Statul român le oferă tuturor bolnavilor de cancer grad de handicap accentuat. După ce te înarmezi cu multă răbdare, număr suficient de dosare cu șină și înveți ordinea în care să depui hârtiile în dosare, vei primi o serie de beneficii financiare, reduceri la unele taxe sau impozite. Dar atât. Odată ce ai depus dosarele, odată ce beneficiile sunt achitate, statul consideră că misiunea lui s-a încheiat. Ești singur.
Primii care au încercat să ne ajute au fost cei apropiați. Familia, prietenii, cunoscuții. Dar și ei, asemeni nouă, erau în întuneric. Familia noastră nu a cunoscut cancerul, el a fost
întotdeauna o idee îndepărtată. Acel “Doamne Ferește” pe care îl rostești când auzi că cineva e bolnav. Primul străin care a făcut ceva în plus pentru noi a fost medicul de gardă din Bacău. Deși Daniela și soția se internaseră de dimineață, iar medicul care preluase cazul lăsase indicația de a face CT, venise seara și nu îl făcuse. Așa că am mers la spital să le iau pe semnătură și să plecăm mai departe către Iași. În acea seară medicul de gardă, al cărui nume nu l-am reținut, a coborât și a vorbit calm cu mine, m-a rugat să am răbdare și să am încredere că a doua zi va face CT și că, odată venite imaginile, vor lua cea mai bună decizie. Daniela nu era cazul lui și nu avea nici cea mai mică obligație să facă ce a făcut. Dar, prin faptul că a coborât să îmi vorbească, acel medic a făcut ca Daniela să ajungă unde e acum.
În primele săptămâni am fost complet singur în București. Cu medicii Danielei nu prea puteam vorbi și nici ei nu ne puteau spune prea multe la început. Și, deși am scris două-trei mailuri către clinici în străinătate, fie nu primeam răspuns, fie primeam răspunsuri birocratice. Într-un fel nici eu nu știam ce urmăresc, ce vreau să întreb, ce vrem să facem. De cei de la Dăruiește Viață știam deja, ei erau cei care construiau spitalul nou din spatele Marie Curie. Erau singura asociație către care decisesem să donez în mod repetat, prin sms. Nu știu exact de ce îi alesesem pe ei, dar știu că mă gândeam uneori că noi cheltuim săptămânal pe suc mai mult decât acei câțiva euro pe care îi donăm. Sigur nu mă gândeam că vor ajunge să mă ajute vreodată, în orice mod.
Le-am scris și lor pe Facebook, într-o seară de duminică, în mai, întrebând dacă pot estima când va fi gata spitalul. Iar luni după-amiază aveam deja răspuns de la ei. Și mai mult, doreau să vorbească cu mine, mi-au oferit informații. Mi-au spus ce aș putea face dacă rămânem în țară, dar și dacă vom încerca să plecăm. Deși uneori îmi venea să închei conversațiile, să le zic că nu are rost, că totul e prea grav, i-am ascultat. De la ei am înțeles că trebuie să obținem a doua părere. Oriunde în lume ea e importantă în cancer, atât din punct de vedere medical, cât și pentru liniștea părinților. Așa am ajuns, cu ajutorul lor, la Asociația Spitale Curate. Acolo Alexandra a știut ce să îmi spună, ce informații să le cer medicilor astfel încât să obținem o a doua părere. Eu mă blocam prin conversații cu funcționarii, dar ea a știut cui să scrie astfel încât părerea să vină repede și să fie pertinentă medical. Și tot Alexandra ne-a ajutat să trimitem probele Danielei în afară pentru teste moleculare. În România asemenea teste nu se fac, nici la stat, nici în privat, dar ele sunt necesare pentru a stabili cu certitudine diagnosticul. În momentul în care am avut rezultatele le-am comunicat și medicilor de la Curie.
Informație. Calm. O direcție. În acele săptămâni cei de la Dăruiește Viață și Asociația Spitale Curate au reușit să lumineze o parte din întunericul ce se așterne odată cu diagnosticul.
Apoi, în iunie, când căutam medicamentul Danielei, am ajuns la cei din Rețeaua 2.0. Și ei mi-au răspuns repede. Ei au găsit doxorubicina și i-au adus-o Danielei. După acel moment m-au întrebat dacă am nevoie de ajutor pentru cazare și așa am ajuns la MagicHome. Dacă nu aș fi găsit alte soluții aș fi rămas în mașină lângă spital (și am văzut de multe ori părinți dormind în mașină vara asta în așteptarea copiilor, unii chiar și o săptămână). Dar nu a fost cazul. Mai întâi familia, iar apoi cei de la MagicHome au făcut în așa fel încât să pot să fiu aproape de Daniela și de soție. Iar atunci când s-au externat, tot ei ne-au ajutat să putem rămâne aproape de spital când a fost necesar. “Nimeni nu rămâne pe afară”, mi-au zis odată cei de la Magic.
Binele e contagios. Se răspândește. Îi face pe cei ce îl oferă să vrea să ofere mai mult. Aș vrea să spun că știam unde să mă duc, pe cine să sun, cui să cer ajutorul când am ajuns în București. Dar adevărul e că nu știam nimic. Nu i-am găsit eu pe ei, ci ei m-au găsit pe mine. Lista familiei, prietenilor sau cunoscuților ce ne-au ajutat e foarte lungă. Dar cei despre care scriu acum sunt străini. Nu m-am întâlnit personal cu ei, doar îi știu cum arată din poze. Poate chiar am trecut pe lângă ei vara asta și nu am știut.
O sticlă de suc. Toți cei care renunță la o sticla de suc și îi ajută pe cei ce fac bine ne-au ajutat pe noi. Nu credeam vreodată că sticla de suc la care renunțam eu poate însemna atât de mult pentru alți părinți.
___
De cele mai multe ori, povestim despre copiii bolnavi și mamele care îi însoțesc. Vom vedea aici lucrurile din perspectiva tatălui, a celui care așteaptă, care face drumuri acasă-spital. Andrei Bătrînu, profesor din Bacău, face naveta la București, unde soția este internată la Spitalul Marie Curie cu fiica lor, Daniela, diagnosticată cu o formă agresivă de cancer.
A început să împărtășească experiența lor oamenilor de la Dăruiește Viață, care i-au propus să-și spună povestea ca să-i ajute pe tații aflați în aceeași situație să se simtă mai puțin singuri. Aceasta este pagina de jurnal 7, iar aici poți citi paginile 1, 2, 3, 4, 5 și 6.
Puteți susține construcția Spitalul de Copii (#NoiFacemUnSpital) unde vrem să implicăm familia în tratamentul copilului. Donează pe daruiesteviata.ro. Vom continua publicarea paginilor de jurnal cu sprijinul Sandrei Popescu, voluntar Dăruiește Viață.
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.