(Foto Guliver/Getty Images)
Risc de Scleroză Multiplă? Da, sigur, ne-am gândit la asta. Îndelung chiar. Am cercetat subiectul în amănunt, iar parte a lucrării mele de licență în Psihologie („Relația dintre percepția bolii și calitatea vieții cu Scleroză Multiplă”) a analizat studiile în legătură cu asta:
Concluziile cercetărilor au fost că Scleroza Multiplă este declanșată de factori de mediu, la persoanele predispuse genetic. (Jelinek, G., 2010, p. 61).
Deși pentru persoanele cu SM acest lucru poate părea înfricoșător, la gândul probabilității bolii în cazul urmașilor, cercetătorii menționează că boala se declanșează doar în cazul acolo unde persoanele au susceptibilitate crescută, iar factorii de mediu sunt determinanți.
Astfel că, pentru părinți îngrijorați de faptul că urmașii vor moșteni boala, potențialul există cu siguranță, dar în același timp, un stil de viață sănătos reduce semnificativ riscul ca boala să apară vreodată. Cercetătorul canadian expert în genetica Sclerozei Multiple, George Ebers, estimează că impactul factorilor ambientali poate fi modificat, ajungând la prevenirea declanșării bolii la 80% din cazuri. (Jelinek, G., 2010, p. 63).
Se vorbește de un risc de transmitere a bolii, și conform informațiilor de aici, riscul este ca 1 din 67 de părinți să transmită boala.
Am cântărit asta îndelung, iar la baza deciziei noastre a stat ideea că factorii genetici, conform studiilor, nu sunt suficienți pentru transmiterea bolii. Mediul este o componentă majoră și la fel calitatea vieții (un mediu stresant este un factor determinant nu doar pentru Scleroză Multiplă).
Pentru mulți acest risc este prea mare și fiecare avem motivele noastre. Noi ne-am asumat acest risc, suntem dedicați să-i oferim cele mai bune șanse, iar la întrebarea: „Nu vă este frică?”, putem răspunde cu mâna pe inimă că da, ne este frică, dar alegem să nu trăim cu „drobul de sare deasupra capului”, știind că este o decizie asumată și că nu avem (încă) motive reale de a ne îngrijora.
Cât despre stres (de care leg, cel puțin în cazul meu, declanșarea bolii)... Vom face cu siguranță tot ce ține de noi să ne ferim fetița de orice suferință, așa cum ar face orice părinte care își iubește copilul. În același timp, știm că nu vom putea fi în orice secundă acolo, sau în orice caz, nu în locul ei, iar aici ne dorim ca educația pe care i-o vom oferi, în special educația emoțională, să o ferească și să o învețe să gestioneze momentele critice cât mai bine.
Am văzut pe pielea mea că „lasă, că o să treacă” și „trebuie să fii puternică” nu mi-a folosit prea mult în gestionarea diagnosticului. Mai mult, văd în jurul meu pacienți ce urmează acest „crez” negând realitatea. Iar fiecare puseu le crapă „bula de speranță”, riscând depresii etc.
Cred că diferența importantă între cineva care și-a acceptat diagnosticul și îl gestionează în consecință și cineva care trăiește ca să lupte este simplul fapt că pentru cei din urmă lupta este zilnică. Fiind o boala cronică, teoretic nu o să încetezi să lupți vreodată. Și atunci, ce se întâmplă cu bucuria de a trăi? Cu planurile? Cu toată dragostea pentru care nu mai ai energie, pentru că toată se risipește în această ”luptă” inutilă, cu boala, cu viață? Boala este acum parte din noi. Când ne luptăm cu ea, ne luptăm cu noi.
Cineva mi-a spus că, dacă nu ar fi trebuit să rămân însărcinată, nu aș fi rămas. În orice caz, nu așa repede. Iar în momentul în care în zilele noastre medici, asistente, persoane cu pregătire medicală te încurajează, ca pacient cu Scleroză Multiplă, să ai un copil, mă gândesc că putem face asta.
Important este că acest copil este născut din iubire și va fi cel mai iubit copil din lume!
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.