Prietenul meu care are aproape 20 de ani merge în audienţă la directori de spital, la Guvern, la Preşedinţie, la Casa de Asigurări de Sănătate, la miniştri şi secretari de stat. El merge să ceară sprijin nu numai pentru el, ci şi pentru ceilalţi copii şi adulţi afectaţi de fibroză chistică. El are nevoie de o vestă de tapotaj şi sprijin material pentru dispozitivele medicale obligatorii în această afecţiune. Însă nimeni nu îl ajută cu nimic. Îl plimbă dintr-o parte în alta, ba mai mult, un domn secretar de stat l-a întrebat de ce nu merge să se trateze în străinătate.
- De ce nu mergi să te tratezi în străinătate?
- Păi nu îmi permit...
E adevărat că cei care au mijloace materiale aleg această cale, însă el nu este bogat. Este doar mai informat decât mulţi dintre specialiştii din domeniu. Corespondează cu tineri din toată lumea afectaţi de această maladie şi îi arată cum trăiesc ei. Îşi doreşte să aibă şanse egale la viaţă acasă, nu în străinătate. De când a devenit major a încercat să înlocuiască demersurile mamei lui în acest sens, însă nu poate întotdeauna, din cauza bolii, care îl ţine mai mult în spital decât acasă.
Cu el am organizat proteste, am fost în audienţe şi am făcut demersuri către autorităţi . El administrează două comunităţi din social media de aproape 10 000 de membri. Este responsabil, disciplinat şi corect.
Pe Mihăiţă îl cunosc de doi ani, însă am senzaţia că îl cunosc dintotdeauna. Este un copil maturizat precoce, cu o minte sclipitoare, însă, din păcate fără oportunitatea de a merge des la şcoală, din cauza bolii. Are un caracter foarte puternic şi este un luptător cu tupeu de Ferentari, lucru care, total convingerilor mele, ne-a ajutat de foarte multe ori.
Mihăiţă este un tânăr special, din cauza condiţiei sale genetice. Suferă de fibroză chistică sau mucoviscidoză. Este o boală genetică, foarte puţin cunoscută ȋn Romania, chiar si printre medici, în care secreţiile mucoase ale organismului au consistentă crescută, sunt uscate şi aderente şi determina complicaţii la nivelul întregului organism. Este o maladie ce afectează un copil din 2 500 preponderent din populaţia caucaziană.
Până în 2013 boala lui a evoluat blând, mai cu răceli, mai cu imunitate mai scăzută decât a altor copii. A făcut chiar şi sport de performanţă şi a fost un mic fotbalist la clubul Steaua. Însă atunci s-a întâmplat ceva foarte grav, care a determinat degradarea stării lui de sănătate. A luat din spital bacteria Clostridium difficile şi infecţia a fost atât de puternică încât a stat în comă timp de 14 zile. Atunci a fost momentul de cumpănă din viaţa lui. Pe lângă faptul că era pacientul domnului doctor Stanciu din copilărie, în cadrul programului naţional de fibroză chistică, atunci a fost momentul în care a fost nevoie ca domnul doctor să se lupte pentru ca Mihăiţă să trăiască, iar asta i-a unit şi mai mult. După două săptămâni de comă au urmat câteva luni de spitalizare pentru ca să îşi revină, ȋnsă ȋn prezent este diagnosticat cu bronşiectazii, insuficienţă respiratorie cronică, insuficienţă pancreatică exocrină, boală inflamatorie intestinală, hepatită cronică colestatică, hipertensiune portală, boală de reflux gastro-esofagian, dificultăţi ȋn alimentaţie şi multiple alergii la medicamente.
În urmă cu doi ani destinele noastre s-au întrepătruns; am făcut front comun şi am devenit fraţi de arme, instrumentând lupta cu nedreptăţile din sistemul de sănătate. Acest sistem este făcut de oameni cărora nu le pasă de ceilalţi, nu le pasă decât de propriile funcţii de care ţin cu dintîi, nu le pasă decât să mintă şi să fure în continuare pe spatele celor care suferă. Iar dacă vreunuia dintre ei îi pasă, îl izolează, îl bârfesc, îl sapă încontinuu, determinându-l să renunţe.
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.