Unul din trei copii diagnosticați cu cancer are nevoie de radioterapie, iar în prezent, în România, nu există niciun spital de stat care să poată oferi acest tratament. Alternativa o reprezintă clinicile private, asumarea riscurilor de a urma un tratament configurat pentru adulți, într-un spital de stat, sau găsirea unei soluții în străinătate. Primul gând pe care îl au, de altfel, toți părinții ai căror copii sunt diagnosticați cu cancer. Și nu neapărat pentru că în țară nu sunt medici specialiști, cât mai ales pentru că nu există o infrastructură care să răspundă nevoilor unui copil care se luptă cu moartea înainte să afle ce este cu adevărat viața (foto: Banu Ștefan).
În spitalele unde se face chimioterapie, nu se poate face chirurgie. Sau invers. Ori nu există o secție de terapie intensivă pentru copii, de care poate fi nevoie oricând în cazul unei afecțiuni cum este ca cancerul. Iar asta înseamnă multe drumuri, uneori zilnice și pe perioade lungi de timp, pentru niște pacienți care sunt teoretic netransportabili. Practic, se plimbă de colo-colo pentru a pune cap la cap piesele lipsă al celui mai greu puzzle pe care îl vor face vreodată.
Spitalul construit de Dăruiește Viață poate deveni locul unde toate aceste „piese” să fie puse laolaltă și unde să se dezvolte cel mai bun centru de cancer pediatric din România. Prof. dr. Rob Pieters, directorul Prinses Máxima, cea mai mare clinică de oncologie pediatrică din Europa, consideră că există toate circumstanțele ca acest lucru să se întâmple în următorii 3-5 ani.
„Sunt foarte puține centre în Europa de Vest care poate concura cu acesta. Nu simți că ești într-un spital, ci într-un loc unde poți fi tratat de cancer, o combinație între un mediu prietenos și unul profesional. (…) Este dovedit că atunci când concentrezi îngrijirea într-un singur loc, ai rezultate mai bune, o rată de supraviețuire mai bună. Cred că Marie Curie are contextul ideal de a deveni cel mai bun centru de cancer pediatric din România. Are clădirea, dar are și mediul pentru a oferi toate elementele tratamentului de care e nevoie. Poate face chirurgia, poate face chimioterapia, iar în curând și radioterapia. Aceasta este începutul unei noi ere în tratarea copiilor cu tumori din România”, crede prof. dr. Pieters.
În urmă cu 5 ani, acesta a reușit să unească toate cele șapte centre de oncologie pediatrică din Olanda sub același acoperiș, demers care a avut un impact semnificativ în îngrijirea pacienților, dar și în ceea ce privește gestionarea banilor pentru terapii inovative și cercetare. Din primăvara anului trecut, clinica Prinses Máxima are un parteneriat cu Asociația Dăruiește Viață prin intermediul căruia medicii și asistentele de la Marie Curie au acces la sesiuni de formare și instruire în cadrul clinicii din Olanda, participă la diverse proiecte de cercetare și conferințe internaționale, pacienții români au acces la teste genetice, iar cazurile lor pot fi prezentate și discutate cu echipele interdisciplinare din clinică, specializate pe tipuri de cancer.
„Ne place să ajutăm acest tip de centre și colaborăm cu câte unul selectat din fiecare țară. Ne asumăm responsabilitatea pentru cei 600 de copii care fac cancer în Olanda, dar în Europa sunt 25.000. Doar din organizarea îngrijirii, rezultatele se pot îmbunătății cu 5-10%, iar asta înseamnă că putem avea un impact mai mare decât în Olanda. Prin aceste parteneriate poți crește rapid. Sigur să rezultatele nu se văd de azi pe mâine, dar în fiecare zi se face un pas mic. Și e nevoie de mulți pași mici pentru a ajunge la rezultatul dorit”, a spus directorul Prinses Máxima, care mai are astfel de parteneriate cu centre din Grecia, Ucraina, Slovacia și Lituania.
Pe lângă Prinses Máxima, Dăruiește Viață a încheiat parteneriate și cu St. Jude Children's Research Hospital din Memphis (SUA) și cu King Hussein Cancer Center din Amman (Iordania).
„Cei mai importanți îngrijitori ai copiilor nu sunt medicii, ci părinții”
Pierderea copilului este cel mai rău lucru care ți se poate întâmpla, iar cancerul este principala cauză de deces în rândul copiilor. Pentru un părinte care nu-și dorește altceva decât să-și salveze copilul, nici scaunul pe care stă lângă patul lui nu este prea tare, nicio țară străină în care s-a ivit o șansă cât de mică, prea îndepărtată. Într-un asemenea context, un parinte nu ar trebui însă nici să doarmă pe un scaun, nici să stea la mii de kilometri distanță de casă.
„Acest centru (Marie Curie -n.r.) va fi motivul pentru care nu va mai fi necesar să mergi în străinătate. Pentru că dacă trebuie să călătorească în străinătate pentru a oferi copilului cel mai bun tratament, un părinte o va face. Dar tratamentele sunt extrem de intense și de lungi. Este distructiv din punct de vedere social, se distrug familii. Să fii într-un mediu străin într-o asemenea situație nu este deloc ideal. Este mult mai bine să fii în țara ta și să existe un centru în care să ai încredere și care să te poată sprijini. (...)
Viziunea noastră este că nu tratezi doar copilul, ci și părinții, și frații, și surorile. De cele mai multe ori, copiii sunt foarte mici și ai nevoie de părinți în tratament, sunt esențiali. Dacă părinții se simt rău, și în mod evident te simți rău dacă ai un copil cu cancer, au nevoie de sprijin, pentru că cei mai importanți îngrijitori ai copiilor nu sunt medicii, ci părinții (...) E nevoie să ajuți părinții cu chimioterapia acasă, dar să le oferi și sprijin psihilogic. Noi avem o echipă foarte mare de psihologi și asistenți sociali care ajută familiile să facă față situației. De asemenea, e foarte important ca părintele să stea cu copilul, iar asta se poate acum la Marie Curie, pentru că dacă ei se simt bine, este mult mai ușor să tratezi copilul”, spune prof. dr. Pieters.
„Dacă copilul tău ar avea cancer, la ce clinică ai merge?”
Aceasta a fost întrebarea pe care prof. dr. Pieters a adresat-o colegilor săi care conduceau celălalte șase centre de oncologie pediatrică din Olanda. „Depinde de tipul de cancer”, au spus aceștia.
„Așadar, noi șapte tratăm copii bonlavi de cancer știind că există cineva mai bun care poate să facă asta. Și atunci, de ce să nu lucrăm împreună, în același loc, astfel încât fiecare copil să aibă cea mai bună echipă de medici și de asistente? Nu doar copilul tău, ci fiecare copil. Iar astfel nu trebuie să-ți mai faci griji că există o clinică mai bună. (...)
Acum avem o echipă mare și avem specialiști adevărați pentru fiecare tip de cancer. Aceasta este filosofia pentru că la copii există sunt foarte multe tipuri de cancere rare. Dacă știi multe despre un anumit tip de tumoare cerebrală și vine un pacient cu limfom, nu îl poți ajuta. E nevoie de un expert în limfom, și astfel ai nevoie de specialiști pe fiecare tip de cancer”, a explicat prof. dr. Pieters.
Unirea celor șapte clinici sub același acoperiș nu a fost un proces ușor, pentru că au existat, pe de o parte orgoliile din fiecare centru, iar pe de altă parte interesele din Consiliile de administrație ale spitalelor. Un rol esențial l-au jucat însă specialiștii și părinții, aceștia din urmă spunând că nu-i deranjează să se deplaseze în propria țară, în condițiile în care pentru a accesa diverse terapii făceau drumuri cu mult mai lungi. Efortul a meritat și după numai 5 ani, rezultatele sunt foarte bune.
„Complicațiile procedurilor chirurgicale au scăzut cu 70%, la fel pierderile de sânge din timpul intervențiilor și zilele pe care copiii trebuie să le petreacă în unitatea de terapie intensivă. Și asta doar pentru că acesti copii au fost tratați de câțiva chirurgi care fac acest lucru foarte des. E important să concentrezi îngrijirea, dar fără chimioterapie nu poți vindeca un copil. Ratele bune de vindecare pe care le-am obținut vin în primul rând din terapii eficiente și faptul că poți dezvolta terapii mai bune și mai rapid. (...) Și am implementat multe terapii noi pentru că avem un singur centru. Unele dintre ele sunt foarte costisitoare, și nu am fi putut face acest lucru în șapte centre. La fel și în cazul unor noi tehnici în care am investit foarte mult. (...)
De exemplu, pentru copiii cu leucemie limfoblastică acută, cea mai comună formă de leucemie, care nu mai poate fi vindecată cu chimioterapie și transplant de măduvă, am putut introduce terapia cu celule CAR T, un tratament foarte scump și pe care ministrul Sănătății ne-a permis să-l facem pentru că lucrăm într-un singur centru. Și cu această terapie vindecăm 40% din copiii care altfel ar fi murit. Iar acum am construit un laborator pentru a produce noi înșine această terapie pentru alte tipuri de cancer. Acest lucru nu ar fi fost posibil dacă existau șapte centre diferite”, a explicat prof. dr. Pieters.
Aceeași formă de organizare a permis dotarea secției de chirurgie un aparat RMN intraoperator prin intermediul căruia chirurgul vede în timp real, pe parcursul operației unei tumori cerebrale dacă a îndepărtat tot. Altfel, pacientul ar fi trebuit să revină pe masa de operații dacă rezultatele RMN de a doua zi impuneau acest lucru. Un alt beneficiu al comansării celor șapte clinici îl reprezintă cercetarea, banii fiind mai mulți și folosiți mai bine în cadrul departamentului unde sunt angajați în jur de 600 de cercetători.
Cea mai frumoasă meserie din lume
Prof. dr. Rob Pieters a ales oncologia după ce, în timpul Facultății de Medicină, a văzut copii murind din cauza cancerului și a decis că este mai important să facă cercetare în acest domeniu decât în mișcarea corpului uman, așa cum își dorea inițial. În prezent este și profesor de Oncologie Pediatrică la Universitatea din Utrech, iar cercetările sale sunt concentrate pe dezvoltarea terapiilor personalizate pentru leucemia limfoblastică acută la copii.
„Dacă ai văzut ce înseamnă munca cu copiii cu cancer, poți găsi motivație. Iar dacă o găsești, să fii oncolog pediatric este probabil cea mai frumoasă meserie din lume. Pentru că poți vindeca copii, iar asta îți aduce foarte multă satisfacție. Sigur că este și dificil pentru că o parte din ei mor, iar asta e foarte greu de acceptat. Și trebuie să spun că nu devine mai ușor odată ce îmbătrânești. Și nici nu ar trebui, pentru că asta înseamnă că nu îți mai pasă”, spune Prof. dr. Rob Pieters.
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.