Supraviețuitorii. Erica, povestea unui copil-fenomen

Erica a fost primul pacient al noii secții de Terapie Intensivă nou-născuți de la Marie Curie, construită de la zero de către Inima Copiilor cu sprijinul financiar al Fundației Vodafone România. Credit foto: Octav Ganea/Inquam Photos

• Pe 18 iunie 2017, undeva după miezul nopții, Mihaela Bădescu a ajuns acasă, în fața blocului în care locuia, după fix patru ani și zece zile de absență. Plecase în grabă să nască la spitalul din Pitești, aflat la două străzi distanță, iar acum o avea pe Erica în brațe și o simțea grea de o tonă. Mihaela a împins ușa din termopan de la bloc, a numărat în gând suișul – șaisprezece trepte de câte patru ori pentru tot atâtea etaje – și s-a lăsat să plângă: „Am realizat că suntem pe cont propriu. Nu mai am buton de alarmă să chem asistenta, ca în Catania și nici nu găsesc pe cineva pe hol care să mă ajute, ca în București. Țineam în brațe munca a zeci de oameni, iar eu acum nu trebuia, nu aveam voie să îi dezamăgesc”. Până în fața apartamentului cu numărul 14, de la ultimul etaj, Mihaelei i-au curs lacrimi șiroaie. După patru ani și zece de zile de stat în spital, pentru ea și fiica ei începea o nouă etapă - Acasă. „Asta era testarea, verificarea cunoștințelor. Și am pus în practică ce am învățat în anii stați la Terapie, pentru că eu așa îi văd: patru ani de cursuri intensive cu aceeași tematică - Erica”.
  

În România trăiesc copii care au învins moartea și au ajuns studii de caz la congresele de specialitate. Sunt rezultatul unei lupte duse de ei înșiși, de echipe medicale dedicate, de mame și de Dumnezeu, căruia cei sceptici i-ar spune simplu „doar noroc”. Adunați într-un singur loc, supraviețuitorii ar ocupa o stradă. Sau un liceu în întregime; pentru că-s mulți - peste o mie în ultimii cinci ani. Copiii de care veți citi au nu doar zile, ci și un istoric de șansă comun: sunt pacienți ai secției de Terapie Intensivă nou-născuți de la „Marie Curie”, iar Erica e unul dintre ei: pacientul Zero. „A scris istorie aici”, spune Cătălin Gabriel Cîrstoveanu, doctor.

• „Luați ce puteți de la ea și dați la alții”
  

Născută prematur, la trei dimineața, în a opta zi din iunie 2013, Erica a venit pe lume cu gura larg deschisă. O malformație totală, gură de lup, i-au zis medicii Județeanului piteștean mamei, nelăsând-o să-și vadă fetița. Abia a doua zi, duminică, Mihaela B. avea să afle că nou-născuta e cu probleme: „Varsă, nu are scaun, iar duodenul e stenozat”. Copilul urma să fie transferat la București, de urgență, în secția doctorului Cătălin Cîrstoveanu de la „Marie Curie”. Aici a stat internată aproape patru ani și a scris istorie în patologia ei.

Așa începe totul. Cu primul drum al Ericăi, cu ambulanța, de la Pitești în Capitală, într-un incubator; cu o intervenție chirurgicală de urgență imediat după internare și cu botezul grăbit - prin cuvânt și stropire - în aceeași zi. Copilul, diagnosticat cu sindrom de intestin scurt (n.r. un defect congenital rar a cărui incidență este de la 1/1000 la 3/1 milion), avea 15 centimetri de intestin funcțional, comparativ cu 70 centimetri ai unui nou-născut sănătos. Problema malformației de la gură devenise minoră, medicii anunțând-o pe mamă că urmează două luni critice.

„- Mi-au explicat, pe înțelesul meu că, - dacă intestinul necrozat e singura problemă de sănătate a Ericăi și dacă ea se adaptează și se hrănește, cu perfuzii, până pe la 12 ani -, ne putem gândi la un transplant de intestin. - Doamne, mă întrebam atunci, cum poate un copil să crească din perfuzii?” Astăzi, Mihaela B are răspunsul.

Discuția de la internare și altele care i-au urmat, precum și imaginea Mihaelei Bădescu în picioarele goale așteptând pe holul spitalului informații despre copil, sunt borne de umanitate pentru Alina Gaiduchevici, medic.

„- Dacă sunt 0,01 șanse ca Erica să fie bine, spuneți-mi ce trebuie să fac că fac”, i-a cerut Bădescu doctorului. „Iar dacă nu sunt șanse să trăiască, poate Erica ajută alți copii. Luați ce puteți de la ea și dați mai departe”.

Minute bune după această întâlnire Alina Gaiduchevici nu a mai scos o vorbă. Bădescu nu s-a dat bătută. Nici când Erica mânca prin fire și nu cu biberon din cauza defectului de la gură; nu avea cum să pună presiune pe tetină. Nici când copilul își făcea nevoile într-o pungă lipită de burta-i mică. Sau în lateral, imediat sub stern. Nici când Erica primea „40 ml de lapte zilnic, cu pierderi duble", ori când i s-a făcut gavaj până la opt luni. Sau când a început să mănânce din seringă. Ca un acatist al viilor, Mihaela B. știe pe de rost încercările Ericăi. La fel și micile victorii ale copilei. La trei luni de viață, o nouă intervenție la abdomen - o corecție a intestinului; după alte trei, o operație de corecție a defectului de la gură. Buza de sus și gingia i-au fost lipite. La nouă luni fetiței i-a fost scoasă punga de pe abdomen: „începe să mănânce pe gură și să facă caca pe fund". Iar în octombrie 2015, la aproape doi ani de la internare, chirurgii Spătaru și Bratu îi lipesc Ericăi palatul moale, în cea de-a doua interventie de corecție a malformației de la gură. 

• Scrisoarea din Italia
  

După trei ani de nutriție parenterală, enterală și orală – pe românește, hrană asimilată prin perfuzii în venă, printr-un tub în stomac și pe gură – Erica avea aproape 20 centimetri de intestin subțire. Pentru Mihaela Bădescu totul era în linie dreaptă: spital egal normalitate și viață. „Pentru că avea cateter montat și o perfuzie continuă, nu puteam să plecăm acasă, eram blocate pe Secție, deși Erica ieșise demult din categoria copiilor care ar trebui îngrijiți în Terapie Intensivă Nou Născuți”, spune mama. În sistemul medical românesc un pacient cu diagnosticul Ericăi – sindrom de intestin scurt - și cu aceleași cerințe medicale nu putea și nu poate fi îngrijit acasă. România nu are un program național dedicat, după cum nu are spitale care să asigure bolnavilor nutriție parenterală pe termen lung. Enunțul „spital egal normalitate și viață” ștergea orice plan de viitor pentru mamă și fiică. Dar Erica a avut noroc. Mirați de performanța echipei de la Terapie Intensivă nou-născuți de la „Marie Curie”, care avea în secție trei copii cu sindrom de intestin scurt care trăiau, medicii Policlinicii Vittorio Emanuele din Catania, Sicilia, decid să o opereze pe Erica, într-o încercare de alungire a intestinului. După 3 ani și 9 luni în care nu plecase niciodată mai departe de ușa boxei în care trăia la București, fetița părăsește spitalul în brațele mamei sale și cu doctorul Cîrstoveanu alături. Destinația - Italia. Urma o nouă intervenție.

Mihaela Bădescu explică, după ceas, tot ce s-a întâmplat. Corect, cu termeni medicali, fără cusur. Și nu, nu este medic, nici cadru medical, deși italienii ar fi vrut să o oprească în secție la ei, ca să lucreze ca asistent. Ericăi i-a fost remodelat duodenul (prima parte a intestinului subțire), i-a fost alungit jejunul (cea de-a doua parte a intestinului subțire) de la 20 de cm la 44 și i-a fost construită o valvă ileo-cecală (este porțiunea care separă intestinul subțire de cel gros). Erica a fost cel de-al patrulea pacient al Profesorului Vincenzo Di Benedetto căruia i s-a făcut o astfel de interventie de alungire, însă primul la care a lucrat doar pe jejun. Așa că echipa Di Benedetto – Scuderi a fost sceptică în privința reușitei. O nouă paranteză: fetița nu mai avea ileon (cea de-a treia și cea mai lungă parte a intestinului subțire) și nici jumătate din colon (intestinul gros) din primele ei ore de viață. Se născuse cu ele necrozate și fuseseră scoase la prima operație, în România. 

• „Neoficial, m-au întrebat de ce nu îmi tratez copilul în străinătate”
  

„Dar Erica luptă și vrea să trăiască”, spune mama făcând bilanțul primilor patru ani de spital și de viață ai fetiței. Opt intervenții chirurgicale majore: trei la gură pentru corectarea malformațiilor de la buză și palat și patru la burtă; peste zece catetere schimbate, infecții grave, nopți nedormite. Era 8 iunie 2017. Zece zile mai târziu, fetele Bădescu externate aveau să revină în România, cu destinația Acasă, după după fix patru ani și zece zile de absență. La Otopeni, le-au așteptat medicii Cîrstoveanu, Bărăscu, Iliescu și Alex Popa de la Inima Copiilor, asociația care a reconstruit cu sprijinul financiar al Fundației Vodafone România secția în care Erica a trăit și a crescut. 

După patru ani și zece zile de spitalizare, fetele Bădescu sunt acasă, într-un apartament din Pitești. Credit foto: Octav Ganea/Inquam Photos

„Arăți ca un atlet care a terminat un maraton. Ești obosită crunt, dar ți se vede fericirea în ochi”, avea să-i scrie o prietenă Mihaelei, după ce a văzut o fotografie de la aeroportul Henri Coandă postată pe Facebook. Undeva după miezul nopții, Mihaela B. avea să ajungă la Pitești, în fața blocului în care locuia, cu Erica în brațe: „Am simțit-o grea de o tonă și am realizat că suntem pe cont propriu. Nu mai am buton de alarmă să chem asistenta ca în Catania și nici nu găsesc pe nimeni pe hol care să mă ajute ca în București. Țineam în brate munca a zeci de oameni, iar eu acum nu trebuia, nu aveam voie să îi dezamăgesc”. Mihaela a împins ușa din termopan de la bloc, a numărat în gând suișul – șaisprezece trepte de câte patru ori pentru tot atâtea etaje – și a plâns. În fața apartamentului cu numărul 14, de la ultimul etaj, lacrimile i s-au oprit și a intrat cu Erica în casă.

În primele zile de „acasă”, Mihaela B. a tot făcut drumuri pe la diverse instituții ale statului cu dosarul medical al Ericăi, explicând autorităților ce nevoi are copilul și de ce își dorește să rămână la domiciliu cu ea: „Deja patru ani de stat în spital au lăsat amprente adânci în dezvoltarea comportamentală a Ericăi și nu puteam să continui așa. Mi-au zis ceea ce deja știam: că nu există pacient cu nutriție parenterală acasă. Că așa ceva se face doar într-o instituție medicală, mai exact într-o secție de terapie intensivă. Neoficial chiar m-au întrebat de ce nu îmi tratez copilul în străinătate, pentru că există sprijin prin diverse formulare și asigurări din UE”, rememorează Bădescu drumul hârtiilor. „Le spuneam că boala Ericăi nu este ceva ce se poate trata, că nu e vorba de o lună sau un an, de cinci sau de zece. Că e posibil să fie dependentă de nutriție parenterală toata viața, iar formularele nu acoperă așa ceva. În plus, pot face asta acasă, dacă am materiale medicale necesare. Mi-au urat succes și mi-au spus că nu mă puteau ajuta”.

Așa a ajuns mama Bădi din nou în secția de la „Marie Curie”, unde Inima Copiilor tocmai cumpărase, cu bani din donații, o mașinărie care prepară perfuzii controlată de calculator. Un soft stabilește necesarul zilnic de proteine, lipide, aminoacizi, vitamine și minerale pentru fiecare pacient, se pun soluțiile respective în mașinărie, iar ea calculează gramajele și le amestecă într-o pungă specială închisă ermetic.

Erica are nevoie zilnic de un astfel de flacon, așa că de două ori pe săptămână cineva din familie vine la București ca să ia pungile din secție. Pe lângă flacoane, copilul primește vitamine, antibiotic, antifungic, hepatoprotectoare, gastroprotectoare. La astea se adaugă consumabilele medico-sanitare: mănuși sterile, betadină, dezinfectanți pentru piele, comprese, plasturi sterili speciali pentru cateter, leucoplast, perfuzoare, prelungiri. „Nu vrei să știi cât de greu este să explici la farmacie, pentru prima dată, ce faci cu atâtea materaile, unele folosite doar în spital. Dar le iei cu răbdare și găsești întelegere și ajutor. În timp te amuzi când le comanzi telefonic, iar vocea care-ți preia solicitarea te întreabă denumirea cabinetului pentru factură..”

• „Vai, dar e fetiță..”
  

În tot acest timp, Erica s-a adaptat acasă, iar o pătură mică și o pernă sunt reperele ei de siguranță. Are propriul dulap cu medicamente și accesorii și o dietă specială, semilichidă. Mănâncă legume piure, orez, quinoa, carne de vită și de curcan pasată și brânză calcică. Din când în când face excursii scurte la munte ori la țară, lângă Pitești, iar când iese afară, să se dea în leagăn de exemplu, i se amenajează un mezanplace din care nu lipsește perfuzia și tableta conectată pe YouTube. Bagajele sunt aceleași, fie că pleacă o zi, fie o săptămână - rucsac cu medicamente, dezinfectanți, pansamente, pompa (eventual și injectomat dacă are un tratament pe venă), geantă frigorifică cu perfuzii, geantă sport pentru pernă și paturică, haine, scutece, servețele, creme, termos cu apă Bucovina, lapte, borcănele cu piure și carne, biberon, pahar, castronele cu diverse chestii de ronțăit. I-a fost greu să se obișnuiască cu cei doi verișori (de 10, respectiv 7 ani) și nici cu adulții – familia extinsă, prieteni, cunoștințe – nu a interacționat prea mult.

Ușor nu i-a fost nici Mihaelei să ofere tuturor răspunsuri la șirul lung de întrebări despre copilul pe care îl știau doar din povești și poze.

De ce Erica nu are voie să se pupe cu câinele și cu motanul,

De ce nu se bălăcește în piscina din curte pentru copii,

De ce la 4 ani nu spune ‘mama’, ‘tata’, cuvinte și propoziții,

De ce știe formele și culorile doar în engleză și nu în română,

De ce e așa de mică pentru vârsta ei

Și, de ce-ul suprem:

De ce a stat atâta timp internată când ea e bine și, uite, mănâncă cronțănele din castron.

De ce?

Erica este primul pacient cu nutriție parenterală îngrijit la domiciliu. România nu dispune de un program național dedicat celor care suferă de boli inflamatorii intestinale. Cele aproximativ 15.000 de persoane astfel diagnosticate sunt condamnate să se interneze pe durata întregii vieți pentru a se hrăni. Credit foto: Octav Ganea/Inquam Photos

„Am înțeles că îmi consum energia explicându-le lucruri pe care nu au cum, nu vor sau nu le pot înțelege, atunci când am primit asigurări generaliste sau sfaturi precum „Stai liniștită că toți copiii au probleme cu malabsorbția. Cu timpul se rezolvă, trebuie să îi dai să mănânce de toate”. Sau: „Du-o la grădiniță, să stea între copii”. La exclamații de genul „Vai, dar e fetiță, cum va fi pentru ea cu toate tăieturile și semnele astea pe burtă”, Mihaela spune că a cedat. „Când sunt persoane care mă întreabă de Erica, zic eu de la început: Vrei varianta scurtă sau lungă a poveștii?”

• După cinci ani, primul tort acasă
  

Din iunie 2017 de la externare și până în prezent, fetița a mai ajuns de două ori în spital. Odată în Catania, la final de septembrie, pentru controlul post-chirurgical și apoi în decembrie, la „Marie Curie”, când a făcut o infecție cu un stafilococ. Întoarsă în secție pentru doar două zile, Erica și-a recunoscut boxa 3 în care a stat. N-a vrut să intre când a văzut incubatorul cu un nou-născut intubat.

Sărbătorile le-a petrecut acasă și pentru prima dată a avut și brad. Unul mare, cu crengi, și nu o schiță din beteală lipită pe un perete de spital.

2018 i-a adus Ericăi premiere: aniversarea vârstei de 5 ani, prima în familie, acasă. O vacanță de trei zile la munte. Noi achiziții de informații și de comportament. 2018 i-a adus viața pur și simplu. Erica nu are o rutină zilnică, alta decât cea medicală. Ia dozele de trament iar seara stă cu perfuzia. În rest, fiecare zi e o aventură. „Nu îmi fac planuri de viitor”, spune Mihaela Bădescu, „pentru că nu știu ce va urma niciodată. Am avut un singur gând de când eram în spital - să îi arăt Ericăi că lupta ei nu a fost în zadar, că viața e frumoasă și că merită trăită. Lumea nu înseamnă doar saloane de spital, durere și suferință. Vreau să îi arăt asta”.

Erica Bădescu e o luptătoare. Sau un copil norocos. Un supraviețuitor. Ori un succes medical, sau poate toate la un loc. „Să păstrezi un copil cu nutriție parenterală, stomă, risc de infecție, zece catetere schimbate, cu vase în perfectă stare înseamnă îngrijire exemplară, conștiinciozitate și profesionalism. Înseamnă că ești spital cu majusculă”, afirmă C. Cîrstoveanu, șeful secției în care Erica a fost veterană, Terapie Intensivă nou-născuți „Marie Curie”. O astfel de secție se construiește acum la Constanța, în cadrul Spitalului Județean, de la zero. Asociațiile Inima Copiilor și Dăruiește Aripi, cu sprijinul Fundației Vodafone România, rescriu normalitatea într-un spațiu în care de cincizeci de ani nu s-a mai făcut nimic. Deși la etajul al optulea al spitalului construit în 1968 anual sunt tratați peste o mie de copii născuți cu prematur sau cu probleme medicale grave. În 2014, 50 dintre cei care au ajuns aici au murit înainte de a împlini o lună. Viitoarea secție, în care se lucrează din august 2017, va avea 22 locuri la terapie Intensivă. Copiii – care provin majoritatea din patru județe: Constanța, Tulcea, Ialomița și Călărași - vor fi îngrijiți în boxe separate, sterile, sigure și prietenoase, după modelul Secției de Terapie Intensivă nou-născuți de la „Marie Curie”, cea mai modernă din sud-estul Europei. 

Urmăriți Republica pe Google News

Urmăriți Republica pe Threads

Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp