Foto: Ștefan Bușcă/ Inquam Photos
Am obosit.
Sunt un om defect din fabricație care poate că nu are ce căuta într-o societate perfectă.
Povestea începe acum 20 de ani, când picioarele mele au început să se umfle, în mod special piciorul drept, de la gleznă, până la vârful degetelor. Pe atunci aveam doar 14 ani. De atunci, timpul ne-a adus mie și părinților mei numai chin. Părinții mei sunt oameni simpli de la țară, dar cu o minte vie, isteți și cu școala vieții. Tata „a făcut Germania” de câteva ori, unde a strâns câteva mărci bune pentru zile negre. Din păcate, zilele negre au apărut mai devreme decât se aștepta: boala mea tot avansa, iar ei mei au început să mă ducă la diverși medici specialiști.
Unii mi-au zis că am Calciu acumulat prin glezne și pentru asta am stat vreo lună internată pentru fizitoterapie și recuperare. O doamnă doctor m-a întrebat dacă merg „prin țările calde”. I-am răspuns că, la cei 14 ani cât aveam, doar visez la țări tropicale.
Cel mai tare diagnostic o fost de edem. Medicii au constatat că piciorul drept este mai gros decât piciorul stâng. Asta vedeam și eu cu ochiul liber, că de asta și ajunsesem la medic. Părinții mei și-au cheltuit repede toate mărcile, tot ce puseseră de o parte pentru mine.
Mă simțeam atât de vinovată pentru că eram defectă și pentru că părinții meii și-au cheltuit toți banii cu mine… Mă rugam în fiecare seară să mă trezesc cu picioarele normale. Mă trezeam cu inima cât un purice, îmi dădeam pătura cu nerăbdare la o parte, dar picioarele mele erau la fel... Eram tare naivă la vârsta adolescenței.
Așa au trecut ani buni în care picioarele mele se umflau tot mai tare, nu aveam niciun diagnostic, medicii dădeau din umeri a neputință. Au urmat ani de chin în care a trebuit „să mă camuflez” pentru că riscăm să fiu arătată cu degetul. Când scriu aceste rânduri, retrăiesc toate sentimentele de ură și de frustrare care mi-au însoțit tinerețea.
În cele din urmă, un medic internist mi-a prescris Detralex... un banal medicament care nu avea niciun efect. De disperare l-am luat. Mă agățăm de orice ca să fiu un om normal. Obosisem să primesc tot felul de diagnostice și tratamente fără rezultat și-am început să caut de una singură pe internet.
Aveam să aflu că boală mea era limfedem primar, o boală rară care afectează ganglionii limfatici și vasele limfatice, cauza fiind necunoscută. Mă simțeam ușurată și eliberată sub o formă sau alta. Mă diagnosticasem singură după ani de investigații fără rezultat. Singurul tratament era purtarea de ciorapi compresivi... pe care i-am găsit extrem de greu și care erau extrem de scumpi pentru un salariu minim pe economie.
Încet, încet, limfedemul începuse să stagneze, chiar să regreseze ușor, eram mai fericită, dar uneori cădeam într-un soi de depresie când mă gândeam că boala asta nu se va vindeca niciodată.
Vreo 8 ani mai târziu, printr-un miracol, am întâlnit o doamnă care avea exact aceeași boală. Crezusem că sunt singura din România cu așa ceva. De la doamna respectivă am aflat că există în Italia un medic care face operații de limfedem. Am crezut că leșin de bucurie. În câteva zile deja îi scriam medicului un email. Mi-a răspuns după doar o zi. Mă așteptăm să primesc un răspuns după luni de zile, pentru că la noi așa se poartă. Ba, mai mult, mi-a și trimis numărul lui personal de telefon, pe care mă ruga să-l sun. Într-o lună, am fost programată la consult în Genova.
Niciodată nu mi-am plâns de milă, am muncit cot la cot cu toată lumea, de multe ori poate chiar 12-14 ore pe zi, ceea ce îmi înrăutățea starea de sănătate.
Am ajuns la consult. Medicul mi-a confirmat diagnosticul pus de mine. A rămas stupefiat de faptul că niciun medic nu fusese în stare să-mi pună un diagnostic.
Costul operației a fost stabilit la 18.000 de euro, bani pe care nu aveam de unde să îi luăm. Cu 2 rate, salarii cu nimic mai mult peste un salariu decent, era imposibil să avem banii aia în câteva luni. Apoi tot medicul ne-o spus că există formularul E112, prin care puteam obține decontarea costului operației de la stat.
Am revenit în țară cu speranțe mari. Aveam însă să dau de cele mai mari umilințe.
Pentru formularul ăla trebuia să am un raport medical de la un spital universitar. Așa am ajuns la Floreasca, unde personalul era extrem de „amabil” și de „binevoitor”: eram pasați de la o ușă la alta, de la un etaj la altul, asta după ce primisem un consult la urgențe, pe un pat plin cu pansamente cu sânge, unde medicul era mai interesat de medicul din Italia decât de mine. Consultul o fost doar o atingere scurtă pe picior și asta la cererea mea. Asistentele erau plictisite și mereu deranjate de întrebările noastre.
În cele din urmă, am ajuns la Prof. Lascăr, care doar ne-a salutat și ne-a pasat la un alt medic pe care nu-l voi uită niciodată. Mi-a repetat ostentativ că operația aia nu o să aibă rezultate mai mult de 2 ani, că nu poate garanta ce zice „italianul ăla”.
I-am spus, aproape implorându-l, că fac operația în țară, nu țin să o fac în Italia. I-am menționat însă că nu se face operația în România, chiar colegul lui și alți medici mi-au spus asta, și că am nevoie de internare și de raportul ăla medical.
Jumătate crispat de rugămințile mele, jumătate enervat de faptul că plângeam, mi-a spus un NU tranșant și categoric, că e doar un moft, o operație estetică. Am plecat de acolo. După zile de drumuri Brașov-București, București-Brașov, după ore de stat în picioare pe la ușile medicilor, după rugăminți și umilință, refuzul a venit categoric. Fără vlagă și fără nicio urmă de speranță, am sunat medicul din Italia și i-am spus că cei de aici nu vor să mă ajute. Cu o voce caldă, m-a calmat și mi-a promis că va face tot ce poate să mă ajute. M-a întrebat ce sumă pot suporta, i-am zis că 6000 de euro, apoi mi-a zis să mă liniștesc și că mă va suna în zilele următoare. Și că vom face operația, să nu-mi pierd speranța.
La câteva zile m-a sunat să-mi spună că a vorbit cu conducerea spitalului, cu măicuțele de acolo și că operația cu tot cu spitalizare, analize etc, mă va costă doar 6000 de euro. Și că să zâmbesc, să-mi iau biletul de avion și că ne vedem peste câteva luni. Nu va puteți imagina ce am simțit în momentul ăla. Am realizat că inaint de toate, medicul asta e un om.
Operația o fost un succes, tot personalul exemplar, toți erau în jurul meu, medicul mă vizita de 3 ori pe zi să se asigure că sunt bine. Impecabil totul. Am plecat de acolo o altă eu. Medicul asta a făcut ce nu au făcut cei din țara mea. A fost îngerul meu. Datorită lui, astăzi sunt aproape un om normal.
În țară am făcut cerere de rambursare la CAS, pentru că și cei 6000 de euro „ai mei” erau împrumutați. Acolo, niște doamne drăguțe au țipat la noi că ne-am trezit cam târziu, iar eu le-am zis , cu vinovăție în glas, că nu am știut, că nu ne-a informat nimeni. Evident că cererea nu a fost aprobată.
Ne-am luat avocat și i-am dat în judecată. La prima înfățișare, am dat peste o judecătoare care a empatizat atât de mult cu mine, încât i-am povestit în lacrimi tot ce pătimisem. Am câștigat în prima instanță. Fericire mare!
Cei de la CAS au făcut recurs și au câștigat. Nu exagerez când spun că, la recurs, cele 3 judecătoare au dezbătut cazul nostru 1 minut, pe ceas, după care ne-au invitat afară. Era lesne de înțeles că aveam să pierdem procesul... Atunci am simțit cea mai mare deznădejde și am avut convingerea că în țara asta nu se va schimba nimic niciodată.
Mă bucur măcar că sunt aproape un om normal, dar, sufăr când mă gândesc că sunt atât de mulți pacienți cu boala asta, care nici măcar nu sunt diagnosticați. Deznădăjduiți, aleargă de la un medic la altul, de la o ușă la alta și se întorc cum au venit. Am creat o pagină unde încerc să îi ajut cum pot, și din fericire au început să se implice mai mulți oameni. Dar nu e suficient. Ne zbatem ca peștele pe uscat. Avem nevoie de medici și de terapeuți. Avem nevoie de tratament pe viață, care este extrem de scump. Avem nevoie de sprijin și de susținere ca orice alt bolnav cronic.
Ce-mi doresc? Să fie auzită povestea mea. Iar alți pacienți, care nu au avut norocul meu și care încă speră, să primească o voce și poate o mână de ajutor.
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.
Nu am decat dezgust pentru toti doctorii, asistentele, judecatorii si
oamenii politici care isi bat joc de noi.
Am şi eu o chestie imposibilă. Nimeni nu ştie de ce m-am pricopsit cu ea, ergo nu există nici un tratament (poate doar împachetări cu nămol, ca să mă obişnuiesc cu pământul).
Am trecut peste toate fazele (mânie, negare, etc.) şi acum aştept să dau colţul.
Pot să mă duc şi la Havana (dacă aş avea bani) că în afară de ţigări de foi şi Cuba Libre nu am altă alinare, măcar crăpi cu rânjetul pe buze în ritm de salsa.
Ăştia suntem, poate într-o viaţă viitoare ne întrupăm (mă tute-n pisoză, J. Joyce, Ulisse) în gândaci de bucătarie şi supravieţuim Armaghedonului nuclear.