Foto: Guliver/Getty Images
Există un conflict – sau cel puțin pacienții așa îl resimt: este Scleroză Multiplă sau este Lyme (Borelioză)?
La câțiva ani după drama mea, primesc un mesaj pe blogul personal: „Cum pot afla exact? Tu ai trecut prin asta. Unde să mă duc?”
Scleroza Multiplă este o boală neurodegenerativă, autoimună, cu tratament doar pentru anumite forme. În general, ești mai „norocos” dacă forma de Scleroză Multiplă este recurent-remisivă: periodic, poți avea recăderi, care se manifestă prin accentuarea simptomelor și/sau apariția unor simptome noi. În acest stadiu al bolii, te poți recupera total sau parțial, în urma tratamentului perfuzabil cu Solumedrol (în prezent Lemodsolu) – pe bază de cortizon.
Ești mai puțin norocos dacă ai Scleroză Multiplă secundar progresivă sau primar progresivă. Pentru aceasta din urmă a apărut recent o formă de tratament și în România (Ocrevus). Pentru SM secundar progresivă… e discutiabil dacă și cum îți mai dă tratament (asta a fost experiența mea inițială).
În concluzie, se spune că Scleroza Multiplă este cea mai invalidantă boală a adultului tânar. Progresivă, incurabilă, cu cauză necunoscută.
Lyme (Borelioza) este o boală care poate apărea în urma mușcăturii de căpușă. Atât de simplu.
Nu toate căpușele transmit această boală, deci ideal este să ajungem cu căpușa la testare, dacă este posibil. Uneori, căpușa poate pleca sau poate fi prea mică pentru a fi observată, iar în final, simptomele pot apărea după prea mult timp, când boala este deja cronică. Pentru început, testul Elisa este cel care va diagnostica Borelioza, dar o poate face doar când boala este încă activă. O dată cronicizată, anticorpii nu mai sunt prezenți și se vor folosi alte teste (ex. WesternBlot, Elispot).
Cum pot două afecțiuni atât de diferite să inducă în eroare atât pacienți, cât și medici?
O dată cronicizată, Borelioza poate acționa asupra corpului similar Sclerozei Multiple. Cele mai des întâlnite simptome ale Boreliozei sunt durerile articulare, dar fiindcă se pot crea leziuni cerebrale depistabile la RMN, simptomele vor fi mult mai similare cu ale Smului: fluxul nervos poate fi deviat, iar activitatea motrică afectată.
Perspectiva pacientului
În anul 2012 am trecut prin toată această tevatură pe care acum, o numesc meciul SM-Lyme. După ce am fost diagnostictă în anul 2005 cu Scleroză Multiplă, în 2013 am făcut un test la Spitalul Fundeni care a ieșit pozitiv pentru Borelioză. Să afli după 8 ani de trăit cu ideea unei boli incurabile despre posibilitatea de a scăpa de simptome cu câteva luni de antibiotic poate zgudui lumea oricui. M-am simțit furioasă că în tot acest timp, medicii neurologi care mă urmăreau nu mi-au sugerat niciodată să fac aceste teste. Am încercat să îmi explic motivele, să văd ce puteam face eu diferit la momentul respectiv.
În toată perioada de la diagnosticarea cu Scleroză Multiplă până în 2012, fiecare drum la spital era un chin. Lunar, să ajung să îmi iau tratamentul, să aștept, uneori cu orele, să vorbesc cu medicul curant, era de nesuportat. Aveam 20 de ani, alergam între joburi, facultate, aveam o viață activă iar orele petrecute în sala de așteptare pur și simplu nu se potriveau programului meu.
„Sănătatea e mai importantă” – se spune, dar la 20 de ani, când viața, libertatea, oportunitățile bat la ușă, și încă te mai crezi invincibil, sănătatea vine ca un dat, în ciuda unor mici simptome și a unei injecții o dată la două zile.
Așa că vestea posibilitatii unei diagnosticări greșite pentru mine, a venit ca o gură de aer.
Cu toate acestea, am vrut să fiu sigură. Știam că tratamentul imunomodulator pentru Scleroză Multiplă nu ajută în eventualitatea în care aș avea de fapt o infecție. Am vrut să renunț la tratament, am și făcut-o. Furia pe care o simțeam m-a determinat să caut o altă părere, tot într-un spital de stat, la un neurolog cunoscut căruia i-am prezentat RMN-urile și noile analize. „Nu cred că e SM” – a fost unda verde pentru a renunța la tratamentul cu Interferon pe care îl făceam la vremea respectivă și a adânci investigațiile cu Lyme la clinica Boreliose Centrum din Augsburg, Germania.
Acolo am mai făcut un set de analize, au văzut RMNurile și mi-au confirmat infecția cu Borelioză. Au urmat 9 luni grele de tratament cu antibiotic, în care condiția mi s-a agravat. Am început să folosesc bastonul pentru prima dată. La finalul tratamentului, îmi revenisem, nu mai foloseam bastonul, dar ceva simptome tot mai aveam.
Următoarele RMN-uri au fost staționare. Am mai făcut și analize pentru Lyme care se întorceau negative. Părea că nu mai aveam infecția. Cu toate acestea, la un moment dat, după o perioadă mai dificilă la job în anul 2015, RMN-ul a ieșit destul de rău, aveam leziuni cerebrale noi, dar și starea mi se înrăutățise. Nu îmi era clar ce se întâmplase, dacă era de fapt SM, dacă era Lyme, de ce nu puteau fi amândouă, și ce ar fi mai bine să fac mai departe?
În anul 2016 am decis să reiau tratamentul. Când am revenit la spital, am fost refuzată brutal (cel puțin așa am simțit eu).
„Ai Scleroză Multiplă secundar progresivă. Nu poți face tratament”.
Gata? Asta a fost? La 30 de ani nu se mai poate face nimic pentru mine?
A urmat un alt puseu dur, care la momentul respectiv m-a pus în cărucior. Atunci m-am îndreptat către alt spital din București. La Colentina m-au tratat, am intrat în program, dar și aici am simțit că „se aruncă roșii în mine”: ”Te-ai gândit că poate boala Lyme de fapt nu există?” – m-a întrebat un medic cu care nu vorbisem până atunci, aparent mi se dusese vestea pe secție că eram „prostuța” care renunțase la tratament pur și simplu.
Cum ar fi putut să fie altfel
Putea să existe comunicare. În primul rând. Puteam să simt că nu e nevoie să alerg după un medic să discute cu mine cinci minute, un medic pe care la momentul respectiv să nu simt că îl trădez pentru că pur și simplu m-am dus să îmi fac o analiză diferită.
Și nu. Nu cred că este vina medicilor. Avem în țară neurologi foarte buni, dar în jurul cărora roiesc sute de pacienți pe holurile spitalului, care așteaptă să discute cinci minute. Știu că nu este în interesul meu, dar mereu m-am simțit descurajată să insist, să „deranjez”, așa că în acele momente, de multe ori plecam cu coada între picioare, fără să apuc să vorbesc cele cinci minute.
Puteam să nu mă simt furioasă. Pe medici, pe sistem. Să îmi văd interesul. Dar care era interesul în momentul acela? Intrasem într-un scenariu conspiraționist, în care mi se ascunsese voit o informație care mi-ar fi putut schimba viața. Daca nu era Scleroză Multiplă? Dacă era Lyme?
Cert este că există un conflict în jurul acestei idei. Neurologul va fi sigur că este Scleroză Multiplă, infecționistul va fi sigur că este Lyme. Iar la mijloc suntem prinși noi, pacienții.
Acum? Sunt nesigură în final. Poate mai repet niște analize. Cert este că din prea multe puncte de vedere, te simți pe cont propriu în țara asta. Și dacă nu, impresia este că ai avut doar noroc. De data asta.
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.
Cum îl pot contacta pe Dragoș? Azi ma aflu în aceeași dilemă. Apr 7 ani diagnosticată cu SM, ieri mi au ieșit analizele borellia pozitive. Dr dorește sa îmi dea tratament cu antibiotic. Ohhh!!! Chiar nu știu ce sa cred. Ori e SM ori Lyme???