Cea mai mare fericire a acestei mame e că-i poate spune „La mulți ani” fiicei ei și anul acesta. Lungul drum al lui Ingrid și al Iulianei de la Iași la Timișoara și înapoi

Foto: Ovidiu Proca

Ingrid a împlinit 9 ani. Să ai șansa de a-i spune încă o dată la mulți ani copilului tău, după ce a primit un diagnostic de la care, în România, se moare mai mult decât în alte țări din cauza condițiilor din spitale, este un dar. Ingrid și Iuliana, mama ei, au plecat de la Iași la Timișoara pentru o șansă în plus la viață, dar au stat departe de familie 10 luni.

De când era mică, lui Ingrid i-a plăcut să petreacă timpul în natură. Bețele, conurile și frunzele erau comorile ei. Pentru descoperirea lor, părinții își puneau rucsacul în spate și plecau în expediție: mama ruptă de viața din corporație, tatăl departe de bucătăria în care lucra. Aveau și un loc al lor, la Izvorul Muntelui.

Foto: Arhivă personală

A fost neobișnuit că vara trecută, Ingrid, care mergea pe jos distanțe lungi, a început să spună din ce în ce mai des că a obosit. Nu s-au dus din prima la spital, dar, după vreo trei săptămâni de slăbiciune, Ingrid a prins la față o culoare palidă și într-o zi a avut un episod de febră. Ai ei au crezut că era o insolație după o tură de ștrand. Dar paloarea a început să se schimbe într-o nuanță maronie, iar asta i-a trimis direct la urgențe, la Spitalul Sf. Maria din Iași, acolo unde locuiau.

La primele teste și analize, hemoglobina a ieșit 3,3 g/dl. Iuliana nu știa ce însemna asta. Pentru ea, 3,3 era doar o cifră. I-au spus că, la cum arată analizele, nu este bine, limita inferioară pentru valorile hemoglobinei fiind de 11g/dl. Le-au transferat la terapie intensivă ca să facă transfuzie de sânge și acolo i-au spus că există suspiciunea de leucemie. I-au făcut puncție și a doua zi, pe 5 august 2021, a aflat diagnosticul: Leucemie acută Limfoblastică cu precursor B.

„A încercat să îmi explice ce înseamnă si nu am înțeles nimic. Atunci, vorbea cineva, dar eu vedeam doar cum i se mișcă buzele și nu auzeam nimic. A fost foarte trist și m-am panicat. Pe moment, nu găsești secunda aia de luciditate să te gândești ce este de făcut, ce tratament… Te gândești… la ce este mai rău.”

Medicul i-a spus că exista un tratament standard în toată Europa pentru forma de leucemie pe care o avea Ingrid, cu rata cea mai mare de vindecare, dar că urma să dureze. Însă, o pierduse pe Iuliana: „A încercat să îmi explice ce înseamnă si nu am înțeles nimic. Atunci, vorbea cineva, dar eu vedeam doar cum i se mișcă buzele și nu auzeam nimic. A fost foarte trist și m-am panicat. Pe moment, nu găsești secunda aia de luciditate să te gândești ce este de făcut, ce tratament… Te gândești… la ce este mai rău.”  

***

S-au internat la spitalul din Iași pentru prima dată atunci, cu păreri proaste în jur despre condițiile din spitalele de stat și cu presiunea din interior. Le spuneau mereu pe secție: „Aveți grijă la infecții, aveți grijă la infecții!” Dar era mai complicat în practică decât în teorie.

Într-un salon, erau câte trei-patru paturi, copii și mame, care așteptau pe rând la o baie împărțită între două saloane. Iuliana a încercat să se ferească, dar nu prea avea cum, simțea că oriunde punea mâna exista riscul să ia vreo infecție, așa că s-a pregătit cu dezinfectanți, colaci de hârtie, săpun și hârtie igienică. Curăța toaleta non-stop. Iuliana și-ar fi dorit alte condiții de tratament nu din moft, ci din necesitate: „Când ești în spital, ar trebui să te poți concentra pe ce ți se întâmplă și cum să o scoți la capăt, nu să fugi de infecții și să dormi cu dezinfectantul în brațe.”

Toți din jurul ei i-au spus că cei cu posibilități financiare pleacă în străinătate, nu iau în calcul să înceapă tratamentul în România: „Oare de ce pleacă toți în afară? Din cauza spitalelor.” Iuliana avea încredere în medici, dar nu în mediu. Conform SIOP (Societatea Internațională de Oncologie Pediatrică), rata de supraviețuire a copiilor cu cancer, măsurată pe 5 ani, este cu până la 20% mai mică în Europa de Est față de Vest. Diferența este cauzată de accesul inegal la cele mai bune standarde de îngrijire medicală. De exemplu, o baie în salon.

***

Iuliana a căutat un spital unde Ingrid să aibă mai multe șanse la viață. După multe telefoane, a luat legătura cu Dăruiește Viață și a fost îndrumată să plece la Timișoara, unde Asociația a renovat în totalitate Clinica de Hemato-Oncologie și Oncologie Pediatrică din cadrul Spitalului Louis Țurcanu, în cazul în care Ingrid ar fi avut nevoie și de transplant. După două săptămâni de tratament la Iași, a așteptat să iasă rezultatele analizelor și au plecat doar ele două. Nu știau pentru ce perioadă. Ingrid era prea slăbită, după dozele de chimioterapie, ca să se poată bucura de primul ei zbor.

La Timișoara, cadrele medicale i s-au părut Iulianei mai rigide, cu o expresie mai serioasă și cu reguli bine stabilite. Saloanele aveau unul-două paturi mai mari, baie proprie și erau mai spațioase: „Este mare lucru să existe baie la fiecare salon, baie normală, în care să intri normal, să ieși normal, nu traumatizat, să se respecte reguli de igienă, să ai dulap, dulap drăguț, colorat.”

Dr. Loredana Balint Gib, medicul curant al lui Ingrid, spune că unul dintre efectele secundare ale tratamentului este faptul că organismul își pierde forța de a lupta împotriva bacteriilor, virusurilor și fungilor: „Pentru acești copii, este important ca mediul să fie unul prietenos și confortabil, dar mai ales foarte curat. Ideal este ca saloanele să fie cu 1-2 paturi și să aibă grup sanitar propriu pentru a permite izolarea cât mai bună și scăderea riscului de infecții.”

Iuliana a făcut echipă bună cu Dr. Balint Gib pentru a-i explica lui Ingrid situația: a vorbit cu ea exact așa cum ar fi vorbit cu un adult, doar că nu a folosit niciodată cuvântul cancer, indiferent că mai era pronunțat pe secția de oncologie, și a evitat să pună accentul pe gravitate. Toate întrebările i le adresa medicului de față cu Ingrid, iar doamna doctor le explica pe înțelesul lor, cu detalii dinainte despre etape și efecte secundare.

Ingrid a răspuns bine la tratament încă de început, iar Iuliana a prins curaj: „Puterea noastră a venit din puterea lui Ingrid care a înțeles, a vrut, a rezistat, a sperat, a crezut și, dacă Ingrid se bucură de un lego, un film sau de alte lucruri mici chiar și atunci când merge perfuzia, putem și noi.”

***

Cancerul schimbă nu numai viața copilului, ci și a familiei sale. Copilul și, de obicei, mama lui sunt scoși din familia lor, de la grădiniță, școală, locul de muncă, sunt despărțiți de prieteni, renunță la toate activitățile normale pentru vârsta lor și stau internați în spital luni de zile. Urmează tratamente, proceduri, operații, de multe ori traumatizante. În România, potrivit unei analize a Ministerului Sănătății, din 2014 până în 2018, au fost înregistrate anual 814, 786, 597, 481, respectiv 569 de cazuri noi de cancer în rândul copiilor și adolescenților.**

Era deja septembrie, Ingrid urma să înceapă școala, dar locul ei în bancă a rămas liber. Făcea școala online, dădea teste printate de mama ei, în același timp cu ceilalți colegi, temele la after school. Doamnele învățătoare Laura Bârsan și Irina Bulgariu i-au trimis manuale și au sprijinit-o cu ce au putut. Mai făcea câte un coleg COVID și se bucura să vadă pe cineva online. Iuliana îi spunea: „Nu te bucura că este bolnav!” Ingrid simțea altfel: „Da, dar nu sunt numai eu.” Când erau doar ele două, stătea la masă, dar dacă mai era cineva în salon, prefera să stea în pat.

Foto: Arhivă personală

În restul timpului, îi plăcea să coloreze și să confecționeze tot felul de crafturi. Ingrid a făcut semne de carte pentru toată secția: infirmiere, asistente, medici. Acestea erau singurul mod de mulțumire. Iuliana niciodată nu s-a gândit să dea șpagă: „Te-ai simți jenat dacă ai încerca să le dai, mie mi-a fost rușine.” Ingrid se juca cu lego și în unele zile stătea câteva ore să pună cărămidă cu cărămidă. Tentația cea mai mare rămânea tableta, dar medicii nu-i încurajau să stea mult în fața ecranului. În perioada COVID, cele două doamne psiholog din spital nu mergeau în saloane ca să sprijine pacienții și părinții lor. Când s-a redeschis locul de joacă, mergeau câte o oră, iar pentru copii era ca și cum ar fi mers la Disneyland.

Viața Iulianei s-a întrerupt odată cu a lui Ingrid. A avut mai mult concediu decât și-ar fi dorit vreodată și, dacă ar fi fost posibil, ar fi preferat să-și retragă cererea. S-a sfătuit cu o prietenă psiholog, a citit, a căutat, a făcut cursuri și a devenit breathwork instructor. Într-o perioadă, a fost tentată să lucreze, și-a adus laptopul și verifica mailul o dată la câteva zile, dar și-a dat seama că nu e loc de compromisuri: nu putea să se concentreze la asta și să o ignore pe Ingrid.

***

Zilele se scurgeau lent în salon, la 668 km distanță de casa lor. Se trezea la 6 dimineața, urmau analizele, apoi nu prea mai reușea să adoarmă, așa că se spăla pe dinți și începea ziua. Primea mâncarea acolo, în pat, dar nu prea îi plăcea. Tânjea după ceva gătit de bunici, dar ei erau la Iași, îi ajutau pe tatăl ei și aveau grijă de Carol, fratele mai mic.

A fost mai greu când au urmat efectele secundare ale tratamentului: greață, dureri de oase, o stare de nervi și agitație, o revoltă care se revărsa și asupra Iulianei. Când o durea, cerea ajutorul, iar medicul îi măsura durerea pe o scară de la 1 la 10 și îi dădea calmante. Ingrid s-a întristat când a început să-i cadă părul. O fată de 17 ani, venită la control, făcuse un curs de tuns și i-a scurtat un pic părul, dar când a început să-i cadă mai tare, Iuliana a ras-o. Ingrid a plâns mult și i-a spus mamei: „Tunde-te și tu!” Și Iuliana s-a tuns.

Colegul de salon, un băiețel care plângea doar că îl atingea cineva, a plecat după ce medicii au încercat tot ce se putea încerca, dar tratamentul nu mai funcționa. Mama s-a organizat să plece în Anglia pentru încă o șansă, au reușit să plece și acolo nu a mai durat mult. Iuliana își aduce aminte: „A fost o zi neagră pe toată secția când am aflat vestea. Ingrid nu știe nici acum, asta nu am știut cum să-i spun, cum să-i explic.”

Chiar și în izolare, Iuliana nu s-a simțit singură. A primit ajutor. Prietenii, colegii, necunoscuții i-au trimis cadouri, bani și încurajări. A avut cazare la MagicHome. În spital, a găsit familia care îi lipsea, copiii și mămicile de pe secția de oncologie: „Am învățat unele de la altele, ne-am încurajat, ne-am revoltat, ne-am mai și amuzat. Academia Mămicilor din Timișoara organizează lunar eveniment de donare de sânge pentru copiii de la oncologie, strâng fonduri și cumpără medicamente.”

Pe 8 ianuarie, Ingrid a împlinit 9 ani. Ultimele 5 luni și 3 zile le petrecuse în spital. Nu prea vorbea despre ce simțea, dar mai avea momente când zicea: „Vreau acasă!” Tatăl și fratele ei au vizitat-o și au sărbătorit aniversarea ei, Crăciunul și Revelionul într-o zi. O zi altfel decât toate celelalte. Cu tort și lego din partea lor. Cu tatuaje, elastice de împletit și set de făcut mărgele de la doctorițe. Cu promisiunea că „O să mergem acasă. Mai durează, dar o să mergem acasă.” Iuliana a încercat să îi explice lui Carol de ce au plecat și că o să mai dureze până se vor întoarce, dar el părea că nu o asculta și schimba repede subiectul.

Foto: Ovidiu Proca

Iuliana a făcut un calcul: care ar fi suma pe care poate ar fi cheltuit-o ca să o sărbătorească altfel decât în spital și o sumă de care poate ar avea nevoie un copil internat, măcar pentru câteva zile. Apoi, a făcut o donație pentru primul Spital de Copii, construit la București de Dăruiește Viață: „Cadoul pentru ea am vrut să fie un cadou pentru copiii care trec prin ce a trecut și ea. Din ce am primit noi pentru noi, am pus o cărămidă acolo.” Își dorește ca #NoiFacemUnSpital, cum este cunoscut proiectul, să aibă condiții bune, curățenie, spații pentru școală și joacă, psihologi, tot ce este nevoie într-un singur loc ca sa nu mai fie nevoiți părinții să-și plimbe copiii dintr-un oraș în altul.

***

După ce a terminat tratamentul, înainte de externare, lui Ingrid îi apăruse un tromb pe cord și medicul a decis să facă multe investigații care au durat o lună: ecografie, RMN, au fost și la Institutul de Boli Cardiovasculare. Răbdarea era aproape de zero când așteptau să plece și nu mai plecau. În cele din urmă, le-au asigurat că nu presupunea niciun risc.

Foto: Ovidiu Proca

Iuliana a luat lucrurile cum au venit și, când a trebuit să plece, a plecat. Nu și-a dorit să treacă prin asta, să aibă probleme de sănătate sau să o vadă pe Ingrid închisă atâta timp într-un spital, departe de familie și de natură. Dar s-a întâmplat, a plecat pentru condiții mai bune, pentru un risc mai mic de infecții, pentru o șansă la viață. Inima i s-a umplut de emoții că a putut să se și întoarcă. Împreună. Pe picioarele lor.

Drumul înapoi, de la Timișoara la Iași, a fost cu trenul: o călătorie lungă, o trecere lentă. Fratele mai mic și tatăl le-au așteptat în gară, iar bunicii acasă. Iuliana și-a continuat planul de a-i menține starea de bine: „I-am rugat pe părinții mei să vină de la Roman, să fim toți acasă ca să crească neutrofilele, știți, repede.” S-au acomodat repede, au mers la Izvorul Muntelui toți patru, să o ia de la capăt din același loc.

Foto: Arhivă personală

Era aproape de sfârșitul anului școlar. Ingrid a mers doar la festivitatea de premiere. Colegii și doamnele învățătoare au primit-o cu aplauze. Puțin stingheră cu părul scurt printre fetițele cu pampoane, Ingrid a fost emoționată să-și revadă clasa. După ce și-a mai refăcut sistemul imunitar, Iuliana i-a făcut o surpriză și au mers la concertul Om la lună, trupă pe care au ascultat-o în spital. A fost momentul când Ingrid a cântat și a dansat din nou.

Provocările unui pacient oncologic și ale familiei lui în România nu se opresc după externare. Iuliana se revoltă din nou când trebuie să se interneze 2, 3 zile ca să obțină concediul medical și să poată fi alături de Ingrid: „De aceea îi înțeleg pe cei care aleg să plece, chiar și din țară, pentru că sistemul este făcut ca să te lupți cu el până te scoate din sărite.”

Foto: Ovidiu Proca

Ingrid se simte foarte bine acum, se bucură de mâncare bună, de plimbări în natură, de tot ce i-a lipsit în cele 10 luni în spital. La Timișoara mai merge o dată la trei luni pentru chimioterapie, dar doar în vizită, câteva zile, iar în rest urmează tratament cu citostatice pentru un an. Din cauza tratamentului, i s-a întâmplat să i se umfle picioarele, o și dureau, dar chiar și un picior șchiop continua să alerge în aer liber. Ca orice copil de vârsta ei. Iuliana și-ar dori să-i spună „La mulți ani” an de an, până crește mare și sănătoasă, până când nu va mai putea să-i spună de bătrână și surdă ce va fi.

___

Dăruiește Viață continuă să creeze condiții adecvate de tratament pentru micuții pacienți astfel încât mai mulți părinți să le spună la mulți ani copiilor lor. Și tu poți pune o cărămidă la schimbarea sistemului medical din România pe daruiesteviata.ro

Urmăriți Republica pe Google News

Urmăriți Republica pe Threads

Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp