Foto Octav Ganea/Inquam Photos
Un secretar din Ministerul Sănătății i-a spus Alinei Poterașu că Statul nu va face program național de nutriție parenterală pentru patru copii, unul dintre ei fiind al femeii pe care o avea în față.
Alina Poterașu este mama unei fetițe în vârstă de 11 luni, născută fără pancreas. Internată de la naștere în secția de Terapie Intensivă nou-născuți de la Marie Curie, Marina reprezintă o raritate medicală, fiind diagnosticată cu Sindrom Mitchell Reiley. Asta înseamnă diabet neonatal insulino-dependent, malformație de tub digestiv - atrezie duodenală ejectată și ectopie de țesut pacreatic.
Pe românește, copilul ăsta (n.r. singurul caz de diabet neonatal tratat în România) este unul dintre cei 18 cu această afecțiune din lume care supraviețuiește. Da, ați citit bine. Doar 18 copii trăiesc la nivel mondial cu această afecțiune, deoarece majoritatea mor în primul an de viață. Potrivit medicilor care îi urmăresc, evoluția este cronică, copiii având nevoie zilnic de insulină și au valori ale glicemiei dificil de controlat. 17 dintre ei sunt îngrijiți la domiciliu, așa cum ar putea fi și Marina, dacă statul român ar iniția un program național de nutriție parenterală la domiciliu, în cadrul căruia perfuziile necesare pacienților diagnosticați cu sindrom de intestin scurt să poată fi decontate în totalitate.
'-Nu o să fac, doamnă, pentru un copil, program de nutriție parenterală', i-a spus un secretar de Stat în Ministerul Sănătății Alinei Poterașu, când aceasta a cerut decontarea cheltuielilor pe care îngrijirea fiicei ei le impune. Ce nu știe oficialul de la Sănătate e că nu e vorba despre un singur caz, ci de patru copii dependenți de nutriție parenterală care trăiesc în România.
Cu toții au fost salvați și îngrijiți luni - sau chiar ani - în secția de Terapie Intensivă de la Marie Curie, condusă de doctorul Cătălin Cîrstoveanu. Și toți vin în secție săptămânal să își ia porția de hrană - punguțele cu perfuzii. Soluțiile parenterale - preparate în clinică, personalizat și aseptic - li se administrează copiilor pe catetere centrale. Nu vă închipuiți că e vorba despre un smoothie băut cu paiul undeva pe o plajă. Dimpotrivă, inclusiv montarea cateterului reprezintă o manevră medicală dureroasă pentru copil.
După Erica B., Eli B. și Tomiță, foști pacienți ai secției, a venit rândul Marinei se plece acasă. Fetița însă este dependentă de perfuzie continuă cu insulină și nutriție parenterală totală.
În timpul spitalizării, fetița a trecut prin trei intervenții chirurgicale, prima la câteva zile de la naștere, iar ultima în urmă cu două luni.
Marina, care în iulie va împlini un an, nu tolerează alimentația și prezintă oscilații ale valorilor glicemiei multiple în cursul aceleași zile - episoade de hipoglicemie (40-50 mg/dl) și hiperglicemie (250-300 mg/dl). Fără nutriție parenterală copilul nu supraviețuiește.
Medicii Marinei, Cătălin Cîrstoveanu și Ștefan Manolache, cer ministerului Sănătății decontarea pompei de insulină (costă 5.000 euro) și a senzorilor de monitorizare continuă a glicemiei și susținerea și decontarea nutriției parenterală personalizate la domiciliu.
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.
Indiferenta caracterizeaza poporul român !