„Ca la trei dimineața să te trezești și să vezi glicemia copilului tău, care-i de 300 sau de 40, și să iei o hotărâre ca un adult care nu ai o pregătire medicală, dar știi că de hotărârea ta depinde viața copilului, este o mare-mare responsabilitate. De asta zic că părinții sunt împuterniciții noștri. Și sunt, să știți, aproape trei sferturi medici. Acesta este adevărul”. Mihaela Vlăiculescu, medic.
Imaginați-vă că vă treziți dimineața și vă înțepați în deget pentru a vă verifica glicemia. Imaginați-vă că deschideți ușa frigiderului și vă gândiți ce ar trebui, și nu ce ați vrea, să mâncați. Calculați apoi câte glucide sunt în alimentul permis și, în funcție de ele și de valoarea glicemiei, hotărâți ce doză de insulină vă faceți. Și acum gândiți-vă că nu e vorba despre un adult, ci despre un copil. Unul de 9 luni, de 2 ani ori de 3, poate de 5 sau de 9 ani, și cum e să înțepi degetele mici de copil de câte 20 de ori într-o zi.
Doctor Mihaela Vlăiculescu, medic primar Diabet, Nutriție și Boli metabolice, știe că aceasta e realitatea pentru mii de familii din România. Cu sprijinul Fundației Vodafone România, Mihaela Vlăiculescu a reușit să le monteze unor copii senzori care să le măsoare glicemia la cinci minute dar și pompe de insulină pe care aceștia să le poarte tot timpul și care să le elibereze calitatea necesară de substanță, substanță care îi ține în viață.
Invitată la Podcastul de Fapte bune, Mihaela Vlăiculescu, fondatoare a asociației Sprijin pentru Diabet, vorbește despre „părinții-elicopter”, cei care își trăiesc viața pe ceas, învârtindu-se în jurul copiilor diagnosticați cu diabet zaharat de tip I, o boală care, afirmă medicul, nu se face pentru că „ți-au plăcut dulciurile”, așa cum fals a intrat această preconcepție în mentalul colectiv.
Puteți asculta Podcastul de fapte bune accesând fișierul audio de la finalul acestui articol sau dând click pe clipul de la începutul acestui material.
Peste 3800 de copii sunt diagnosticați în România ca având diabet zaharat de tip I, ceea ce înseamnă că ei sunt dependenți de insulină. Copii de doi ani, ori de trei, ba chiar și mai mici, de câteva luni, contrazicând tratatele mai vechi de medicină care spuneau că diabetul de tip I nu apare la copiii sub un an.
Doctorul Mihaela Vlăiculescu are în observație și pacienți în vârstă de 9 luni (n.r. cu diabet de tip I). Vorbește despre diferitele tipuri de diabet și amintește de colaborarea cu echipa de neonatologie a Spitalului „Marie Curie” din Capitală în cazul unui prematur cu malformație a pancreasului: o fetiță, căreia i s-a pus senzor de insulină când a ajuns de la greutatea de 1500 de grame. „Ne-am confruntat atunci nu doar cu vârsta extrem de mică a pacientei, ci și cu greutatea ei redusă: cântărea vreo 700 de grame la naștere. Îmi amintesc că doctorul Cătălin Cîrstoveanu mi-a spus atunci: - Gata, Mihaela, când ajunge la 3 kilograme îi punem pompă. Și m-am bucurat să văd că pe panoul unde apăreau parametrii vitali ai copilului, echipa medicală vedea și valoarea glicemiei”.
Asta este telemedicină, spune Mihaela Vlăiculescu, fondatoare a asociației Sprijin pentru Diabet.
În ultimii ani, peste 200 de copii din România au beneficiat de un program de telemedicină al organizației, susținut de Fundația Vodafone România, iar o parte dintre părinții acestora și-au reluat viața profesională. Sunt „părinții-elicopter”, îi descrie medicul pe cei care își trăiesc viața pe ceas, cântărind și măsurând fiecare picătură de sânge a copiilor. „Cinci pași dacă se îndepărtează copilul lor poate fi în pericol. Viața acestor părinți decurge doar cu ochii pe copilul lor, iar de când poartă aceste dispozitive – cu ochii pe telefon. Pentru că telefonul, de fapt senzorul de glicemie - că despre acest dispozitiv vorbim – le arată starea de sănătate și apropierea pericolului sau, din contră, limita de siguranță în care trăiește copilul lor la acel moment.”
Foto: Fundația Vodafone România
Invitata Podcastului afirmă că în lipsa acestor dispozitive sunt copii care se înțeapă și de 20 de ori pe zi în degete pentru a afla valoarea glicemiei: „Gândiți-vă ce înseamnă 20 de teste de glicemie într-o zi pentru degetele unor copii de 2 ani sau 3 ani. Dispozitivele au redus nu doar durerea fizică, au adus în siguranță copiii și au permis părinților să se reîntoarcă la o viață normală pentru familia lor, iar unii dintre ei s-au reîntors la serviciu. Sigur că și acolo stau tot cu ochii pe telefon, pe ceas sau pe calculator și urmăresc glicemia copilului, iar la momentul la care sesizează pericolul intervin. Sună acasă, sună educatoarea, sună bunica, sună persoana care este cu copilul la acel moment”.
Dispozitivul sau senzorul se implantează sub pielea copilului la 7 zile, ori la 10, și acolo unde se află măsoară concentrația de glucoză în țesutul interstițial și o arată. Pe telefon, pe ceas, pe ecranul unui laptop, prin diferite aplicații care duc acele informații într-un cloud, „traduce” Mihaela Vlăiculescu beneficiul tehnologiei medicale. „De aici telemedicina, de aici posibilitatea de a îngriji la distanță un pacient care nu se află sub ochiul meu direct. De aici și posibilitatea ca un copil să fie în tabără și eu să văd ce face, ori să fie acasă bolnăvior sau febril și totuși părinții să mă poată suna să îl văd și să-i sfătuiesc ce doză de insulină să-i administreze”.
Vlăiculescu mai spune că părinții sunt „împuterniciții medicilor pe lângă copil și că aceștia au o răspundere enormă”: „Ca la trei dimineața să te trezești și să vezi glicemia copilului tău, care-i de 300 sau de 40, și să iei o hotărâre ca un adult care nu ai o pregătire medicală, dar știi că de hotărârea ta depinde viața copilului, este o mare-mare responsabilitate. De asta zic că părinții sunt împuterniciții noștri. Și sunt, să știți, aproape trei sferturi medici. Acesta este adevărul”.
La Podcastul de Fapte Bune, Mihaela Vlăiculescu vorbește și despre cum înveți să supraviețuiești cu diabetul acasă și cât durează transformarea unei persoane, de la șocul primirii diagnosticului în luptător: „Sunt părinți care reușesc să se pună pe picioare și să aducă normalitatea în viața lor într-o proporție de 70 la sută în 6 luni, dar în general durează cam un an ca să reintre în ritmul lor cât de cât normal”.
Medicul amintește că în general, în primul an de diabet nimeni nu pleacă în concediu și că în cabinet, la consultații, copiii sunt cei mai afectați de diagnostic pe care îl resimt ca dispariția vacanței. La fel resimt și etichetările ori preconcepția falsă conform căreia diabetul zaharat de tip I e urmarea consumului de dulciuri: „Lumea în general cunoaște tipul II de diabet, care este cel dominat de diabet în populație. 90% dintre cazurile de diabet din populație sunt diabet zaharat tip II, care vine dintr-o alimentație nesănătoasă, obezitate, exces de zaharuri rafinate. Și atunci lumea nu face distincție între tipurile de diabet. Diabetul de tip I are o bază genetică, care presupune o predispoziție către bolile autoimune. La un moment dat corpul lor (n.r. al pacienților) dezvoltă anticorpi împotriva propriului pancreas care își diminuează treptat din funcție. Nu este un diabet făcut pe un exces alimentar. Dimpotrivă”, explică doctorul.
Ce tipuri de insulină sunt disponibile în România, cât decontează statul din terapia pacienților diagnosticați cu diabet de tip I, ce cuvânt o deranjează pe Mihaela Vlăiculescu, ce probleme întâmpină părinții unui copil insulino-dependent atunci când vor să îl înscrie în colectivitate și ce anume ar trebui să facem când întâlnim o persoană în stare de rău aflați ascultând Podcastul de Fapte Bune, susținut de Fundația Vodafone România și amplificat de Republica.ro.
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.