În momentul în care vei citi aceste rânduri cel mai probabil noi am plecat deja. Medicii au adunat rezultatele. Boala e activă. Lupta trebuie să continue. Doar că ea devine mai grea.
Rabdomiosarcomul ce a supraviețuit primei etape a tratamentelor devine mai rezistent în următoarele etape. Tratamentele devin ineficiente și trebuie aplicate într-un mod mai intensiv. Iar România, ca sistem, nu mai poate face față acestei lupte.
Ce am câștigat în aceste luni în care Daniela a luptat aici, la Marie Curie? Am descoperit că există medici minunați. Foarte bine pregătiți și cel puțin la același nivel cu cei din afară. Am aflat că se poate să stai luni de zile în spital și să nu dai un leu și tot vei fi tratat. Am aflat că există oameni în afara spitalului care doresc doar să te ajute. Nu îți cer nimic înapoi. Vor doar ca al tău copil să fie bine și să fii tu bine ca să îl poți ajuta.
Ce am pierdut în aceste luni în care Daniela a luptat aici, la Marie Curie? Timp. Timp alături de Daniela. Sistemul românesc nu are infrastructura necesară pentru a oferi pacienților și familiei suportul necesar în asemenea lupte groaznice, pe lângă tratamentele medicale.
Ce urmează mai departe? Vom lupta și în continuare. Cum se va termina această luptă? Nu știm. Literatura medicală și medicii sunt extrem de rezervați. Dar ei au fost așa de la bun început. Cum e însă Daniela acum? Foarte bine. În ciuda lunilor de tratamente, în ciuda operațiilor succesive, a infecțiilor și tuturor problemelor, Daniela rămâne un înger în mijlocul unei furtuni. Daniela a deschis inimi și uși. Daniela a impresionat și impresionează în fiecare zi.
Mă plimbam azi pe lângă Marie Curie. Am venit doar eu să ridic ultimele documente și am realizat că acele străzi au devenit a doua casă pentru mine, pentru noi. Magic e acasă pentru mine în București. Prietenii mei acum sunt Dăruiește Viață, Asociația Spitale Curate, părinții de la Magic (suferința are un mod interesant de a face oamenii să fie buni, de a se asculta și de a se înțelege unii pe alții - nu a fost niciun părinte la Magic față de care să fi avut vreo neînțelegere, alături de care să nu fi povestit măcar un pic prin ce trecem fiecare).
Dar pentru că România are lipsuri, pentru că ea nu poate azi să ducă aceste lupte până la capăt, în această perioadă, înainte de a pleca, am simțit și cea mai intensă teamă. Am simțit singurătate, deși eram înconjurat de oameni care au vrut să ne ajute. Dar am luat cele mai bune decizii pentru Daniela, pentru noi, așa cum le-am văzut eu. Dacă salvarea Danielei ar ține de oameni, ea ar fi salvată. Dacă viața ei ar fi o sumă, am găsi acea sumă. Dar soarta ei nu depinde de puterile oamenilor. Nu știm cum se va termina această poveste, dar atât timp cât misiunea ei nu s-a încheiat, ea nu va pleca de lângă noi.
Am făcut o alegere bună rămânând în țară? Din punct de vedere medical, tratamentele au fost aceleași. Din punct de vedere uman, al calității vieții noastre ca familie, am greșit. Dacă România era pregătită să lupte complet cu asemenea boli, “Dăruiește Viață” nu ar fi existat. Pentru că statul român nu este capabil să ofere copiilor bolnavi de cancer ceea ce merită, pe lângă tratamente. O viață normală, o viață cât mai apropiată de normalitate. Statul român se mândrește că reușește să asigure unele (nu toate) terapii.
Dacă am fi la început, am pleca cu ceea ce știm acum? Da.
Ziua în care România va oferi complet tot ce merită un copil bolnav de cancer și familia sa nu a venit încă. Ea este aproape, dar nu e azi. Dumnezeu să o ajute pe Daniela și pe toți cei ce duc aceste lupte, fie ei bolnavi sau părinți.
_____
De cele mai multe ori, povestim despre copiii bolnavi și mamele care îi însoțesc. Vom vedea aici lucrurile din perspectiva tatălui, a celui care așteaptă, care face drumuri acasă-spital. Andrei Bătrînu, profesor din Bacău, face naveta la București, unde soția este internată la Spitalul Marie Curie cu fiica lor, Daniela, diagnosticată cu o formă agresivă de cancer.
A început să împărtășească experiența lor oamenilor de la Dăruiește Viață, care i-au propus să-și spună povestea ca să-i ajute pe tații aflați în aceeași situație să se simtă mai puțin singuri. Aceasta este pagina de jurnal 12, iar aici poți citi paginile 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10 și 11.
Puteți susține construcția Spitalul de Copii (#NoiFacemUnSpital) unde vrem să implicăm familia în tratamentul copilului. Donează pe daruiesteviata.ro. Vom continua publicarea paginilor de jurnal cu sprijinul Sandrei Popescu, voluntar Dăruiește Viață.
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.