Sari la continut

Află ce se publică nou în Republica!

În fiecare dimineață, îți scrie unul dintre autorii fondatori ai platformei. Cristian Tudor Popescu, Claudiu Pândaru, Florin Negruțiu și Alex Livadaru sunt cei de la care primești emailul zilnic și cei cărora le poți trimite observațiile, propunerile, ideile tale.

Un oficial din Sănătate îi spune unei mame: Nu o să fac un program național pentru un singur copil. Povestea unui bebeluș care vrea să trăiască

Alina Poterașu - bebelus - Octav Ganea

Foto Octav Ganea/Inquam Photos

Un secretar din Ministerul Sănătății i-a spus Alinei Poterașu că Statul nu va face program național de nutriție parenterală pentru patru copii, unul dintre ei fiind al femeii pe care o avea în față.

Alina Poterașu este mama unei fetițe în vârstă de 11 luni, născută fără pancreas. Internată de la naștere în secția de Terapie Intensivă nou-născuți de la Marie Curie, Marina reprezintă o raritate medicală, fiind diagnosticată cu Sindrom Mitchell Reiley. Asta înseamnă diabet neonatal insulino-dependent, malformație de tub digestiv - atrezie duodenală ejectată și ectopie de țesut pacreatic. 

Pe românește, copilul ăsta (n.r. singurul caz de diabet neonatal tratat în România) este unul dintre cei 18 cu această afecțiune din lume care supraviețuiește. Da, ați citit bine. Doar 18 copii trăiesc la nivel mondial cu această afecțiune, deoarece majoritatea mor în primul an de viață. Potrivit medicilor care îi urmăresc, evoluția este cronică, copiii având nevoie zilnic de insulină și au valori ale glicemiei dificil de controlat. 17 dintre ei sunt îngrijiți la domiciliu, așa cum ar putea fi și Marina, dacă statul român ar iniția un program național de nutriție parenterală la domiciliu, în cadrul căruia perfuziile necesare pacienților diagnosticați cu sindrom de intestin scurt să poată fi decontate în totalitate.

'-Nu o să fac, doamnă, pentru un copil, program de nutriție parenterală', i-a spus un secretar de Stat în Ministerul Sănătății Alinei Poterașu, când aceasta a cerut decontarea cheltuielilor pe care îngrijirea fiicei ei le impune. Ce nu știe oficialul de la Sănătate e că nu e vorba despre un singur caz, ci de patru copii dependenți de nutriție parenterală care trăiesc în România.

Cu toții au fost salvați și îngrijiți luni - sau chiar ani - în secția de Terapie Intensivă de la Marie Curie, condusă de doctorul Cătălin Cîrstoveanu. Și toți vin în secție săptămânal să își ia porția de hrană - punguțele cu perfuzii. Soluțiile parenterale - preparate în clinică, personalizat și aseptic - li se administrează copiilor pe catetere centrale. Nu vă închipuiți că e vorba despre un smoothie băut cu paiul undeva pe o plajă. Dimpotrivă, inclusiv montarea cateterului reprezintă o manevră medicală dureroasă pentru copil.

După Erica B., Eli B. și Tomiță, foști pacienți ai secției, a venit rândul Marinei se plece acasă. Fetița însă este dependentă de perfuzie continuă cu insulină și nutriție parenterală totală.

În timpul spitalizării, fetița a trecut prin trei intervenții chirurgicale, prima la câteva zile de la naștere, iar ultima în urmă cu două luni.

Marina, care în iulie va împlini un an, nu tolerează alimentația și prezintă oscilații ale valorilor glicemiei multiple în cursul aceleași zile - episoade de hipoglicemie (40-50 mg/dl) și hiperglicemie (250-300 mg/dl). Fără nutriție parenterală copilul nu supraviețuiește.

Medicii Marinei, Cătălin Cîrstoveanu și Ștefan Manolache, cer ministerului Sănătății decontarea pompei de insulină (costă 5.000 euro) și a senzorilor de monitorizare continuă a glicemiei și susținerea și decontarea nutriției parenterală personalizate la domiciliu.

Abonează-te la newsletterul Republica.ro

Primește cele mai bune articole din partea autorilor.

Comentarii. Intră în dezbatere
  • Ia să fi fost copil de ministru, se făcea instant decontarea...
    • Like 0
  • Asa se intampla cand nu mergi la vot si ajung smecherii la putere , ei isi pun doar prosti pe care ii pot manipula cum vor ei , in primul rand noi toti santem de vina , apoi ei !
    Indiferenta caracterizeaza poporul român !
    • Like 1
  • Sunt mai mulți pacienți în România care au nevoie de nutriție parenterală iar ministrul sănătății a promis anul trecut că va rezolva această problemă până la sfârșitul anului trecut! Bineînțeles că nu a făcut-o. https://www.declic.ro/stiri/nutritie-parenterala-la-domiciliu
    • Like 1
  • Programele nationale sunt instrumente administrative greoaie care nu se pliaza deloc pe nevoile bolilor rare. Pentru boli rare trebuie apelate instrumente mai rapide. Daca secretarul de stat nu a gasit o solutie atunci calea logica este de intra in audienta la ministru sau seful casei de asigurari. Din ce stiu exista deschidere. Alternativ, o line de donatii pe facebook ar putea ajuta: oamenii sunt mai buni decat credem. Eu voi participa.
    • Like 4
  • Da...tipic românesc. Bine ca sunt bani pentru tot felul de asistati social sau angajati pe la partide. Dar e normal,nu-i asa? Acest copil nu poate si are sanse mici sa ajunga sa poata vota vreodata asa ca de ce sa cheltuim incercand sa-l salvam?
    • Like 0
    • @ Iustin Grama
      Va dezamagesc: nu, nu e tipic romanesc.
      • Like 2
    • @ Florian Berghea
      Mda, e tipic cîinesc. Ori hienesc, că nici nu știu cum să-i spun.
      • Like 1


Îți recomandăm

iancu guda - andreearosca.ro

Iancu trăiește printre cifre. Biroul lui e mic și „decorat” cu o grămadă de lucruri care reflectă și preocupările, și pasiunile, și munca lui: pe un perete e un tricou semnat al echipei Viitorul Constanța și alte memorabilia legate de clubul creat de Gheorghe Hagi. Fotbalul e una dintre pasiunile lui Iancu, alături de înot.

Citește mai mult

Tinu Boșinceanu

„Plecarea în străinătate nu trebuie să fie un angajament pe viață, ca o căsătorie - eu sunt român în România sau eu am plecat și nu mă mai întorc înapoi. Societatea a devenit oricum mult mai fluidă și trebuie să privești obiectiv. Mi se pare că asta ar ajuta la întoarcerea mai multor oameni, care or să facă lucrurile mai bune. Și poveștile lor or să inspire”, crede Tinu Bosînceanu.

Citește mai mult