Sari la continut

La 9 ani de Republica, întrebăm: ChatGPT la urne – Ce ar vota inteligența artificială? Dar tu?

De 9 ani, Republica construiește o comunitate în care ideile prind glas și dezbaterile autentice fac diferența. Anul acesta, facem un experiment: l-am întrebat pe ChatGPT cum ar vota la alegerile din România. Însă întrebarea cea mai importantă rămâne pentru tine: cum alegi tu viitorul? Scrie, alătură-te conversației și hai să schimbăm România împreună!

„Boala invizibilă” care s-ar putea să nu ne lase ȋn pace niciodată, dar avem noi șanse să o lăsăm să ne facă mai buni ca oameni

Mihaita Bariz - FB

Foto Facebook/Mihăiță Bariz

Un prieten curios m-a întrebat recent care este cea mai dificilă parte a vieții cu fibroză chistică. Răspunsul meu ar putea depăși cu mult numărul maxim de cuvinte pe care le-aș putea rosti fără să mă resimt.

Sunt respirația șuierătoare și durerea în zona toracelui, care de multe ori se simte ca un atac de panică ce nu se termină niciodată, tusea zilnică jenantă, imună la ochii dezgustați ai trecătorilor care se întreabă dacă ești contagios.

Deși mulți oameni cred că tusea este sigurul simptom care există în cazul fibrozei chistice, ei nu își dau seama că alte organe sunt la fel de mult afectate, unele chiar mai rău. Tusea noastră se poate schimba și ea, uneori este uscată și sâcâitoare, uneori este aproape inexistentă, iar alteori este un horcăit terifiant.

Avem la fel de mult control asupra tusei, cât avem și asupra organelor noastre. Cel puțin în cazul meu, esofagul, stomacul, colonul, sinusurile, urechile, coloana vertebrală, articulațiile și chiar ficatul și pancreasul au fost afectate la un moment dat. Din fericire, cele mai multe dintre ele sunt cuminţi şi rezistă în prezent. Cu toate acestea, petrec majoritatea timpului ȋn spital, făcând o groază de consultaţii si verificări ale organelor mele, cel mai des controlați fiind plămânii mei.

Mulți dintre dumneavoastră pot spune că a avea o „boală invizibilă" este partea cea mai grea, ȋnsă eu nu prea sunt de acord cu asta. Desigur, atunci când oamenii se miră, ȋntrebându-se de ce merg atât de ȋncet când sunt la cumpărături de exemplu, asta mă face să îmi doresc foarte tare să recit un monolog epic despre ceea ce se întâmplă cu adevărat înăuntru.

Cu toate acestea, uneori această boală este foarte vizibilă. Cicatricile lăsate de defibrillator și de alte intervenţii sunt foarte vizibile pe pieptul meu. De fapt, sunt recunoscător că nu este mai vizibil de atât. În timp ce atât de multe alte boli lasă un impact estetic mult mai ȋnsemnat și nu ne plângem, noi totuşi suntem capabili să ascundem de lumea exterioară o mare parte a luptei noastre somatice.

Dacă am o canulă de oxigen pe față, sunt oameni de bine care spun: „Şi eu fac des bronșită", ȋnsă impactul nu se diminuează și chiar dacă mulți nu-și dau seama că o pneumonie grea sau o gripă nu sunt comparabile cu fibroza chistică - pentru că se întorc înapoi la starea normală după aceea - , noi totuși știm că nu ne putem atinge niciodată această stare de normal, indiferent de efortul implicat. În timp ce ne sperie groaznic tusea cuiva care nu ȋşi acoperă gura, sau ne retragem timid din faţa unui prieten care descoperă că tocmai „a răcit", ceilalți nu au nici o treabă cu asta.

Desigur, știm ce înseamnă să dormim cu un ac în piept timp de o lună și, în esență, să simțim același lucru după tot efortul consistent. Știm că răceala altcuiva nu reprezintă numai o pneumonie pentru noi, ci reprezintă spitalizare şi o scădere semnificativă a funcției pulmonare. Dar de ce să ne așteptăm ca altcineva să știe toate cele de mai sus, fără o educație pe marginea acestui subiect? Nu putem și nu ar trebui să facem acest lucru.

Sunt recunoscător că boala mea nu este mai vizibilă. Sunt recunoscător că există oportunități în viața de zi cu zi pentru a explica chestiuni precum faptul că tusea mea nu este contagioasă, sau să povestesc despre multipla afectare a organelor mele. Sunt recunoscător pentru multe lucruri, însă izolarea la care suntem adesea condamnați din cauza ȋmbolnăvirilor dese nu este ceva pentru care să fiu recunoscător.

Nu contează dacă cineva din afară ȋşi poate da seama că suntem sau nu bolnavi. Uneori doare groaznic conştientizarea faptului că suntem atât de diferiţi în interior.

Să nu ne mai îngrijorăm că ceilalţi pot vedea boala noastră sau de faptul că ceilalţi cred că boala ne afectează numai plămânii. În schimb, să-i permitem acesteia să controleze părțile din noi care contează: înțelegerea, empatia și sufletul nostru. Deoarece indiferent ce organe sunt afectate sau indiferent ce spun ceilalţi, aceasta este partea pe care nimeni nu ne-o poate lua vreodată.

Deci, care este cu adevărat cea mai dificilă parte a vieții atunci când ai o boală pulmonară?

Poate este modul în care ne afectează sufletul, făcându-ne să ne simțim geloși, singuri, diferiți, critici și amărâţi. Mi-e rușine să recunosc că am simțit fiecare dintre aceste lucruri și le-am simțit deseori. Desigur, partea cea mai tare despre o boală cronică este că ȋţi oferă noi oportunități de a face invers decât trebuie în fiecare zi.

S-ar putea să nu ne lase ȋn pace niciodată boala noastră, dar avem noi șanse să o lăsăm să ne facă mai buni ca oameni - indiferent de cât de mult doare. Pentru a lăsa lupta să modeleze compasiunea ȋn noi, să lăsăm singurătatea să ne conducă spre mobilizare, să ne lăsăm să fim făcuţi mai buni de partea vizibilă și invizibilă a suferinței noastre.

Să nu ne mai îngrijorăm că ceilalţi pot vedea boala noastră sau de faptul că ceilalţi cred că boala ne afectează numai plămânii. În schimb, să-i permitem acesteia să controleze părțile din noi care contează: înțelegerea, empatia și sufletul nostru. Deoarece indiferent ce organe sunt afectate sau indiferent ce spun ceilalţi, aceasta este partea pe care nimeni nu ne-o poate lua vreodată.

Urmăriți Republica pe Google News

Urmăriți Republica pe Threads

Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp 

Abonează-te la newsletterul Republica.ro

Primește cele mai bune articole din partea autorilor.

Comentarii. Intră în dezbatere


Îți recomandăm

E.ON predictibilitate facturi

Din 1 iulie, jocul s-a schimbat complet în piața energiei. Asta înseamnă că furnizorii nu mai practică tarife reglementate, iar prețurile se stabilesc liber, în funcție de evoluția pieței. Da, asta a însemnat și facturi mai piperate pentru mulți dintre noi, așa că apare întrebarea firească: ce putem face ca să avem mai mult control asupra facturii lunare?

Citește mai mult

Fără poveste nu există design

Ezio Manzini este una dintre cele mai influente voci globale în domeniul designului pentru sustenabilitate și inovare socială. Profesor emerit la Politecnico di Milano și fost profesor de Design Industrial la Universitatea de Arte din Londra, Manzini a revoluționat modul în care înțelegem rolul designului în societate. Fondator al DESIS (Design for Social Innovation and Sustainability), o rețea internațională prezentă în peste 50 de universități din întreaga lume, el a fost printre primii care au articulat viziunea designului ca instrument de transformare socială și ecologică. Cărțile sale, printre care ”Design, When Everybody Designs" și "Politics of the Everyday", au devenit texte esențiale pentru designeri, arhitecți și inovatori sociali. Cu o carieră de peste patru decenii dedicată explorării modurilor în care designul poate facilita tranziția către o societate mai sustenabilă și mai justă, Manzini continuă să inspire generații de profesioniști să regândească relația dintre design, comunitate și mediu.

Citește mai mult

Hektar

Traian F1- gogoșarul rotund cu pulpă groasă, Kharpatos 1- ardeii lungi de un roșu intens la maturitate, Minerva F1- vânăta subțire cu semințe puține și miez alb, Prut F1- castravetele care nu se amărăște când îl arde soarele, Burebista- pepeni ovali cu coajă verde și miez zemos, Valahia F1, Daciana F1, Napoca F1. Zeci de soiuri hibrid de legume care poartă nume românești sunt realizate în serele private de cercetare HEKTAR, de lângă Câmpia Turzii.

Citește mai mult

Mara Barbos Niculescu

În România lui „învățăm simultan”- în aceeași oră, unii copii rezolvă probleme, iar alții silabisesc primele propoziții. Discuția cu Mara Barbos Niculescu (Director Regional Centru-Vest, Teach for Romania) oferă o imagine mai puțin vorbită la nivelul societății despre ceea ce se întâmplă în școlile vulnerabile. Clivajele adânci dintre comunități, decalajele de literație și numerație te obligă la gimnaziu, ca profesor, ori să înveți să construiești baza – citit, scris, socotit, ori să cauți sprijin din partea unui specialist.

Citește mai mult

Cartierul perfect

Nu e doar un loc pe hartă, ci o combinație de elemente care ne fac să ne simțim acasă, în siguranță și conectați. „Cartierul perfect” nu e o utopie, ci o lecție sau un model de locuire la comun. E o alfabetizare, spune Alexandru Belenyi, arhitectul care a coordonat, la inițiativa Storia, un proiect curajos în România încercând să răspundă la întrebarea: Ce înseamnă ”perfect” când e vorba de locuire?

Citește mai mult