Poveste de la metrou: O fetiță puțin diferită de ceilalți copii, într-o țară neprietenoasă cu cei ca ea

Foto: Octav Ganea/ Inquam Photos

În fiecare dimineață, drumul meu spre locul de muncă înseamnă o călatorie cu metroul de aproximativ 35 de minute. Prefer această variantă în locul celei într-un spațiu privat cu muzică pe fundal si eventual o cafea pusă cu grijă în dreapta șoferului, doar pentru că a rămas singurul loc unde probabilitatea „blocajului în trafic” este destul de redusă.

Stația în care cobor poate fi pentru unii călători stație de corespondență, stația din apropierea locului de muncă sau drumul către școală.

Zilnic, în jur de ora 8, o doamnă pe fața cărei se citește tristețe și care merge aplecată ușor de spate își ține fetița de mână și o ajuta să pășească cu grijă în vagonul de metrou. Fetița de 9 ani, privește atentă pe toată lumea, zambește, după care își îndreptă privirea spre geam. Preț de câteva minute pare absorbită de ceva, după care îi cere mamei o carte din cele câteva pe care le are într-un rucsac. O deschide și începe să citească într-un fel cunoscut numai de ea.

Gesturi repetitive.

Fetița de statură mică, care ține cartea între mâini imitând pe cei din jurul ei, merge însoțită de mamă spre una dintre școlile normale din sectorul 1. La ultima evaluare medicală, a primit un coeficient de inteligența de 36%. Mama care a renunțat la job și se dedică în totalitate recuperării copilului, are statut de însoțitor pentru fetița diagnosticată cu sindrom Down și zilnic merg împreună la școală unde o supraveghează și o ajută să înțeleagă ce se predă la orele de curs, o însoțește la toaletă, o ajută să mănânce sau să se îmbrace. O literă de tipar pe care reușește să o scrie sau un cuvânt pronunțat corect, pentru mama înseamnă un pas în plus în evoluția spre un copil normal. După orele de curs, tot împreună, pornesc spre un centru de recuperare unde încearcă îmbunătațirea unor abilități: auto-îngrijire, motricitate, integrare senzoria, logopedie etc.

De la 1 martie, însoțitorii copiilor cu sindrom Down și al căror coeficient de inteligență a fost stabilit că ar fi mai mare de 35% pot rămâne fără indemnizații. Așadar, din birourile dotate cu aer condiționat și doamne gătite ca pentru nuntă ce au ca unică preocupare statistici, evaluări și procente făcute din pix, s-a stabilit că se pot descurca singuri. Nu contează că nu au capacitatea de a înțelege pericolul sau că nu pot să facă diferența dintre bine și rău. Procentul a fost stabilit și verdictul pus: se pot descurca.

Acolo, s-o fi auzit de auto-îngrijire sau motricitate ? Mă îndoiesc, din moment ce rezultatul pare să fi fost obținut printr-o simplă formulă plasată la sfârșitul unui tabel. Hei, vorbim despre îmbrăcat, mâncat, mers la toaletă, activități atât de banale pentru voi, dar atât de solicitante pentru ei!

Ei învață cu pași mărunți și cu multe încurajări să devină independenți. Acest copil și mulți alții ca el au un alt ritm de dezvoltare, au nevoie de ajutor, ajutor care în mod cinic și pur românesc este stabilit în birourile unde discuțiile despre sindromul Down ce au loc între doamne la o cafea , se termină cu o bătaie ușoară în masă și cuvintele „Doamne ferește”.

Ei bine, începând cu 1 martie acest copil ar trebui sa se descurce singur, în condițiile în care, pentru a putea frecventa o școală normală, copiii cu deficiențe pot veni la cursuri însoțiți.

Acești micuți simpatici, puțin diferiți, dar atât de curioși, au ales să vină pe lume într-o țară neprietenoasă care are o problemă cu termenii acceptare si toleranță. In România lui „mândru că ești român" ajutoarele sociale s-au transformat de multă vreme în capital electoral. În goana nebună după voturi, asistații sociali sunt mult mai importanți pentru politicieni decât însoțitorul unui copil cu sindrom Down. Da, vorbim despre cei apți de muncă pentru care munca este prea grea și salariile prea mici.

UPDATE. Ministerul Muncii și Ministerul Sănătății tocmai au anunțat că amână intrarea în vigoare a ordinului prin care copiii cu sindrom Down ar fi rămas fără drept la însoțitor.