Foto: Inquam Photos / Octav Ganea
Ministrul Sănătății, Victor Costache, a declarat marți într-o conferință de presă că „avem din ce în ce mai multe cazuri de autism, din cauza plecării părinților în străinătate”. Alături de ministrul Sănătății se afla ministrul Educației, care a tăcut.
Carmen Ghercă este mama unui adult cu autism. Robert are 24 de ani și Carmen Ghercă a fost printre primii membri ai Asociaţiei Naţionale pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România (ANCAAR). Acum este președinte ANCAAR Iași și vicepreședinte FEDRA. Sunt asociații ale părinților care au copii cu autism. A scris o carte despre greutățile prin care a trecut ca mamă a unui copil cu autism. Nu și-a abandonat copilul. Și-a abandonat serviciul pentru a sta cu Robert. Pe vremea când despre autism în România nu se știa nimic.
„Ministrul Sănătății să își ceară scuze părinților copiilor cu autism!“
Ani la rând s-au luptat fără sprijinul statului. Pe banii lor. Au făcut și petiții la Parlamentul European pentru a atrage atenția că acești copii sunt invizibili pentru statul român. Există discriminare? Da, spune Carmen Ghercă.
„Dacă un ministru face astfel de declarații, la ce să ne mai așteptăm de la ceilalți! Ministrul Sănătății să își ceară scuze părinților copiilor cu autism!“, spune mama greu încercată.
Carmen Ghercă se gândește la momentul în care ea și soțul ei vor muri. Iar Robert, dintr-un copil invizibil, va fi un adult invizibil. Cine va avea grijă de Robert și de alți adulți cu autism? Statul român? Adică nimeni!
„Poate găsește ministrul Costache Planul Național pentru Autism, uitat în sertare! “
În februarie 2018, premierul de atunci, Viorica Dăncilă, a făcut o declarație pentru care și-a cerut scuze: „Cum poate un europarlamentar să îndepărteze România de Europa? Un om care nouă ani a stat la Bruxelles cunoaşte instituţiile, cunoaşte regulile europene şi ştie cât de importantă este participarea noastră ca stat membru în această construcţie europeană. Legat de parteneriatul strategic - este primul Guvern care are un vicepremier care se ocupă de parteneriate strategice, în special pe parteneriatul strategic cu SUA. Deci cred că doar aceste două lucruri arată, să mă exprim elegant, că dezinformează şi că ştiu realitatea, dar nu vor să o accepte şi să o vadă. Aceşti oameni cred că sunt autişti şi nu văd şi nu aud ceea ce este vizibil pentru toţi cei de bună credinţă”, a precizat Viorica Dăncilă.
Atunci premierul a elaborat un Plan Național pentru Autism care a rămas în sertarele ministrului Sănătății. Carmen Ghercă vrea ca Victor Costache să găsească acel plan și să îl și aplice, după cum a precizat în interviul acordat Republica.ro.
Republica: Cum ați caracteriza declarația ministrului Sănătății?
Carmen Ghercă: Din păcate această declarație este una profund nefericită. În contextul în care este vehiculată de ministrul Sănătății care este și medic, indiferent de specialitate. Este o afirmație care nu are o bază științifică, nu există studii care să susțină aceste afirmații. Ministrul trebuie să își ceară scuze acestei comunități!
Republica: Ce arată această declarație?
Carmen Ghercă: Arată faptul că încă foarte mulți dintre cei de la care noi așteptăm soluții pentru a îmbunătăți viața persoanelor cu autism nu știu despre ce este vorba. Dacă tu, ca ministru al Sănătății, nu știi care este cauza autismului, putem presupune că nu știi despre ce este vorba. Dacă te-ai gândi să faci un plan de acțiuni pentru a ajuta copiii și familiile lor. Dumnealui se află într-o bulă pe care nu știe să o gestioneze.
Republica: Cum v-ați simțit ascultându-l pe Victor Costache? Ca mamă a unui copil cu autism. Acum 24 de ani ați aflat diagnosticul.
Carmen Ghercă: Atât eu, cât și alți părinți din România care am descoperit diagnosticul copiilor am încercat să le oferim ceea ce, din păcate, România nu le putea oferi. Din păcate nici acum, în 2020, nu le poate oferi servicii, terapii specifice și sprijin financiar constant. Am pornit la drum, am înființat asociații, organizații care să le ofere servicii de consiliere și terapie. Am ales să rămânem în țară și să nu plecăm, tocmai pentru că ne-am dorit să construim un sistem de servicii care să îmbunătățească viața copiilor cu autism. Acum ministrul vine și spune că iată, din cauza faptului că acești copii nu au petrecut timp cu părinții plecați în străinătate, au crescut și cazurile de autism. Este supărător, ca să nu folosesc alt cuvânt, pentru familiile care au rămas aici. Iar acești părinți luptă nu numai pentru copiii lor, ci și pentru toți copiii diagnosticați cu autism. Fac ceea ce ar trebui să facă. După declarația Vioricăi Dăncilă, am fost chemați la minister și pentru prima dată în ultimii 30 de ani s-a elaborat un plan național pentru autism. Un plan făcut cu toate ministerele. Din păcate, cum se întâmplă la noi, instabilitatea politică și-a spus cuvântul, iar planul zace într-un sertar al Ministerului Sănătății. Poate domnul ministru, după aceste declarații, va deschide sertarul, va citi planul și îl va pune în aplicare.
„Ne gândim cu groază ce se va întâmpla cu Robert când noi vom muri”
„Robert are acum 24 de ani. Ce se va întâmpla cu el? Societatea nu e pregătită. Ne gândim cu groază la momentul în care noi nu vom mai fi. Ce se va întâmpla cu el? El va rămâne al nimănui. Societatea nu e pregătită pentru acești adulți atunci când familia nu va mai fi. Robert este un adult cu autism care a fost nonverbal. Am reușit, cu eforturi susținute și cu terapii susținute, să-l ajutăm să comunice cu metode alternative. Ne spune ce își dorește, cum a fost în vacanțe. Cu ajutorul telefonului sau a computerului. Am găsit aplicații ca să comunice și cu ajutorul imaginilor. Mulți părinți își doresc ca copii cu autism să vorbească. A vorbi nu înseamnă a comunica”, a povestit Carmen Ghercă.
Se gândește la susținerea primită de stat în 24 de ani. Carmen Ghercă răspunde repede: „Mică. Pe o scală a nevoilor pe care le au și copiii și familiile. Când o mamă află că are un copil cu autism? Lipsesc serviciile de consiliere. Familia nu este ajutată să treacă peste momentul dureros. Nu există un traseu clar, pentru ca părinții să știe ce au de făcut din momentul în care află diagnosticul. Nu există o persoană, un departament, care să-i ajute să depășească birocrația. Un cost mediu pentru terapie ajunge, în medie, la 3.000 sau 5.000 de lei pe lună. Dacă ministrul Sănătății nu știe ce înseamnă autism, ce pretenții să mai avem de la celelalte autorități! Există discriminare!”, încheie Carmen Ghercă.
Ultima oră: Ministrul își cere scuze
Ministrul Sănătății, Victor Costache, a declarat la Digi24 că își cere scuze dacă a jignit familiile copiilor cu autism, după ce a declarat că există o corelație între autism și timpul care este petrecut de părinți cu copiii la vârste fragede.
„Era o declarație în care explicam măsurile care vor fi luate în Sănătate. Pregătim un pachet de soluții pentru copiii cu autism, nu li se va deconta numai tratamentul, ci și ședințele cu logoped, pentru a ajuta si familiile acestor copii. Îmi cer scuze dacă declarația mea a jignit familiile acestor copii greu încercate. Declarația a fost în contextul prezentării pachetului de măsuri pentru sănătate.
În urmă cu câteva săptămâni am vizitat spitalul Socola și acolo au o secție de psihiatrie pediatrică, unde sunt foarte mulți copii internați care au sindrome de tip autism. Mulți dintre aceștia au fost abandonați de părinții care au plecat în străinătate. Medicii de acolo mi-au povestit de multe cazuri de acest gen. Sunt sindroame asemănătoare cu autismul”, a spus Victor Costache, ministrul Sănătății.
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.
Ideea nu este nouă, ea s-a chiar aplicat în Germania nazistă. V-ați pus în locul doamnei din articol? Cum credeți că ar fi societatea, familiile respective, persoanele în cauză, mai fericite sau mai nefericite? Doamna din articol are dreptate, după ce ei părinții vor dispărea, fiul lor va ajunge instituționalizat într-un azil, îndopat la maximum cu anxiolitice ca să nu perturbe zenul angajatelor, și va sfârși mizerabil! Deci, vă simțiți în stare să indicați practic ce ar fi mai bine?
Unele familii așteaptă un copil, și se trezesc cu așa ceva. Unii trag lozul necâștigător la loteria vieții. Apoi statul stă ( că de aia-i stat) cu mâinile în sân și-i lasă efectiv să se lupte singuri.
Bine ați spus de Germania nazistă. Cât a rezistat? Cine a mai auzit de Sparta (înafara cărtii de istorie) unde își aruncau copiii "defecți" de pe stâncă? Astfel de civilizații/societăți pier invariabil. Pier, căci sunt niște monștri sau zombi cărora le-a murit umanitatea. Eu cred, și de aia nu ne mai facem bine. Dacă " floarea cea vestită ", căci Republica e un fel de avangardă, gândește așa, ce să mai vorbim de ceilalți...Unii cred că există o karmă de neam iar a noastră nu-i una bună și din cauza asta. De aia se destramă țara, pleacă oamenii care încotro. E așa de greu să fim oameni? Când oare ne-a murit sufletul?
Compasiune, empatie cerem medicilor însă nici noi nu avem. Iar medicii tot dintre noi vin, nu de pe Marte. Pur și simplu ne-am înrăit.
Azi refuzăm dreptul la viață lor, mâine altora și tot așa. Că tot nu sunt persoane. Ca în distopia " Povestea slujitoarei", ne-femei, ne-prunci. Ne-persoane. Astfel se nasc societățile - dictaturi aberante.
Dac-ar exista așa ceva nu în România, ci pe glob, sistemele de control și protecție s-ar focaliza în primul rând pe acești copii (căci cei autiști reprezintă doar ≈ 2%, dar dacă-i aduni și pe cei care sunt doar parțial autiști — dar tot cu probleme semnificative de adaptare, atunci deja se „sparie” gândul, căci trec lejer de 5%, zic eu).
O atitudine responsabilă ar însemna să ia serios la puricat toate cauzele posibile (alimente modificate genetic, vaccinuri, sensibilități genetice, posibile alergii la diverse substanțe, tot!). Iar acest lucru nu se întâmplă, deci nici un stat nu cred că este cu adevărat responsabil.
Eu am stat să mă gândesc. dacă aș fi în această situație, nu mi-aș lăsa copilul să se chinuie după ce mor eu, aș prefera să părăsim împreună această lume, rapid și fără chinuri, căci chiar nu e greu. Dacă tot l-am îngrijit și l-am ferit să-i fie rău, n-aș suporta gândul să fie instituționalizat și să trăiască coșmarul vieții lui.
PS: ce credeți că este mai important: dreptul lor la viață (pe care-l susțineți dvs.) sau dreptul lor la fericire (pe care eu îl consider mai important).
Cunosc o familie care a avut pe cineva cu sindrom Down, dar si cu alte probleme mentale serioase. Nu a facut scoala si bineinteles ca nu a lucrat niciodata. In ciuda acestui fapt a fost incadrat la invalid gradul II, medicii spunand ca la 25 de ani poate isi revine?! La 30 de ani a fost in final incadrat la invaliditate gradul I pe viata.
In ciuda problemelor familia nu a dorit sa il institutionalizeze pentru ca stiau ca in s-ar fi prapadit destul de repede. Totul a fost "acceptabil" pana cand baiatul, domnul la vremea respectiva, la 40 de ani a cazut si si-a fracturat soldul,.. de doua ori. In ciuda operatiilor reusite, proteze speciale cumparate, dupa a doua operatie domnul nu a mai vrut sa mearga. Se pare ca durerile groaznice l-au traumatizat si mental s-a impotrivit ideii de a merge. In acel moment familia, ramasese numai mama care avea peste 80 de ani si fratele domnului, a decis sa il dea in ingrijire permanenta la o familie acasa. Au avut noroc pentru ca au gasit o familie deosebita care l-au acceptat ca pe propriul copil. Bineinteles ca si recompensa materiala a fost pe masura, la un nivel asemanator cu azilele private bune (din fericire fratele domnului a putut sa acopere cheltuielile,)
In timp situatia s-a deteriorat foarte mult, escare permanente, sonda urinara, tratamente peste tratamente si multe altele, dar pentru ca a fost foarte bine ingrijit a mai trait in jur de opt ani.
Toti doctorii au spus ca speranta de viata in aceste cazuri este de maxim 20 de ani, iar domnul a trait 50 de ani pentru ca familia s-a ocupat si nu l-au abandonat
Totul fara nici un ajutor de la stat.
Cam aceasta este viata acestor familii care au astfel de probleme. Tratamente, doctori, urgente, etc. Numai daca ai intrat in contact iti dai seama ce inseamna viata acestor persoane. Ca peste tot, daca ai suficiente resurse te descurci pana la urma, dar daca nu ai, ce faci?Dar, problema majora a parintilor este ce se va intampla dupa ce ei nu vor mai fi? Restul familiei va putea sa va vrea sa aiba grija de aceste persoane? Dar daca nu, atunci cine? Ramane statul...
Mi-e greață de genul acesta de exagerare, mi se pare o formă de cenzură, nu există cuvinte in Dex rezervate doar pentru unii.
Poate că nu este o exprimare elegantă, dar de aici până la acest scandal artificial e cale lungă.
Mergând pe acest raționament oamenii sănătoși nu vor mai avea voie să pronunțe: nebun, cancer, icter, cocoașă, șchiop etc
Adica este obligat ministrul sa aplice planul facut de guvernul PSD.
"El va rămâne al nimănui"- nu va ramane al nimanui . Va ramane al organizatiei dv.
In acest caz sa se faca plan si pt bolnavii de carcer, inima, ficat, etc. Acei oameni nu sunt bolnavi ?
părerea mea, oamenii ar trebui să învețe sensul cuvintelor (în limba maternă, nu le cere nimeni altceva) și să nu le mai folosească aiurea. Autist înseamnă bolnav și nu ar trebui aruncate astfel de cuvinte. La fel cu handicapat. Se folosește prea des în sens peiorativ. E crunt să fii cu adevărat așa și să ți se arunce în față. Da' ce, nu-i adevărat? Nu, zău! O fi poate o dezmierdare...Deci: persoane cu autism. Nu-i mai bine? Dintr-odată vorbim de persoane nu de etichete. Omul acela e un om și nu numai autist. Sau șchiop, handicapat, etc. Nu-i în regulă să punem etichete și reducem omul la o însușire.
Cei care sunt cu adevărat în situație percep altfel, sunt sensibili și sensibilizati de toți cei care, de la " înălțimea " sănătății lor ( și inculturii ) aruncă nonșalant astfel de vorbe. Părinții copiilor cu autism sunt hiper-sensibili tocmai datorită nesimțirii statului vizavi de aceste cazuri. În acest caz "doar " ei, căci acei în cauză nu pricep. E vorba de menajarea sensibilității unor oameni și așa greu încercați. Îmi aduc aminte de acel cameraman care s-a aruncat de la balconul parlamentului parcă, fiind tatăl disperat al unui copil cu autism.
Dl ministru dă dovadă "doar" de ignoranță. S-ar putea spune că e chirurg, n-are treabă cu asta. Ba are. Orice medic ar trebui să știe. Altfel cum va putea susține și că autismul nu-i ... Dar mai bine stop, aș încuraja o discuție offtopic. A jignit personal acei părinți care au fost tot timpul alături de copiii lor bolnavi însă nu le-au putut asigura tratamentele necesare tocmai fiindcă statul i-a ignorat. Iar dumnealui e acum reprezentantul statului...
Post-edit (pentru care îmi cer scuze): în germană behindert înseamnă handicapat și da, se folosește inclusiv oficial. Dar sensul peiorativ nu există așa încât cuvântul are acest sens strict. La noi: bă, ești handicapat?
Autist și handicapat ar trebui poate folosite stricto sensu și nu ca jigniri. Însă gura lumii e slobodă...Expresiile persoană cu autism sau cu handicap deși da, sună artificial, sunt exact pentru a ne delimita de sensul peiorativ, prea răspândit, cu avantajul menționat.
Eu știu și că experiența ne învață. Ba aș zice, e cel mai bun profesor. Omul din greșeli învață, ale lui și ale altora. Omenirea tot din greșeli învață, așa se generează regulile de evitare a repetării greșelilor. Cu greu, cu victime, cu lacrimi.
Eu nu pot face nimic pentru ei, nu decid, sunt un om mic. Pot ajuta însă evitând să jignesc. Nici pe stradă nu mă uit lung. Unul așa a zis că s-a obișnuit cu oamenii slobozi la gură. Bravo lui. Eu nu m-as putea obișnui niciodată. Obișnuința cu răul, tolerarea lui, boală românească.
Încă odată, mulțumesc și o zi frumoasă.