Cristina Bălan este Vocea României, după ce a câștigat cel de-al cincilea sezon al emisiunii cu același nume de la Pro TV. Însă, de această dată, Cristina Bălan este vocea unor oameni, vreo 30.000 la număr, potrivit estimărilor, împinși la marginea societății pentru că au sindromul Down.
Pe doi dintre ei îi cunoaște personal: i-a iubit și i-a protejat încă de pe vremea când dormeau îmbrățișați în interiorul corpului ei.
Și este pregătită să îi apere toată viața. „Eu nu vreau să duc o luptă. Sunt nevoită să o fac”, spune Cristina Bălan, care are în față o miză la care nu poate renunța: o lume în care gemenii ei, care au astăzi aproape trei ani, să poată duce o viață împlinită.
„Sunt suflete pure, care nu au răutăți, nu simt invidia”
„În multe țări, printre care fruntașă este Spania, indivizii cu sindrom Down nu sunt doar integrați în societate, dar lucrează în instituții precum băncile. Evident că nu toți, dar nici copiii tipici nu lucrează toți în bănci, și copiii tipici pot fi slab dotați intelectual. Un copil cu sindromul Down este mult mai aproape de individul tipic decât de opusul lui. Dacă le acorzi încredere, dacă îi sprijini, dacă îi tratezi cu considerație și respect, înfloresc exact ca oricare alt om”, este convinsă mama celor doi gemeni. Însă cel mai adesea în România acest scenariu este de multe ori improbabil, dacă nu imposibil.
Artista amintește de cazul unul adolescent cu sindromul Down care, în anul în care se nășteau gemenii ei, a luat Bac-ul cu media 7. Înainte de acest lucru 14 din cei 21 de colegi ai semnaseră o listă prin care cereau să fie dat afară din clasă. „Când cineva te privește critic, cu neîncredere, te desconsideră, ce poți să faci? Sunt unii oameni care se gândesc la acești copii ca la niște retardați și atât. Nicăieri nu există informații despre partea pozitivă pentru că există în mod evident una. Partea pozitivă clară este sensibilitatea lor, este această capacitate extraordinară de a oferi afecțiune. Sunt suflete pure, care nu au răutăți, care nu simt invidia”, spune Cristina Bălan.
„Le-am simțit mișcările, am plâns când le-am auzit bătăile inimii. Nu pot să-i iubesc mai puțin acum”
A născut prematur în anul 2013, după o sarcină monitorizată. Din trei în trei săptămâni făcea ecografii, însă prima suspiciune de sindrom Down a apărut în cea de-a 24 săptămână. Abia atunci, când cel de-al doilea geamăn, care stătea cu spatele s-a întors, medicul a văzut la ecograf că nu are osul nazal suficient de bine dezvoltat. „La 21 de săptămâni a fost scanat primul dintre ei și totul era în regulă. Inimile erau perfecte. La peste 50% dintre cazurile de sindrom Down există defecte congenitale de inimă. La noi nu a fost cazul de nimic, în afară de acea hipoplazie nazală. Și, în baza acelei informații, eu trebuia să iau decizia dacă îmi omor sau nu ambii copii. În baza unei suspiciuni. Mi s-a spus să îi omor medicinal, m-am simțit ca și când aș fi avut două produse neconforme în burtă. Nici n-am vrut să aud. Le-am simțit mișcările, am plâns când le-am văzut prima oară bătăile inimii, nu pot să îi iubesc mai puțin acum.” Gemenii au venit pe lume prematur, după un travaliu de 24 de ore.
„De când i-am expulzat, m-au luat: Hai, să le faci teste genetice, să vedem dacă au sindromul Down. Le-am spus: Lăsați-mă în pace! Eu mă concentrez să fie sănătoși acum! Eu mă concentrez să am lapte! Și să fiu eu sănătoasă la cap, pentru că nimeni nu a venit să îmi spună haide să vorbim, hai să te consiliez psihologic, treci printr-o experiență. Și dacă au, și dacă n-au, care este diferența? Nu se făcea niciun protocol special, dacă aveau. Ca vulturii i-am simțit, eu fiind o femeie care abia născuse, care născuse prematur, care se chinuise 24 de ore în travaliu”, spune Cristina Bălan, care crede că este obligatorie consilierea psihologică a părinților care urmează să aibă sau au deja copii cu sindromul Down. La fel de important este ca părinților să li se explice de către medici specializați în această afecțiune generică care sunt provocările pe care le pot întâlni și care sunt pașii de urmat.
„În loc de kinetoterapie, se făcea gimnastică de bebeluși”
Sindromul Down este o afecțiune genetică, cauzată de prezența unui cromozom în plus, care afectează unu din 1.000 de indivizi. Copiii diagnosticați cu sindromul Down pot avea, pe lângă trăsăturile fizice distincte, afecțiuni ale inimii sau alte probleme de sănătate. Pot avea întârzieri de dezvoltare pe diverse paliere. Au un anumit grad de dificultate de învățare, diferit de la un caz la altul. Cel mai probabil, copiii vor avea nevoie de kinetoterapie, terapie ocupațională și logoterapie. „Statul trebuie să faciliteze accesul unor astfel de părinți la ajutor gratuit și profesionist. Pentru că sunt mai multe centre unde de fapt nu se face kinetoterapie, ci gimnastică de bebeluși. Noi am făcut din buzunarul nostru, pentru că aceste servicii sunt cum sunt. Chiar și cele gratuite, presupun o grămadă de birocrație, de stres și atunci preferi să chemi acasă terapeutul și să dai bani”. Însă pentru acest lucru este nevoie să îți pese, crede Cristina Bălan. „Îți pasă sau pentru tine acești copii sunt rebuturi, nu merită să trăiască?”
Aceasta povestește că, de multe ori, cadrele medicale îi tratează cu un total dezinteres pe copiii care suferă de sindromul Down. La fel și societatea, care îi exclude pe indivizii născuți altfel. Presiunea pentru familiile în care există persoane diagnosticate cu sindromul Down este uriașă. „De ce oare oamenii vor să aibă parte numai de vreme însorită? Dacă am avea numai și numai soare cum ne-am mai putea bucura de el. Haideți să încercăm să privim provocările vieții ca pe niște experiențe din care avem de învățat. Până la urmă în asta constă viața”, spune Cristina Bălan.
Iar pentru ea viața este frumoasă: „Pentru mine copiii mei sunt perfecți. Câteodată și uit că au sindromul Down”.
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.
Fi puternica ca si pana acum.
Ca urmare, nici la nivel individual si nici la cel institutional nu functioneaza nicio urma de intelegere ori compasiune.
Culmea este ca nici presa, in intregul ei, nu si-a adus inca aportul in intocmirea unor materiale facute cu profesionalism, creand parca suspiciunea ca si ea este sub nivelul unor abordari potrivite secolului in care traim!
Cati dintre voi mergeti la un centru de copii autisti (macar)? Stiti cati copii sufera pentru ca nu au cu cine sa interactioneze si au nevoie de astfel de conexiuni sociale?
Avem multa ipocrizie in noi! Mai mult decat pot eu suporta acum.
E adevarat, cand ai astfel de copii lupti pana la capat sa le fie bine. Ca si in cazul copiilor tipici. Dar daca ai fi putut preintampina o astfel de drama si nu ai facut-o, atunci e cazul sa nu mai ai oglinzi prin casa. Orice privire te va macina pe dinauntru toata viata.
Un copil nu este un embrion, nu este o manunchi de celule. El este o personalitate, o constiinta incarcata de experiente. Ce fel de copii vor fi acestia daca noi, parintii am pati un accident? Asa e viata si cu asta traim, nu cu una idilica pe care cei mai multi de-aici si-o imagineaza.
Suntem moralisti pana trebuie sa ne implicam si sa schimbam in bine viata unei astfel de familii.
Eu nu o judec. Spun doar ca e greu sa traiesti cu o astfel de decizie. Asta daca esti inteligent.
Oricat de iubitori, de fapt oricat de iubitoare este fiica mea, ea este privata de unele skill-uri necesare supravietuirii. Imi rupe inima zambetul ei si energia de care da dovada. Sunt zile intregi in care ma intreb ce ar face fara mine si am inceput sa ii pregatesc un venit sigur pe toata durata vietii ei. Dar asta nu inseamna normal ci acceptare, resemnare. Fara resemnare ajungi la nebuni.
Neintreruperea unei sarcini cu risc ar trebui pedepsita de lege prin decaderea din drepturile de parinte si castrarea chimica.
Acum pretinde de la societate sa aiba acelasi comportament fata de copiii ei, dar asta nu se va intampla niciodata pentru ca oamenii nu-si vor schimba comportamentul fata de persoanele cu dizabilitati. Da, poate ca nu vor spune cu voce tare tot ce cred despre persoanele cu Down sau alte afectiuni ce implica retard, dar se vor feri cat vor putea de acesti indivizi pentru ca NU stiu sa interactioneze cu ei si nici n-ar trebui sa le fie bagati pe gat. Adica: eu, ca individ intr-o societate, trebuie sa am dreptul sa ignor acesti copii cu Down, la fel cum ignor vanzatoarea de la buticul din colt. Nu e treaba mea sa-mi schimb comportamentul spre unul ajustat pentru un om cu Down, nu vreau sa fac asta, nu ma intereseaza sa interactionez cu ei, nu vreau sa-i "integrez" eu. Nu le vreau raul dar nici nu am chef sa fiu nevoit ca intr-o banca (ca sa lucrez pe exemplul dat de femeia respectiva) sa pierd 50 de minute incercand sa-i explic unui functionar cu Down ca vreau un extras de cont.
Te-ai enervat? Am folosit exact aceeasi logica ca tine! P.S. Imi cer scuze fata de mama ta.
Acesta este și unul dintre motivele pentru care eu aleg să plătesc taxe.
Desigur nu te obligă nimeni să mergi la un funcționar sau la un magazin, însă prin faptul că refuzi trebuie să conștientizezi că astfel refuzi acelei persoana șansa.
Și recunoaște că ar fi destul de trist să ți se refuze șansa să fii tratat de o boală sau să fii dus la un spital când te simți rău.
Acestea nu sunt doar drepturi, sunt și responsabilități pe care la rândul nostru, le avem față de alte persoane.
Ok, tipa a nascut in mod constient 2 copii care, cel mai probabil, vor avea o viata mult mai dificila decat cei obisnuiti. E in definitiv alegerea ei.
Ce mi se pare insa aberant e sa ridici chestia asta la statut de act de eroism si nu unul de egoism, pentru ca, in definitiv, se stie ca societatea actuala nu e foarte deschisa fata cei diferiti, se stie ca multi dintre ei au nevoie de asistenta permanenta, pe care la un moment dat parintii s-ar putea sa nu le-o mai poata asigura. Ce se intampla atunci?
Hai sa lasam ipocrizia si sa ne dam seama ca, ne place sau nu, asta e realitatea.
Da, oamenii cu SD nu sunt cu nimic mai prejos, sunt oameni ca toti oamenii, dar care au nevoi speciale si de multe ori afectiuni care le scad calitatea vietii. Deci, de ce ai promova chinuirea in mod constient a unor fiinte?
O cunostinta de familie, care avea un copil cu probleme de dezvoltare, ii spunea candva mamei mele "daca as stii ca maine mor, l-as otravi pe el inainte".
Povestea e foarte veche, de pe vremea cand analizele de azi erau un vis, la fel si ingrijirea persoanelor cu dizabilitati ramase in grija statului.
Observaţiile dvs. sunt corecte daca ne raportam omul ca fiinţă - ca la un animal. în schimb omul cateodata pur şi simplu "gandeşte", are raţiune şi mai ales conştiinţă - cel puţin unii...
comentariu scris de un barbat.
Așadar, pretenția dvs. că SD ar fi ne-natural este complet nefondată.
Se pare că unii dintre comentatori, incluzându-vă pe dvs, concep viața unui copil bolnav ca un calvar, și ca ceva ce trebuie acceptat așa.
În altă ordine de idei, așa ceva e de evitat pentru că nu-i așa e mai ușor să distrugi decât să creezi. Dacă pământul din care divinitatea ne-a făcut nu a fost așa bun, oare de ce s-a mai obosit - nu a putut vedea ce o să iasă!
Cred că dacă nouă universul ne-a oferit șansa la viață avem misiunea să o dăm mai departe, să o dăm și noi altora - ori asta mi se pare natural și normal.