„Când primești vestea că vei avea un copil cu dizabilități grave sau că va muri – cum a fost cazul nostru – înțepenești și uiți. Și în creierul tău nu mai rămâne nimic din ce era odată. Pur și simplu sunt undeva, înghețate”, spune Ruxandra Mateescu, co-fondator Supereroi printre noi. Invitată la Podcastul de fapte bune, susținut de Fundația Vodafone România, ea spune povestea Olgăi, o fetiță din București, România, care a creat în jurul ei o comunitate.
Puteți asculta Podcastul de fapte bune accesând fișierul audio de la finalul acestui articol sau dând click pe clipul de la începutul acestui material.
Povestea Supereroi printre noi începe în 2008, anul în care s-a născut Olga. Cu un diagnostic prenatal de multiple malformații, cardiace și cerebrale, și cu un sindrom genetic rar, copila este motorul din spatele proiectului Supereroi printre noi. Creat inițial ca o platformă de povești ale copiilor cu dizabilități și ale fraților și părinților acestora - „oamenii care sunt ca un zid care încasează toate lucrurile urâte ale lumii ca să îi apere pe copiluții ăștia cu dizabilități”- Supereroi a devenit astăzi o comunitate căreia i s-au alăturat în timp persoane adulte cu dizabilități sau boli rare și persoane tipice care cred în demnitatea umană și în incluziune socială.
Pe românește, o comunitate care schimbă viețile unora dintre semenii noștri în bine, într-o Românie în care trăiesc 867.000 de persoane cu dizabilitate, din care 77.300 sunt copii (sursa: andpdca.gov.ro). „Le înfrumusețăm un pic, preț de o oră, două, trei, sau le dăm un pic de frumos și de bine care, sper eu, că reverberează vreo două—trei zile după”, spune Ruxandra Mateescu, povestind despre oameni și asociații de părinți care, în opinia ei, provoacă schimbări reale în România în beneficiul persoanelor cu dizabilități, invizibile pentru noi ceilalți: Mădălina Turza (n.r. fost secretar de stat, președinte al Autorității Naționale pentru drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Copii și Adopții) și Ana Dragu. ”Ana Dragu este unul dintre oamenii despre care ar trebui să învețe copiii la școli, cu tot ce a făcut femeia asta și tot ce a încercat să facă și să schimbe pe zona de dizabilitate și acolo (Bistrița) și a încercat să vină spre București cu ele până a obosit. Atât de tare te murdărești și obosești încât ajungi la concluzia tristă că mai bine faci lucruri în mic și bucuri niște oameni – atât cât poți - și pe care încerci să-i aduci lângă tine”.
Comunitatea Supereroi printre noi a apărut în 2015, după niște ani în care Ruxandra Mateescu, împreună cu soțul ei, Vlad, au căutat să citească și să prindă putere din poveștilor altor părinți care se confruntau cu dizabilitățile grave ale copilului, dar nu au găsit aproape nimic în română. Când și-au regăsit liniștea și au acceptat noua lor viață, au creat comunitatea. Și au început construcția acelui „unde” în care un părinte din România poate fi/ vedea/ merge/ împărtăși/ face lucruri împreună cu copilul lui cu dizabilități.
„Am uitat, după nașterea Olgăi, mulți ani, ce îmi plăcea. Și am fost în modulul de supraviețuire , de terapii și de medici, și de căutat soluții pe zona asta. În timp, ea a crescut, probabil eu m-am mai relaxat și mi-am dat seama că vreau să încep să fac cu ea lucrurile care îmi plăceau odată. Cu ea și cu fratele ei mai mare”, povestește Ruxandra Mateescu la Podcastul de fapte bune. „Lucrurile pe care noi nu le mai făceam: nu mai ascultam muzică, nu mai citeam, nu mai făceam nimic. Și mi-am dat seama că vreau să ies cu ea, să o duc la film, să facem lucruri împreună și în afara casei. Am realizat că nu aveam unde. Și am început să fac unde-le ăsta”. Așa au apărut Filmele Olgăi, primele proiecții de film adaptate senzorial pentru copiii și tinerii cu dizabilități și familiilor acestora, în săli de cinema adevărate, din mall, la București, Buzău și Bacău, apoi concertele accesibilizate Încetișor & Nu stau acasă, împreună cu Help Me Be a Rockstar și ateliere precum Ora de lectură, cele de design floral, ori proiectul educațional Ce mai învață Olga. El presupune elaborarea unor materiale educaționale și metodologice dedicate părinților copiilor cu dizabilități neurocognitive grave și pot fi descărcate gratuit de pe platforma supereroiprintrenoi.ro.
Cum a ajuns Muzeul Antipa să aibă o pagină Antipa Incluziv, cum poți aduce lumea la Grădina Botanică ca să vadă o piesă de teatru incluzivă, cum îi poți descrie unui copil o felie de viață văzută pe geam și ce simte o femeie când ține pentru prima dată singură o pensulă de make up, aflați ascultând Podcastul de fapte bune, susținut de Fundația Vodafone România și amplificat de Republica.
Ce nu o să auziți însă în Podcast: că bugetul asociației Supereroi printre noi (care înseamnă doi oameni, Ruxandra și Vlad Mateescu) a fost, în 2020, de 5.100 de euro.
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.