Sari la continut

Un singur om poate să schimbe cu mintea lui o țară

De trei ani, peste 300 de contributori își scriu ideile pe această platformă, construiesc împreună cu noi o comunitate, un spațiu al celor care știu că România poate să arate altfel. Te invităm să scrii și tu!

Am 20 de ani și, dacă mă vezi pe stradă, e destul de greu să gândești „Wow, tipul ăsta e teribil de bolnav!”

Mihăiță Bariz

Fibroza chistică sau mucoviscidoza este adesea denumită și boala invizibilă. Acest lucru se întâmplă pentru că de cele mai multe ori nimeni nu își dă seama de ce se întâmplă în organismul unui bolnav. Eu sufăr de fibroză chistică, iar această boală este una genetică, cu care m-am născut și pe care nu am dobândit-o. Este posibil să mă vezi mergând pe stradă și să gândești „Wow, tipul ăsta arată bine!" și e destul de greu să gândești „Wow, tipul asta arată teribil de bolnav!". 

Cu siguranță nu este un lucru rău că fibroza chistică este o boală invizibilă, dar tocmai de aceea ea poate fi interpretată greșit, așa că vreau să vă prezint mai jos lista mea de șapte lucruri care se întâmplă în interiorul unui pacient cu fibroză chistică. Nu vreau să vă spun ce înseamnă această maladie din punct de vedere științific, ci vreau doar să mă raportez la ce trăiesc eu în fiecare zi.

Am ales șapte deoarece șapte este numărul meu preferat, iar gena mucoviscidozei este localizată pe cromozomul șapte. 

1. Nu sunt un om bolnav

Da, ok, îmi dau seama că tusea mea seamănă cu a unui fumător în vârstă de 60 de ani. Îmi mai dau seama și de faptul că iau zilnic zeci de pastile, fac ore întregi de tratamente respiratorii și că tusea mea, uneori cu expectorații cu sânge, nu definește tocmai cuvântul sănătos, însă așa funcționează organismul meu. În ceea ce mă privește, pot să fac orice vreau eu. Deși am anumite limitări, ele nu sunt neapărat bătute în cuie. Corpul meu se descurcă destul de bine cu rigorile vieții de zi cu zi.

Deși sunt zile în care fibroza chistică dă cu mine de pământ, totuși eu mă trezesc și mă ridic din pat și în dimineața următoare. Dacă este ceva ce m-a învățat fibroza chistică, este că munca grea se plătește și depinde de mine să decid cine vreau să fiu.

2. Dacă arăt epuizat, probabil că sunt

Uneori este foarte greu să dormi o noapte întreagă. Ați avut vreodată o răceală sau ceea ce noi numim „tuse" și nu ați reușit să adormiți? Acum imaginați-vă acest sentiment de câteva ori pe parcursul întregului an și apoi pentru zile sau săptămâni întregi. Uneori asta este un sentiment normal pentru mine sau pentru oricine care are fibroză chistică.  

Totuși, când sunt bolnav, de obicei stau până târziu în noapte făcând perfuzii, apoi trebuie să mă trezesc devreme pentru a face alte perfuzii.

E amuzant că, ori de câte ori mă îmbolnăvesc, mi se spune să mă odihnesc, dar când să apuc printre atâtea tratamente? Treaba cu odihna nu este cel mai simplu lucru de făcut. Adevărul e că un pacient cu fibroză chistică se luptă în mod constant cu vreo infecție și asta duce la această oboseală continuă.

3. Stresul este inevitabil

Fibroza chistică nu mă epuizează doar fizic, dar și psihic. Mereu mi se întâmplă să fac tot felul de scenarii în capul meu. La fel ca oricine cu sau fără fibroză chistică, deciziile mele pot avea consecințe neplăcute.

Am 20 de ani, ar trebui să mă pot distra în multe feluri, fără să trebuiască să plătesc apoi cu zile sau săptămâni întregi de recuperare, de aceea tot timpul trebuie să mă gândesc la ceea ce fac, mediul în care stau, pentru a evita astfel de repercursiuni.

Sunt genul de persoană căreia îi place să facă orice, ori de câte ori am ocazia, dar mă confrunt cu o imensă frustrare și tone de stres atunci când este vorba de a fi incapabil să fac ce vreau. Știu că dezamăgesc pe oamenii din jurul meu când trebuie să spun nu, dar nu am altă soluție decât să mă gândesc cum mă afectează dacă voi spune nu.

4. Uneori durerea este o realitate

Știu că e un clișeu, dar durerea este într-adevăr o stare care nu-mi părăsește corpul. Sunt momente când nu am nicio idee despre ce mă doare, dar, indiferent de ce este, doare. Branulele, cusăturile și acele sunt una, dar durerea toracică și durerile generale sunt cu totul altceva. Uneori nu există o modalitate mai bună de a face față durerii decât să îmi impun să o ignor. În cazul în care îmi permit să fiu consumat de un singur lucru, știu sigur că nu iese nimic bun din asta. Și am ajuns la concluzia că nu-mi voi permite să fiu consumat de durere, pentru că ea face parte din mine și nu mai știu ce înseamnă să trăiesc fără ea.

5. Traiul prea mult în spital te face să privești casa ca pe o vacanță

Mulți consideră statul în spital ca pe o vacanță, însă numai cei ca mine pot înțelege că nu e nimic distractiv în asta și pun pariu că orice om care lucrează într-un spital este de acord cu mine. Este imposibil să dormi, mâncarea nu este niciodată bună, cineva intră întotdeauna în cameră la trei dimineața ca să îți pună tratamentul pe perfuzie sau altceva, iar tu ești internat în spital. Singurul lucru care se întâmplă de fapt când ești acolo este că timpul continuă să meargă înainte în afara ferestrelor salonului tău, în timp ce tu ești înăuntru și aștepți să scapi de acolo. Percepția ta este cu totul diferită de cea a celor din afara zidurilor în care trăiești tu și parcă se timpul se dilată îngrozitor.

La început toată lumea te vizitează și este interesat de boala ta, dar în timp vizitele se răresc până dispar definitiv. De ce nu am prea mulți prieteni de vârsta mea? Pentru că nu am timp să îmi fac, prea puțini rămân alături de mine. Cine sunt prietenii mei? În primul rând domnul doctor, care mă cunoaște mai bine decât mama și care ar face orice pentru ca eu să fiu bine, apoi sunt restul personalului, medici, rezidenți, asistente, infirmiere care încearcă să îmi facă viața mai frumoasă cât sunt acolo.

Lupt de zi de zi să stau cât mai departe de acei pereți, de acele paturi, pentru că statul în spital nu e chiar așa de ușor pe cum cred unii. Statul acasă a devenit pentru mine ca o vacanță care aș vrea să nu se mai termine.

6. De ce port mască?

Așa cum ai observat și în fotografie, eu mai tot timpul port o astfel de mască. Te întrebi de ce, nu-i așa? Pur și simplu ca să mă feresc de virusurile și bolile din jur. Eu nu aș putea să te îmbolnăvesc pe tine, dar orice virus de-al tău mă poate băga în spital, de aceea prefer să mă feresc oricum pot.

Pentru mine această mască înseamnă să am șansa să ies în spații publice, fără să îmi fie frică că ajung mâine în spital. 

7. De fapt sunt doar un tip obișnuit

Nu fac parte dintr-un club sau cult exclusivist, ceva de genul ăsta. Am doar o boală genetică. Spun asta cu un anumit sarcasm, dar în realitate nu e nimic tabu. Mulți pacienți cu alte afecțiuni sunt deschiși în legătură cu boala lor. Și eu încerc să fiu, dar totuși am o anumită ezitare când vine vorba despre asta. Știu că nu este nimic în neregulă cu asta. Dar dincolo de fibroza chistică, totuși am speranțele, visele, pasiunile și dorințele pe care le are oricine de vârsta mea. Eu am fibroză chistică, însă această maladie nu mă definește. Fibroza chistică nu este toată povestea despre mine.

Citind aceste lucruri sigur te întrebi cum reușesc să merg mai departe. Îți pot spune un singur lucru: poate că eu am fibroză chistică, dar ea nu mă va avea pe mine niciodată!

Abonează-te la newsletterul Republica.ro

Primește cele mai bune articole din partea autorilor.

Comentarii. Intră în dezbatere
  • Buna! Am urmarit postarile tale si azi am citit un articol in Formula As despre un medicament care poate ajuta in lupta cu aceasta boala. Esti un luptator si iti doresc multa putere si sanatate! http://www.formula-as.ro/2018/1323/terapii-alternative-58/s-o-s-fibroza-chistica-23975
    • Like 0
  • Ciudat comentariu, imi pare rau, stiu ce inseamna suferinta dar nu stiu ce inseamna la asemenea varsta! Daca suferinta ta este reala iti doresc din tot sufletul sa iti fie bine...din pacate sunt atat de multe fake-uri incat nu prea mai cred in asemenea postari!....
    • Like 0
  • Multă sănătate și să treci cu bine peste această boală, să îți duci până la capăt crucea vieții. Mă rog pentru sănătate ta. Îndemn pe toți care au postat sau citesc istoria ta și commenturile, la rugăciune.
    Numai bine!
    • Like 0
  • Buna, eu cred ca de fapt ai mai multi ani in gandire, decat multi dintre noi. Esti un tip care ofera un exemplu de demnitate intr-o tara condusa de niste nemernici, care dispun de noi asa cum doresc. Sper sa ai alaturi cativa prieteni cu care sa-ti petreci viata!
    • Like 0
  • Poate dupa ce ai iesit in spatiul public, sa ai noroc sa te citeasca si vreunul din ministerul sanatatii . Inca o doza de noroc ca sa aiba destula putere si suflet. dar si sa-i poata convinge pe decidenti sa faca ceva pentru tine, sa te trimita afara, la tratament. Ti-o doresc din toata inima, si tin pumnii ca sa te refaci si sa ai viata normala pe care o meriti. Trebuie, la nivelul actual, sa existe tratament eficace. Sanatate Mihaita ! Cu drag, un tata care a trecut, ca si al tau, prin clipe grele
    • Like 0
  • Multumesc pentru articol si felicitari pentru descrierea facuta! Nu am stiut pana acum ca exista asa ceva si mai ales cum sa traiesti cu ea. Sper sa evolueze mai repede medicina si sa se gaseasca tratamentul pentru aceasta boala, ca si pentru multe alte boli nevindecabile astazi. Iti doresc sa ai mereu curaj si putere sa poti lupta. Probabil ca suna infantil (iarta-ma pentru ignoranta), dar ai incercat pranayama? Iti doresc sanatate, cu drag.
    • Like 0
  • Rucs Rucs check icon
    Multumim pentru articol, impartasire, autenticitate, vibratia din el. Ai putea fi trainer motivational. Sau, cu un sinonim, marturisitor (ceea ce esti, oricum). Eu cred ca in viata cantitatea de lacrimi e oarecum egal distribuita. Nimeni nu este fara durere. Daca nu ai o problema de sanatate (sau nu o ai acum), ai una de familie, de profesie, de tensiune cu tine insuti, sau chiar banala suferinta sentimentala. Eu o numesc "banala", pt ca, desi sunt tanara, mi se pare ridicol sa suferi cand altcineva nu te (mai) vrea, cand viata te cheama sa construiesti, sa daruiesti, sa faci atat de multe. Dar asta e cazul meu (si poate ca nu dintotdeauna). Stiu ca si asta te poate rupe. Sunt atatea dureri care ne pot rupe pana la a avea impresia ca ne aneantizeaza. Important e sa nu ne lasam coplesiti, sa avem incredere si in iubirea Cuiva, acolo, Sus. Cand ajungi (ajungem) in spital (citeam undeva), nu doar ei, ceilalti, ne ajuta pe noi. Ci si noi ii ajutam, in mod tainic poate suntem pusi acolo si sa imbarbatam un coleg de salon, poate lasam si noi o amprenta pozitiva printre medici etc. In familie am doi medici - unul din ei diagnosticheaza si opereaza frecvent tumori maligne. L-am intrebat cum anunta asta pacientului si ce reactii sunt. Greu de povestit (am scris deja prea mult)... Atatia oameni foarte tineri... Am deviat. Dar multumesc, inca o data, ca am putut citi o lectie de curaj, fara patetism sau bravada. Multa sanatate si sa ramai mereu optimist, chiar daca sper sa nu mai ai asa multe motive de a-ti afirma optimismul ca reactie la vreun necaz.
    • Like 1
  • IM check icon
    Tot ce puteți face este să nu vă lăsați copleșit de gânduri, scenarii și pericole ce se pot ivi. Să aveți speranța că veți primi suficientă putere ca să luptați de fiecare dată. Și mai ales să vă găsiți o preocupare, o activitate care să va absoarbă cu totul și care să vă ofere satisfacția unor reușite. Citind articolul, mi-am amintit de Max Blecher (scriitor român) care și-a scris opera imobilizat fiind sau mai tot timpul in spitale si sanatorii. Cititul, scrisul, muzica, arta și studiul in general sunt de mare ajutor in asemenea situații.
    Eu sper că nu va mai trece mult timp și, datorită progreselor rapide ale medicinei, asemenea boli genetice dar și altele cu etiologie necunoscută vor putea fi tratate mai eficient, vor putea fi chiar vindecate sau macar vor putea fi mai puțin dureroase.
    Aveți noroc de un doctor bun și de oameni care vă ajută. Nu e puțin lucru. Depinde de dumneavoastră să vă păstrați curajul, răbdarea și optimismul. Gânduri bune!
    • Like 0


Îți recomandăm

Tinu Boșinceanu

„Plecarea în străinătate nu trebuie să fie un angajament pe viață, ca o căsătorie - eu sunt român în România sau eu am plecat și nu mă mai întorc înapoi. Societatea a devenit oricum mult mai fluidă și trebuie să privești obiectiv. Mi se pare că asta ar ajuta la întoarcerea mai multor oameni, care or să facă lucrurile mai bune. Și poveștile lor or să inspire”, crede Tinu Bosînceanu.

Citește mai mult

Mara Popescu

Mara Popescu este singura studentă româncă la medicină la King’s College din Londra, o pestigioasă instituție de învățământ. Este frumoasă, are 18 ani, e matură și echilibrată, este logică și structurată, ca și cum vârsta ei ar fi scrisă doar pe hârtie.

Citește mai mult