Cum e să trăiești cu boala mea „invizibilă”

Un prieten curios m-a întrebat recent care este cea mai dificilă parte a vieții cu fibroză chistică. Răspunsul meu ar putea depăși cu mult numărul maxim de cuvinte pe care le-aș putea rosti fără să mă resimt. 

Sunt respirația șuierătoare și durerea în zona toracelui, care de multe ori se simte ca un atac de panică ce nu se termină niciodată, tusea zilnică jenantă, imună la ochii dezgustați ai trecătorilor care se întreabă dacă ești contagios.

Deși mulți oameni cred că tusea este sigurul simptom care există în cazul fibrozei chistice, ei nu își dau seama că alte organe sunt la fel de mult afectate, unele chiar mai rău. Tusea noastră se poate schimba și ea, uneori este uscată și sâcâitoare, uneori este aproape inexistentă, iar alteori este un horcăit terifiant. 

Avem la fel de mult control asupra tusei, cât avem si asupra organelor noastre. Cel puțin în cazul meu, esofagul, stomacul, colonul, sinusurile, urechile, coloana vertebrală, articulațiile și chiar ficatul și pancreasul au fost afectate la un moment dat. Din fericire, cele mai multe dintre ele sunt cuminţi şi rezistă în prezent. Cu toate acestea, petrec majoritatea timpului ȋn spital, făcând o groază de consultaţii si verificări ale organelor mele, cel mai des controlați fiind plămânii mei.

Mulți dintre dumneavoastră pot spune că a avea o „boală invizibilă" este partea cea mai grea, ȋnsă eu nu prea sunt de acord cu asta. Desigur, atunci când oamenii se miră, ȋntrebându-se de ce merg atât de ȋncet când sunt la cumpărături de exemplu, asta mă face să îmi doresc foarte tare să recit un monolog epic despre ceea ce se întâmplă cu adevărat înăuntru.

Cu toate acestea, uneori această boală este foarte vizibilă. Cicatricile lăsate de defibrillator și de alte intervenţii sunt foarte vizibile pe pieptul meu. De fapt, sunt recunoscător că nu este mai vizibil de atât. În timp ce atât de multe alte boli lasă un impact estetic mult mai ȋnsemnat și nu ne plângem, noi totuşi suntem capabili să ascundem de lumea exterioară o mare parte a luptei noastre somatice.

Dacă am o canulă de oxigen pe față, sunt oameni de bine care spun: „Şi eu fac des bronșită", ȋnsă impactul nu se diminuează și chiar dacă mulți nu-și dau seama că o pneumonie grea sau o gripă nu sunt comparabile cu fibroza chistică - pentru că se întorc înapoi la starea normală după aceea - , noi totuși știm că nu ne putem atinge niciodată această stare de normal, indiferent de efortul implicat. În timp ce ne sperie groaznic tusea cuiva care nu ȋşi acoperă gura, sau ne retragem timid din faţa unui prieten care descoperă că tocmai „a răcit", ceilalţi nu au nici o treabă cu asta.

Desigur, știm ce înseamnă să dormim cu un ac în piept timp de o lună și, în esență, să simțim același lucru după tot efortul consistent. Știm că răceala altcuiva nu reprezintă numai o pneumonie pentru noi, ci reprezintă spitalizare şi o scădere semnificativă a funcției pulmonare. Dar de ce să ne așteptăm ca altcineva să știe toate cele de mai sus, fără o educație pe marginea acestui subiect? Nu putem și nu ar trebui să facem acest lucru.

Sunt recunoscător că boala mea nu este mai vizibilă. Sunt recunoscător că există oportunități în viața de zi cu zi pentru a explica chestiuni precum faptul că tusea mea nu este contagioasă, sau să povestesc despre multipla afectare a organelor mele. Sunt recunoscător pentru multe lucruri, însă izolarea la care suntem adesea condamnaţi din cauza ȋmbolnăvirlor dese nu este ceva pentru care să fiu recunoscător. 

Nu contează dacă cineva din afară ȋşi poate da seama că suntem sau nu bolnavi. Uneori doare groaznic conştientizarea faptului că suntem atât de diferiţi în interior.

Deci, care este cu adevărat cea mai dificilă parte a vieții atunci când ai o boală pulmonară?

Poate este modul în care ne afectează sufletul, făcându-ne să ne simțim geloși, singuri, diferiți, critici și amărâţi. Mi-e rușine să recunosc că am simțit fiecare dintre aceste lucruri și le-am simțit deseori. Desigur, partea cea mai tare despre o boală cronică este că ȋţi oferă noi oportunități de a face invers decât trebuie în fiecare zi.

S-ar putea să nu ne lase ȋn pace niciodată boala noastră, dar avem noi șanse să o lăsăm să ne facă mai buni ca oameni - indiferent de cât de mult doare. Pentru a lăsa lupta să modeleze compasiunea ȋn noi, să lăsăm singurătatea să ne conducă spre mobilizare, să ne lăsăm să fim făcuţi mai buni de partea vizibilă și invizibilă a suferinței noastre.

Să nu ne mai îngrijorăm că ceilalţi pot vedea boala noastră sau de faptul că ceilalţi cred că boala ne afectează numai plămânii. În schimb, să-i permitem acesteia să controleze părțile din noi care contează: înțelegerea, empatia și sufletul nostru. Deoarece indiferent ce organe sunt afectate sau indiferent ce spun ceilalţi, aceasta este partea pe care nimeni nu ne-o poate lua vreodată.

Urmăriți Republica pe Google News

Urmăriți Republica pe Threads

Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp