Fibroza chistică sau mucoviscidoza este adesea denumită și boala invizibilă. Acest lucru se întâmplă pentru că de cele mai multe ori nimeni nu își dă seama de ce se întâmplă în organismul unui bolnav. Eu sufăr de fibroză chistică, iar această boală este una genetică, cu care m-am născut și pe care nu am dobândit-o. Este posibil să mă vezi mergând pe stradă și să gândești „Wow, tipul ăsta arată bine!" și e destul de greu să gândești „Wow, tipul asta arată teribil de bolnav!".
Cu siguranță nu este un lucru rău că fibroza chistică este o boală invizibilă, dar tocmai de aceea ea poate fi interpretată greșit, așa că vreau să vă prezint mai jos lista mea de șapte lucruri care se întâmplă în interiorul unui pacient cu fibroză chistică. Nu vreau să vă spun ce înseamnă această maladie din punct de vedere științific, ci vreau doar să mă raportez la ce trăiesc eu în fiecare zi.
Am ales șapte deoarece șapte este numărul meu preferat, iar gena mucoviscidozei este localizată pe cromozomul șapte.
1. Nu sunt un om bolnav
Da, ok, îmi dau seama că tusea mea seamănă cu a unui fumător în vârstă de 60 de ani. Îmi mai dau seama și de faptul că iau zilnic zeci de pastile, fac ore întregi de tratamente respiratorii și că tusea mea, uneori cu expectorații cu sânge, nu definește tocmai cuvântul sănătos, însă așa funcționează organismul meu. În ceea ce mă privește, pot să fac orice vreau eu. Deși am anumite limitări, ele nu sunt neapărat bătute în cuie. Corpul meu se descurcă destul de bine cu rigorile vieții de zi cu zi.
Deși sunt zile în care fibroza chistică dă cu mine de pământ, totuși eu mă trezesc și mă ridic din pat și în dimineața următoare. Dacă este ceva ce m-a învățat fibroza chistică, este că munca grea se plătește și depinde de mine să decid cine vreau să fiu.
2. Dacă arăt epuizat, probabil că sunt
Uneori este foarte greu să dormi o noapte întreagă. Ați avut vreodată o răceală sau ceea ce noi numim „tuse" și nu ați reușit să adormiți? Acum imaginați-vă acest sentiment de câteva ori pe parcursul întregului an și apoi pentru zile sau săptămâni întregi. Uneori asta este un sentiment normal pentru mine sau pentru oricine care are fibroză chistică.
Totuși, când sunt bolnav, de obicei stau până târziu în noapte făcând perfuzii, apoi trebuie să mă trezesc devreme pentru a face alte perfuzii.
E amuzant că, ori de câte ori mă îmbolnăvesc, mi se spune să mă odihnesc, dar când să apuc printre atâtea tratamente? Treaba cu odihna nu este cel mai simplu lucru de făcut. Adevărul e că un pacient cu fibroză chistică se luptă în mod constant cu vreo infecție și asta duce la această oboseală continuă.
3. Stresul este inevitabil
Fibroza chistică nu mă epuizează doar fizic, dar și psihic. Mereu mi se întâmplă să fac tot felul de scenarii în capul meu. La fel ca oricine cu sau fără fibroză chistică, deciziile mele pot avea consecințe neplăcute.
Am 20 de ani, ar trebui să mă pot distra în multe feluri, fără să trebuiască să plătesc apoi cu zile sau săptămâni întregi de recuperare, de aceea tot timpul trebuie să mă gândesc la ceea ce fac, mediul în care stau, pentru a evita astfel de repercursiuni.
Sunt genul de persoană căreia îi place să facă orice, ori de câte ori am ocazia, dar mă confrunt cu o imensă frustrare și tone de stres atunci când este vorba de a fi incapabil să fac ce vreau. Știu că dezamăgesc pe oamenii din jurul meu când trebuie să spun nu, dar nu am altă soluție decât să mă gândesc cum mă afectează dacă voi spune nu.
4. Uneori durerea este o realitate
Știu că e un clișeu, dar durerea este într-adevăr o stare care nu-mi părăsește corpul. Sunt momente când nu am nicio idee despre ce mă doare, dar, indiferent de ce este, doare. Branulele, cusăturile și acele sunt una, dar durerea toracică și durerile generale sunt cu totul altceva. Uneori nu există o modalitate mai bună de a face față durerii decât să îmi impun să o ignor. În cazul în care îmi permit să fiu consumat de un singur lucru, știu sigur că nu iese nimic bun din asta. Și am ajuns la concluzia că nu-mi voi permite să fiu consumat de durere, pentru că ea face parte din mine și nu mai știu ce înseamnă să trăiesc fără ea.
5. Traiul prea mult în spital te face să privești casa ca pe o vacanță
Mulți consideră statul în spital ca pe o vacanță, însă numai cei ca mine pot înțelege că nu e nimic distractiv în asta și pun pariu că orice om care lucrează într-un spital este de acord cu mine. Este imposibil să dormi, mâncarea nu este niciodată bună, cineva intră întotdeauna în cameră la trei dimineața ca să îți pună tratamentul pe perfuzie sau altceva, iar tu ești internat în spital. Singurul lucru care se întâmplă de fapt când ești acolo este că timpul continuă să meargă înainte în afara ferestrelor salonului tău, în timp ce tu ești înăuntru și aștepți să scapi de acolo. Percepția ta este cu totul diferită de cea a celor din afara zidurilor în care trăiești tu și parcă se timpul se dilată îngrozitor.
La început toată lumea te vizitează și este interesat de boala ta, dar în timp vizitele se răresc până dispar definitiv. De ce nu am prea mulți prieteni de vârsta mea? Pentru că nu am timp să îmi fac, prea puțini rămân alături de mine. Cine sunt prietenii mei? În primul rând domnul doctor, care mă cunoaște mai bine decât mama și care ar face orice pentru ca eu să fiu bine, apoi sunt restul personalului, medici, rezidenți, asistente, infirmiere care încearcă să îmi facă viața mai frumoasă cât sunt acolo.
Lupt de zi de zi să stau cât mai departe de acei pereți, de acele paturi, pentru că statul în spital nu e chiar așa de ușor pe cum cred unii. Statul acasă a devenit pentru mine ca o vacanță care aș vrea să nu se mai termine.
6. De ce port mască?
Așa cum ai observat și în fotografie, eu mai tot timpul port o astfel de mască. Te întrebi de ce, nu-i așa? Pur și simplu ca să mă feresc de virusurile și bolile din jur. Eu nu aș putea să te îmbolnăvesc pe tine, dar orice virus de-al tău mă poate băga în spital, de aceea prefer să mă feresc oricum pot.
Pentru mine această mască înseamnă să am șansa să ies în spații publice, fără să îmi fie frică că ajung mâine în spital.
7. De fapt sunt doar un tip obișnuit
Nu fac parte dintr-un club sau cult exclusivist, ceva de genul ăsta. Am doar o boală genetică. Spun asta cu un anumit sarcasm, dar în realitate nu e nimic tabu. Mulți pacienți cu alte afecțiuni sunt deschiși în legătură cu boala lor. Și eu încerc să fiu, dar totuși am o anumită ezitare când vine vorba despre asta. Știu că nu este nimic în neregulă cu asta. Dar dincolo de fibroza chistică, totuși am speranțele, visele, pasiunile și dorințele pe care le are oricine de vârsta mea. Eu am fibroză chistică, însă această maladie nu mă definește. Fibroza chistică nu este toată povestea despre mine.
Citind aceste lucruri sigur te întrebi cum reușesc să merg mai departe. Îți pot spune un singur lucru: poate că eu am fibroză chistică, dar ea nu mă va avea pe mine niciodată!
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.
Numai bine!
Eu sper că nu va mai trece mult timp și, datorită progreselor rapide ale medicinei, asemenea boli genetice dar și altele cu etiologie necunoscută vor putea fi tratate mai eficient, vor putea fi chiar vindecate sau macar vor putea fi mai puțin dureroase.
Aveți noroc de un doctor bun și de oameni care vă ajută. Nu e puțin lucru. Depinde de dumneavoastră să vă păstrați curajul, răbdarea și optimismul. Gânduri bune!