Sari la continut

Protecția datelor cu caracter personal

Din 25 mai Republica.ro aplică noua politică de protecție a datelor cu caracter personal și modificările propuse de Regulamentul (UE) 2016/679 (GDPR). Prin continuarea navigării pe platforma noastră confirmi acceptarea utilizării fişierelor de tip cookie conform Politicii de Cookie. Nu uita că poți modifica în orice moment setările acestor fişiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

Mihăiță are fibroză chistică. Secretar de stat din Ministerul Sănătății: „- De ce nu mergi să te tratezi în străinătate?”

Mihaita

Prietenul meu care are aproape 20 de ani merge în audienţă la directori de spital, la Guvern, la Preşedinţie, la Casa de Asigurări de Sănătate, la miniştri şi secretari de stat. El merge să ceară sprijin nu numai pentru el, ci şi pentru ceilalţi copii şi adulţi afectaţi de fibroză chistică. El are nevoie de o vestă de tapotaj şi sprijin material pentru dispozitivele medicale obligatorii în această afecţiune. Însă nimeni nu îl ajută cu nimic. Îl plimbă dintr-o parte în alta, ba mai mult, un domn secretar de stat l-a întrebat de ce nu merge să se trateze în străinătate.

- De ce nu mergi să te tratezi în străinătate?

- Păi nu îmi permit...

E adevărat că cei care au mijloace materiale aleg această cale, însă el nu este bogat. Este doar mai informat decât mulţi dintre specialiştii din domeniu. Corespondează cu tineri din toată lumea afectaţi de această maladie şi îi arată cum trăiesc ei. Îşi doreşte să aibă şanse egale la viaţă acasă, nu în străinătate. De când a devenit major a încercat să înlocuiască demersurile mamei lui în acest sens, însă nu poate întotdeauna, din cauza bolii, care îl ţine mai mult în spital decât acasă.

Cu el am organizat proteste, am fost în audienţe şi am făcut demersuri către autorităţi . El administrează două comunităţi din social media de aproape 10 000 de membri. Este responsabil, disciplinat şi corect.

Pe Mihăiţă îl cunosc de doi ani, însă am senzaţia că îl cunosc dintotdeauna. Este un copil maturizat precoce, cu o minte sclipitoare, însă, din păcate fără oportunitatea de a merge des la şcoală, din cauza bolii. Are un caracter foarte puternic şi este un luptător cu tupeu de Ferentari, lucru care, total convingerilor mele, ne-a ajutat de foarte multe ori.

Mihăiţă este un tânăr special, din cauza condiţiei sale genetice. Suferă de fibroză chistică sau mucoviscidoză. Este o boală genetică, foarte puţin cunoscută ȋn Romania, chiar si printre medici, în care secreţiile mucoase ale organismului au consistentă crescută, sunt uscate şi aderente şi determina complicaţii la nivelul întregului organism. Este o maladie ce afectează un copil din 2 500 preponderent din populaţia caucaziană.

Până în 2013 boala lui a evoluat blând, mai cu răceli, mai cu imunitate mai scăzută decât a altor copii. A făcut chiar şi sport de performanţă şi a fost un mic fotbalist la clubul Steaua. Însă atunci s-a întâmplat ceva foarte grav, care a determinat degradarea stării lui de sănătate. A luat din spital bacteria Clostridium difficile şi infecţia a fost atât de puternică încât a stat în comă timp de 14 zile. Atunci a fost momentul de cumpănă din viaţa lui. Pe lângă faptul că era pacientul domnului doctor Stanciu din copilărie, în cadrul programului naţional de fibroză chistică, atunci a fost momentul în care a fost nevoie ca domnul doctor să se lupte pentru ca Mihăiţă să trăiască, iar asta i-a unit şi mai mult. După două săptămâni de comă au urmat câteva luni de spitalizare pentru ca să îşi revină, ȋnsă ȋn prezent este diagnosticat cu bronşiectazii, insuficienţă respiratorie cronică, insuficienţă pancreatică exocrină, boală inflamatorie intestinală, hepatită cronică colestatică, hipertensiune portală, boală de reflux gastro-esofagian, dificultăţi ȋn alimentaţie şi multiple alergii la medicamente.

În urmă cu doi ani destinele noastre s-au întrepătruns; am făcut front comun şi am devenit fraţi de arme, instrumentând lupta cu nedreptăţile din sistemul de sănătate. Acest sistem este făcut de oameni cărora nu le pasă de ceilalţi, nu le pasă decât de propriile funcţii de care ţin cu dintîi, nu le pasă decât să mintă şi să fure în continuare pe spatele celor care suferă. Iar dacă vreunuia dintre ei îi pasă, îl izolează, îl bârfesc, îl sapă încontinuu, determinându-l să renunţe.

Abonează-te la newsletterul Republica.ro

Primește cele mai bune articole din partea autorilor.

Comentarii. Intră în dezbatere
  • Felicitari Mihai esti Un erou fii puternic àn continoare si eu am un baietel de 7 ani cu fc despre sistem nici nu mai am cuvinte sanatate multa si multa putere "eroii sunt printre noi "
    • Like 1
  • Copilul meu are Mucoviscidoza e in cl a sasea,pe 1 nov 2017trebuia sa mearga intr o excursie azi ma anuntat ca nu mai merge deoarece este bolnav.Foarte greu am putut sa il calmez ,a inceput sa plinga si intrebinduma de ce nu l au luat si pae el?Aceasta intrbare mi am puso si ,de ce lo marginalizat ,din cauza bolii ?Nu cred ca e normal.
    • Like 0
    • @ Livia Locic
      Cred ca ar trebui sa discutati la scoala, cu cineva din conducere - pentru a lamuri situatia. De asemenea, daca nu ajungeti la o forma de intelegere si de evitare a repetarii acestei situatii - puteti incerca la Consiliul Pentru Combaterea Discriminarii. Evident, toate acestea sunt valabile doar pentru cazul in care NU exista argumente medicale (ori de alta natura) plauzibile si legale din partea celor ce au decis ca fiul dumneavoastra nu mai poate participa.
      • Like 0
  • Buna seara si eu am un copi diagnosticat cu Fbroza chistica .Miine 1 nov 2017 sa organizt o excursie de o zi la Piatra Neamt.Copilu meu a dat bani pr excursie si in ultima zi ma anuntat ca nu va mai merge in excursie pt ca este bolnav.Eu cred ca nu e normal ,copilu sa suparat si a plins de nu il putem calma.De ce a fost marginalizat?
    • Like 0
  • As dori sa pot lua legătura cu Mihai din motive întemeiate.
    • Like 3
  • Respect pentru cunostintele acumulate de Mihaita si pentru abilitatea lui de a a invata. Doar ca nu asa functioneaza lumea asta, nu poti sa pretinzi acces la un cont la care nu ai contribui. Poti eventual sa rogi sa ai acces si sa speri ca vei obtine. Cu toata durerea, singuri de la care poti pretinde sint cei ce te-au adus pe lume fara sa te intrebe daca esti dispus sa-ti asumi riscul.
    • Like 3
  • Putini sunt ca Mihaita, care sa se implice si sa caute mereu sa schimbe cate ceva, cum la fel de putini sunt si cei care sa il sustina. Pacat ca cei care ne conduc au o atitudine atat de superioara fata de persoanele cu nevoi speciale si ca nu dau 2 bani pe cei care i-au votat. Cu parere de rau spun, traim in Romania, si ne omoram, constient, viitorul :( . Pacat
    • Like 2
  • Liviu check icon
    E adevărat că în România există un grad ridicat de corupţie, dar corupţia este specifică ţărilor sărace. E un mit faptul că România e săracă doar pentru că e coruptă; corupţia e un simptom al sărăciei şi nu o cauză. Adevărul este că nu avem producţie de nicio culoare. Creşterea din 2004-2008 a fost artificială, au fost credite date cu buletinul şi jonglerii cu imobiliare făcute chiar de oamenii obişnuiţi. Cum prindea unul un teren de pe undeva, cum îl vedeai cu vilă şi maşini în garaj. Păi de ce să nu mă îmbogăţesc dacă am ocazia? Nu ştiu de ce, poate din morală. Poate că nu e moral să vinzi un teren atunci când ai ocazia, pentru deşi trăieşti bine n-ai produs nimic faţă de o socitate care te-a educat şi te-a învăţat o meserie. Şi aşa România noastră a mers pe o falsă creştere economică, o bulă care s-a spart asurzitor şi ne-a adus în situaţia în care ne aflăm. Acum plătim facturile unei mentalităţi care nu apare doar la clasa politică. Ea apare şi la cei care depăşesc coloana pe linia de tramvai sau aruncă ambalajul pe jos, pentru că între ambalajul aruncat pe jos şi un sistem de sănătate există o legătură mai strânsă decât credem. Nu întâmplător ţările care nu aruncă ambalaje pe jos au un sistem de sănătate solid. Pentru că în definitiv vorbim de mentalitate, iar banalul ambalaj aruncat pe jos e o cărămidă pe care o punem la baza unui edificiu social. Edificiu care ne-a ieşit strâmb.
    • Like 2
  • Anon check icon
    Te face sa te intrebi de ce sunt platiti oamenii aia. Luna de luna primesc bani din taxele platite de cetateni ca sa...ce? Ca sa trimita cetatenii la plimbare in afara tarii?
    • Like 5
    • @ Anon
      Gion check icon
      Salariul e doar banul pentru gustarea de la pranz, banu' gros se scoate din smecheriile care se fac zi de zi in sistemul de sanatate. Nu te-ai intrebat niciodata de ce medicii, cadrele didactice cand fac proteste fac doar sa mai ceara 3 lei in plus la salariu? Ai auzit vreodata de vreo coagulare a miscarilor sindicale pentru stoparea coruptiei si pentru normalitate? Ai vazut prin spitale acele asistente care rivalizeaza cu magazinele unde se vinde aur? Coruptia e calduta pentru multi nu doar pentru guvernanti. Asta e motivul pentru care avem asemenea alesi.
      • Like 4


Îți recomandăm

startup - Getty

„Ca să fii un viitor antreprenor de succes, fii pregătit să aloci mai mult timp pentru noua afacere decât pentru fostul loc de muncă”, spune Valentin Duță, CEO Just-Ideas, companie specializată în consultanță pentru atragerea fondurilor Start-up Nation și din programe europene. (Foto: Guliver/Getty Images)

Citește mai mult