Sari la continut

Un singur om poate să schimbe cu mintea lui o țară

De trei ani, peste 300 de contributori își scriu ideile pe această platformă, construiesc împreună cu noi o comunitate, un spațiu al celor care știu că România poate să arate altfel. Te invităm să scrii și tu!

Despre ziua în care „am avut” cancer oral, ciberhondrie și alte dezastre

spital--

(Foto: Guliver/Getty Images)

Recunosc, mi s-a întâmplat și mie. Acum vreo zece ani, în primul an de facultate, m-am trezit într-o dimineață cu o mică umflătură pe cerul gurii. Doar că nu mi se părea așa mică. Mama mi-a zis, la telefon, că e probabil o aftă, să nu mă îngrijorez, o să treacă. Dar nu se „simțea” ca o aftă. Așa că, după două, trei, poate mai multe ore de navigat din link în link în gaura neagră a informațiilor nefiltrate ca berea am ajuns la singura concluzie posibilă. Aveam cancer oral. Totuși, m-am lăsat convinsă de mama să merg la stomatolog. Din fericire pentru mândria mea care a rămas rănită doar pe dinăuntru, nu i-am spus doctoriței ce bănuieli aveam. Mi-a spus să am răbdare și să cumpăr de la farmacie o licoare magică. După câteva zile și multă glicerină boraxată, nu mai aveam absolut nimic. Nici măcar amintirea tactilă a „tumorii orale”. A fost însă singura tentativă de ipohondrie din viața mea, chiar dacă la câțiva ani după am intrat în presa medicală și m-am lovit de informații (și fotografii) mai șocante. Poate că îmi învățasem lecția.

Mi-am amintit abia acum de acest episod citind comunicatul de presă prin care Colegiul Medicilor din România anunță o campanie menită să îi oprească pe pacienți din a se diagnostica singuri folosind „Dr. Google”. Aș alătura un epitet pentru a descrie campania, dar nu știu care e mai potrivit pentru efortul probabil bine intenționat al CMR.

Neinspirat? Rizibil? Superficial? Inutil? Nedemocratic? Toate se potrivesc. Și o să explic imediat de ce.

Campania se numește „Stop diagnostic pe net! Mergi la cabinet!” Deși deloc subtil, titlul-slogan al campaniei – o să vă spună orice om de comunicare pe care îl veți întreba – nu va convinge pe nimeni. Dacă vrei să schimbi un comportament (pe care îl consideri) nociv (deși e perfect legal și ușor de înțeles), niciodată, nu începe folosind imperative! (Vedeți ce am făcut aici?).

Dacă vrei să produci cu adevărat o schimbare, atunci nu începi cu o interdicție. „Nu călcați pe iarbă” poate funcționa doar fiindcă, în cazul în care calci pe iarbă, poți primi o amendă. Semnele din aeroport care taie cu un X diferite produse funcționează doar fiindcă nu vei trece de filtrul de securitate dacă iei cu tine acele produse (sau nu vor trece produsele).

Potrivit CMR, „pacienții care apelează la surse de informare neconvenționale riscă întârzierea unui diagnostic corect sau ratarea acestuia și ajung la medic într-o etapă avansată a bolii, fapt care poate reduce semnificativ șansa de vindecare și pentru care nimeni nu poate fi tras la răspundere”. Afirmația CMR nu numai că nu e susținută de absolut nicio cercetare științifică sau măcar de piață care să probeze ipoteza asta, însăși președintele Colegiului admite, într-o declarație dată Agerpres, că organizația profesională pe care o conduce a pornit această „campanie” fără să aibă un studiu care să confirme pericolul: „Chiar dacă noi, CMR, nu avem astăzi o cercetare statistică — profesionistă sau nu — asupra acestui subiect, știm cu toții din practica de zi cu zi că avem tot mai mulți și tot mai adesea pacienți care doresc să își ia informații, diagnostice și terapeutice din medii neconvenționale, în speță internetul și rețelele de socializare, dar nu exclusiv". 

(Foto Guliver/Getty Images)

Pe de altă parte, CMR nu precizează nici ce impact se așteaptă să aibă campania, și nici dacă acesta va fi măsurat și cum – ceea ce este de așteptat de la o instituție care nu a pornit în demersul său de la o fundamentare științifică.

Internetul, drept fundamental al omului

N-am să fac apologia internetului, deși aș aminti că, departe de a fi o sursă neconvențională de informații, are o istorie de vreo 60 de ani de dezvoltare (de când era mai mult o idee) și e prezent –de bine, de rău- în absolut toate capitolele existenței noastre pe pământ.

65% din gospodăriile din România au avut în 2016 conexiune la internet și 69,7% dintre persoanele cu vârsta cuprinsă între 16 și 74 de ani au folosit internetul anul trecut, conform Institutului Național de Statistică.

Tot anul trecut, o rezoluție ONU arăta că accesul la internet este un drept al omului de bază, insistând asupra rolului internetului în facilitarea informării și educației accesibile și inclusive.

Adevărul e că, departe de a fi exclusiv plin de pericole, internetul este și plin de oportunități în ceea ce privește educația pentru sănătate.

La fel de adevărat este că, în vreme ce mulți medici (câți și cât de des nimeni nu știe exact) se lovesc de situația în care pacientul vine să ceară o a doua opinie, fiindcă deja s-a autodiagnosticat – cu webmd în cel mai bun caz; de pe un forum nespecializat și nefiltrat în cel mai rău caz.

Informație pentru non-experți

Să fim sinceri. Pentru cei mai mulți dintre noi, o căutare pe Google a cuvintelor „iritație” și „scutec” este mult mai la îndemână decât a face o vizită pediatrului. Dar ce se întâmplă atunci când citești pe un site că iritația copilului tău poate fi cauzată de o ciupercă, ceea ce ar necesita tratament cu un antifungic aplicat local? Intri în panică? Începi să cauți poze cu eticheta „iritație lăsată de scutec” și să compari pielea bebelușului tău cu următoarele o sută de imagini care apar pe Google? În trecut, o mamă tânără ar fi optat pentru variante ajutătoare ca „sună un prieten” (OK, mai degrabă, chiar pe mama ei), și-ar fi luat la puricat cărțile de îngrijirea copilului și broșurile primite în cabinetul medicului, căutând puțină ghidare. Acum însă internetul ne oferă acces –aproape nelimitat- la abstracte din studii științifice, intervenții chirurgicale filmate, testimoniale, comunități online pe teme legate de sănătate. 

Internetul pune efectiv informația medicală (și pe cea valoroasă, și pe cea incorectă) în mâinile non-experților. Pune pacientul conectat al zilelor noastre atât în pericol, cât și pe o poziție mai puțin umilă în relația cu autoritatea medicală (medicul, asistentul medical etc.).

Era de la bun început inevitabil ca această stare de fapt să nu producă schimbări masive în relația medic-pacient. Acest raport nu mai putea rămâne unidirecțional. Cu atât mai mult într-un climat al lipsei de încredere în medici și în sistem, pacientul român nu mai poate să crede, fără să cerceteze. Impulsul e firesc. Pe de altă parte, în același climat al non-încrederii și-au făcut loc tot felul de șarlatani, dar internetul nu e facilitatorul lor în mai mare măsură decât au fost sau rămân ziarele, revistele, tipografiile care scot pliante, panourile stradale, marketingul direct („din gură în gură”) sau chiar biserica. E doar un canal, până la urmă. Problema nu e că pe internet sunt promovate mai multe opinii non-științifice pe teme medicale decât erau promovate înainte de mass-media clasică sau în forumurile în carne și oase. Problema e, mai ales într-o societate a noastră, că pacienții nu sunt învățați să opereze distincția între sursă de încredere și sursă de inepții, între conținut supraspecializat (cu care n-au ce face decât medicii și alți profesioniști din domeniul medical) și conținut de educație pentru sănătate.

Ciberhondria

Am simțit-o pe pielea mea când mi-am creat, din click și scroll, un caz fals de cancer oral. În același an, Microsoft Research a definit conceptul de „ciberhondrie”: „escaladarea nefondată a îngrijorărilor cu privire la simptomatologia comună, în urma unei treceri în revistă a rezultatelor căutării și literaturii online”. O echipă Microsoft Research a botezat fenomenul, studiindu-l extensiv, pe 500 de angajați ai companiei. Rezultatele lor spun că motoarele de căutare au potențialul de a escalada îngrijorările de natură medicală, iar această escaladare este influențată de cantitatea și modalitatea de distribuție a conținutului medical vizualizat de utilizatori, prezența terminologiei specifice în paginile vizitate, dar și de predispoziția utilizatorilor de a escalada și de presupune ce e mai rău, în loc de a căuta explicații rezonabile pentru anumite suferințe.

(Foto Guliver/Getty Images)

De ce atât de mulți dintre noi sunt dispuși să creadă în rezultatele inegale calitativ ale unei căutări web?

O problemă serioasă e.. lenea. Deși cei mai mulți dintre noi folosesc internetul pentru a căuta informații despre sănătatea noastră, cam la fel de mulți nu verifică nici sursa informației, nici data când a fost creată. Restul ține de psihologie.

„Așa cum cei cărora le place să parieze spun că au o mână bună, și ciberhondriacii cred că au simptomele câștigătoare. Dacă le bifează pe primele două dintr-o listă, atunci cu siguranță că trebuie să îl aibă și pe al treilea”, explică Virginia Kwan, psiholog la Arizona State University, pentru Newsweek.

Un alt sofism la lucru, pe care îl indică Horvitz, este acela în care anumite dovezi pentru o relație de cauzalitate/asociere îi fac pe oameni să creadă că un deznodământ este probabil, deși șansele reale sunt foarte mici. De exemplu, dacă o persoană sub 35 de ani are dureri în piept, este foarte puțin probabil să fie legate de afecțiuni cardiace, dar fiindcă, în atât de multe cazuri, internetul le leagă pe cele două, oamenii uită de probabilitatea foarte scăzută dată de vârsta lor.

Chiar și așa, poate că dracul nu e chiar atât de negru. Un studiu publicat nu mai târziu de luna mai anul acesta arăta că „Dr. Google” poate avea un impact pozitiv asupra relației dintre medicul de familie (generalist) și pacientul său. O echipă de cercetători din Belgia arăta că gestul pacientului de a căuta informații medicale pe internet înaintea unei programări la medic duce la o înțelegere reciprocă mai bună a simptomelor și a diagnosticului în relația medic-pacient. Mai mult de jumătate din pacienți au avut mai multă încredere în medicul lor după ce au căutat și online despre simptomele lor.

Cel puțin unul din trei utilizatori ai internetului încearcă să diagnosticheze online o problemă medicală a lor sau a cuiva apropiat, spune un studiu național realizat în Statele Unite de Pew Research Center. Însă până la 80% dintre utilizatorii internetului caută, pur și simplu, informații legate de sănătate, fie că e vorba de prevenție, fie de a obține sprijin pentru a gestiona mai bine o boală de care suferă. Unele dintre căutările online pot salva vieți. E celebru cazul fotbalistului american Tim Stauffer, care, în 2010, și-a introdus pe iPhone simptomele și s-a diagnosticat corect cu apendicită. A fost dus la spital, unde medicii i-au eliminat laparoscopic apendicele.

Din spatele titlurilor de știri

Sigur, românii nu sunt singuri care se confruntă cu fenomenul „Dr. Google”. Și n-ar strica să ne uităm cum îi răspund sistemele cu ceva mai multe resurse decât al nostru. Măcar să vedem la ce am putea tinde. Dau un singur exemplu, al britanicilor. Încă din 2009, sistemul britanic de sănătate NHS a lansat Behind the Headlines, un serviciu zilnic de analiză a știrilor din sănătate, prin care își propun să ofere o perspectivă critică, complet neutră și bazată pe dovezi a subiectelor de știri din zona sănătății.

Serviciul e adresat și publicului, și profesioniștilor în sănătate. Explică faptele din spatele titlurilor de știri, oferă o mai bună înțelegere a științei care apare pe „sticlă”, și a devenit o resursă de încredere pentru jurnaliști și alți actori implicați în diseminarea știrilor din domeniul sanitar.

În fiecare zi, echipa NHS Choices selectează subiectele din sănătate care să dea titluri importante de știri. Acestea, împreună cu articolele științifice din spatele acestor texte jurnalistice, sunt trimise către Bazian, un furnizor de informație medicală bazată pe dovezi tradusă pe înțelesul publicului larg. Clinicienii și oamenii de știință de la Bazian analizează cercetarea și produc evaluări imparțiale, bazate pe dovezi, care sunt editate și publicate apoi de NHS Choices.

Fără să aibă vreo secundă intenția de a pune la punct pacientul impertinent care îndrăznește să caute și online informații despre afecțiunea lui, echipa Behind the Headlines crede în „patient empowement”, un concept care mă tem că le rămâne străin domnului Gheorghe Borcean și oamenilor care semnează „campania” CMR – judecând exclusiv după mesajul campaniei proaspăt lansate.

O altă încercare de a veni în întâmpinarea pacienților, într-un mod realist, vine din SUA, unde Medical Library Association a pus la punct un ghid prin care încearcă să ajute utilizatorii să se orienteze în marea vastă de informații legate de sănătate disponibile online. MLA listează cele mai utile site-uri de sănătate pentru pacienți, printre care site-ul CDC, Healthfinder, Kidshealth, MayoClinic, MedlinePlus și altele. Dar, mai important, bibliotecarii medicali le explică pacienților cum să evalueze ei înșiși conținuturile de pe diferite site-uri, punându-și întrebări precum: „Cine sponsorizează acest site?”, „Cât de des este acest site actualizat?”, „Site-ul prezintă fapte, și nu opinii?” etc.

Bonus: soluția mai tehnică

În ultimii doi ani, după ce a măsurat că una din 20 de căutări online sunt legate de sănătate, Google a lansat, mai întâi pentru americani, apoi pentru australieni, indieni, neozeelandezi etc., așa-numitele „health cards”, menite să răspundă cât mai corect posibil întrebărilor și curiozităților utilizatorilor.

De exemplu, australienii care caută acum pe internet „boală celiacă”, „pojar” sau „pneumonie” vor găsi o schiță detaliată și funcțională a acestor afecțiuni (simptome, diagnostic, căi de tratament, prevalență), compusă doar din informații corecte din punct de vedere științific.

Isobel Solasqua, managerul de proiect pentru implementarea noii aplicații în Australia, explică faptul că aceste „health cards” joacă un rol dublu: să îi ajute pe utilizatori să stea departe de site-urile șarlatanilor care vor să vândă tratamente ineficiente și periculoase, și să îi ajute pe pacienți „să aibă conversații mai informate cu medicul lor”. „Invenția” a fost făcută în parteneriat cu comunitatea medicală. Informația a fost filtrată și curatoriată de medici din Statele Unite, coordonați de experți de la clinica Mayo. Nicio companie farmaceutică și nici un furnizor de servicii medicale n-a fost implicat câtuși de puțin în proces. Clinicienii din Statele Unite, unde a fost implementat mai întâi proiectul, în 2015, au primit foarte bine noua aplicație, mulți descărcând „health cards” pentru a le da pacienților lor. Echipa Google a insistat că scopul proiectului este acela de informare și că sub nicio formă informația oferită nu trebuie să înlocuiască mersul la medic. Medicii australieni au primit cu un entuziasm rezervat implementarea proiectului în urmă cu câteva luni. „E lipsit de dubiu că oamenii au nevoie să poată accesa informații de sănătate de încredere. Întrebarea este însă rămâne: care va fi impactul asupra sănătății pacientului la sfârșitul zilei?”, a spus dr. Nathan Prinskier, membru în boardul Colegiului australian al medicilor de familie, pentru The Sydney Morning Herald. „Este posibil ca pacienții mai anxioși să învețe să facă pace cu un simptom care îi îngrijora mai mult decât era cazul. Dar există și posibilitatea să devină mai anxioși. Trebuie să avem o abordare de tipul „așteptăm și vedem”.

Internetul, social media și aplicațiile mobile transformă inevitabil și ireversibil relația medic-pacient și felul în care pacientul își percepe suferința. Tot mai mulți pacienți vor veni la medic cu informații obținute online despre boală și tratament. E multă variabilitate în termeni de cât de corecte și complete sunt aceste informații. Unele informații pot fi de-a dreptul false și, implicit, periculoase. Totuși, medicii își pot asista pacienții în a găsi și a interpreta informații la zi și de încredere. Cu această abordare, vor face relația medic- pacient mult mai productivă. A convinge medicii să își asume rolul de a construi noi feluri de relații cu pacienții lor, folosind tehnologiile inovatoare online și mobile existente, este doar cea mai recentă dintre provocările cu care se confruntă comunitatea medicală. O cale sigură de a eșua în a-i face față este băgarea capului în nisip și creșterea distanței dintre medici și pacienți cu ajutorul unor imperative inutile.

Abonează-te la newsletterul Republica.ro

Primește cele mai bune articole din partea autorilor.

Comentarii. Intră în dezbatere
  • dar de o campanie de educare a medicilor ce ziceti? sau cum fac reclamatie doctorului pneumolog ce mi-a prescris cortizon pt restul vierii (si am ascultat regulamentar) pana am plecat din tara, unde surpriza, nu am nevoie? Dar de valul de medicamente pt cardiaci primite si doctorul de aici spune ca e o moda si nu e nevoie de ele? dar de diagnosticele gresite? de maseaua scoasa gresit de primul dentist? de lipsa preventiei si faptul ca niciunul de doctorii de familie nu si-a luat suficient timp sa imi explice nutritie dar au pictat o reteta de suplimente, supliment netestat pe piata europei? Sau unde sa fac reclamatie despre medicamentul cumparat in romania are o eficienta de aprox. 4-5 ori mai slaba decat cel din olanda/belgia? Sau vecina care a facut teste de anticorpi post vaccin si nu avea anticorpi, semn ca nu s-a activat? Dar de analizele mele cu neutrofile=8 si diagnostic gresit pe foaie si medic neaccesibil pt o luna?

    De aceea caut pe net: sa inteleg si sa invat.
    • Like 3


Îți recomandăm

articol audio
play icon mic icon Chef Alex Dumitru

Bună parte dintre ingredientele proaspete pe care le utilizează în rețetele sale de adevărat făuritor de gust, chef Alex Dumitru le cumpără, de două-trei ori pe săptămână, din Piețele Obor, Domenii și Matache. Merge doar la producători testați, care au întotdeauna grijă să îi ofere materii prime de calitate. Totul trebuie să fie proaspăt, de sezon.

Citește mai mult

Eric Stab, Engie România

De la ultimele etaje ale clădirii în care se află sediul central al Engie România, când privești pe geam, îți poți imagina ușor o mare de panouri puse la muncă să capteze razele soarelui. „La finalul zilei, energia cea mai ieftină este energia pe care nu o consumi ”, spune zâmbind spune Eric Stab.

Citește mai mult