Povestea unei inimi de copil care ar putea să bată o viață întreagă cu ajutorul nostru: cazul Mariei Drăghici și provocarea unei operații complicate peste ocean

Maria Drăghici n-a împlinit nici doi ani și are deja trei operații pe cord deschis. Culmea, e un copil vesel, care știe să se bucure de fiecare moment și, mai mult decât orice altceva, e un copil iubit. De fratele ei și de părinții ei, care, de la nașterea copilei, trăiesc cu ochii deschiși un coșmar adevărat.

Povestea Mariei e tulburătoare din toate punctele de vedere. Ea arată modul deficitar de funcționare a sistemului medical românesc, dar și chinurile prin care trec oamenii care descoperă că au un copil bolnav de o afecțiune rară.

Totuși, chiar și atât de tulburătoare, povestea Mariei trebuie spusă. În primul rând, ca să înțelegem ceva din ea și, în al doilea rând, pentru că putem da o mână de ajutor. Căci, iată, ne aflăm în situația în care mâna noastră întinsă poate face cu adevărat diferența dintre viață și moarte pentru un copil. Un copil care încă n-a avut copilărie. Ci numai experiențe la spital.

Povestea Mariei a ajuns către noi din mai multe direcții, pentru că Internetul are și o parte foarte bună: aceea de a coaliza grupuri mari de oameni în jurul unor cauze umanitare. Așa că, pentru a înțelege exact gravitatea cazului și situația copilei din prezent, am cerut detalii chiar de la tatăl ei, Ciprian Drăghici.

Ciprian e informatician, iar soția lui e economist. Viața lor până acum ceva vreme se prefigura una fără prea multe probleme. Erau doi tineri pregătiți profesional, serioși, la început de drum, care începeau să-și întemeieze o familie în Sibiu. Și totul mergea potrivit planului. Au avut întâi un băiețel, care acum are cinci ani și e perfect sănătos. Soția lui Ciprian a rămas din nou însărcinată în 2023 și s-a retras din activitate, pentru a se putea ocupa de copii.

Pe 14 ianuarie 2024 se năștea Maria. Și totul părea să fie, în sfârșit, perfect. Deși încă de la naștere au fost niște semne subtile că acest copil nu era întru totul bine, iar medicul n-a observat ceva ce avea să devină foarte grav în scurt timp.

„Erau niște probleme destul de vizibile, absolut toți medicii cu care am discutat în țară și în Italia, unde a fost fetița operată, au zis că acest lucru ar fi trebuit să fie văzut încă din sarcină. Măcar să ne fie direcționat către un cardiolog în momentul în care a dat primele semne că ceva nu e în regulă. Cert e că medicul nu a sesizat, ulterior am făcut o plângere și la Colegiul Medicilor, în momentul în care am aflat cum stăteau lucrurile, am primit chiar după un an răspuns de la ei, în care medicul menționează că i-a văzut o problemă cardiacă, dar nu a fost sigură de diagnostic. Și nu, nouă nu ne-a menționat lucrul ăsta. În nici un document pe care ni l-a dat, și nici verbal”, ne-a spus Ciprian.

Maria s-a născut într-un spital privat din Sibiu, în cele mai bune condiții. Și s-a născut cu nota 10. Cu toate astea, tatăl își amintește că a remarcat niște lucruri încă de la început.

„Mi s-au părut palmele și tălpile un pic mai vinete decât restul corpului. Dar am zis că e partea asta de vascularizare și trebuie să-i dăm timp. Așa ne-au zis și ei. Nu ne-a sesizat nimeni de vreo problemă în momentul ăla. Dar pe zi ce trecea observam că palmele și tălpile continuau să-i fie vinete. Acasă am început să avem grijă de ea, exact cum am avut și de celălalt copil. Dar nu mânca. Stătea la sân câteva minute, maximum 10 minute, și adormea, nu avea puterea să tragă. Nu lua în greutate și obosea foarte repede. Iar când plângea am observat că zona gurii și limba erau vinete. Dar m-am gândit că poate așa e normal.”

Și nimeni nu i-a contrazis pe părinți în privința asta. Căci s-au întors câteva zile mai târziu în spital pentru a-i face copilei o doză de vaccin BCG. Și atunci din nou li s-a spus părinților să nu se îngrijoreze, că e nevoie de timp. Nu i-a verificat nimeni nici măcar saturația, în timp ce starea ei se agrava de la o zi la alta.

Diagnosticul ei inițial a fost acela de trunchi arterial comun, adică i se dilua sângele oxigenat cu cel neoxigenat.

Dar pe 25 ianuarie, mergând la medicul de familie, părinții copilei aveau să afle ceva îngrozitor.

„Numai i-a deschis body-ul, n-a făcut mai mult și a sunat direct cardiologul. N-a mai stat la discuții. Evident că în ziua aia n-am putut să găsim nicio programare nicăieri. În momentul respectiv era un singur medic cardiolog, pediatru. Și am găsit programare următoarea zi. Am ajuns în cabinet, am văzut că se agita doamna doctor. Nu reușea să pună un diagnostic. Fetița plângea, se agita. Apoi, după ce a reușit să vadă, ne-a zis direct că nu vrea să ne sperie, dar dacă ne trimite acasă cu ea, fetița nu mai trăia până a doua zi. Și doamna doctor a început să caute soluții, la Cluj, la Târgu Mureș, a vorbit cu medicii, inclusiv cu neonatoloaga fetiței și i-a reproșat faptul că nu avea cum să nu vadă o asemenea problemă.”

Și copila a fost ținută în viață până s-a putut trimite un medic de la Târgu Mureș care să vadă ce se întâmplă cu ea, aceasta fiind ținută în viață la momentul acela de o substanță medicamentoasă ce nu putea fi utilizată pe termen lung, deci trebuia să fie operată de urgență. Din acest punct a început o luptă corp la corp cu sistemul medical românesc, pe care părinții au purtat-o eroic în aceste luni.

Din fericire s-a eliberat între timp un loc la Spitalul Marie Curie și s-a putut face transferul. La momentul acela, fetița nu mai avea vene, efectiv, pentru montarea unei branule.

„A fost o întreagă mascaradă, că nu știu cum altfel să o numesc. În final, am ajuns la București, acolo i-au făcut investigații, au pus și cateter, au stabilizat-o și în continuare era pe acea substanță și acolo ni s-a sugerat că ar fi mai bine să fie transferată către Italia, către spitalul din San Donato, pentru a avea șanse mai mari de reușită a operației. A fost transferată și prin intermediul Asociației Blondi a ajuns acolo, însoțită de medici de la Marie Curie, printre care și domnul doctor Cîrstoveanu. În San Donato au reușit să îi facă operația, să o salveze, numai că au făcut o operație paliativă, prin care i-au pus un șunt acolo în inimioară și operația asta i-a mai dat câteva luni de viață, respectiv șase luni. După care a trebuit să revenim. Am revenit la a doua operație după acele luni” – ne-a povestit tatăl Mariei.

Când se aflau în Italia, părinții au primit și rezultatul unui test genetic făcut în Finlanda, care a dat un rezultat absolut îngrijorător, și anume că Maria are și un sindrom extrem de rar, ZTTK, care face imposibilă opțiunea unui transplant cardiac în viitor. Deci deja vorbim de asocierea unei malformații cardiace grave cu un sindrom genetic rar și putem înțelege situația extrem de delicată a acestui copil care nu are decât o șansă. Dar o are. Și ea se află tocmai la Boston. Mai exact, la Boston Children’s Hospital.

„În 26 februarie a fost operată din nou. A treia oară. Fetița s-a recuperat foarte bine, mai repede decât se aștepta oricine. Doar că și această operație era tot o operație paliativă care nu face o corecție, ci prelungește viața. Din fericire, exact cu o zi înainte de externarea de la a treia operație am primit vești din Boston și am luat contact cu chirurgul printr-un apel video.

Și medicul ne-a propus două soluții atunci, o corecție biventriculară directă, dacă cumva inimioara permite sau, dacă nu permite direct o corecție biventriculară, ar avea o tehnică prin care încearcă să stimuleze natural creșterea ventricului, astfel încât să-l vascularizeze natural și, în acest fel, să-i forțeze creșterea. Dar asta vedem acolo, după ce se fac investigațiile necesare.”

Estimarea costurilor pentru o primă intervenție la spitalul din Boston este de 361.000 de dolari. E posibil să mai fie necesară o intervenție sau nu, în funcție de succesul primei încercări. Cert e că, pe lângă acești bani, părinții vor avea nevoie de ajutor pentru a putea sta în Boston sau în apropiere, de bani pentru investigații medicale și numai aceste cheltuieli, care nu sunt incluse în necesarul estimat, pot ajunge la sume uriașe.

Ciprian Drăghici spune că are nevoie de acești bani până cel târziu la finalul lunii iunie. El încearcă de ceva vreme să strângă măcar bani necesari operației, adică 361.000 de dolari și în acest sens a înființat și o asociație, care se numește Inimi Speciale. Asociația are și site, unde se pot accesa toate datele necesare pentru efectuarea unor donații în aceste zile în care fiecare ajutor poate face diferența între o viață normală pentru Maria și un scenariu foarte rău. Orice ajutor este important și binevenit.

Donațiile se pot face astfel:

Către ASOCIAȚIA INIMI SPECIALE, CIF: 51427430