Aceia dintre noi care suferă de boli cronice aud deseori întrebări precum „Ce mai faci? Ce ai mai făcut? Cum te simți? Te simți mai bine? Mai poți să reziști?”
Senzația care ne încearcă de cele mai multe ori este de teamă și atunci încercăm să zâmbim și să răspundem cu formulele deja exersate.
Ca să fiu mai clar: Apreciem oamenii care se interesează de noi, dar e posibil să ne simțim aiurea. Ne dăm seama că aceste întrebări vin dintr-o dragoste sinceră și din grijă pentru binele nostru. Știm că încerci să fii un bun prieten, membru al familiei sau coleg. Nu pot să te acuz pentru asta, nu e ceva greșit și apreciez gestul tău de bunătate îndreptat către mine. Și atunci cred că disconfortul meu provine din faptul că nu știu cum să răspund la aceste întrebări. E una dintre situațiile acelea în care nu e vina ta, ci a mea sau mai degrabă a fibrozei chistice, boala mea.
Treaba e că nu prea știu cum mă simt în cea mai mare parte a timpului. Corpul meu cel complex și simptomele asociate fibrozei mă fac confuz. Și nu cred că sunt singurul cu senzația asta. Din cauza fibrozei chistice, starea mentală și cea fizică se schimbă în mod continuu, se prăbușesc, se recompun și se adaptează. Noi, bolnavii de fibroză chistica experimentam simptome și senzații de disconfort urmate de o ridicare a ceței în care ne aflăm.
În jumătate de zi pot să trec de la senzația de bine, energic, funcțional, până la bolnav la pat din cauza epuizării și a infecției. Pot să pierd din funcția plămânului și din greutate atât de rapid, încât este înfricoșător doar să te gândești la asta. Un simptom îngrijorător și serios poate dispărea sau să se rezolve singur și imediat după să apară un alt set întreg de probleme. Am devenit atât de obișnuit să trăiesc cu durerea și cu oboseala, încât uit mereu că asta nu e normal. Acestea sunt aspectele existenței cu fibroză chistică pe care răspunsul meu ezitant îl include atunci când sunt întrebat pur și simplu ce mai fac.
Răspunsurile mele urmează de obicei următorul tipar:
„Sunt ok, sunt bine...” - și aici de obicei urmează simptomul sau starea din ziua respectivă, dar – și aici îmi exprim speranța că simptomele respective vor trece sau o să găsesc rezolvare pentru o altă problemă. Așa încerc să fac față realității existenței cu boala mea, dar în același timp să îmi exprim și recunoștința pentru starea bună de sănătate pe care o am în momentul respectiv. Dacă este cea mai autentică variantă a experienței mele? Probabil că nu, însă am simplificat-o pentru voi. Dacă îmi adresează cineva aceeași întrebare în timp ce mi se injectează vreun ser al adevărului, răspunsul meu sincer și neîndulcit cel mai probabil ar fi „nu știu”.
Nu știu cum mă simt, pentru că sunt la fel confuz ca și tine despre „viața cu o boală cronică”. Cu toate acestea, te rog să continui să mă întrebi, nu trebuie să te oprești să îmi mai pui întrebări, pentru că sper eu ca într-o zi să îți pot răspunde cu „mă simt super!” și chiar asta să fie adevărul. Până atunci, încearcă te rog să înțelegi că răspunsul meu politicos nu poate sumariza realitatea și uimirea existenței cu fibroză chistică. Întotdeauna mai e ceva în plus.
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.