Sari la continut

Vorbește cu Republica și ascultă editorialele audio

Vă mulțumim că ne sunteți alături de trei ani. De astăzi vă invităm să ascultați editorialele audio publicate pe platforma noastră, dar și să testați viitorul tehnologiei, implementăm conversația vocală direct în browser, apăsând pe butonul de microfon poți cere acces. Un proiect de inovație în tehnologie susținut de DEDEMAN.

Un oficial din Sănătate îi spune unei mame: Nu o să fac un program național pentru un singur copil. Povestea unui bebeluș care vrea să trăiască

Alina Poterașu - bebelus - Octav Ganea

Foto Octav Ganea/Inquam Photos

Un secretar din Ministerul Sănătății i-a spus Alinei Poterașu că Statul nu va face program național de nutriție parenterală pentru patru copii, unul dintre ei fiind al femeii pe care o avea în față.

Alina Poterașu este mama unei fetițe în vârstă de 11 luni, născută fără pancreas. Internată de la naștere în secția de Terapie Intensivă nou-născuți de la Marie Curie, Marina reprezintă o raritate medicală, fiind diagnosticată cu Sindrom Mitchell Reiley. Asta înseamnă diabet neonatal insulino-dependent, malformație de tub digestiv - atrezie duodenală ejectată și ectopie de țesut pacreatic. 

Pe românește, copilul ăsta (n.r. singurul caz de diabet neonatal tratat în România) este unul dintre cei 18 cu această afecțiune din lume care supraviețuiește. Da, ați citit bine. Doar 18 copii trăiesc la nivel mondial cu această afecțiune, deoarece majoritatea mor în primul an de viață. Potrivit medicilor care îi urmăresc, evoluția este cronică, copiii având nevoie zilnic de insulină și au valori ale glicemiei dificil de controlat. 17 dintre ei sunt îngrijiți la domiciliu, așa cum ar putea fi și Marina, dacă statul român ar iniția un program național de nutriție parenterală la domiciliu, în cadrul căruia perfuziile necesare pacienților diagnosticați cu sindrom de intestin scurt să poată fi decontate în totalitate.

'-Nu o să fac, doamnă, pentru un copil, program de nutriție parenterală', i-a spus un secretar de Stat în Ministerul Sănătății Alinei Poterașu, când aceasta a cerut decontarea cheltuielilor pe care îngrijirea fiicei ei le impune. Ce nu știe oficialul de la Sănătate e că nu e vorba despre un singur caz, ci de patru copii dependenți de nutriție parenterală care trăiesc în România.

Cu toții au fost salvați și îngrijiți luni - sau chiar ani - în secția de Terapie Intensivă de la Marie Curie, condusă de doctorul Cătălin Cîrstoveanu. Și toți vin în secție săptămânal să își ia porția de hrană - punguțele cu perfuzii. Soluțiile parenterale - preparate în clinică, personalizat și aseptic - li se administrează copiilor pe catetere centrale. Nu vă închipuiți că e vorba despre un smoothie băut cu paiul undeva pe o plajă. Dimpotrivă, inclusiv montarea cateterului reprezintă o manevră medicală dureroasă pentru copil.

După Erica B., Eli B. și Tomiță, foști pacienți ai secției, a venit rândul Marinei se plece acasă. Fetița însă este dependentă de perfuzie continuă cu insulină și nutriție parenterală totală.

În timpul spitalizării, fetița a trecut prin trei intervenții chirurgicale, prima la câteva zile de la naștere, iar ultima în urmă cu două luni.

Marina, care în iulie va împlini un an, nu tolerează alimentația și prezintă oscilații ale valorilor glicemiei multiple în cursul aceleași zile - episoade de hipoglicemie (40-50 mg/dl) și hiperglicemie (250-300 mg/dl). Fără nutriție parenterală copilul nu supraviețuiește.

Medicii Marinei, Cătălin Cîrstoveanu și Ștefan Manolache, cer ministerului Sănătății decontarea pompei de insulină (costă 5.000 euro) și a senzorilor de monitorizare continuă a glicemiei și susținerea și decontarea nutriției parenterală personalizate la domiciliu.

Abonează-te la newsletterul Republica.ro

Primește cele mai bune articole din partea autorilor.

Comentarii. Intră în dezbatere
  • Ia să fi fost copil de ministru, se făcea instant decontarea...
    • Like 0
  • Asa se intampla cand nu mergi la vot si ajung smecherii la putere , ei isi pun doar prosti pe care ii pot manipula cum vor ei , in primul rand noi toti santem de vina , apoi ei !
    Indiferenta caracterizeaza poporul român !
    • Like 1
  • Sunt mai mulți pacienți în România care au nevoie de nutriție parenterală iar ministrul sănătății a promis anul trecut că va rezolva această problemă până la sfârșitul anului trecut! Bineînțeles că nu a făcut-o. https://www.declic.ro/stiri/nutritie-parenterala-la-domiciliu
    • Like 1
  • Programele nationale sunt instrumente administrative greoaie care nu se pliaza deloc pe nevoile bolilor rare. Pentru boli rare trebuie apelate instrumente mai rapide. Daca secretarul de stat nu a gasit o solutie atunci calea logica este de intra in audienta la ministru sau seful casei de asigurari. Din ce stiu exista deschidere. Alternativ, o line de donatii pe facebook ar putea ajuta: oamenii sunt mai buni decat credem. Eu voi participa.
    • Like 4
  • Da...tipic românesc. Bine ca sunt bani pentru tot felul de asistati social sau angajati pe la partide. Dar e normal,nu-i asa? Acest copil nu poate si are sanse mici sa ajunga sa poata vota vreodata asa ca de ce sa cheltuim incercand sa-l salvam?
    • Like 0
    • @ Iustin Grama
      Va dezamagesc: nu, nu e tipic romanesc.
      • Like 2
    • @ Florian Berghea
      Mda, e tipic cîinesc. Ori hienesc, că nici nu știu cum să-i spun.
      • Like 1


Îți recomandăm

articol audio
play icon mic icon Speranța Farcă

„Părinții sunt foarte angoasați, aud peste tot că copilul lui cutare face așa, copilul lui cutare face așa. Și se gândesc că ei nu oferă același start copilului lor, care va intra în competiție cu acei copii care au făcut toate acele cursuri. Gândim educația și viața ca pe o competiție”, spune Speranța Farca.

Citește mai mult

Șezlonguri în apă la Marea Neagră

Este o adevărată luptă între turişti pentru a prinde cel mai apropiat pat de plajă lângă apă deşi nu stau prea mult pe sezlong şi apoi tot ei se plâng că nu au soare pentru a se bronza din cauza umbrelelor extrem de apropiate.

Citește mai mult

Foto pentru textul Arinei Angelescu

Plec în oraș. Nu apuc să conduc prea mult când aud telefonul. E mama, care rămăsese cu cel mic. Inima îmi bate deja mai tare. Îmi trec tot felul de scenarii prin cap. Niciunul prea fericit. Răspund. Nu e mama. E băiețelul meu. Plânge în hohote și lasă puțin spațiu ca eu să înțeleg ceva. Nu-știu-ce grisine pe care le-am uitat acasă?!

Citește mai mult

Andrei Ene

AntiFragile, un startup care dezvoltă un sistem de etichete inteligente, care permit monitorizarea de la distanță a coletelor pe parcursul procesului de transport, a fost desemnat vineri seara câștigătorul competiției UPGRADE 100 Floors Elevator Pitch. Pe scurt, eticheta își schimbă culoarea dacă pachetul a fost scăpat de curieri.

Citește mai mult