Imagine din serialul ABC „The Good Doctor”, în care personajul principal, Dr. Shaun Murphy ( interpretat de Freddie Highmore), este un tânăr genial cu autism care devine medic chirurg./ Foto: ABC
Tineri cu abilități înalte sau adolescenți retrași în ei înșiși, copii complicați sau captivi într-un model repetitiv de activități, toate acestea sunt fie indicii ale unor simptome care se regăsesc în fișele specialiștilor, fie etichete pe care le punem celor din preajma noastră.
Povestite, preluate, puse în scenarii sau în cărți, activează mituri despre autism care, pentru că se referă la oameni, ajung să rănească. Etichetele activează stigma. Sau sunt pur și simplu înșelătoare.
Mai mult, miturile .și etichetele fac şi mai probabilă izolarea atât a adulților și a copiilor cu autism, cât și a familiile lor. De ce? Pentru că tulburarea este complexă, sunt multe aspecte de înțeles, este nevoie de răbdare și implicare pentru a interacționa cu un copil sau un adult cu autism. Pentru că declanșează emoții „negative” și nu mai suntem învățați să facem față emoțiilor negative, căutăm confort, situații ușor de „digerat”, experiențe care ne aduc bucurie.
Nimic greșit în asta, însă am putea să facem un pas și în zona aceasta în care trăiesc copiii și adulții cu autism și am putea să rupem puțin din timpul nostru pentru a le putea oferi o mână de ajutor. Iar asta ne-ar putea aduce un plus de satisfacție că am putut ajuta, am contribuit cu ceva la schimbarea în bine a societății, devenind și utili, nu doar consumatori de emoții și produse. Tulburarea de spectru autist – denumită cel mai frecvent doar „autism” și uneori TSA – afectează aproximativ 1 din 100 de persoane conform Organizației Mondiale a Sănătății și 1 din 36 conform CDC (The Centers for Disease Control and Prevention), referitor la incidența în SUA.
Datorită creșterii gradului de conștientizare, cercetării și definițiilor mai clare și complexe știm acum mai mult ca oricând despre ce înseamnă autismul. Dar sunt încă multe lucruri care ne scapă sau care rămân exagerate.
Nu există două persoane care primesc același diagnostic, de autism și care să fie la fel. Iată de ce autismul este descris în continuare ca un spectru. Unii sunt nonverbali sau noncomunicativi, în timp ce alții, dimpotrivă, sunt expansivi.
Hai să dărâmăm mai departe 10 mituri despre autism și să reinstaurăm adevărul!
Mitul 1 – Autismul este o boală
Unii oameni cred că autismul poate fi vindecat cu medicamente și tratament ca o boală și presupun că persoanele cu autism sunt, prin urmare, „bolnave”. Nimic nu este mai puțin adevărat.
Adevăr
Autismul nu este o boală și nu poate fi vindecat cu medicamente. De fapt, cuvântul „vindecat” nici măcar nu intră în discuție Autismul este o tulburare de neurodezvoltare care se poate manifesta prin tulburări de comunicare, comportamentale și dificultăți în dezvoltarea abilităților sociale și de interacțiune. Persoanele cu autism pot trăi o viață complet independentă și semnificativă, în special cu ajutorul analizei comportamentale aplicate (terapia ABA).
Există mulți factori care sunt luați în considerare în cercetările privind cauza autismului, de la factorii de mediu până la factorii genetici. Un lucru este cert: nu este o boală, nu este contagioasă și nu trece cu ceaiuri sau pastile
Mitul 2 – Autismul devine o epidemie
Mulți cred că autismul devine din ce în ce mai răspândit, până în punctul în care poate fi considerat „o epidemie”.
Adevăr
Deși este înșelător și neadevărat, acest mit este de înțeles în sensul că numărul persoanelor diagnosticate cu autism a crescut într-adevăr în ultimele trei decenii. De ce rămâne un mit? Numărul în creștere al persoanelor cu acest diagnostic este de fapt o imagine a înțelegerii sporite a tulburării din spectrul autist.
Odată cu dezvoltarea unori definiții complexe, posibilitatea de a diagnostica autismul a devenit mult mai mare. Aceasta înseamnă că mai multe persoane care anterior nu au fost identificate drept autiste sunt acum diagnosticate și primesc sprijinul și înțelegerea de care au nevoie. În trecut, mulți dintre acești oameni au fost lăsați pur și simplu nediagnosticați și au fost tratați ca fiind incomozi din punct de vedere social, insensibili, introvertiți sau o combinație a tuturor acestora.
Mitul 3 – Vaccinurile provoacă autism
Unii, și nu doar „anti-vaxerii”, cred că vaccinurile pot provoca autism.
Adevărul
Povestea din spatele acestui mit este că, la sfârșitul anilor 1990, un studiu publicat într-un jurnal de specialitate a trasat o legătură foarte slab argumentată între vaccinuri și autism. Nu numai că experimentul desfășurat nu s-a conformat standardelor științifice, dar mai târziu a fost complet dezmințit ca înșelător. Medicului care a coordonat studiul i-a fost retrasă ulterior licența medicală. Din păcate, mitul s-a răspândit în ultimele decenii, în ciuda faptului că nu există nicio dovadă că există vreo legătură între vaccinuri și autism.
Mitul 4 – Persoanele cu autism sunt mici genii
O altă concepție greșită despre autism, promovată în producții TV, cum ar fi filmul Rain Man, serialul TV The Big Bang Theory sau serialul The Good Doctor, este că toți oamenii cu autism au un nivel de inteligență foarte ridicat. Abilitatea științifică, cauzată de sindromul savant, este o afecțiune foarte rară în care cineva prezintă abilități mentale extraordinare și excepționale.
Adevărul
Existența sindromului savant nu este un mit, ci o condiție dovedită. Mitul este legat de numărul persoanelor cu acest sindrom. De fapt, nu mai mult de 1 din 10 (sau 10%) dintre persoanele cu autism prezintă un nivel avansat al unei anumite abilități. Chiar și printre cei care au o „abilitate de savant”, abilitățile în sine sunt foarte variate atât ca tip, cât și ca intensitate. Persoanele cu autism manifestă adesea un interes foarte specific și concentrat pentru un subiect singular, uneori excluzând orice altceva. Aceasta înseamnă că ei ar putea avea un nivel de cunoștințe mai mare decât media despre un anumit subiect. De înțeles, acest lucru ar putea duce la confuzie că aceștia au abilități de savant, dar în realitate probabilitatea este ca acestea să fie doar o expresie a interesului lor puternic față de subiect.
Mitul 5 – Persoanele cu autism au o dizabilitate intelectuală și nu pot vorbi
Acesta este un alt mit care este cauzat de lipsa de înțelegere a faptului că persoanele cu autism sunt diferite în abilitățile lor și se află pe un spectru.
Adevărul
Adevărul este că unele persoane cu autism au o dizabilitate intelectuală, iar altele nu. Autismul nu este o dizabilitate intelectuală. Unele persoane cu autism pot vorbi, altele nu. Unele persoane cu autism au un IQ mai mare decât alți oameni, unii au niveluri de IQ în intervalul mediu, iar alții au IQ sub medie, având într-adevăr și dizabilitate intelectuală.
Mitul 6 – Persoanele cu autism nu simt emoțiile
Unii oameni cred că autismul înseamnă că persoana nu poate simți emoții sau nu poate simți toată paleta de emoții și, prin urmare, nu au niciun interes sau abilitate în a întreține relații cu ceilalți sau de a-și face prieteni.
Adevărul
Persoanele cu autism sunt complet capabile să simtă toate emoțiile. Din pricina faptului că autismul poate afecta capacitatea cuiva de a comunica și de a interacționa social, aceasta este adesea interpretată greșit ca fiind o expresie a lipsei de interes sau a incapacității de a crea conexiuni și relații. Persoanele cu autism se pot lupta, de asemenea, cu interpretarea emoțiilor altor oameni, limbajul corpului expresiile și înțelegerea nuanțelor sociale. Acest nivel diferit de înțelegere și interacțiune ar putea avea un impact asupra capacității lor de a se conecta și de a socializa, dar nu reflectă lipsa de voință sau dezinteresul lor. Terapia îi poate ajuta să-și pună în aplicare dorința firească de a se conecta.
Mitul 7 – O persoană poate „scăpa de autism”
Unii oameni cred că autismul este o etapă, experimentată în special de copii, și că cineva poate de fapt „scăpa de autism”, fie prin terapie și intervenție, fie independent.
Adevăr
Autismul este o tulburare pe viață și nu există niciun „leac” pentru el, nici prin terapie, nici prin medicamente. Nu numai că persoanele cu autism sunt afectate în moduri diferite, dar nivelul de impact și tipul de trăsături autiste se pot schimba și dezvolta pe parcursul diferitelor etape de viață ale unui individ. În ciuda faptului că este o tulburare pe viață, în funcție de gravitatea afecțiunii și vârsta la care copilul va fi inclus într-un program de terapie, gradul de recuperare va fi mai eficient sau cu rezultate mai mici.
Mitul 8 – Persoanele cu autism își doresc să fie singure și nu își doresc prieteni
Tinerii cu autism sunt retrași, necomunicativi fiindcă vor să fie singuri, nu împreună cu alții care nu sunt ca ei.
Adevăr
În realitate, lucrurile stau exact invers. Ei își doresc prieteni, își doresc să facă parte din grupurile sociale care prezintă interes pentru ei, dar nu au abilitățile necesare de cele mai multe ori pentru a face acest lucru. La fel ca în cazul nostru, al tuturor, educarea unei persoane cu autism necesită o înțelegere a nevoilor și abilităților, iar cu strategiile potrivite pot învăța cum să o facă.
Mitul 9 – Copiii cu autism sunt violenți
Violența copilului cu autism este dovedită.
Adevărul
Nu este adevărat că un copil cu autism este în mod intenționat mai violent sau susceptibil să provoace vătămări fizice.
Adevărul este că nu toți copiii cu autism sunt violenți. Iar cei care sunt, nu sunt „mai violenți” decât orice alt copil care recurge la o palmă sau un strigăt când nu primește ce vrea sau este supărat. Copiii cu autism care se comportă astfel uneori, nu au capacitatea de a face față unui eveniment sau de a se exprima altfel.
Adevărul este că numeroși copii, cu sau fără autism, duc lupta propriilor emoțiilor, a acceptării lor. Dar dacă ne întoarcem la copilul cu autism, acesta s-ar putea lupta cu ce simte în jurul lui, cu neputința de a-și conține trăirile sau de a le exprima celorlalți așa cum și-ar dori.
Mitul 10 – Părintele poate provoca autism
Atenție la comportamentele părinților! Aceștia ar putea provoca autism copilului lor!
Adevărul
Un copil diagnosticat cu autism nu reflectă în niciun fel capacitatea, dragostea sau stilul părinților săi. Nu există nicio dovadă care să arate că stilul parental al cuiva poate provoca autism. În anii '50, s-a popularizat Teoria Mamei Frigider, care sugera că mamele care nu erau blânde, „calde” din punct de vedere emoțional și neglijente cu copiii lor i-ar traumatiza încât le-ar provoca autism. Această teorie complet falsă a fost dezmințită științific cu zeci de ani în urmă. Din păcate, mitul nu a dispărut în întregime.
Persoanele cu autism au dreptul de a primi răbdarea, înțelegerea și sprijinul pe care le merită și, dacă recunoaștem cu toții nevoia de a nu înceta niciodată să învățăm și să ne creștem în înțelegerea în ceea ce privește TSA, cu atât vom fi mai bine.
În ultimii 13 ani, am fost organizatorul și coordonatorul științific al ABA Bucharest International Conference. Anul acesta, Conferința ABA (25-26 octombrie) va reuni psihologi, profesori și cercetători care vor aduce împreună o perspectivă inedită asupra ABA ca instrument de dezvoltare personală și modelare a comportamentelor dincolo de limitele patologiei.
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.