„- Uite, aici după ureche e cicatricea mea, de aia port căciuliță. - Am și eu una, dar la picior”. Lecții de speranță și normalitate din tabăra copiilor cu boli incurabile

Un copil a ajuns puțin mai târziu și noi toți am avut un nod în gât, pentru că anul acesta, nu va fi doar în tabara copiilor pacienți, ci și în cea a copiilor aparținători. S-a făcut pentru un moment atât de liniște, încât nu se auzeau decât roțile de la scaunul lui cu rotile. S-a uitat la noi mai întâi a forțat un zâmbet, apoi a râs dintr-un obraz in altul, cu toată forța lui de copil fragil. După care a izbucnit toată lumea într-un râs general și chiar dacă nu a spus nimeni cu voce tare, am fost fericiți că Robert e în tabără cu noi.

La început de iunie am ajuns în #tabereleHOSPICE de la Adunații Copăceni cu gândul că merg să ajut, că facem fotografii, că ne îmbrățișăm și ne jucăm, că povestesc mai departe că de 15 ani, copiii care cunosc suferința așa cum niciun copil n-ar trebui să o cunoască își primesc înapoi o parte mică din copilărie. Eu am fost, de fapt, cea ajutată. Inocența și bucuria lor, îmbrățișările alea atât de calde sunt terapie pentru oricine. Și copiii ăștia oferă mai mult decât am putea noi să le dăruim vreodată. Acasă m-am întors cu lecții, tare multe lecții care încă se așază și recunoștința că acești copiii nu doar că ne permit să facem parte din povestea lor, dar ne primesc cu brațele deschise chiar și atunci când nu-și pot mișca niciun mușchi.

• Prima tabără de anul trecut a început cu un dialog pe care doi copii nu ar trebui să îl poarte niciodată: “uite, aici după ureche e cicatricea mea, de aia port căciuliță”, “am și eu una, dar la picior”. Apoi cele două fetițe au înșirat spitale (“cred că am fost în toate”), tratamente, diagnostice. Larisa ne-a arătat cicatricea de la picior cu mândria unui războinic care a ieșit învingător și rănile nu sunt altceva decât semnul că a câștigat o luptă tare grea. Dar după operație, Larisei i-a fost teamă să pășească, nu mai voia să o doară, așa că în prima zi de tabără nu a mers deloc. Până la finalul săptămânii, Lari alerga după noi, să ne ofere o înghețată imaginară de pește și măsline. A mers în pas săltat în ultima zi de tabără, iar noi am țopăit de fericire pe lângă ea. Anul acesta, tabăra a început tot cu Lari care ne-a povestit despre o vizită la spital, doar că de această dată s-a dus să o aducă acasă pe surioara ei, Rebeca. Și pentru la HOSPICE credem că micii noștri pacienți ar trebui să se bucure de copilărie alături de frații lor și de cei dragi, Rebe, la cele șapte luni, a fost cel mai mic copil din tabără. Și Lari ne-a oferit iar înghețată cu pește și măsline, pentru că nu ai nevoie de cicatrici proaspete ca să te bucuri de o victorie. 

• Alexuțu e cel mai bun negociator din câți există și-și ia foarte în serios rolul de lider de sindicat. “Concediu doi ani de zile pentru tine, dar să vii marțea la muncă, atunci sunt eu în centru. Și în săptămânile în care sunt internat să vii. În rest, poți să fii în concediu”. Într-o pauza de la jobul din tabără, Alex a vrut să ne facă o demonstrație: “uite, așa se urca singur în pat un copil cu dizabilitate. Trebuie să învăț să mă descurc singur, dacă vreodată se întâmplă ceva, ca lui Robert…”. Și s-a cățărat singur-singurel în pat, asta după ce cu o seară înainte, la karaoke, ne-a cântat de pe scenă în picioare, susținut de oameni buni.
• În tabără am învățat să fac cel mai bun tort din lume. Așa, la umbră, bunica lui Vlăduț mi-a spus cum sa fie blatul, cât să fierb laptele ca să se îngroașe crema și cum să nu iasă nici prea fadă, nici prea dulce. Nu prea știu cum își găsește Buni energie de toate: și de prăjituri (le-a pierdut șirul, a făcut opt sau nouă în tabere), și să aibă grijă de două generații cu dizabilități - Vlăduț și mama lui. Și pentru o săptămână, Buni – ea însăși cu dizabilitate - și-a găsit putere să aibă grijă și să ne iubească și pe noi, toți cei din tabără: "am vrut să fac tot ce pot ca să vă arăt că vă iubesc și să dau înapoi ceva din ce primește Vlăduț de la voi". În ultima zi, Buni ne-a făcut iar prăjitură cu mac în tabără, s-a gândit că mai bine ne arată decât să ne povestească. Ne-a dat să gustăm din cremă și ne-a întins ligurițele cu cel mai firesc gest, așa cum membrii unei familii. Între timp, voluntarii s-au gândit că dacă tot Vlăduț vrea să exploreze toată tabăra din cadrul lui cu roți, atunci să o facă sub o boltă de culori.
• Ne-am făcut tricouri care să ne amintească de săptămâna asta. S-au legat prietenii, puștii noștri s-au și îndragostit, așa că mesajele de pe tricouri au fost însoțite de multe, multe inimioare. Și sunt atât, atât de frumoase inimioarele alea imperfecte! Pentru că pentru fiecare linie întreruptă, fiecare buclă incompletă, știm că mâna unui voluntar a ținut mâna unui copil care nu poate desena singur. Cosmina i-a dăruit tricoul ei lui Mișu, alpaca de pluș Cosmina e sora unui copil bolnav și știe cum e să fii lăsat uneori pe dinafară, să nu fie timp pentru tine. Și nimeni, niciodată, nu ar trebui să se simtă așa, nici măcar o jucărie de pluș.
• Sergiulică de la HOSPICE din 2012 și e dureros de fiecare dată când mama lui ne povestește cum nu i s-a mai dat nicio șansă copilului ei. Noi ne-am bucurat de bucuria lui Sergiulică aseară, pentru că deși nu vede, nici nu vorbește, Sergiulică simte fericirea. Și între copii, Sergiulică a zâmbit mai des decât mulți oameni care nu au foi pline de diagnostice. 

• Au fost trei echipe care au pregătit spectacole la petrecere. Profesorul trăsnit a reușit să facă până la urmă experimentul, iar puștii ne-au amintit că e nevoie să pui în iubire în orice, chiar și în știință. Păpușile Barbie s-au împrietenit cu extratereștrii, pentru că cele mai improbabile prietenii devin realitate când ne leagă empatia, speranța și bunătatea (și prăjiturile). Și tot aseară, copiii noștri ne-au învățat că e posibilă călătoria în timp dacă ai oameni buni alături. Ei au călătorit o săptămâna într-un timp fără durere, fără tratamente, fără diagnostice grele. Doar că, uneori, trebuie să te întorci în timpul tău și atunci te bucuri că oamenii buni rămân lângă tine și după călătoria de o săptămâna. Iar noi ne revedem cu toții în curând la HOSPICE.

• După spectacol, au luat mamele cuvântul și au mulțumit fiecărui coleg și voluntar în parte pentru că le-am redat copiilor lor o săptămâna de normalitate, iar ele au avut o pauză să își tragă sufletul. Pentru că atunci când ai un copil bolnav, nu te pui nicodată, niciodată pe primul loc. Iar săptămâna aceasta, mamele, bunicii și frații și-au reamintit ce resursă importantă e timpul și că uneori trebuie să se ajute pe ei, ca să îi poată ajuta pe cei dragi lor. Iar ei spun că noi asta le-am oferit, un răgaz în care să se ajute.
• La ultima ședință a voluntarilor din această tabără, am povestit pe rând ce ne-a impresionat pe fiecare din noi: că Măriuca nu își poate folosi mâinile, dar se joacă pe tabletă cu năsucul; că am redescoperit bucuria jocului și copiii ne-au învățat că fericirile mici sunt mai mari decât bucuriile mari; cum Carina a pupat-o de două ori pe Cami când dansau, deși Carina nu își poate folosi mușchii; cum fiecare voluntar și-a rupt din timpul lui, și-a luat concediu, a renunțat la vacanțe ca să se implice și să facă bine și cum Beatrice ne-a spus cu ochii-n lacrimi că vrea să îi mai vadă pe acești copii.
• La finalul serii, Robert avea lacrimile înnodate sub barbă și plângea cu sughițuri că se termină tabăra. Apoi i-am spus lui Robert că e eroul nostru și că suntem mândri de el, e cel mai puternic om pe care îl cunoaștem. Și după asta, i-am spus același lucru fratelui său. A fost adevărat în ambele cazuri. Nu ne-am mai înghițit lacrimile și aproape 50 de oameni au plâns cu Robert, pentru că unele povești pur și simplu dor prea tare, chiar dacă nu sunt ale tale.

Recunosc, nu m-am dezis de plângăcioasă și am plâns tare mult în #tabereleHOSPICE. Noi, adulții, am încercat lăcrimăm mai pe furiș, dar nu prea ne-a ieșit. Știți, nu suntem perfecți și poate taberele noastre nu sunt perfecte. Dar de 15 ani, HOSPICE face tot ce poate să le ofere copiilor cea mai frumoasă vacanță de vară. Suntem împreună tot anul, în saloanele cu pereți colorați din spitalele HOSPICE, în sălile de kinetotarepie, la consiliere, la școala HOSPICE, în centrele de zi. Știm că puștii noștri nu au nevoie de lacrimile noastre, le au pe ale lor. Au nevoie de oameni aproape și de o societate pregătită să și-și asume, să îi iubească și să îi accepte. Petrecem mult timp împreună și cu puștii, și cu cei dragi lor, așa că suntem familie și ne mai iartă o lacrimă.

Taberele HOSPICE, spitalele HOSPICE și toate serviciile de îngrijire paliativă pe care le ofră gratuit HOSPICE pacienților mici și mari pe tot parcursul anului, 24/24, există datorită celor care se implică și ajută. Un sms la 8844 cu tetxul TIMP sau o donație pe hospice.ro/doneaza înseamnă speranță, îngrijire și o bucățică de normalitate acolo unde e nevoie cel mai mult.

Urmăriți Republica pe Google News

Urmăriți Republica pe Threads

Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp