Sari la continut

Spune-ți părerea! Intră alături de noi în comunitatea Republica

Vă invităm să intrați în Comunitatea Republica, grupul de Facebook în care contributorii, cei care își scriu aici ideile, vor sta de vorbă cu tine. Tot ce trebuie să faci este să ceri intrarea în acest spațiu al dialogului.

„Copilul meu începuse să bea multă apă și era foarte obosit”. O poveste reală despre un diagnostic, familii care „mută munții” și oameni buni care-i ajută

Mihaela Vlăiculescu

Aștept să intru în cabinetul medicului Mihaela Vlaiculescu și mă uit la câțiva copii care se perindă de pe o ușă pe alta. Fete și băieți, interesanți și frumoși, cu sclipire în priviri și un ceva în zâmbet, aduc cu ei în sala de așteptare candoarea copilăriei. Sunt minute liniștite dintr-o zi frumoasă. Ca ele să existe, niște părinți nu mai dorm de ani buni ca toți oamenii. Pentru ei, grija că și-ar putea pierde copilul în somn nu este doar o spaimă absurdă. 

Pentru ei nu există, nici ziua, nici noaptea pauze. „Acești oameni își trăiesc viața pe ceas”, spune Mihaela Vlaiculescu, medic primar specializat în diabet, nutriție și boli metabolice, în timp ce îmi arată o foaie A3, înțesată de dreptunghiuri în care sunt trecute orele de masă, cantitățile mâncate, orele de somn, înțepăturile din deget pentru testele de glicemie, injecțiile de insulină. 

Așa arată zilele lunii pentru fetița lor bolnavă de diabet. Număr testele de sânge din deget, dintr-o zi luată la întâmplare: 15. Număr injecțiile cu insulină: 5. Un copil înțepat într-o zi de 20 de ori. De 600 de ori într-o lună. Un copil care găsește în el puterea să zâmbească.

În jur de 3.000 de copii din România suferă de diabet de tip 1 și sunt dependenți de insulină. Este o boală autoimună în care propriul lor organism produce anticorpi împotriva pancreasului.

Matematica la care părinții nu au voie să greșească 

La fiecare masă au nevoie de injecție cu insulină rapidă ca să își țină sub control nivelul zahărului din sânge. Între mese și noaptea au nevoie de injecții cu insulină lentă. Iar din două în două ore trebuie să își măsoare nivelul glicemiei pentru a-și ajusta doza necesară, spune medicul. Nu există doze standard, mai ales în cazul copiilor: totul se adaptează în funcție de cantitatea și tipul de mâncare, greutatea copilului, experiența dozelor anterioare.

„Dacă e la școală, copilul trebuie să poată mânca în oră, chiar atunci când i-a scăzut glicemia. Nu poți să-l forțezi să aștepte pauza. Până să vină pauza, el poate să moară”

Apoi sunt o serie de variabile care fac ca aceeași doză să aibă efecte complet diferite. Dacă copilul aleargă. Dacă se bucură. Dacă a plâns. Dacă a dormit. Dacă n-a dormit. O doză care a avut un anumit efect ieri, poate să fie azi prea puternică. Atunci apare criza hipoglicemică, în timpul căreia copilul trebuie să își crească rapid glicemia. „Dacă e la școală, copilul trebuie să poată mânca în oră, chiar atunci când i-a scăzut glicemia. Nu poți să-l forțezi să aștepte pauza. Până să vină pauza, el poate să moară”, spune medicul Mihaela Vlaiculescu. De asta nu dorm părinții copiilor care suferă de diabet de tip 1 noaptea. De asta îi hrănesc în somn de câte ori este nevoie. „Coma hipo e cosmarul fiecărui părinte. Lasă sechele neurologice”, avea să îmi spună mama unui băiețel bolnav de diabet.

Mihaela Vlaiculescu zâmbește mult și le vorbește copiilor cu voce joasă și caldă. Ține pe birou o revistă din care o bunică de 80 de ani zâmbește și ea cald: e o doamnă care de 75 de ani suferă de diabet de tip 1. Așa poate arăta viitorul unei persoane care suferă de această boală și care se tratează corect. 

Asta este bătălia pe care medicul o duce cot la cot cu pacienții. Face cursuri în care îi învață pe părinți ce este diabetul de tip 1. Face tabere în care le explică celor mici cum să procedeze în anumite situații. „Imaginează-ți că ești pe munte și faci o criză hipo. Cum procedezi?”

„Insulina este cum zic americanii un medicament care se eliberează strict pe prescripție, este un medicament periculos, pe care noi îl predăm cu totul ca responsabilitate acestor părinți. E ca și cum am umbla cu adrenalină, e cam același lucru. Când pleacă acasă, ei iau hotărârile. Ca să ia hotărâri corecte trebuie să facă teste înainte de fiecare injecție. Cantitatea de insulină pe care și-o administrează este variabilă”, spune medicul.. 

Zeci de copii monitorizați de medic în timp real pe calculator

Este membru fondator al Asociației Sprijin pentru Diabet și conduce programul „Telemedicina pentru copilul insulinodependent”, realizat cu sprijinul Fundației Vodafone România. Prin intermediul acestuia, 20 de copii au beneficiat anul trecut, timp de 11 luni, de pompe de insulină fără fir, aduse pentru prima oară în România, și de senzori de glicemie. 

Monitorul pe care medicul vede în timp real glicemiile copiilor

Anul acesta, alți 20 de copii beneficiază timp de nouă luni de senzori de glicemie. 

Senzorul de glicemie se montează pe braț, măsoară din cinci în cinci în cinci minute glicemia copilului și o transmite în timp real atât pe telefonul părintelui, cât și pe laptopul medicului care știe în orice moment care este starea pacienților săi. Avantajul este acela că cel mic nu mai este înțepat de fiecare dată. 

Mai mult decât atât, informațiile sunt transmise și către ceasurile inteligente purtate de părinte și medic, iar acestea sună sau vibrează în caz de pericol. Acest lucru îi permite medicului să intervină în timp real. În timpul interviului, un grafic de pe laptop arată că unui băiețel din Plopeni i-a scăzut foarte mult glicemia. Medicul vorbește la telefon cu mama și îi spune ce are de făcut. 

Diabet

Cum își reprezintă copiii bolnavi de diabet dispozitivele medicale

Din când în când, este totuși nevoie de măsurarea glicemiei din sânge și de adăugarea valorii în program pentru recalibrarea senzorului. Îmi arată spre un dreptunghi mic din plastic. 

„Asta este pompa fără fir cumpărată prin proiectul Vodafone. Am o telecomandă, exact ca un telefon, care îi spune ce are de făcut. Ea stă atașată și nu te deranjează, nici la baie, nici când faci sport. Ai ceva atașat de tine, dar nu te doare. Când o montezi, simți o singură înțepătură ca la injecție. Are un program, este programată o rată bazală, asta este munca de dinainte de a o monta. La masă, introduci glicemia, cantitatea și ea calculează doza”, explică medicul. „În diabetul de tip 1, dacă mâncăm de 10 ori pe zi, ne înțepăm de 10 ori pe zi. Plătești pentru fiecare gură pe care a luat-o un test din deget și o injecție de insulină. Orice gură pe care ai luat-o te doare. Numai dacă nu ai pompă de insulină și senzor de glicemie, nu te doare”, continua aceasta. 

Când copilul e în criză în clasă, iar portarul nu o lasă să intre pe mamă cu injecția de insulină

Andrei are opt ani și îi place să înoate și să învețe limba italiană. Când va fi mare vrea să se facă YouTuber. „E un progres față de șofer”, comentează mama lui. Când a fost mic, doar de vreo doi ani jumate, a fost diagnosticat cu diabet. Începuse să bea foarte multă apă și era foarte obosit. Când îl scoteau la plimbare, zicea că vrea să meargă acasă. La nouă seara se punea singur în pătuț. Părinții i-au cerut medicului de familie trimitere pentru analize, dar cum era Săptămâna Mare li s-a zis să mai aștepte. S-au dus cu el la Urgențe, unde verdictul a fost diabet tip 1. Apoi a fost internat două săptămâni în spital, unde a fost tratat de un medic cardiolog care făcuse un curs de două săptămâni la centrul de recuperare a tinerilor cu diabet de la Buziaș. Erau din Galați, unde mama spune că nu există medici specializați pe diabetul la copii. Au început să facă naveta la București, pentru analize și tratament, unde au cunoscut-o pe Mihaela Vlăiculescu. În final s-au mutat cu chirie la București.

Ceasurile inteligente pe care mamele urmăresc în timp real glicemia copiilor

„Am vrut să îi oferim cu adevărat o șansă”, spune Alina. Când vorbește despre copilul ei, pare un om gata să mute munții particulă cu particulă. Miligram cu miligram, așa cum îi calculează lui Andrei dozele. 

„La început mă uitam la el și vedeam că face criză hipo. Făcea crize hipo cu mine lângă el. Mă simțeam neputincioasă”, își amintește ea. „Cât Andrei a fost mic, sprijineam ore în șir gardul grădiniței cu insulina în geantă. Așa a putut face puțina grădiniță pe care a făcut-o”, povestește mama. Acum doarme la cap cu un laptop, care face un zgomot puternic când senzorul transmite informația că fiului ei i-a scăzut sau crescut glicemia în somn. A trecut prin clipe cumplite la școală când portarul nu o lăsa să intre cu injecția de insulină și copilul ei avea glicemia 500. Sau când îi apărea pe telefon că copilul are criză hipoglicemică și învățătoarea de la fosta școală îi spunea că nu știe unde este copilul, că a plecat de 40 de minute la cabinet, dar nu s-a mai întors. Iar asistenta de la cabinet îi spunea că ea nu e în școală. „Între timp, directoarea i-a explicat portarului că eu sunt singura care știe ce să îi facă și că trebuie să mă lase să intru”, povestește Alina.

„Când îmi scade glicemia, mă simt moale și atunci și ce trebuie să fac. Iau dextroză. Sau zahăr. Bomboana merge mai greu, până se topește”, spune Andrei. Când e la școală, vorbește cu mama lui la telefon și, la indicațiile ei, își ajustează singur doza de insulină. De o lună, Alina, de profesie jurist, a îndrăznit pentru prima oară de când s-a îmbolnăvit copilul ei, să meargă la serviciu.

„Noi nu existăm ca persoane, existăm ca boli”

În România sunt aproape 3.000 de copii bolnavi de diabet de tip 1. Nu este cunoscut numărul exact al adulților care suferă de această afecțiune. „Nu avem statistici pentru că în sistemul nostru de asigurări diabetul tip 1 și diabetul tip 2 cu tratament cu insulină poartă același cod de boală, că noi nu existăm ca persoane, existăm ca boli. 241 este codul de diabet insulinotratat. Că este tip 1 sau că este tip 2 noi nu știm. În mod clar ar trebui diferențiat un tânăr cu diabet tip 1 de un adult cu diabet tip 2. Adultul cu diabet tip 2 poate să facă o singură injecție cu insulină pe zi”, spune Mihaela Vlaiculescu. Aproximativ 1,8 milioane de români suferă de diabet de tip 2 și se estimează că numărul bolnavilor de diabet de tip 1 este la 5-10% din această valoare.

Tratamentul cu insulină este decontat în întregime de stat. Însă nu și toate testele de care este nevoie - statul plătește pentru patru teste pe zi, dar un copil face si 15. Plătește pentru mai puține ace pentru Pen-ul de insulină față de câte ar fi nevoie. Acele pentru copii nu se găsesc în țară și de multe ori, sunt folosite ace pentru adulți, spun pacienții. Statul decontează pompele de insulină cu fir, dar doar 280 de astfel de dispozitive au ajuns până acum la pacienți, copii și adulți, în condițiile în care, în străinătate, sunt decontate în diferite procente până și pompele fără fir.

„Prognosticul de viață este foarte bun, dacă tratăm diabetul corect. Dacă statul ar investi în acești copii, s-ar asigura că ei ajung niște adulți productivi, nu o povară”, spune Mihaela Vlaiculescu. 

Abonează-te la newsletterul Republica.ro

Primește cele mai bune articole din partea autorilor.

Comentarii. Intră în dezbatere
  • EU NU M-AM LOVIT DOAR DE SISTEMUL DE SANATATE, ....PORTARUL SCOLII.... MAI RAU DE ATAT .... MEDICUL SI ASITENTA SCOLII HABAR NU AVEAU DE DIABETUL TIP 1... CA SA NU MAI SPUN, CA DE FIECARE DATA MA SUNAU PE MINE SA LE DAU SOLUTII .... PANA CE AJUNGEAM LA SCOALA.... M-AM LOVIT DE PROFESOARA DE ENGLEZA ,CARE -A ATRAS ATENTIA CA NU ARE VOIE SA MANANCE GUSTAREA I ORA,PT CA I SE FACE POFTA (POFTEA LA MAR SI PAINE,PT CA DOAR ASTA ARE CA SI GUSTARE),SI A INVITAT-O OE HOL IN CONDITIILE IN CARE FETITA MEA AVEA GLICEMIA 34..... M-AM LOVIT DE PROFESORII IGNORANTI CARE CRED CA SE PREFACE ATUNCI CAND EA''SE SIMTE MOALE''... SI O TIMIT SINGURA SAU EVENTUAL CU UN COLEG (SAU CU FRATELE EI GEAMAN) LA CABINET..UNDE SE MAI INTAMPLA CA DOAMNA DR SA FIE PLECATA .... DE PROFESORUL DE MATEMEMATICA, CARE A INTREBAT-O DACA ARE «CERTIFICAT DE HADICAP»,ATUNCI CAND EA NU ESTE EFECTIV CAPABILA SA SCRIE SAU SA SE CONCENTREZE....
    • Like 0
  • Medicina functionala este solutia nu numai pt copiii nostri, ci si pt oricare persoana cu probleme majore de sanatate. Din nefericire, in Romania NU EXISTA astfel de cabinete. Cu atât mai Putin Medici specialisti dispusi Sa renunte la confortul unor protocoale medicale simpliste ce mai aduc si beneficii materials consistente. Stimati parinti si Medici, va recomand sa cautati cartile dr.Mark Hyman si ale farm.Suzy Cohen, dar si opiniile prof.dr.Roman Morar. Tratamentul diabetului, de orice tip ar fi, presupune identificarea si rezolvarea dezechilibrelor unor sisteme fiziologice (nutritie, stres, digestie, infestari toxice, alimente integrale proaspete, etc). Noi, parintii, trebuie sa formam o masa critica si sa determinam sistemul sa se reseteze... Noi si putinii Medici care mai inteleg sa isi respecte si Sa isi implineasca menirea. Diabetul de tip 1 ARE MARI SANSE DE VINDECARE!!!



    • Like 0
  • Daca pentru familiile cu venituri mari este un calvar, dar familiile cu venituri modeste cum se descurca? Ce fac cand in orasele mari in care locuiesc nu exista medic de specialitate? Se muta cu chirie in Bucuresti?
    • Like 0
  • Diabetul si cancerul, doua dintre cele mai cumplite boli. Si chiar daca, prima este mai toleranta in fata mortii, in cazul respectarii cu strictete a medicatiei si dietei, amandoua inrautatesc major calitatea vietii.
    • Like 0
  • Si eu am fetita cu DZ tip1 sint atat de confuza ca nici acum nu vreau sa cred ca o am cu diabet acus am un an de cind am depistat ca are dianet .Vreau sa ii fac viata mai usoata vreau sa vad ca ia ii este bine dar sint neputincioasa .Acum de trei luni in urma a facut atac de panica Atat va rog sa stiu cum pot sa am si eu un program sa o verific cind ea e la scoala si pompa va rog din suflet vreau sa ii fac viata mai usoara Multumesc
    • Like 0
    • @ Vîrgă Cristina
      Încearcă la fundația Vodafone, ei au un program prin care oferă pompe fără fir copiilor , dar din păcate numărul pompelor este limitat.
      • Like 0
  • Valentin check icon
    Diabetul de tip 1 e totuşi rar, dar atenţie mare la tot ce înseamnă dulce concentrat. De preferat miere în loc de zahăr, fructe sau în cel mai rău caz dulciuri făcute în casă. Zaharina nu e cea mai fericită soluţie. Problema dulcelui concentrat provine din educaţie, e bombonica primită cadou de la o vârstă fragedă.
    • Like 0
  • Buna ziua.M-ar interesa si pe mine o astefel de pompa.Am si eu o fetita de 11 ani si ne chinuim de 4 ani cu glicemiile.Are probleme si cu tiroida.Am vrea si noi o astefel de pompa.
    • Like 0
    • @ Cernea Codruta
      Încearcă la fundația Vodafone, ei au un program prin care oferă pompe fără fir copiilor , dar din păcate numărul pompelor este limitat.
      • Like 0
  • Va multumesc foarte mult pentru acest articol! Sper ca oamenii care il citesc sa inteleaga ce inseamna sa ai diabet sau sa ai in grija o persoana cu diabet.
    • Like 1
  • check icon
    Copilul e bolnav, dar portarul nu o lasă pe mamă/pe cineva să intre să-l ajute. Adică cei din școală știau că e un caz grav și se comportă așa? Parcă era vorba că sîntem un popor tolerant și inteligent, văd că – din interese jurnalistice – nu mai sîntem. Sau cum să citesc așa ceva? în ce acord muzical?
    • Like 0
  • check icon
    Îngrozitor! Am prieteni bolnavi de diabet, dar ei sunt oameni maturi, care înțeleg ce li se întâmplă: nu-mi pot închipui ce înseamnă asta pentru un copil (pentru un părinte nu mai spun)! Cu adevărat îngrozitor!
    • Like 0


Îți recomandăm

Denis Grigorescu

„Aş fi înţeles gestul dacă pe parcursul mandatelor doamnelor Dăncilă şi Carmen Dan România ar fi atras investiţii străine de zeci de miliarde de euro, salariul minim net ar fi fost de 1.000 de euro şi România n-ar mai fi avut nicio locuinţă cu toaletă în fundul curţii. Dar aşa, gestul mi s-a părut unul nepotrivit, şi asta ca să folosesc un eufemism”, spune Denis Grigorescu. (Foto: Captură ecran Recorder.ro)

Citește mai mult

Carmen Dan Centenar

Ca și cum urgia nu ar fi fost totală, o fetiță de trei ani (trei ani!!!) a fost pusă să stea în cap pe caldarâm dinaintea unei purtătoare de telefon mobil. De ce nici un profesor, educator sau învățător n-a crâcnit în fața acestui abuz demn de Coreea de Nord? Cum a putut înghiți inspectoratul școlar așa ceva? V-a plăcut, tovarăși, recunoașteți că v-a plăcut! (Foto: George Călin/Inquam Photos)

Citește mai mult

Medici chirurgi

„Trebuie să schimbi toată infrastructura, numai cu salariul nu merge. Mie mi-e frică de această acțiune de a crește salariul, toate părțile celelalte, infrastructura și alte calități de care avem nevoie în sistemul de stat vor suferi și vor fi salarii mai mari, mentalitate neschimbată a medicilor, ciubucurile vor rămâne în continuare”, crede Wargha Enayati, cardiologul care a fondat rețeaua Regina Maria. (Foto: Guliver Getty Images)

Citește mai mult