„În spatele oricărui copil sau adolescent care are un comportament bizar se poate ascunde un suflet afectat de tulburări de spectru”. Nicoleta Orlea, fundraiser, jurnalist și mamă de copil cu autism

Am cunoscut-o pe Nicoleta Orlea la un workshop despre strategie de social media organizat de Kooperativa 2.0, pe care-l și recomand, de altfel. 

Nico venise pentru că era direct interesată de ce ar putea face mai bine și mai eficient pentru a strânge fonduri pentru centrul Autism Voice.

Am fost pe urmă în vizită la Nicoleta, pentru că am vrut să văd centrul și să stăm de vorbă despre cum aș putea să o ajut. Mi-a povestit cu atâta pasiune și atât de frumos despre toate activitățile din centru, am și văzut cum se desfășoară sesiunile, am simțit atâta căldură și atâta empatie, cât și profesionalism, încât am decis să scriu despre povestea Autism Voice. Ea trebuie cunoscută și împărtășită, pentru că avem nevoie să conștientizăm că, deși suntem diferiți, unii dintre noi suferind de diverse afecțiuni pe care puțini le înțelegem, suntem tot oameni și avem nevoie de înțelegere, iubire, afecțiune, fonduri pentru programe specializate. 

Cine ești și cu ce te ocupi, Nicoleta?

Acum aproape zece ani aș fi spus că sunt jurnalist și mamă de copil cu autism, înverșunată să găsesc soluții pentru recuperarea lui și siderată de lipsa de servicii și sprijin pentru acest fel de situații din partea statului român. Azi spun cu mândrie că sunt director de Fundraising și Comunicare pentru asociația Autism Voice, locul unde am găsit a doua casă, alături de fondatoarele asociației, Anca Dumitrescu, Claudia Matei și Oliviana Giura și întreaga echipă a organizației, oameni care oferă imense surse de sprijin și soluții pentru peste 400 de familii din țară, stabilesc standarde pentru domeniul acesta și pun bazele cercetării în autism și nu numai.

Sunt, de asemenea, trainer în Fundraising și Profesional Fellow în programul GLCAP al Departamentului de Stat al SUA pentru Educație și Cultură, domeniul de sănătate mintală. Am scris și două cărți pentru cauza pe care o susțin și sunt în prezent moderatorul singurului podcast de ONG în domeniul sănătății mintale și parenting “Eu și copilul meu”. Am mai făcut diverse de-a lungului timpului, dar în prezent, mă ocup de tot ceea ce înseamnă să ajuți în sănătatea mintală pediatrică și în domeniile conexe acesteia.

Ce este cel mai frumos, dar și cel mai dificil în activitatea ta?

Cele mai grele lucruri în viață de obținut sunt și cele mai frumoase, zice o vorbă. Pentru mine, să creez o punte de legătură între companii și ONG-uri este cel mai frumos și cel mai dificil lucru, pe același picior de importanță cu oferirea de ajutor pe termen lung pentru familiile care cer acest lucru zilnic, din partea Autism Voice. Din păcate, oricât am vrea, niciodată nu poți să ajuți pe toată lumea, dar încercăm cu proiecte locale, naționale și servicii profesioniste de evaluare și recuperare, cu materiale educaționale, cu workshop-uri și grupuri gratuite, cu consiliere sau cărți, articole sau tehnologie. Căutăm constant idei noi de a veni în sprijinul celor ce au nevoie cu tot ceea ce avem noi mai bun de oferit. Ca mai toate ONG-urile din România, facem și ce ar trebui să vină gratuit de la stat, ceea ce e foarte greu, iar incapacitatea de a avea suficiente resurse pentru toată lumea dă naștere la frustrări imense. Durerea vine constant când nu poti ajunge la toți, dar mergem mai departe cât putem de bine, pentru că istoria ne dovedește mereu că perseverența și reziliența ajută cel mai mult în atingerea obiectivelor, fie ele mici sau mari.

Cum ai ajuns să lucrezi cu Autism Voice și care este motivația zilnică?

Când băiatul meu avea trei ani și urma terapie la altă asociație din București, lucrurile nu mergeau tocmai bine. Contextul a făcut să aflu de Autism Voice, pe atunci ATCA, și de Anca Dumitrescu, primul analist comportamental acreditat din România, și de serviciile lor impecabile de recuperare. Am căutat vreo două luni soluții ca să ajung să îl duc pe Remus acolo și, din fericire, soluția a venit printr-un anunț pus pe Facebook de asociație, unde ziceau că doreau să angajeze un Fundraiser. Nu știam ce job era acela pe atunci, dar conținutul anunțului mi se potrivea, mai ales partea cu strângere de fonduri pentru copii. Eu deja făceam acel lucru de un an și ceva, pentru copilul meu. Aveam ceva habar despre ce era vorba la nivel de Legea Sponsorizării și de redirecționarea gratuită și deductibilă a 20% din impozitul companiilor către un ONG.

Am contactat asociația pentru a aplica la job printr-o recomandare și așa am ajuns să ocup poziția, în 2016, și să mă îndrăgostesc de meseria asta. Încă din prima zi, în ochii oricărui copil pe care-l vedeam pe holurile sau camerele asociației, vedeam ochii copilului meu, ochii care merită din plin să ajungă mari, conștienți și funcționali, chiar dacă societatea din jur pune piedici. Tuturora le spun, fundraising-ul e un mindset și un stil de viață, și când cuplezi activitatea asta cu o cauză intrinsecă, motivația vine de la sine. Nici nu trebuie să o cauți. E acolo, în memoria ta, în inima ta, în sânge. Fie iubești să faci asta, fie nu. Nu e cale de mijloc. Nu știu dacă asta se aplică tuturor celor care lucrează într-un ONG, dar pentru mine așa este.

Ce presupune munca ta de fundraiser?

Imaginează-ți că ai un bolovan de două ori cât tine pe care trebuie să-l împingi până pe vârful unui deal, pentru ca el, de acolo de sus, să se rostogolească singur apoi ca să ajungă să astupe o gaură mare și adâncă peste care oamenii nu pot trece. Numai bolovanul ăla poate ajuta, pentru că e suficient de mare să astupe gaura și să devină astfel un pod solid prin care se leagă două părți diferite ale aceleiași lumi și peste care oamenii pot păși în singuranță dintr-o parte în alta a lumii.

Fundraiserul este omul care trebuie să împingă bolovanul ăla în fiecare zi, pentru că el vede bolovanul, vede gaura, vede oamenii, vede părțile separate ale lumii și vede că poate construi podul acela. Obstacolele cu care se confruntă fundraiserul în lupta lui de a duce bolovanul ăla din punctul A în punctul B sunt nenumărate.

Și poate cel mai dificil lucru pentru fundraiserii din România e că nu există educație academică în acest sens, cum există pentru toate celelalte meserii, culmea.

Meseria de specialist în strângere de fonduri există în COR - Clasificarea Ocupațiilor din România -, dar ca să înveți să fii unul înseamnă să fii pe cont propriu. Așa am fost și eu în 2014-2015, când m-am apucat de treaba asta. Habar n-aveam pe ce lume pășesc. Apoi, slavă Internetului, am găsit resurse, articole, cărți, video-uri și am învățat singură, însă majoritatea celor care practică meseria asta nu reușesc să învețe pe cont propriu, deși vor să o facă. Și uite așa apar derapaje între companii și ONG-uri, în proiecte, în acțiuni comunitare.

În toată munca asta de fundraising trebuie să știi sau să înveți constant din comunicare, marketing, planificare, management, vânzări, public speaking, antreprenoriat, social media și leadership, pe care să le combini frumos pentru a te ajuta să abordezi companii și oameni cărora să le propui să-ți devină partener în proiectele sociale, fie că vorbim de sprijin uman, fie material, să simtă și să vadă că pot fi parte din societatea civilă ușor și în acord cu ceea ce cred și ei. Fundraiserul strânge fonduri și resurse de la cei ce au și le oferă celor ce nu au, ajutându-i, in același timp, și pe unii și pe alții să se vadă drept prieteni în context social, comunitar, de mediu.

Fundraiserul este și un mediator, din punctul meu de vedere, și cel care construiește zi de zi pârghia pentru ca bolovanul mare să astupe cât mai repede gaura, iar oamenii să poată păși în singuranță dintr-o parte în alta în ritmul lor, în orice situație sau context.

Care sunt obstacolele de care te lovești?

Sănătatea mintală este încă un mare tabu pentru multă lume și nu a fost niciodată subiect intens de discuție în spațiul public, până acum trei ani, când pandemia și izolarea forțată la domiciliu au scos la iveală demoni la nivel național în toate păturile sociale și despre care abia acum am început să vorbim și să căutăm soluții reale. Nu este vina cuiva în mod deosebit. Unii oameni spun că regimul comunist a fost un regim cu consecințe grave, de pe urma cărora tragem cu toții și acum. Și eu cred asta în anumite contexte, mai ales în ceea ce privește sănătatea mintală. Regimul în care trăim acum are multe ponoase de tras, însă semne bune există. Generațiile noi sunt mai deschise la minte, ca să zic așa. Am început cu pași mici, dar siguri, să ne dăm seama că depresia, anxietatea, dezvoltarea întârziată sau autismul nu sunt niște concepte scrise într-o carte oarecare, care nu ni se pot întâmpla nouă vreodată, ci sunt demoni foarte reali și posibil de învins, cu specialiștii și resursele potrivite. 

Atunci când 1 din 54 de copii din România suferă de autism, de exemplu, dar nu se știu situațiile reale în toate contextele și nivelurile, e greu să ajungi la toți cei afectați și să explici mai departe foarte simplu de ce. Asta nu demotivează din a încerca, dar întârzie soluțiile. Și asta se aplică și în alte situații, nu doar aici.

Fenomenul autismului abia recent se face simțit public, iar companiile mari din țară încă nu au avut timp să prindă din urmă nevoia reală care există. Ușor, ușor, lucrurile se vor schimba, văd asta clar, însă ar fi infinit mai ușor dacă deschiderea de sprijin din partea companiilor ar fi mai promptă.... Nevoia e din belșug. Ajutorul din belșug, însă, se lasă așteptat, sau trebuie căutat de cinci ori mai mult decât ar fi fost necesar în alte arii.

De ce are nevoie un copil cu autism? Dar un adult? 

Studiile internaționale arată că, dacă de la vârsta de 2 ani sau chiar mai devreme, copiii cu autism încep un program intensiv de terapie ABA, de 20 – 30 de ore săptămânal, timp de doi ani fără întrerupere, se pot obține rezultate semnificative. Urmând apoi terapii adecvate, logopedie, psihoterapie și orice ar mai fi necesar copilului, în combinație cu terapie ABA, 30% dintre copiii afectați pot crește în adulți independenți, unde simptomele autismului se diminuează considerabil, iar 20% pot fi independenți și pot avea o viață funcțională combinată cu îndrumare și consiliere pentru situațiile de adaptare la diferite situații sociale sau comunicare și menținere a relațiilor cu ceilalți. Restul de 50% dintre copiii cu autism însă vor crește în adulți care au nevoie de suport din partea familiei non-stop, din păcate.

Încă din 2008, Autism Voice vine în sprijinul tuturor copiilor afectați oferind toată această gamă de terapii și cât se poate de gratuit, fiindcă vorbim de ani de terapie, nu de luni. Povara financiară a recuperării unui copil cu autism, din păcate, este pe umerii familiei, și tot ce pot face asociațiile de profil, în momentul acesta, este să vină cât mai mult cu sprijin financiar, pentru a mai diminua povara. Din nefericire, nu se poate 100% pentru toată lumea. În recuperarea unui copil cu autism se lucrează doar cu specialiști formați în domeniu, nu cu voluntari, se lucrează cu materiale de calitate ridicată și se lucrează în centre închiriate, în aproape toate situațiile, pentru că a avea proprietate personală ca ONG este un vis greu de obținut, ce vine la pachet și cu dezavantaje mari, legate de spațiu sau poziționare.

Dacă pentru copii există ceva soluții de recuperare în prezent, datorită multor specialiști tineri formați în ultimii zece ani, pentru mulți adulți cu autism este tardiv să vorbim despre recuperare completă. Însă, pot avea o viață ușoară, cu susținerea specialiștilor și a societății, pot avea o viață funcțională funcție de nevoile lor, pot avea și ei o voce a lor.

În condițiile actuale din România, majoritatea adulților cu TSA nu pot avea joburi sau termina studiile, ca să numim doar câteva din probleme. Însă pentru ei, am creat Institutul Autism Voice, sub umbrela căruia am pus bazele primelor programe de recuperare 360, adaptate pentru această categorie de tineri și adolescenți. Detaliile exacte despre ce fel de programe am dezvoltat pentru adulții cu autism pot fi găsite ușor pe website-ul Institutului nostru.

În mare, vorbim despre programe de socializare, independență și comportamentale, iar pe viitor, punem bazele, pas cu pas, în a dezvolta și alte programe de intervenție, bazându-ne atât pe ce e dezvoltat la nivel internațional deja, cât și pe ce se poate implementa și adapta național.

Ce ofera centrele Autism Voice? 

Avem trei centre de recuperare în acest moment, două pentru copii și unul pentru adolescenți și adulți. Pentru copii, pe care ne-am concentrat, format și crescut în ultimii 15 ani, oferim tot ceea ce înseamnă de la terapie ABA (modelare neuro-psihică și comportamentală), logopedie, psihoterapie, consiliere, până la grupuri de socializare, integrare școlară, evaluări de specialitate sau desensibilizare alimentară.

Pentru adulți avem dezvoltate, momentan, programe de socializare, intervenție pe autoindependență și comportamentală funcție de nivelului spectrului fiecărui beneficiar în parte.

Suntem implicați, de asemenea, în programe ce țin de inovație socială, în advocacy și public policy pe sănătate mintală la nivel de Guvern, în ajutorarea refugiaților din țară care au probleme de sănătate mintală și în programe de formare/instruire profesori pentru integrare școlară sau părinți pentru implementare programe de intervenție acasă. 

Cu ce te putem ajuta, concret? 

În esență, orice persoană sau companie care consideră că sănătatea mintală în România este crucială, ne poate ajuta printr-o donație în bani, un SMS de 2 euro cu textul VOCE la 8844, sau o sponsorizare gratuită și deductibilă din cei 20% din impozitul pe venit sau profit al companiei datorat statului, pentru că avem o Lege a Sponsorizării care funcționează foarte bine în țară și cu cât află mai multe companii despre ea, cu atât întreaga societate va fi mai bine. Toate detaliile despre noi și proiectele noastre, în care orice om sau companie se poate implica, pot fi găsite aici și aici.

În final, care este mesajul tău pentru cititori? 

În spatele oricărui copil sau adolescent care are un comportament bizar se poate ascunde un suflet afectat de tulburări de spectru. Dincolo de nevoia Autism Voice de a avea cât mai mulți parteneri și prieteni în fapte bune în țară, mesajul meu către orice cititor este ca, atunci când întâlnește un copil sau tânăr ce pare că nu este „normal”, cum zice multă lume, ce deranjează sau nu respectă normele pe care tot noi le-am creat poate mult prea dur, să facă un pas în spate și să încerce să își dea seama că poate acel copil sau tânăr nu se poate abține, că nu e vina lui, și să nu reacționeze în vreun fel.

De cele mai multe ori, din dorința de a ajuta, fizic sau verbal, oamenii cred că fac bine, însă atunci când vorbim de copii cu tulburări, cu autism, ajungem, din neștiință, să facem mai mult rău decât bine. Dacă am face toți apel la toleranță, la acceptare, la răbdare, și la lipsa de judecată când dăm nas în nas cu persoane atipice, lumea ar fi un loc mult mai pașnic. Dacă am face toți asta, în toate contextele sociale, dar mai ales când vine vorba de autism, cred că am fi foarte suprinși de cât spațiu și timp s-ar face doar pentru iubire, bunătate și pace, cu noi și cu semenii noștri.

Urmăriți Republica pe Google News

Urmăriți Republica pe Threads

Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp