Sari la continut

Ne vedem live pe Republica!

Facem anul ăsta un pas mai departe în această călătorie care ne-a unit: construirea unul loc al dezbaterii, al schimbului de idei, al bunului-simț. Lansăm un nou spațiu unde ne putem întâlni. Comunitate.republica.ro este locul unde ne vedem live.

Un oficial din Sănătate îi spune unei mame: Nu o să fac un program național pentru un singur copil. Povestea unui bebeluș care vrea să trăiască

Alina Poterașu - bebelus - Octav Ganea

Foto Octav Ganea/Inquam Photos

Un secretar din Ministerul Sănătății i-a spus Alinei Poterașu că Statul nu va face program național de nutriție parenterală pentru patru copii, unul dintre ei fiind al femeii pe care o avea în față.

Alina Poterașu este mama unei fetițe în vârstă de 11 luni, născută fără pancreas. Internată de la naștere în secția de Terapie Intensivă nou-născuți de la Marie Curie, Marina reprezintă o raritate medicală, fiind diagnosticată cu Sindrom Mitchell Reiley. Asta înseamnă diabet neonatal insulino-dependent, malformație de tub digestiv - atrezie duodenală ejectată și ectopie de țesut pacreatic. 

Pe românește, copilul ăsta (n.r. singurul caz de diabet neonatal tratat în România) este unul dintre cei 18 cu această afecțiune din lume care supraviețuiește. Da, ați citit bine. Doar 18 copii trăiesc la nivel mondial cu această afecțiune, deoarece majoritatea mor în primul an de viață. Potrivit medicilor care îi urmăresc, evoluția este cronică, copiii având nevoie zilnic de insulină și au valori ale glicemiei dificil de controlat. 17 dintre ei sunt îngrijiți la domiciliu, așa cum ar putea fi și Marina, dacă statul român ar iniția un program național de nutriție parenterală la domiciliu, în cadrul căruia perfuziile necesare pacienților diagnosticați cu sindrom de intestin scurt să poată fi decontate în totalitate.

'-Nu o să fac, doamnă, pentru un copil, program de nutriție parenterală', i-a spus un secretar de Stat în Ministerul Sănătății Alinei Poterașu, când aceasta a cerut decontarea cheltuielilor pe care îngrijirea fiicei ei le impune. Ce nu știe oficialul de la Sănătate e că nu e vorba despre un singur caz, ci de patru copii dependenți de nutriție parenterală care trăiesc în România.

Cu toții au fost salvați și îngrijiți luni - sau chiar ani - în secția de Terapie Intensivă de la Marie Curie, condusă de doctorul Cătălin Cîrstoveanu. Și toți vin în secție săptămânal să își ia porția de hrană - punguțele cu perfuzii. Soluțiile parenterale - preparate în clinică, personalizat și aseptic - li se administrează copiilor pe catetere centrale. Nu vă închipuiți că e vorba despre un smoothie băut cu paiul undeva pe o plajă. Dimpotrivă, inclusiv montarea cateterului reprezintă o manevră medicală dureroasă pentru copil.

După Erica B., Eli B. și Tomiță, foști pacienți ai secției, a venit rândul Marinei se plece acasă. Fetița însă este dependentă de perfuzie continuă cu insulină și nutriție parenterală totală.

În timpul spitalizării, fetița a trecut prin trei intervenții chirurgicale, prima la câteva zile de la naștere, iar ultima în urmă cu două luni.

Marina, care în iulie va împlini un an, nu tolerează alimentația și prezintă oscilații ale valorilor glicemiei multiple în cursul aceleași zile - episoade de hipoglicemie (40-50 mg/dl) și hiperglicemie (250-300 mg/dl). Fără nutriție parenterală copilul nu supraviețuiește.

Medicii Marinei, Cătălin Cîrstoveanu și Ștefan Manolache, cer ministerului Sănătății decontarea pompei de insulină (costă 5.000 euro) și a senzorilor de monitorizare continuă a glicemiei și susținerea și decontarea nutriției parenterală personalizate la domiciliu.

Abonează-te la newsletterul Republica.ro

Primește cele mai bune articole din partea autorilor.

Comentarii. Intră în dezbatere
  • Ia să fi fost copil de ministru, se făcea instant decontarea...
    • Like 0
  • Asa se intampla cand nu mergi la vot si ajung smecherii la putere , ei isi pun doar prosti pe care ii pot manipula cum vor ei , in primul rand noi toti santem de vina , apoi ei !
    Indiferenta caracterizeaza poporul român !
    • Like 1
  • Sunt mai mulți pacienți în România care au nevoie de nutriție parenterală iar ministrul sănătății a promis anul trecut că va rezolva această problemă până la sfârșitul anului trecut! Bineînțeles că nu a făcut-o. https://www.declic.ro/stiri/nutritie-parenterala-la-domiciliu
    • Like 1
  • Programele nationale sunt instrumente administrative greoaie care nu se pliaza deloc pe nevoile bolilor rare. Pentru boli rare trebuie apelate instrumente mai rapide. Daca secretarul de stat nu a gasit o solutie atunci calea logica este de intra in audienta la ministru sau seful casei de asigurari. Din ce stiu exista deschidere. Alternativ, o line de donatii pe facebook ar putea ajuta: oamenii sunt mai buni decat credem. Eu voi participa.
    • Like 4
  • Da...tipic românesc. Bine ca sunt bani pentru tot felul de asistati social sau angajati pe la partide. Dar e normal,nu-i asa? Acest copil nu poate si are sanse mici sa ajunga sa poata vota vreodata asa ca de ce sa cheltuim incercand sa-l salvam?
    • Like 0
    • @ Iustin Grama
      Va dezamagesc: nu, nu e tipic romanesc.
      • Like 2
    • @ Florian Berghea
      Mda, e tipic cîinesc. Ori hienesc, că nici nu știu cum să-i spun.
      • Like 1


Îți recomandăm

litoral 2021

Totul a pornit de la o simplă aluniță pe care o avea pe spate, din naștere. Mereu râdea cu părinții ei - era alunița după care o puteau recunoaște imediat, în cazul în care ar fi pierdut-o pe malul mării. (Foto: Rob Wilkinson / Alamy / Alamy / Profimedia)

Citește mai mult

articol audio
play icon mic icon Echipa de fericire

„Am tras de mine cât am putut și la 11 și 50 de minute știu că a venit pe lume Teodor. I-am auzit pentru prima dată glasul, l-am simțit pe pieptul meu, i-am văzut pielea, am știut că i s-a pus sângele în mișcare... că a venit pe lume, de fapt”- Alexandra povestește zâmbind cele mai intense 40 de minute din viața ei.

Citește mai mult

Silvia Demeter

Acel grajd avea să capete, în doi ani, o nouă funcțiune - living, dining și bucătărie în ceea ce avea să devină, prin măiestria arhitectei, reședința de vară a Prințului Charles. Totul cu un mesaj – păstrarea tradiției, salvarea patrimoniului arhitectural din zonele rurale ale României. Foto opiniatimisoarei.ro

Citește mai mult