Sari la continut

Încearcă noul modul de căutare din Republica

Folosește noul modul inteligent de căutare din Republica. Primești rezultate în timp ce tastezi și descoperi ceea ce te interesează filtrat pe trei categorii: texte publicate, contributori și subiecte. Încearcă-l și spune-ne cum funcționează, părerea ta ne ajută.

Le-am scris ministrului Sănătății, premierului, președintelui ca să le cer tratament pentru boala mea. Uneori vreau să renunț

rezist - FB

Uneori vreau să renunț. Repet din ce în ce mai des în ultima vreme însă, de fiecare dată se ivește fie câte un caz, fie o situație în care trebuie să intervin, iar faptul că pot ajuta și faptul că acel pacient sau vreun anumit medicament ajunge unde trebuie mă face să nu o fac.

De câteva luni bune privesc frustrat cum pacienții din Europa au acces la noul tratament ce are ca rol tratarea fibrozei chistice, mai precis: două dintre substanțele active din ”Kaftrio”, elexacaftor și tezacaftor, cresc numărul de proteine ​​CFTR de pe suprafața celulei, iar cealaltă, ivacaftor, îmbunătățește activitatea proteinei CFTR defecte. Aceste acțiuni se combină pentru a face mucusul pulmonar și sucurile digestive mai puțin groase, ajutând astfel la ameliorarea simptomelor bolii, ajutând plămânul să se golească de mucus, funcția pulmonară a pacientului crescând considerabil.

Aflați și:

Mihăiță Bariz: Cum e să trăiești cu boala mea „invizibilă”

Am făcut numeroase solicitări la Ministerul Sănătăţii - România însă, fără un răspuns clar.

În ultimele 4 zile, peste 6 mail-uri trimise pentru a primi răspuns la un memoriu.

Respectiv: Memoriul nr 17881 din 15 IUNIE 2020

Am fost direcționat către cineva de la politica medicamentului din Ministerul Sănătăţii - România, care m-a întrebat la un moment dat cine plătește medicamentul, el costând 320.000 euro pe an. Nu știu dacă m-a înțeles însă, dacă aveam acea sumă, nu mai apelam la dânșii.

Am scris doamnei vicepremier, am fost preluat de către consilierul dânsei însă, la fel, fără niciun răspuns clar.

Am scris domnului prim-ministru însă, fără răspuns.

Domnule Președinte Klaus Iohannis, înțeleg prin ceea ce trece această țară, însă să știți că mai suntem și noi, pacienții cronici cu boli rare. Faptul că doar unii vorbesc, pentru că nu le este teamă de sistem, asta e partea a doua.

Domnule Președinte Klaus Iohannis, să știți că această boală nu așteaptă, înțeleg că este una rară pentru această țară minunata însă, dacă până acum nu aveam pentru ce lupta, pentru că singura mea șansă era transplantul pulmonar, acum am și dacă este nevoie mă voi muta la Cotroceni, deoarece eu în dumneavoastră am avut încredere și v-am votat.

După cum am spus și acum câteva seri în fața Guvernului, pacientul nu are culoare politică, cum am fost în strada de sute de ori la rând în anii trecuți, pot ieși și acum dacă situația o impune, chiar dacă nu am în acest moment un pat de spital asigurat în cazul în care mi se întâmplă ceva. 

Urmăriți Republica pe Google News

Urmăriți Republica pe Threads

Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp 

Abonează-te la newsletterul Republica.ro

Primește cele mai bune articole din partea autorilor.

Comentarii. Intră în dezbatere
  • D-le Bariz. Nici pacientul,nici bolile cu au culoare politica. Imi pare rau ca suferi de aceasta boala,dar.... asta-i viata. La recomandarea medicului specialist sigur vei gasi un pat in orice spital ,,de specialitate" din tara. Despre medicament,care este f. scump pt. ,,oamenii de rand",intereseaza-te daca e pe lista cu medicamente compensate si daca se incadreaza in suma de bani la care avem dreptul sa beneficiem. Si eu ma tratez cu medicamente mai scumpe (nu asa ca al tau) si sunt compensate, dar toate medicamentele mele sunt mai scumpe decat suma la care am dreptul si in aceasta situatie un medicament il platesc la pret intreg. Nu stiu cum se calculeza compensarile la medicamente,stiu ca am platit CASS peste 38 ani.
    • Like 0


Îți recomandăm

E.ON predictibilitate facturi

Din 1 iulie, jocul s-a schimbat complet în piața energiei. Asta înseamnă că furnizorii nu mai practică tarife reglementate, iar prețurile se stabilesc liber, în funcție de evoluția pieței. Da, asta a însemnat și facturi mai piperate pentru mulți dintre noi, așa că apare întrebarea firească: ce putem face ca să avem mai mult control asupra facturii lunare?

Citește mai mult

Fără poveste nu există design

Ezio Manzini este una dintre cele mai influente voci globale în domeniul designului pentru sustenabilitate și inovare socială. Profesor emerit la Politecnico di Milano și fost profesor de Design Industrial la Universitatea de Arte din Londra, Manzini a revoluționat modul în care înțelegem rolul designului în societate. Fondator al DESIS (Design for Social Innovation and Sustainability), o rețea internațională prezentă în peste 50 de universități din întreaga lume, el a fost printre primii care au articulat viziunea designului ca instrument de transformare socială și ecologică. Cărțile sale, printre care ”Design, When Everybody Designs" și "Politics of the Everyday", au devenit texte esențiale pentru designeri, arhitecți și inovatori sociali. Cu o carieră de peste patru decenii dedicată explorării modurilor în care designul poate facilita tranziția către o societate mai sustenabilă și mai justă, Manzini continuă să inspire generații de profesioniști să regândească relația dintre design, comunitate și mediu.

Citește mai mult

Hektar

Traian F1- gogoșarul rotund cu pulpă groasă, Kharpatos 1- ardeii lungi de un roșu intens la maturitate, Minerva F1- vânăta subțire cu semințe puține și miez alb, Prut F1- castravetele care nu se amărăște când îl arde soarele, Burebista- pepeni ovali cu coajă verde și miez zemos, Valahia F1, Daciana F1, Napoca F1. Zeci de soiuri hibrid de legume care poartă nume românești sunt realizate în serele private de cercetare HEKTAR, de lângă Câmpia Turzii.

Citește mai mult

Mara Barbos Niculescu

În România lui „învățăm simultan”- în aceeași oră, unii copii rezolvă probleme, iar alții silabisesc primele propoziții. Discuția cu Mara Barbos Niculescu (Director Regional Centru-Vest, Teach for Romania) oferă o imagine mai puțin vorbită la nivelul societății despre ceea ce se întâmplă în școlile vulnerabile. Clivajele adânci dintre comunități, decalajele de literație și numerație te obligă la gimnaziu, ca profesor, ori să înveți să construiești baza – citit, scris, socotit, ori să cauți sprijin din partea unui specialist.

Citește mai mult

Cartierul perfect

Nu e doar un loc pe hartă, ci o combinație de elemente care ne fac să ne simțim acasă, în siguranță și conectați. „Cartierul perfect” nu e o utopie, ci o lecție sau un model de locuire la comun. E o alfabetizare, spune Alexandru Belenyi, arhitectul care a coordonat, la inițiativa Storia, un proiect curajos în România încercând să răspundă la întrebarea: Ce înseamnă ”perfect” când e vorba de locuire?

Citește mai mult