevoie continuă, una care nu trece cu un abonament la un centru de recuperare pediatrică”, explică Raluca Chișu. „Abonamentul include zece ședințe de terapie. Or zece e o cifră, o marjă administrativă, nu o realitate”, spune aceasta.
O realitate sunt drumurile zilnice ale Alinei, cu Alesia, la KinetoBebe. Vine aici de când fiica ei era nou-născută. Femeia pleacă cu o oră mai devreme de acasă și acum, ca să găsească loc de parcare, să nu fie pe fugă, să își lase copila să doarmă înainte de ședințele de terapie, pentru că are mai multe reprize de somn pe timpul zilei din cauza diagnosticului: „Alesiei nu pot să îi spun: - Ai răbdare. Sau așteaptă”. E o întreagă rutină pe care mama și terapeuții o știu și o respectă.
„Mi-am șters din memorie viața mea de dinainte. Știu în sinea mea că nu mă mai pot întoarce nici la școală, iar o bonă costă foarte mult”, povestește Alina.
„Mi-am șters din memorie ca să nu mai sufăr și să nu mai am așteptări. Uit ce a fost astăzi ca să pot continua mâine. În schimb, mă bucur că Alesia are alături de ea oameni care o plac, o ajută și sper să se întâmple asta și în viitor. În Statele Unite boala ei se cercetează. Familia unei fete, acum 14 ani, are o fundație de cercetare și toți banii strânși merg către descoperirea unui tratament. Nu mi-am pierdut speranța. Sunt limitată din foarte multe de vedere având în vedere diagnosticul Alesiei. Nu am mai fost la cumpărături, la mall, ori la o cafea în oraș. Avem programul nostru și asta este. Centrul KinetoBebe e a doua familie. Aici mă simt acasă. Alesiei îi e bine. Oamenii din echipă sunt sociabili, sunt empatici, sunt profesioniști. Asta am căutat mereu pentru copilul meu: să existe chimie între Alesia și terapeut”.
Luna aceasta, copila împlinește 6 ani. Ani de zile a beneficiat de cofinanțarea terapiei de către KinetoBebe. „O gură de oxigen”, explică mama Alesiei mărturisind că suportarea costurilor de terapie a mai șters din presiunea psihică pe care o resimte permanent. De un an și-a înființat o asociație care i-a permis obținerea unor fonduri, iar bursa primită de la KinetoBebe a redirecționat-o. „A fost minunată mama și a lăsat bănuții pentru alți copii. Una dintre calitățile pe care acești părinți le au este omenia”, povestește Raluca Chișu care, la rândul ei, alături de colegi, oferă o mână de ajutor comunității. Indiferent că e criză, ori că e pandemie. Ea îi spune antreprenoriat social. „Asta înseamnă ca organizația să creeze schimbări cu sens pentru comunitate, în cazul meu pentru părinți și copii. Înseamnă să construiești cu fonduri puține mai mult decât poți să cuantifici, înseamnă să pui sufletul înaintea banilor, dar mai ales înseamnă ambiție și determinare. Acum, anteprenoriat social înseamnă să îti ții echilibrul într-un montagne russe care gonește cu viteză maximă.”
„Copiii cu nevoi neurologice depind de noi”, asta a fost prima lecție din pandemie învățată de Chișu. După două săptămâni de izolare, în martie 2020, a gândit alături de terapeuți și psihologi o redesenare a activității centrată pe oferirea unor răspunsuri la întrebarea Cum ajutăm comunitatea?
„Nu la nivel micro, ci la nivel macro, centrându-ne pe copii. Suntem o voce în dezvoltarea motorie și cognitivă în România, iar oamenii ăștia – din echipă – trăiesc prin ceea ce mâinile lor fac în fiecare zi”, rememorează Raluca Chișu adaptarea. Așa că a oferit suport informațional și emoțional familiilor cu copii în nevoie. Online. Gratuit. Cu echipa alături.
”Doream să fim alături de pacienții noștri prin consiliere și sprijin, dar și alături de toate familiile care au un copil și caută soluții să continue activitățile de dezvoltare motorie în casă”, spune Chișu. Așa că sprijinul s-a mutat în online.
Nu îi place cuvântul „terapie” în acest context, cum nu i se pare etic să ceri bani pentru ceva ce nu e terapie realizată de un specialist. „Ce poți să-i spui unui părinte care se trezește cu copilul pe jos, acasă, și e nevoit să îi facă ședințe de recuperare? Cum să îi spui să țină piciorul unui prematur, de exemplu, ce presiune să exercite, în funcție de ce vezi tu, terapeut, printr-un ecran? Trecerea din fizic în online nu oferă aceleași rezultate. Și asta a făcut pandemia: ne-a ajutat să realizăm că nevoile curente ale copiilor sunt continue și că viața celor cu probleme neurologice depinde de noi”.
Așa că cele două luni de izolare s-au transformat în proiecte online pentru asociație: #facem_sport_acasa, prin care zilnic pe pagina de facebook a KinetoBebe li se ofereau părinților exerciții pentru stimularea neuro-motorie pe grupe de vârstă a copiilor, a ajuns la 20.000 de familii. Părințiilor li s-au organizat și webminarii care au abordat aspecte ale dezvoltării motorii a copilului în primul an de viață, susținute online de kinetoterapeuți. Pentru ei au fost create și grupuri de suport și au fost oferite gratuit ședințe de consiliere. Până în prezent au fost desfășurate aproximativ 900 de ședințe de consiliere terapeutică gratuită, mai spune Raluca Chișu. Totul a fost realizat fără suportul financiar al statului, care și-a redirecționat fondurile doar către susținerea instituțiilor publice.
„Și noi suntem aici”, spune fondatoarea asociației KinetoBebe. „Orice donație sau orice sprijin se traduce în minute de terapie pentru un copil. Banii nu vin doar din drame, ci ar trebui să vină din lucruri normale: din nevoia de a da binele mai departe. De a ajuta”, spune Chișu. „Noi punem în centrul filozofiei noastre binele copiilor și sentimentul părinților că sunt protejați aici. Suntem o comunitate de bine și de suport. După reluarea activității în centre au fost părinți care ne-au spus că nu mai pot continua terapiile copiilor. Că nu mai au bani, că au rămas fără serviciu. Ce puteam face? Am ales să îi păstrăm pe toți copiii, pe absolut toți copiii, ca beneficiari ai centrelor noastre. Așa cum am păstrat toți angajații. E nevoie de ajutorul fiecăruia dintre noi ca să ne continuăm misiunea. Trei lei pentru noi înseamnă un minut de terapie. Un minut în care mâinile terapeutului mobilizează un copil și îi da o șansă în plus la o viață normală. Normalitatea fiecăruia dintre noi ține de diagnostic”.
Puteți sprijini activitatea asociației KinetoBebe donând în contul IBAN RO06BACX0000001586138001, deschis la Unicredit Bank România, sucursala Lipscani (CIF 38992887).
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.