sursa foto: Asociatia KinetoBebe
Într-o sală de concert din România, liniștea are o greutate aparte. Nu e doar liniștea muzicii care începe, ci și cea a așteptărilor. Publicul tipic știe cum „se stă”: drept, atent, nemișcat. În rândul trei, o mamă își ține copilul atipic în brațe. Băiatul are o tulburare din spectrul autist. Îi place muzica, dar nu poate promite că va rămâne complet nemișcat sau că nu va scoate niciun sunet. Când foșnește programul sau își mișcă corpul în ritmul orchestrei, câteva capete se întorc, cu priviri mustrător-superioare. Suficient cât să transmită mesajul: „Aici nu e locul potrivit pentru cei ca voi.” Pentru părintele unui copil neurodivergent e încă o palmă în plus, încă un cui înfipt în inima lor deja ciuruită.
Cum e la noi?
În multe spații publice din România – săli de spectacole, muzee, teatre – prezența copiilor cu dizabilități este încă percepută ca o ciudățenie, uneori ca un disconfort. O pendulare între stări de la ostilitate declarată, la elemente care țin de o cultură a rigidității elitiste, a regulilor nescrise despre cum trebuie să te comporți într-un spațiu al culturii. Iar cultura, paradoxal, devine un teritoriu rezervat celor care se pot conforma fără abatere.
Mulți dintre părinții copiilor cu dizabilități din România au renunțat de mult să spere că pot să se bucure de beneficiile artei fără să fie respinși, judecați, etichetați ironic. În vârtejul multelor griji și greutăți pe care le au de dus, mersul la spectacol, la muzee, la teatru a devenit un ideal utopic. Rareori există programe adaptate, tururi senzoriale, ore „relaxate” în care zgomotele neașteptate să fie acceptate. În puținele cazuri în care există astfel de oferte, rareori ajung și la urechile părinților. Accesibilitatea e înțeleasă preponderent fizic – rampă, lift – dar nu și senzorial, emoțional sau social.
Ce au alții și noi n-avem?
Contrastul devine vizibil când privim către țări unde politicile de incluziune sunt asumate sistemic, nu doar declarativ. În Finlanda sau Estonia, de exemplu, incluziunea nu începe la ușa muzeului, ci în educație, în formarea personalului, în mentalitatea colectivă. În multe muzee și săli de spectacol din aceste țări există „relaxed performances” – reprezentații adaptate, în care luminile nu sunt complet stinse, sunetul nu este copleșitor, iar mișcarea sau reacțiile copiilor nu sunt sancționate social. Personalul este instruit să înțeleagă diversitatea neurologică, nu să o corecteze.
În Marea Britanie, conceptul de „autism-friendly” a devenit o practică obișnuită în instituții culturale majore, iar în Suedia accesibilitatea este integrată în standardele de funcționare ale instituțiilor publice, nu tratată ca un proiect separat. Diferența esențială nu constă doar în infrastructură, ci în normalizare. Acolo, prezența unui copil neurodivergent sau cu dizabilități motorii într-o sală de concert nu declanșează un murmur colectiv, pentru că societatea a învățat că diversitatea comportamentală face parte din peisajul uman.
Da, se poate și la noi!
În România, schimbarea începe timid. Există inițiative independente, ONG-uri care organizează spectacole adaptate, profesori care pregătesc elevii tipici să înțeleagă colegii diferiți. Dar aceste eforturi rămân insulare, dependente de entuziasmul unor oameni, nu de o politică publică coerentă.
În București, peste 900 de copii și adulți cu dizabilități, însoțiți de aparținători, au participat la primul spectacol de balet incluziv realizat în România - „Dansul pașilor de catifea”. Evenimentul, o premieră națională, a fost organizat de Asociația KinetoBebe în parteneriat cu Opera Națională Română, care și-a deschis în premieră porțile pentru copiii cu dizabilități motorii și neurodivergenți.
„E mai mult decât un spectacol, e puntea dintre terapie și artă, dintre știință și emoție. Este rezultatul unei colaborări reale între terapeuți și artiști și dovada că scena poate deveni un spațiu prietenos pentru toți, dacă este proiectată cu grijă, cunoaștere și responsabilitate.
Este primul proiect care reunește patru direcții de accesibilizare: senzorială, vizuală, auditivă și logistică – toate implementate simultan, într-un spectacol profesionist desfășurat într-o prestigioasă instituție națională de cultură. Terapia și arta și-au dat mâna în acest spectacol. Dansatorii au repetat multe săptămâni imaginându-și cum va fi să transmită povestea acestor copii, cum o vor întâmpina aceștia cu energia, cu reacțiile lor, cu felul lor unic de a trăi emoțiile. Echipele corpului artistic și tehnic de balet au pus în practică recomandările specialiștilor în psihopedagogie specială și neurodiversitate și ale kinetoterapeuților din centrele KinetoBebe. A rezultat un balet al senzațiilor, în care fiecare pas și mișcare au fost gândite să stimuleze senzorial copiii cu nevoi speciale. Împreună am putut elabora și un ghid practic pentru părinți pe care îl vom dezvolta ca exemplu de bune practici pentru realizarea de spectacole accesibile, de către instituțiile de cultură din România”, a explicat actorul Bogdan Acatrinei, co-fondator al Asociației KinetoBebe, autorul conceptului artistic al spectacolului.
„De ce facem toate aceste lucruri? Pentru că arta îi ajută pe copiii cu dizabilități să se exprime și să crească. Dansul pașilor de catifea este dedicat unei comunități care mult prea rar a fost invitată să se bucure de cultură. Împreună cu partenerii noștri, am creat un spațiu de întâlnire între lumi care, deși ar trebui să comunice firesc, sunt încă separate de obstacole administrative, culturale sau pur și simplu de bariere de atenție și mentalitate. Acest spectacol nu a oferit doar bucurie, ci și validare, cu mesajul: Și tu meriți să fii aici. Și pentru tine se creează artă. A fost o demonstrație complexă și reușită a faptului că incluziunea nu este doar posibilă - este necesară, sustenabilă și profund umană. Și este doar începutul unui model de colaborare între artă, educație, sănătate și responsabilitate socială”, a declarat Ana Raluca Chișu, antreprenoare socială, fondatoarea Asociației KinetoBebe.
Spațiul public este oglinda maturității unei societăți
Percepția socială este, poate, cea mai dificilă frontieră. Pentru că incluziunea reală nu înseamnă doar a permite accesul, ci a transforma norma. Înseamnă ca un copil care vocalizează involuntar într-un muzeu să nu fie privit ca o perturbare, ci ca un vizitator. Înseamnă ca un părinte să nu trăiască fiecare ieșire culturală cu frica anticipării reacțiilor celorlalți.
Iar felul în care reacționăm la vulnerabilitate spune mai mult despre noi decât despre cei pe care îi privim. În țările unde incluziunea funcționează, diferența nu mai este un eveniment. Este pur și simplu parte din realitate. Nimeni nu se uită insistent, „ca la circ”, nu comentează, nu se „holbează”, nu se simte deranjat de prezența lor. E un semn de educație, de civism, de toleranță și incluziune autentică.
Primii pași pentru România au fost făcuți prin astfel de evenimente care creează nu doar o nouă reglementare, ci o nouă obișnuință: aceea de a construi un firesc al actului de cultură care adună la un loc copii tipici și atipici, care odată ce ajung adulți, vor accepta că armonia nu înseamnă uniformitate.
Sute de copii cu dizabilități proveniți din medii vulnerabile, beneficiari ai Asociației KinetoBebe și ai altor asociații pentru copii cu dizabilități, au participat la distanță de doar câteva luni la mai multe astfel de experiențe. Două concerte de excepție în cadrul Festivalului George Enescu, cel mai mare festival de muzică clasică din România, și o experiență imersivă la Muzeul MINA (Museum of Immersive New Art), un spectacol de muzică clasică organizat în incinta centrului de recuperare pediatrică KinetoBebe din Clinica Memorial City Gate.
Evenimentele au fost organizate de Asociația KinetoBebe, în cadrul proiectului „Bucureștiul este și al lor”, o inițiativă care oferă copiilor cu nevoi speciale sprijin și acces la experiențe educaționale, culturale și sociale.
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.