Anul trecut, Isabela Stoica pleca pentru vreo două ore de la serviciu, ca să își facă o ecografie. „Eram cu gura până la urechi, fericită că o să văd bebelușul la morfologia fetală din al doilea trimestru de sarcină”, povestește ea. În timpul ecografiei însă, medicul a observat că ceva nu este în regulă cu fătul: avea spina bifida, o malformație a coloanei vertebrale care provoacă sechele grave, precum paralizia picioarelor sau imposibilitatea de a controla sfincterele. În mod obișnuit, în cazul unui astfel de diagnostic, mama are în față două alegeri: să renunțe la sarcină sau să ducă sarcina la termen, iar copilul să fie operat după naștere, cu șanse mici la o viață normală. „Am înlemnit pe masă. Eu venisem în cabinet cu zâmbetul pe buze și am primit această veste”, spune ea. Însă în mijlocul neliniștii și durerii din acele momente, au existat câteva cuvinte care i-au dat speranță. „Domnul doctor mi-a spus: Se poate opera intrauterin. Iar eu sunt singurul care face această operație în România”.
Cel care îi urmărea sarcina era dr. Hadi Rahimian, unul dintre puținii specialiști în chirurgia fetală din România. A ajuns în cabinetul lui de la spitalul Regina Maria Băneasa după ce a căutat pe internet recomandări de medici specializați în obstetrică-ginecologie, fără să știe că acesta a operat, în burta mamelor lor, peste 170 de copii nenăscuți.
„Am avut un caz, un făt care avea nevoie de transfuzie intrauterină și nu am găsit niciun loc în România unde să poată să fie făcută. Copilul a murit în uter”
Originar din Iran, dr. Hadi Rahimian a venit în România în 1986 - un plan C, după ce tatăl său nu și-a mai putut permite să îl trimită în SUA, iar în fosta Iugoslavie i-a fost refuzată intrarea la graniță, deși avea viză. În România a absolvit facultatea de Medicină, a cunoscut-o pe soția lui, a lucrat ca medic de obstetrică-ginecologie în spitale de stat. Până într-o zi. „Am avut un caz, un făt care avea nevoie de transfuzie intrauterină și nu am găsit niciun loc în România unde să poată să fie făcută. Copilul a și murit în uter. Până atunci, eu făceam chestii standard, nășteam, operam…Și mi-am zis: Hai să fac eu ceva ce nu se mai face în România”, își amintește medicul. Primele intervenții au fost chiar transfuziile intrauterine.
Au urmat apoi intervenții din ce în ce mai complexe - gemeni care sufereau de sindrom transfuzor-transfuzat și riscau să își piardă viața, feți cu hernii diafragmatice, care nu permit dezvoltarea normală a organelor, cazuri de hidrotorax, care duc la edem pulmonar, și sindrom de valvă posterioară, ce nu permite dezvoltarea normală a rinichilor. Una dintre cea mai complexă intervenție este aceea pentru mielomelingocel - cea mai gravă formă de spina bifida. În acest caz, dr. Hadi Rahimian operează alături de un neurochirurg: copilul este scos parțial din uter, operat, apoi introdus la loc.
„Operezi azi și pacienta naște după cinci luni, iar tu trebuie să fii mereu acolo”
Când s-a specializat în chirurgie fetală, dr. Rahimian, director medical al spitalului Regina Maria Băneasa și medic voluntar în cadrul Policlinicii Sociale Regina Maria, s-a gândit că va avea un număr limitat de cazuri și că domeniul chirurgiei fetale se va dezvolta în România. Nu s-a întâmplat asta. Deși acum are trei medici pe care-i mentorează în acest domeniu, chirurgia fetală rămâne încă o supraspecializare ignorată de medicii români.
„Ne-am gândit că o să facem noi și apoi or să vină și alții. N-au mai venit, am rămas singurii. Este greu, sunt riscurile mari și trebuie să fii dedicat. De când operezi și până se naște copilul tu trebuie să stai, să vezi cum evoluează. Operezi azi și pacienta naște după cinci luni, iar tu trebuie să fii mereu acolo, nu poți să pleci în concediu, nu poți să faci nimic”, explică doctorul. Șansele de reușită în chirurgia fetală, variază, în funcție de complexitatea cazului, între 75% și 90%. „În hernia diafragmatică, nu se dezvoltă plămânii cum trebuie, și în 70% din cazuri copiii mor. Dacă faci operația intrauterină la momentul potrivit, pacientei potrivite, ai 80% șanse de reușită. Toate operațiile acestea au un grad de risc. Cel mai rău e când te duci la părinți și le spui: Nu am reușit să fac nimic. Sau am făcut tot ce am putut și nu am reușit să îl salvez. Noi, ginecologii, suntem obișnuiți să facem cezariene, care au șansă de reușită de aproape 100% sau operații cu șanse foarte mari de reușită”, explică medicul.
„Nu puteam să suport gândul ca el să aibă o șansă, iar eu să nu i-o acord”
Momentul efectuării intervenției este decisiv. Când a descoperit că bebelușul ei are spina bifida, Isabela Stoica era în săptămâna a 23-a de sarcină, iar pentru ca operația să aibă succes, trebuia făcută până în săptămâna 26. „Domnul doctor m-a luat de mână și m-a programat peste tot, la aminocenteză, la RMN fetal, la analize. Analizele au arătata că avea mielomelingocel, cea mai gravă forma de spina bifida. Mi-a explicat care sunt riscurile, a aranjat întâlniri cu mai mulți medici, între care neurochirurgul și anestezistul, pentru că trebuia o anestezie specială, atât pentru mine, cât și pentru bebeluș. Mama și fratele meu îmi spuneau să mă gândesc în primul rând la mine. Mă gândeam ce o să fac, o să aduc pe lume un copil cu probleme în societatea asta în care nu se va putea integra, nu va putea avea un loc de muncă. Dar nu puteam să suport gândul ca el să aibă o șansă, iar eu să nu i-o acord”, spune Isabela Stoica.
„Parcă ieșisem din corp și mă uitam la un film pe Discovery”
Operația a fost făcută de dr. Hadi Rahimiani, împreună cu neurochirurgul Sergiu Stoica. „În timpul acestei intervenții este nevoie de o anestezie specială, pentru că uterul trebuie să fie foarte moale. Eu scot copilul parțial din uter și expun partea care trebuie operată, apoi neurochirurgul intervine. Apoi copilul este pus înapoi în uter, iar lichidul amniotic trebuie completat”, explică medicul în ce constă intervenția.
Foto: Dr. Rahimian, Isabela Stoica și băiețelul ei în vârstă de 10 luni
„Eram pe pilot automat, nu mai procesam emoțiile. A fost o intervenție foarte complexă, când am ajuns în sala de operații mi se părea de domeniul SF câți oameni și câte aparate erau acolo. La un moment dat, parcă ieșisem din corp și mă uitam la un film pe Discovery”, povestește Isabela Stoica.
„Am avut o criză de plâns cum nu am avut în viața mea. Pentru că ăla era momentul adevărului”
După ce a ieșit din operație, câteva zile lungi nu a avut voie să își miște nici măcar picioarele. În minutele care treceau ca și când ar fi fost ore, singura ei fericire era că își simțea copilul mișcând în burtă. Ajunsă acasă, a trebuit să stea la pat până la nașterea copilului, care a venit pe lume prematur, pe 1 decembrie 2017. Dr. Hadi Rahimian a fost chemat de urgență de acasă. „Atunci când m-am așezat pe masa aia, am avut o criză de plâns cum nu am avut în viața mea. Pentru că ăla era momentul adevărului, cu toată gândirea mea pozitivă, că o să fie bine. Atunci închideam ochii, iar când îi deschideam aflam ce s-a întâmplat, ce e cu copilul, e bine copilul? Am fost înnebunită”, spune Isabela Stoica.
„Eu la toate cazurile sunt foarte apropiat de familie, pentru că altfel nu se poate, pentru că altfel cedează mama și nu poate păstra copilul”
Medicul Rahimian povestește cât de importantă este relația cu părinții, în lunile acelea de tensiune, incertitudine, așteptare. „Eu la toate cazurile sunt foarte apropiat de familie, pentru că altfel nu se poate, pentru că altfel cedează mama și nu poate păstra copilul. Vorbim la telefon, ne întâlnim. Uneori, se creează o apropiere atât de mare încât atunci când le spun că totul e bine și ne mai vedem de abia peste un an, pacientele încep să plângă, mi s-a întâmplat de două ori săptămâna asta”, povestește medicul.
„Sun fericită că am un copilaș”
În fiecare an, părinții copiilor salvați de dr. Rahimian organizează o întâlnire în care vor să își arate recunoștința pentru faptul că astăzi își pot ține copiii în brațe. La ultima dintre ele, organizată în luna octombrie, au venit câteva zeci de familii cu câteva zeci de copii, unii în vârstă de doar câteva zile, alții de 7 sau 8 ani. Printre părinți, bebeluși, copii care aleargă sau pictează, se află și Oscar, un băiețel voinic de 10 luni, ținut în brațele tatălui său, în timp ce mama sa, Isabela Stoica, ne spune povestea venirii sale pe lume. A trăit cu mari emoții, pentru că chiar și după operație, copiii cu mielomelingocel pot rămâne cu sechele. Sutele de teste și controalele de până acum, arată că Oscar se dezvoltă normal pentru vârsta lui. „Pășim în necunoscut pentru că este un domeniu nou și nu există o cazuistică. Pentru că astfel de operații nu se făceau înainte, nimeni nu știe cum evoluează acești copii în timp”, spune mama lui Oscar. Însă neliniștea e mai mică decât dragostea. „Sunt fericită, sunt fericită că am și eu un copilaș!”, spune Isabela.
Pentru dr. Rahimian fericirea vine de la copiii cărora le-a dat șansa la viață sau la o viață mai bună. „Uitați-vă în jur, ei sunt cea mai mare satisfacție a mea”, spune medicul. De abia își poate ține râsul, când povestește ce i-a spus un băiețel de doar câțiva anișori. „Mi-a spus că sunt mai urât decât își imagina el”.
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.