Foto: Rob Wilkinson / Alamy / Alamy / Profimedia
Ana Maria Iorgulescu are 35 de ani, iar în urmă cu doi ani a primit un diagnostic dur: melanom malign în stadiul 3.
Totul a pornit de la o simplă aluniță pe care o avea pe spate, din naștere.
Mereu râdea cu părinții ei - era alunița după care o puteau recunoaște imediat, în cazul în care ar fi pierdut-o pe malul mării.
Nu avusese niciodată niciun fel de probleme cu acea aluniță, până în vara anului 2018, când a început să simtă usturimi și durere în acea zonă. Forma aluniței se modificase, nu mai era ieșită în afară, pe piele, ci se făcuse ca un fel de crater și intrase în tegument. Fiind localizată undeva pe spate, Ana Maria nu a observat din timp.
Imediat a mers la dermatolog. Trebuia să se opereze de urgență. Medicul nu i-a spus nimic altceva, decât că totul va fi în regulă.
O primă operație a făcut-o în iulie același an, la un spital privat. Atunci a aflat de ce suferea.
„La spital am dat peste un doctor minunat, care mi-a dat atât de multă încredere și putere și care emana atâta pozitivitate! Felul lui de a-mi explica tot ce urma să parcurg din acel moment înainte m-a ajutat foarte mult, mi-a dat speranța că totul va fi bine într-un final”, povestește Ana Maria Iorgulescu.
A urmat o a doua operație, o lună mai târziu, în care i-au fost scoși și 4 ganglioni afectați, dar nu cu celule metastatice.
„Recuperarea a fost foarte dureroasă și traumatizantă, pentru că am rămas cu foarte multe sensibilități și alergii, pe care înainte nu le aveam”, își amintește Ana.
La începutul anului 2019 avea să treacă prin a treia operație, când i-au mai fost extirpate câteva alunițe, preventiv, fără alte probleme. De atunci, lucrurile au luat-o pe un făgaș bun.
„Puterea mi-am găsit-o în mine”
Tânăra a avut parte în tot acest timp de suport din partea familiei, a rudelor și a câtorva prieteni.
Timp de un an, până a terminat toate operațiile, a preferat să stea singură, pentru că simțea că durerea părinților era atât de mare încât o copleșea. În acea perioadă s-a informat foarte mult, nu numai despre melanom, dar și despre cum funcționează organismul sau despre alimentația care i-ar face bine. Dorința puternică de a fi bine pentru copilul ei și faptul că s-a rugat la divinitate au întărit-o.
„Sunt o persoană ce crede foarte tare în Dumnezeu, iar lucrul acesta și dorința de a fi bine pentru copilul meu care are 10 ani mi-au dat puterea să fiu pozitivă, să trec peste această perioadă foarte grea. A fost foarte dificil să mă întorc la părinți, a trebuit să mă lupt cu metalitatea lor de a mă trata ca pe un om bolnav. Eu m-am gândit tot timpul că sunt un om sănătos și voi trece și peste hopul acesta, cum am trecut și peste altele în viața mea, iar totul va fi bine. Puterea mi-am găsit-o în mine”, a spus Ana Maria Iorgulescu.
„În mod normal ar fi trebuit să mă duc în Piața Universității și să țopăi acolo de fericire”
Își amintește că, după ce toate analizele i-au ieșit bine, a avut un șoc. Se pregătise atât de mult pentru orice scenariu rău, încât avea un blocaj: pur și simplu simțea că nu se putea bucura deloc de vestea extraordinară.
„M-am încăpățânat atât de tare să fac față acestui moment, încât atunci când mi-am făcut analizele, după un an de la prima operație, și totul mi-a ieșit foarte bine, am avut un șoc. Am fost atât de pregătită să fac față la orice rău care ar fi putut să apară, încât nu am putut să mă bucur de rezultatele pozitive ale analizelor. A fost un blocaj atât de mare, încât nu reușeam”, a povestit Ana Maria Iorgulescu.
Atunci a apelat la un prieten psiholog. „I-am zis: «Am nevoie de ajutorul tău să mă înțeleg. Îmi vine să plâng și nu plâng de fericire. Nu știu ce se întâmplă cu mine, mi-au ieșit toate analizele bine și nu pot să mă bucur. În mod normal ar fi trebuit să mă duc în Piața Universității, să țopăi acolo de fericire, după câte am trăit.» Mi-a spus că este o reacție normală a creierului, care a fost atât de stresat de ideea să facă față la tot ce e mai rău, încât acum va trebui să am răbdare cu el, ca să poată să se relaxeze, să nu mai stea în starea de pregătire pentru a face față la ceva rău”, spune zâmbind Ana Maria Iorgulescu.
Cel mai greu a fost să accepte că are boala. „Este acea opțiune de a fi supraviețuitor...”
Dacă ar putea să dea timpul înapoi, Ana crede că ar fi mult mai atentă la corpul ei, la stilul de viață, incluzând alimentația, mișcarea și latura sufletească.
„Dacă tu ești atent la corpul tău, fie că te doare ceva, ai mâncărimi, dureri, orice lucru care nu e în regulă este un semnal pe care corpul ți-l transmite, el vorbește cu tine. Dacă am fi atenți la corpurile noastre, mulți dintre noi nu am ajunge să ne îmbolnăvim grav”, este de părere tânăra.
Provocarea cea mai mare în experiența dură care i-a schimbat cu totul viața a fost să accepte că are o boală oncologică.
„Când am aflat diagnosticul, în vara anului 2018, m-am dus acasă, iar în momentul în care am rămas singură, doar eu cu rezultatul, am plâns, m-am descărcat. Apoi am zis bun, în momentul ăsta am două variante. Fie să stau și să îmi plâng de milă, să fiu o victimă și să nu fac nimic pentru mine și să mor. Fie să mă adun, să încep să caut să mă înțeleg pe mine, corpul meu, ce m-a dus în locul respectiv și ce pot să fac pe mai departe, pentru a nu mai ajunge în acel moment.
Este acea opțiune de a fi supraviețuitor, este momentul de sinceritate cu tine însuți în care trebuie să te hotărăști încotro o apuci. Fie ai puterea să mai treci și peste hopul ăsta, și să supraviețuiești, fie nu. De asta cred că sunt atât de multe persoane care, chiar dacă fac tratamente și chimioterapie, nu supraviețuiesc, pentru că nu cred cu adevărat că pot fi bine, nu cred în vindecare, nu au speranță”, este de părere Ana Maria.
Ana Maria, care a lucrat ca producător de televiziune, mediator, consilier în dezvoltare personală și consultant, s-a implicat în ultima perioadă în activități de sprijinire a copiilor din familii vulnerabile. În ajun de Crăciun abia așteaptă să meargă să împartă unor copii 100 de tablete, cumpărate cu bani strânși din donații.
„Viața e atât de pe fugă, stresantă, nu ne gândinm la noi, la ce ne dorim cu adevărat, facem multe compromisuri pentru a-i face pe ceilalți fericiți, lăsându-ne pe noi deoparte, iar lucrurile astea se adună, frustrările se transformă în boli. Cred că este un moment important acum, mai ales că vine și sfârșitul de an, să ne facem fiecare o analiză, să vedem ce putem să facem pentru a fi o versiune cât mai bună a noastră anul viitor, să fim cât mai fericiți, cât mai împliniți noi cu noi înșine, și să reușim să ne bucurăm la final de toată fericirea pe care o simțim din toate micile lucruri pe care le facem”, este mesajul Anei Maria.
100.000 de români, diagnosticați anual cu cancer. Dr. Andrei Ungureanu, oncolog: Am un pacient cu cancer bronhopulmonar care a făcut tratament în urmă cu 10 ani, este șofer și merge cu tirul
Ana Maria este doar unul dintre cei aproximativ 100.000 de pacienți oncologici diagnosticați anual în România. Descoperirea unor noi tratamente a crescut semnificativ speranța de viață în multe dintre afecțiunile oncologice, spun medicii.
În urmă cu 10 ani, când. dr. Andrei Ungureanu și-a terminat rezidențiatul în oncologie, speranța de viață pentru pacienții cu cancer pulmonar era foarte redusă și nu depășea 10-12 luni cu tratament. „Îl vedeam la ciclul 1 de tratament, poate îl vedeam la ciclul 2, poate îl vedeam la ciclul 3. La ciclul patru nu îl mai vedeai, pentru că nu mai aveai pe cine. Pentru că murea”, explică medicul.
Astăzi durata medie de viață a pacienților cu cancer metastatic a crescut și continuă să crească, iar medicina a început să pună din ce în ce mai mult accent pe calitatea vieții pacientului. „Contează ca pacientul să trăiască 50 de luni, dar nu în pat. Important este să meargă la muncă, să se poată bucura de familie, să poată să facă concedii. Calitatea vieții este un concept la care trebuie lucrat. Am un pacient cu cancer bronhopulmonar care a făcut tratament în urmă cu 10 ani, este șofer și merge cu tirul”, povestește medicul.
A doua părere și recunoștința medicului față de pacienții săi: „Ei îți dau ție în mână viața lor. Mai mult de atât nu se poate”
Dr. Andrei Ungureanu este unul dintre medicii care militează pentru a doua opinie.
„Militez pentru a doua părere. Îi spui unui pacient care este diagnosticul și îl vezi cumva confuz. Și atunci, este foarte important ca în momentul în care mă angajez la un demers terapeutic, pacientul să aibă încredere. De aceea chiar eu îi trimit să obțină o a doua opinie, de la profesori din străinătate sau din România”, punctează medicul oncolog.
Se simte recunoscător oamenilor care vin în cabinetul său și îi încredințează viețile, iar lupta pentru șansa vindecării se duce contracronometru.
„Pacientul oncologic vine la tine cu ceva ce nu poate să îți dea nimeni. Ei vin la cineva care îi poate ajuta și se simt recunoscători. Dar recunoștința asta nu ar trebui să vină dinspre ei înspre tine, ci dinspre mine spre ei. Pentru că ei îți dau ție în mână viața lor. Mai mult de atât nu se poate. Eu trebuie să le fiu recunoscător pentru ceea ce îmi dau. De aceea este important ca lucrurile să fie făcute de la început bine, pentru că, în oncologie, pașii greșiți nu se mai pot întoarce. Un pacient care avea șansa vindecării și nu a fost tratat ca lumea este un pacient care evoluează, devine metastatic și nu mai are șansa vindecării. Este diferența dintre a trăi și a muri”, vede medicul.
Se simte recunoscător oamenilor care vin în cabinetul său și îi încredințează viețile, iar lupta pentru șansa vindecării se duce contracronometru.
„Pacientul oncologic vine la tine cu ceva ce nu poate să îți dea nimeni. Ei vin la cineva care îi poate ajuta și se simt recunoscători. Dar recunoștința asta nu ar trebui să vină dinspre ei înspre tine, ci dinspre mine spre ei. Pentru că ei îți dau ție în mână viața lor. Mai mult de atât nu se poate. Eu trebuie să le fiu recunoscător pentru ceea ce îmi dau. De aceea este important ca lucrurile să fie făcute de la început bine, pentru că, în oncologie, pașii greșiți nu se mai pot întoarce. Un pacient care avea șansa vindecării și nu a fost tratat ca lumea este un pacient care evoluează, devine metastatic și nu mai are șansa vindecării. Este diferența dintre a trăi și a muri”, vede medicul.
Despre prevenție: „O tumoră în stadiul patru care ajunge azi la mine era acolo și acum 3-4 ani”
Există o serie de studii care au arătat că pacienții mari fumători sau pacienții mari fumători care s-au lăsat recent ar beneficia de pe urma unui computer tomograf, cu doză mică de iradiere repetat anual, spune medicul. „Așa cum faci mamografia, faci CT periodic. Poți descoperi leziuni pulmonare mici - un centimetru, doi, trei, pe care le poți opera. O tumoră în stadiul patru care ajunge azi la mine era acolo și acum 3-4 ani.”, explică oncologul. Iar una dintre investigațiile care îi spune medicului dacă o tumoare este operabilă sau nu, este PET-CT, însă în România, pacienții cu cancer bronhopulmonar au acces cu întârziere la această investigație.
Psiho-oncolog: „Momentul diagnosticului este cel mai important ca impact psihologic, fiindcă deschide ușa către o parte din viața ta pe care nu o cunoști”
În cazul pacienților oncologici, la aceeași masă de discuții cu cadrele medicale ar trebui să stea și psihologii, pentru că nevoile psihosociale ale celor în suferință și ale aparținătorilor lor nu pot fi marginalizate. Provocările emoționale prin care trec pacienții cu diagnostic oncologic sunt multiple.
Povestea oncologică are câteva momente de cumpănă, iar din punct de vedere psihologic momentul de criză este aflarea diagnosticului, explică conf. dr. Dégi László Csaba, directorul Societății Internaționale de Psiho-Oncologie.
„Momentul diagnosticului este cel mai important ca efect și impact psihologic fiindcă deschide ușa către o parte din viața ta pe care nu o cunoști și care îți impune să replanifici niște lucruri și chiar să te regăsești cumva într-o perspectivă a viitorului în care ești supraviețuitor de cancer”, spune psiho-oncologul Dégi László Csaba.
Momentul diagnosticului este comparat de psiholog cu o teleportare, punctând că este important ca pacientul să înțeleagă că el este cel care se află în scaunul de control. „În scurt timp, două, trei săptămâni, te regăsești într-o realitate în care nu ți-ai dorit să fii, în care nu vrei neapărat să exiști pe moment. Este o normalitate pe care ți-o vei clădi în timp, dar este foarte important să nu uităm că, chiar dacă e un lucru în care am ajuns, noi suntem cei care stăm în scaunul regizorului, în scaunul de control”, subliniază psihologul.
După tot ce înseamnă nesiguranța și neliniștea săptămânilor legate de confirmarea diagnosticului și de găsirea celor mai bune tratamente, în viața unui pacient cu cancer vine acel moment care el începe tratamentele. „Este un moment de încredere și, chiar dacă pare puțin ciudat, persoanele afectate de cancer se regăsesc din punct de vedere psihologic destul de bine, sunt destul de liniștiți în momentul în care ajung să primească tratament și văd că totuși lucrurile încep să se miște într-o perspectivă a viitorului imediat. După ce tratamentele au efect sau mai puțin efect, ajungem la ideea că trebuie să ne reîntoarcem la viața noastră”, detaliază Dégi László Csaba emoțiile prin care trec pacienții oncologici.
„Fiecare zi pe care o trăim cu cancerul este o zi a supraviețuirii”
De mulți ani, societatea chirurgilor oncologi din SUA spune că „fiecare zi pe care o trăim cu cancerul este o zi a supraviețuirii”. „Din punct de vedere psihologic, supraviețuirea începe în momentul în care ai un diagnostic oncologic și se termină în momentul în care devii un supraviețuitor, nu doar o persoană fără cancer. Acest stres pe care noi îl numim distress oncologic este cel mai ridicat în momentul diagnosticului, după care scade ușor. Este precum valurile mării, fluctuează foarte mult, de la persoană la persoană și în funcție de momentul și traiectoria oncologică în care ne aflăm”.
Sentimentele de frică de recidivă și de autoblamare sunt alte provocări pentru pacientul oncologic.
„După ce tratamentul funcționează, apare frica de recidivă, care e o formă de stres, debilitar de multe ori, fiindcă din punct de vedere fiziologic nu putem demonstra prezența cancerului, dar această post-traumă psihologică, că eu aș putea să devin din nou, pe neașteptate, o victimă a propriului meu corp, acesta este un sentiment foarte ciudat, acela că corpul te-a trădat într-un fel. Al doilea sentiment foarte ciudat la început este că eu aș putea să fiu vinovat pentru asta. Sentimentul de autoblamare este ceva cumplit la început. Este foarte greu de dezamorsat, pentru că avem cumva în noi filozofia că ne naștem sănătoși și dacă ceva se întâmplă atunci sigur am făcut noi ceva greșit. În primul rând nu ne naștem complet sănătoși, sănătatea este un echilibru găsit, regăsit, pierdut și răs-regăsit, și în acest echilibru e foarte important să înțelegem că da, pe moment, sentimentul de autoînvinovățire poate funcționa, dar pe termen lung e cel mai mare dezastru care se poate întâmpla cu o persoană afectată de cancer, pe lângă stigma pe care o primește din afară. Ar trebui să spunem în fiecare zi că bolile oncologice nu sunt boli psihice, omul care este afectat de cancer nu este bolnav psihic, în marea majoritate a cazurilor. Sunt niște lucruri pe care le primești la pachet, odată cu diagnosticul. De multe ori acest impact este mult mai semnificativ asupra calității vieții decât de exemplu tot ce înseamnă efectele tratamentului sau deciziile pe care trebuie să le iei, sau drumurile pe care trebuie să le faci ca să ți se confirme diagnosticul”, explică psiho-oncologul Dégi László Csaba.
„Supraviețuirea nu înseamnă doar a scăpa medical de o tumoare sau de un cancer, înseamnă să revii la o viață pe care o poți conduce din scaunul tău de director”
Psihologul spune că există două extreme - persoane care supraestimează și persoane care subestimează rolul emoțiilor. Cei din prima categorie spun - dacă eu sunt bine, dacă mă gândesc pozitiv, atunci voi supraviețui. Concluzia este că nu trebuie să fac nimic, va fi bine. De fapt va pierde timp. „Cancerul nu ascultă de emoțiile mele pozitive. Emoțiile pozitive ajută și este indicat să avem un control al emoțiilor. Controlul emoțiilor este mult mai important decât emoțiile pozitive. Ca să fim sănătoși emoțional trebuie să avem capacitatea de a trăi și simți multitudinea de sentimente umane care există. Dacă nu suntem capabili de așa ceva, înghețăm undeva, atunci sănătatea noastră emoțională nu mai este completă. În momentul în care te trezești că ai cancer, emoțiile devin apăsătoare grele, reprezintă o provocare negativă de multe ori, dar ele sunt cât se poate de normale, în contextul medical în care te afli. De fapt lupta ta principală cu emoțiile nu este să devii pozitiv, dacă niciodată nu ai fost așa în viața ta, fiindcă cu asta îți faci foarte mult rău, ci provocarea cea mai mare este să nu îți supraestimezi sau subestimezi emoțiile, ci să le controlezi. Supraviețuirea nu înseamnă doar a scăpa medical de o tumoare sau de un cancer, înseamnă să revii la familia ta, la relațiile tale, la jobul tău, la o viață pe care o poți conduce din scaunul tău de director”, punctează psiho-oncologul.
Un diagnostic cu cancer pulmonar nu înseamnă sfârșitul. Știința și cercetarea au evoluat, au apărut tratamente inovatoare, care sunt aplicate de comisii multidisciplinare. Pe parcursul călătoriei, pacienții și familiile lor sunt susținute psihologic. Supraviețuitorii au un stil de viață activ, unii merg la serviciu, au grijă de nepoți, se joacă cu ei, merg în concedii și se plimbă în parc.
Proiect editorial realizat cu susținerea MSD România, Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer și Fundației Renașterea.
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.