Uneori vreau să renunț. Repet din ce în ce mai des în ultima vreme însă, de fiecare dată se ivește fie câte un caz, fie o situație în care trebuie să intervin, iar faptul că pot ajuta și faptul că acel pacient sau vreun anumit medicament ajunge unde trebuie mă face să nu o fac.
De câteva luni bune privesc frustrat cum pacienții din Europa au acces la noul tratament ce are ca rol tratarea fibrozei chistice, mai precis: două dintre substanțele active din ”Kaftrio”, elexacaftor și tezacaftor, cresc numărul de proteine CFTR de pe suprafața celulei, iar cealaltă, ivacaftor, îmbunătățește activitatea proteinei CFTR defecte. Aceste acțiuni se combină pentru a face mucusul pulmonar și sucurile digestive mai puțin groase, ajutând astfel la ameliorarea simptomelor bolii, ajutând plămânul să se golească de mucus, funcția pulmonară a pacientului crescând considerabil.
Aflați și:
Mihăiță Bariz: Cum e să trăiești cu boala mea „invizibilă”
Am făcut numeroase solicitări la Ministerul Sănătăţii - România însă, fără un răspuns clar.
În ultimele 4 zile, peste 6 mail-uri trimise pentru a primi răspuns la un memoriu.
Respectiv: Memoriul nr 17881 din 15 IUNIE 2020
Am fost direcționat către cineva de la politica medicamentului din Ministerul Sănătăţii - România, care m-a întrebat la un moment dat cine plătește medicamentul, el costând 320.000 euro pe an. Nu știu dacă m-a înțeles însă, dacă aveam acea sumă, nu mai apelam la dânșii.
Am scris doamnei vicepremier, am fost preluat de către consilierul dânsei însă, la fel, fără niciun răspuns clar.
Am scris domnului prim-ministru însă, fără răspuns.
Domnule Președinte Klaus Iohannis, înțeleg prin ceea ce trece această țară, însă să știți că mai suntem și noi, pacienții cronici cu boli rare. Faptul că doar unii vorbesc, pentru că nu le este teamă de sistem, asta e partea a doua.
Domnule Președinte Klaus Iohannis, să știți că această boală nu așteaptă, înțeleg că este una rară pentru această țară minunata însă, dacă până acum nu aveam pentru ce lupta, pentru că singura mea șansă era transplantul pulmonar, acum am și dacă este nevoie mă voi muta la Cotroceni, deoarece eu în dumneavoastră am avut încredere și v-am votat.
După cum am spus și acum câteva seri în fața Guvernului, pacientul nu are culoare politică, cum am fost în strada de sute de ori la rând în anii trecuți, pot ieși și acum dacă situația o impune, chiar dacă nu am în acest moment un pat de spital asigurat în cazul în care mi se întâmplă ceva.
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.