Sari la continut

Încearcă noul modul de căutare din Republica

Folosește noul modul inteligent de căutare din Republica. Primești rezultate în timp ce tastezi și descoperi ceea ce te interesează filtrat pe trei categorii: texte publicate, contributori și subiecte. Încearcă-l și spune-ne cum funcționează, părerea ta ne ajută.

Le-am scris ministrului Sănătății, premierului, președintelui ca să le cer tratament pentru boala mea. Uneori vreau să renunț

rezist - FB

Uneori vreau să renunț. Repet din ce în ce mai des în ultima vreme însă, de fiecare dată se ivește fie câte un caz, fie o situație în care trebuie să intervin, iar faptul că pot ajuta și faptul că acel pacient sau vreun anumit medicament ajunge unde trebuie mă face să nu o fac.

De câteva luni bune privesc frustrat cum pacienții din Europa au acces la noul tratament ce are ca rol tratarea fibrozei chistice, mai precis: două dintre substanțele active din ”Kaftrio”, elexacaftor și tezacaftor, cresc numărul de proteine ​​CFTR de pe suprafața celulei, iar cealaltă, ivacaftor, îmbunătățește activitatea proteinei CFTR defecte. Aceste acțiuni se combină pentru a face mucusul pulmonar și sucurile digestive mai puțin groase, ajutând astfel la ameliorarea simptomelor bolii, ajutând plămânul să se golească de mucus, funcția pulmonară a pacientului crescând considerabil.

Aflați și:

Mihăiță Bariz: Cum e să trăiești cu boala mea „invizibilă”

Am făcut numeroase solicitări la Ministerul Sănătăţii - România însă, fără un răspuns clar.

În ultimele 4 zile, peste 6 mail-uri trimise pentru a primi răspuns la un memoriu.

Respectiv: Memoriul nr 17881 din 15 IUNIE 2020

Am fost direcționat către cineva de la politica medicamentului din Ministerul Sănătăţii - România, care m-a întrebat la un moment dat cine plătește medicamentul, el costând 320.000 euro pe an. Nu știu dacă m-a înțeles însă, dacă aveam acea sumă, nu mai apelam la dânșii.

Am scris doamnei vicepremier, am fost preluat de către consilierul dânsei însă, la fel, fără niciun răspuns clar.

Am scris domnului prim-ministru însă, fără răspuns.

Domnule Președinte Klaus Iohannis, înțeleg prin ceea ce trece această țară, însă să știți că mai suntem și noi, pacienții cronici cu boli rare. Faptul că doar unii vorbesc, pentru că nu le este teamă de sistem, asta e partea a doua.

Domnule Președinte Klaus Iohannis, să știți că această boală nu așteaptă, înțeleg că este una rară pentru această țară minunata însă, dacă până acum nu aveam pentru ce lupta, pentru că singura mea șansă era transplantul pulmonar, acum am și dacă este nevoie mă voi muta la Cotroceni, deoarece eu în dumneavoastră am avut încredere și v-am votat.

După cum am spus și acum câteva seri în fața Guvernului, pacientul nu are culoare politică, cum am fost în strada de sute de ori la rând în anii trecuți, pot ieși și acum dacă situația o impune, chiar dacă nu am în acest moment un pat de spital asigurat în cazul în care mi se întâmplă ceva. 

Abonează-te la newsletterul Republica.ro

Primește cele mai bune articole din partea autorilor.

Comentarii. Intră în dezbatere
  • D-le Bariz. Nici pacientul,nici bolile cu au culoare politica. Imi pare rau ca suferi de aceasta boala,dar.... asta-i viata. La recomandarea medicului specialist sigur vei gasi un pat in orice spital ,,de specialitate" din tara. Despre medicament,care este f. scump pt. ,,oamenii de rand",intereseaza-te daca e pe lista cu medicamente compensate si daca se incadreaza in suma de bani la care avem dreptul sa beneficiem. Si eu ma tratez cu medicamente mai scumpe (nu asa ca al tau) si sunt compensate, dar toate medicamentele mele sunt mai scumpe decat suma la care am dreptul si in aceasta situatie un medicament il platesc la pret intreg. Nu stiu cum se calculeza compensarile la medicamente,stiu ca am platit CASS peste 38 ani.
    • Like 0


Îți recomandăm

iziBAC

„Am primit mesaje după ultima sesiune de Bac, pe unul dintre ele chiar l-am postat. Era o fată care nu a putut să se pregătească pentru biologie și a învățat la această materie doar cu iziBAC și în contextul acesta a luat 9.20”, povestește Adrian Stratulat.

Citește mai mult

RacketPal

„Două luni am făcut research, am vorbit cu peste 500 de oameni. I-am găsit pe grupuri de Facebook, m-am dus la terenuri. Am făcut un sondaj și peste 70% aveau aceeași problemă ca și noi”, spune unul dintre fondatori.

Citește mai mult