Publicăm textul de mai jos nu ca pe un drept la replică, pentru că replica nu are obiect: articolul subsemnatului „Lupul roșu” nu se referea nicio clipă la persoane bolnave de lupus, ci exclusiv la boală și patologia ei. Prin urmare, n-aveam cum și nu mi-a stat deloc în intenție să-i discriminez pe cei atinși de această boală autoimună. Am comparat PSD cu lupusul pentru că acest partid îmbolnăvește societatea pe dinăuntru de trei sferturi de veac, anticorpii ținuți s-o protejeze transformându-se în agenți patogeni care atacă organele interne.
Nu i-am „făcut” câtuși de puțin pe suferinzii de lupus pesediști!
Înțeleg sensibilitățile unor oameni afectați de boală (în ciuda celor afirmate de d-na Lăpădatu, literatura de specialitate constată un grad de risc al transmiterii în familie a lupusului eritematos), dar și dânșii trebuie să înțeleagă un lucru: boala pe care o au nu este proprietate personală!
Un alt exemplu, recent, este cel al premierului britanic Theresa May, care a numit fenomenul înjunghierii de oameni pe stradă în număr mare, apărut în Anglia, „un cancer al Marii Britanii”. Ar trebui să se simtă jigniți și stigmatizați toți suferinzii de cancer? Ar trebui interzisă folosirea denumirii oricărei boli în diverse comparații?
Este posibil, dar ar însemna să înlocuim înțelegea și compasiunea cu absurdul. Ceea ce s-a întâmplat nu o dată prin aplicarea așa-numitei „corectitudini politice”.
Nu există boală fără pacient și nici pacient fără boală
Nu există boală fără pacient și nici pacient fără boală. Orice referire la o boală - mai ales la una cronică! - este și o referire la pacientul care poartă zilnic această povară. Orice comparație dintre boală și o activitate reprobabilă va aduce atingere pacientului, și asta pentru că el se va identifica întotdeauna cu boala și, implicit, cu activitatea respectivă. Într-o societate civilizată pacienții sunt ajutați să-și depașească problemele cauzate de boală iar stigma este un cuvânt gol. În societatea românească, însă, stigma este la ea acasă... Iar lipsa de suport este o realitate căreia pacienții cronici trebuie să-i facă față zilnic. Zilnic! În realitatea românească pacientul nu primește sprijin din partea autorităților, societatea îl judecă și îl marginalizează, familia îi întoarce spatele, îl părăsește. Culmea este că toți se scuză că nu au vrut să-l rănească, susțin că totul nu e decât o întâmplare nefericită și pacientul nu are niciun motiv să se supere! Respectul începe atunci când ai puterea să nu judeci și să accepți punctul de vedere al unui om ca pe o realitate pe care el o trăiește indiferent de părerea ta și modul în care vezi tu viața. Dacă un om se simte jignit de vorbele tale, atunci este clar că ai greșit. Și cel mai bine, mai înțelept, mai civilizat și mai uman este să-ți ceri scuze. Nu să-ți inventezi scuze.
Cum se manifestă o boală precum lupusul eritematos sistemic puteți afla din nenumăratele materiale postate pe internet, ca de exemplu cele de pe site-ul http://www.infolupus.ro.
Dar cum trăiește un pacient cu această boală și mai cu seamă cum îl atinge (a se citi rănește) un articol precum Lupul Roșu? A fost realmente dificil să selectez doar o poveste din multitudinea de mesaje primite la Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune și Asociația Lupus România. În final am ales să împărtășesc mesajul de mai jos cu cititorii republica.ro.
“Nici autorul articolului și nici alte persoane, inclusiv oameni care cunosc mai multe informații decât majoritatea societății despre această afecțiune autoimună, dar care NU AU LUPUS, nu au înțeles în ce mod m-ar putea afecta pe mine acest articol. Eu am lupus.
Așa fiind, voi explica aici.
Am fost diagnosticată cu lupus eritematos sistemic acum 16 ani, când aveam 24 de ani. La acel moment, nici eu și nici cei apropiați mie nu știam prea multe despre această boală. Și nici medicii nu aveau timp să-mi explice prea multe. Ceea ce am înțeles a fost că viața mea avea să se schimbe mult. Și așa a fost. Dar poate că cel mai dificil mi-a fost să accept modul în care a trebuit să mă raportez la cei din jurul meu după ce am primit acest diagnostic. Logodnicul meu a pus punct relației pentru că, în opinia lui, boala mea nu mă mai recomanda ca o viitoare mamă. Acesta ar fi poate unul dintre elementele care m-au făcut să reacționez la articolul domnului Cristian Tudor Popescu, pentru că această concepție greșită despre caracterul ereditar ar bolii și posibila transmitere către copil, aceste INFORMAȚII FALSE, au determinat o primă consecință nefastă în viața mea. NU, domnule Cristian Tudor Popescu, LUPUSUL NU SE TRANSMITE EREDITAR. Existența unei predispoziții genetice, așa cum cred că și dumneavoastră personal aveți la o serie de boli pe care le-ați dezvoltat sau nu (încă), nu este o garanție a bolii! Dovadă că sora mea nu are lupus. Dovadă că frații celor care au lupus nu au și ei această boală. Oricum, astfel de concepții greșite pot afecta viața femeilor cu lupus. Așa cum sunt și eu afectată. Iar ușurința cu care faceți astfel de afirmații mă lezează.
Mai mult, mi-au trebuit ani de zile să pot vorbi liber despre afecțiunea mea pentru că, din neștiință, întrebările pe care mi le adresau ceilalți mă puneau în dificultate de a le demonstra că lupusul NU mă va transforma fizic, NU mă va mutila, NU mă va face lup, NU-MI va crește păr pe corp. Ori, chiar dacă nu puneți semnul egalității între ciumă și lupus, le alăturați cu mare ușurință, vorbind de „bube roșu-violacee, semne ale dezastrului din interior” și folosind comparația „ca și ciuma”. Nu, NU sunt distrusă interior și nu, NU am bube. Dar am lupus. Și chiar dacă aș avea toate aceste consecințe neplăcute ale bolii, NU aș vrea ca cineva să mă asocieze cu o astfel de descriere! Mai mult, asociați boala mea cu niște figuri pe care le contestați din punct de vedere politic, creând o ancoră mentală de rejecție față de cei care au acest diagnostic.
În plus, poate nu știți, dar sunt persoane care, apărându-se mental împotriva poverii acestei boli, ajung să se identifice cu ea și să se numească ele însele „lupoaice”. Iar termenul folosit pentru un bolnav cu lupus este „lupic”.
În sfârșit, dacă un cititor de rând vă va citi articolul așa cum se citesc astfel de articole azi, „pe diagonală”, reținând cuvintele cheie – „lupus, ciumă, bube, dezastru”- și va vedea într-o zi o persoană cu eritemul în formă de fluture, pe care neinspirat l-ați ales ca poză ce însoțește articolul, va trage următoarea concluzie: «Individul ăsta are lupus… ceva ca ciuma, cu bube, organe făcute praf. Ah, mai bine păstrez distanța!».
Poate că acum înțelegeți. Iar dacă dumneavoastră nu o veți face, sper să înțeleagă toți ceilalți.”
De ani de zile, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune și Asociația Lupus România, luptă pentru dreptul la viață și la DEMNITATE pentru pacienții români. Și voi puteți să ne sprinijiți dacă NU ne mai judecați, dacă NU mai alăturați noțiuni precum politica și boala în aceeași frază și - mai ales -, dacă ne acceptați așa cum suntem: oameni la fel ca voi, dar care facem față și provocărilor bolilor autoimune. Noi am reacționat în fața stigmei și vom continua să o facem pentru că ne dorim o societate deschisă, care să accepte și să respecte diversitatea. Vă dorim sănătate!
Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
