Sari la continut

Un singur om poate să schimbe cu mintea lui o țară

De trei ani, peste 300 de contributori își scriu ideile pe această platformă, construiesc împreună cu noi o comunitate, un spațiu al celor care știu că România poate să arate altfel. Te invităm să scrii și tu!

Lupusul și partidul

Liviu Dragnea cu ochelari - captura

Publicăm textul de mai jos nu ca pe un drept la replică, pentru că replica nu are obiect: articolul subsemnatului „Lupul roșu” nu se referea nicio clipă la persoane bolnave de lupus, ci exclusiv la boală și patologia ei. Prin urmare, n-aveam cum și nu mi-a stat deloc în intenție să-i discriminez pe cei atinși de această boală autoimună. Am comparat PSD cu lupusul pentru că acest partid îmbolnăvește societatea pe dinăuntru de trei sferturi de veac, anticorpii ținuți s-o protejeze transformându-se în agenți patogeni care atacă organele interne.

Nu i-am „făcut” câtuși de puțin pe suferinzii de lupus pesediști!

Înțeleg sensibilitățile unor oameni afectați de boală (în ciuda celor afirmate de d-na Lăpădatu, literatura de specialitate constată un grad de risc al transmiterii în familie a lupusului eritematos), dar și dânșii trebuie să înțeleagă un lucru: boala pe care o au nu este proprietate personală!

Un alt exemplu, recent, este cel al premierului britanic Theresa May, care a numit fenomenul înjunghierii de oameni pe stradă în număr mare, apărut în Anglia, „un cancer al Marii Britanii”. Ar trebui să se simtă jigniți și stigmatizați toți suferinzii de cancer? Ar trebui interzisă folosirea denumirii oricărei boli în diverse comparații?

Este posibil, dar ar însemna să înlocuim înțelegea și compasiunea cu absurdul. Ceea ce s-a întâmplat nu o dată prin aplicarea așa-numitei „corectitudini politice”.

Nu există boală fără pacient și nici pacient fără boală

Nu există boală fără pacient și nici pacient fără boală. Orice referire la o boală - mai ales la una cronică! - este și o referire la pacientul care poartă zilnic această povară. Orice comparație dintre boală și o activitate reprobabilă va aduce atingere pacientului, și asta pentru că el se va identifica întotdeauna cu boala și, implicit, cu activitatea respectivă. Într-o societate civilizată pacienții sunt ajutați să-și depașească problemele cauzate de boală iar stigma este un cuvânt gol. În societatea românească, însă, stigma este la ea acasă... Iar lipsa de suport este o realitate căreia pacienții cronici trebuie să-i facă față zilnic. Zilnic! În realitatea românească pacientul nu primește sprijin din partea autorităților, societatea îl judecă și îl marginalizează, familia îi întoarce spatele, îl părăsește. Culmea este că toți se scuză că nu au vrut să-l rănească, susțin că totul nu e decât o întâmplare nefericită și pacientul nu are niciun motiv să se supere! Respectul începe atunci când ai puterea să nu judeci și să accepți punctul de vedere al unui om ca pe o realitate pe care el o trăiește indiferent de părerea ta și modul în care vezi tu viața. Dacă un om se simte jignit de vorbele tale, atunci este clar că ai greșit. Și cel mai bine, mai înțelept, mai civilizat și mai uman este să-ți ceri scuze. Nu să-ți inventezi scuze.

Cum se manifestă o boală precum lupusul eritematos sistemic puteți afla din nenumăratele materiale postate pe internet, ca de exemplu cele de pe site-ul http://www.infolupus.ro.

Dar cum trăiește un pacient cu această boală și mai cu seamă cum îl atinge (a se citi rănește) un articol precum Lupul Roșu? A fost realmente dificil să selectez doar o poveste din multitudinea de mesaje primite la Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune și Asociația Lupus România. În final am ales să împărtășesc mesajul de mai jos cu cititorii republica.ro.

“Nici autorul articolului și nici alte persoane, inclusiv oameni care cunosc mai multe informații decât majoritatea societății despre această afecțiune autoimună, dar care NU AU LUPUS, nu au înțeles în ce mod m-ar putea afecta pe mine acest articol. Eu am lupus.

Așa fiind, voi explica aici.

Am fost diagnosticată cu lupus eritematos sistemic acum 16 ani, când aveam 24 de ani. La acel moment, nici eu și nici cei apropiați mie nu știam prea multe despre această boală. Și nici medicii nu aveau timp să-mi explice prea multe. Ceea ce am înțeles a fost că viața mea avea să se schimbe mult. Și așa a fost. Dar poate că cel mai dificil mi-a fost să accept modul în care a trebuit să mă raportez la cei din jurul meu după ce am primit acest diagnostic. Logodnicul meu a pus punct relației pentru că, în opinia lui, boala mea nu mă mai recomanda ca o viitoare mamă. Acesta ar fi poate unul dintre elementele care m-au făcut să reacționez la articolul domnului Cristian Tudor Popescu, pentru că această concepție greșită despre caracterul ereditar ar bolii și posibila transmitere către copil, aceste INFORMAȚII FALSE, au determinat o primă consecință nefastă în viața mea. NU, domnule Cristian Tudor Popescu, LUPUSUL NU SE TRANSMITE EREDITAR. Existența unei predispoziții genetice, așa cum cred că și dumneavoastră personal aveți la o serie de boli pe care le-ați dezvoltat sau nu (încă), nu este o garanție a bolii! Dovadă că sora mea nu are lupus. Dovadă că frații celor care au lupus nu au și ei această boală. Oricum, astfel de concepții greșite pot afecta viața femeilor cu lupus. Așa cum sunt și eu afectată. Iar ușurința cu care faceți astfel de afirmații mă lezează.

Mai mult, mi-au trebuit ani de zile să pot vorbi liber despre afecțiunea mea pentru că, din neștiință, întrebările pe care mi le adresau ceilalți mă puneau în dificultate de a le demonstra că lupusul NU mă va transforma fizic, NU mă va mutila, NU mă va face lup, NU-MI va crește păr pe corp. Ori, chiar dacă nu puneți semnul egalității între ciumă și lupus, le alăturați cu mare ușurință, vorbind de „bube roșu-violacee, semne ale dezastrului din interior” și folosind comparația „ca și ciuma”. Nu, NU sunt distrusă interior și nu, NU am bube. Dar am lupus. Și chiar dacă aș avea toate aceste consecințe neplăcute ale bolii, NU aș vrea ca cineva să mă asocieze cu o astfel de descriere! Mai mult, asociați boala mea cu niște figuri pe care le contestați din punct de vedere politic, creând o ancoră mentală de rejecție față de cei care au acest diagnostic.

În plus, poate nu știți, dar sunt persoane care, apărându-se mental împotriva poverii acestei boli, ajung să se identifice cu ea și să se numească ele însele „lupoaice”. Iar termenul folosit pentru un bolnav cu lupus este „lupic”.

În sfârșit, dacă un cititor de rând vă va citi articolul așa cum se citesc astfel de articole azi, „pe diagonală”, reținând cuvintele cheie – „lupus, ciumă, bube, dezastru”- și va vedea într-o zi o persoană cu eritemul în formă de fluture, pe care neinspirat l-ați ales ca poză ce însoțește articolul, va trage următoarea concluzie: «Individul ăsta are lupus… ceva ca ciuma, cu bube, organe făcute praf. Ah, mai bine păstrez distanța!».

Poate că acum înțelegeți. Iar dacă dumneavoastră nu o veți face, sper să înțeleagă toți ceilalți.”

De ani de zile, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune și Asociația Lupus România, luptă pentru dreptul la viață și la DEMNITATE pentru pacienții români. Și voi puteți să ne sprinijiți dacă NU ne mai judecați, dacă NU mai alăturați noțiuni precum politica și boala în aceeași frază și - mai ales -, dacă ne acceptați așa cum suntem: oameni la fel ca voi, dar care facem față și provocărilor bolilor autoimune. Noi am reacționat în fața stigmei și vom continua să o facem pentru că ne dorim o societate deschisă, care să accepte și să respecte diversitatea. Vă dorim sănătate!

Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune

Abonează-te la newsletterul Republica.ro

Primește cele mai bune articole din partea autorilor.

Comentarii. Intră în dezbatere
  • mi e sila de victimele astea care nu si ajung siesi ca victime si se mai autovictimizeaza putin
    si de societatea asta insuficient de matura cat sa le inchida dracu' gura

    aveti compasiunea noastra, dar nu existati doar voi pe lumea asta - cam asta i rezumatu'
    • Like 0
  • Delia MC Delia MC check icon
    Lupusul nu este ereditar dar predispoziția de a dezvolta o boală autoimună probabil da, fapt dovedit de așa-zisa agregare familială.

    Nu mai e nimeni atât de dobitoc să creadă că lupusul are ceva cu lupul sau că bolnavilor le crește păr pe față, etc. Acel om nu v-a meritat, a fugit de suferința dvs. A fugit de greu, ca un laș.

    Nu am văzut nici o jignire în articolul dlui CTP. E atât de exacerbată reacția dvs, dna Lepădatu,încât la inceput am crezut că-i vorba de rea-credință. Apoi mi-am dat seama că acești bolnavi suferă singuri, se izolează crezând că sunt total neînțeleși. Să vedeți ce "zice lumea" de cei cu handicap locomotor! Poza aceea e luată din vreun articol referitor la lupus, e publică, "ca la carte", cazul extrem( știm și că numai rareori e așa).

    Nu, doamnă. Nu pune nimeni egal între boală și omul suferind. Deși nu știm nici pe departe ce înseamnă viața cu astfel de boală, vă respectăm și vă admirăm curajul. Și nu, nu sunteți singuri!
    • Like 0
  • "Orice referire la o boală - mai ales la una cronică! - este și o referire la pacientul care poartă zilnic această povară. Orice comparație dintre boală și o activitate reprobabilă va aduce atingere pacientului, și asta pentru că el se va identifica întotdeauna cu boala și, implicit, cu activitatea respectivă.". Rar mi-a fost dat să citesc ceva atât de inept, o judecată atât de stupidă. Dacă un bolnav se identifică cu boala pe care o are, cu siguranță că mai suferă de încă una și trebuie să și-o trateze la psihiatru. Cum adică, dacă am gripă mă identific cu gripa, dacă am diabet mă identific cu diabetul, dacă sunt hipertensiv mă identific cu hipertensiunea? În logica asta ilogică, dacă îmi zdrobesc un deget cu ciocanul mă identific cu ciocanul, dacă mă opăresc mă identific cu apa clocotită. Dacă domnul CTP compara PSD cu un incendiu care mistuie totul și lasă în urmă numai ruine, ar fi fost un atac la adresa victimelor de la #Colectiv, pentru că se pune semnul egal între ele și incendiu. Doamne apără și păzește!
    • Like 1
  • rp check icon
    Doamnă Lăpădatu,

    Închideţi ochii şi priviţi până vă vedeţi pe dumneavoastră înşivă.
    Ochii în oglindă vă confundă cu boala. Poate de asta, şi ochii celor pe care i-aţi întâlnit până acum, pare.
    • Like 1
  • Doamna are probleme cand cineva vorbeste despre o boala de care sufera ea dar nu are nici o problema sa se refere ea insasi la o boala de care nu sufera. Cum zicea Alexandrescu: "noi vrem egalitate dar nu pentru catei".
    • Like 1
  • Păi, d-na Rozalina, ce are sula (unealtă folosită în cojocărie) cu Prefectura?! Explicațiile autorului articolului incriminat au fost foarte explicite, acesta având grijă să se facă pe deplin înțeles; iar reacția d-voastră nu-și are rostul.
    Vecina mea, suferindă de ”lupus”, nu s-a considerat vizată de comparația d-lui ziarist; înțelegând și susținând chiar că există o similitudine între siretenia bolii și manipularea continuă a găștii roșii care a spoliat țara și demnitatea românilor...
    Superficialitatea și ”cititul pe diagonală” fac parte din arsenalul cu care gașca roșie continuă să înșele...
    • Like 1
  • Referitor la "corectitudinea politica", un nene, contemporan, intrebat fiind de ce dreptul lui la opinie/free speach este mai important decat dreptul altuia de a se simti ofensat, a dat urmatorul raspuns:

    "In order to be able to think, you have to risk being offensive."
    Jordan B. Peterson
    • Like 0
  • Sa fi pacient in Romania este greu. Sa te dai cu capul de toti peretii reali sau inventati pe baza unui sistem sanitar si a unui cadru legislativ aflate permanent in cautarea busolei este dureros. Sa stai la cozi interminabile, sa astepti raspunsuri la cereri pe care nu le intelegi, sa fi intors din drum de oameni care si ei sunt la fel de debusolati ca tine te poate aduce la disperare. Astfel incit pentru acesti oameni vorba buna si suportul moral capata o valoare deosebita. Da, aceti oameni haituiti poti fi raniti usor din cuvinte ce pentru noi, cei liberi si sanatosi, nu inseamna nimic. Dar vreau sa le spun un lucru celor cu lupus: prin acest articol, autorul v-a facut (si) un mare serviciu. A adus in fata lumii o discutie despre aceasta boala cumplita pe care aveti nenorocul sa o purtati. A facut ca oamenii de rand (multi, putini) sa fie mai constienti de cat de mizerabil poate sa lucreze aceasta boala in care tocmai celulele care trebuie sa te apere sunt cele care te distrug. (si oare, nu tocmai acest lucru ne supara la societatea actuala ?). Acum sunt mult mai multi cei care STIU, cei care VA INTELEG mai bine si cei pe care VA VETI PUTEA SPRIJINI.
    • Like 1
  • Doamna Rozalina Lăpădatu,

    "Dacă un om se simte jignit de vorbele tale, atunci este clar că ai greșit. Și cel mai bine, mai înțelept, mai civilizat și mai uman este să-ți ceri scuze."

    Pentru ce sa imi cer scuze ? Pentru ca asa ar fi politically correct ?! Adica cineva incearca sa ingradeasca dreptul la libera exprimare al altora pentru ca se simte jignit(a) ?! Ocupati-va de problema interioara cu jignirea fara sa va atingeti de dreptul la libera exprimare al altora !

    ". . . asociați boala mea cu niște figuri pe care le contestați din punct de vedere politic, creând o ancoră mentală de rejecție față de cei care au acest diagnostic."

    Exact, asociaza boala, nu bolnavul. Daca nu puteti face diferenta asta si mai departe, peste tot in restul textului, atunci aveti gandirea ancorata in ceea ce se numeste corectitudine politica.

    ". . . dacă un cititor de rând vă va citi articolul așa cum se citesc astfel de articole azi, pe diagonală, reținând cuvintele cheie . . . va trage următoarea concluzie . . ."

    Pentru ce ne-ar interesa pe noi ce concluzie ar putea trage diversi analfabeti functionali ?! Pentru ca asa ar fi politically correct ?!
    • Like 4
  • Dan check icon
    Doamna Rozalina Lăpădatu,
    Dragi diagnosticati cu aceasta boala,

    Cu toate gandurile bune pentru dumneavoastra, daca ganditi asa mi se pare ca nu va acceptati boala si doriti sa traiti ascunsi in dulap, feriti de lume si fara ca cineva sa stie ca existati si care sunt problemele dumneavoastra. Cred ca aceasta sensibilitate excesiva este contraproductiva pentru voi. Inteleg contextul din Romania (o proasta crestere generalizata), insa recomandarea mea este sa va acceptati conditia pentru ca apoi sa aveti pretentia de la altii ca sa v-o accepte. Sa vorbim despre probleme este sanatos, sa ne ascundem de ele este periculos. Cu atat mai mult puteti folosi acest context (expunerea domnului CT Popescu) pentru a aduce in lumina publica problemele dumneavoastra.

    Este foarte clar ca dl. Popescu nu a atentat in niciun moment la demnitatea dumneavoastra. Oricine a citit articolul si-a putut da seama clar ca asocierea a fost intre partid si boala, nu intre persoanele care sufera de boala si partid. Iar insulta "În sfârșit, dacă un cititor de rând vă va citi articolul așa cum se citesc astfel de articole azi, <<pe diagonală>>, reținând cuvintele cheie" este total neinspirata, un atac nemeritat la inteligenta persoanelor care acceseaza aceasta platforma, care in mod clar nu sunt "de rand".

    Sper ca doamna (si altii ca dansa) sa isi reconsidere pozitia in viitor (pentru binele trupesc si sufletesc) si sper ca dl. Popescu sa nu se lase afectat de aceste reactii exagerate.
    • Like 4
    • @ Dan
      Delia MC Delia MC check icon
      Exact. Toți cei care ar mai jigni pe cineva suferind ar trebui să știe că și pe ei îi poate lovi odată un diagnostic necruțător. Da, a-și accepta problema și a vorbi deschis este sănătos. Altfel se adaugă încă o suferință ca și cum boala însăși n-ar fi destul!
      • Like 0


Îți recomandăm

articol audio
play icon mic icon Chef Alex Dumitru

Bună parte dintre ingredientele proaspete pe care le utilizează în rețetele sale de adevărat făuritor de gust, chef Alex Dumitru le cumpără, de două-trei ori pe săptămână, din Piețele Obor, Domenii și Matache. Merge doar la producători testați, care au întotdeauna grijă să îi ofere materii prime de calitate. Totul trebuie să fie proaspăt, de sezon.

Citește mai mult

Eric Stab, Engie România

De la ultimele etaje ale clădirii în care se află sediul central al Engie România, când privești pe geam, îți poți imagina ușor o mare de panouri puse la muncă să capteze razele soarelui. „La finalul zilei, energia cea mai ieftină este energia pe care nu o consumi ”, spune zâmbind spune Eric Stab.

Citește mai mult