Sari la continut

După 5 luni de testări, boala Mariei are un nume

copil in spital

(Foto: Guliver/Getty Images)

În august anul trecut, după cinci luni de testări RMN și consultații la specialiști în pediatrie și reumatologie, fiica mea a fost diagnosticată cu o formă rară de osteomielită. 

Am răsuflat ușurată! Boala are un nume și, mai ales, poate fi tratată.

După o discuție cu profesorul universitar care a pus diagnosticul, am aflat că Maria va avea nevoie de tratament intravenos cel puțin un an, iar tratamentul trebuie făcut în Spitalul pentru copii din Bristol, în Marea Britanie. 

Mi s-a spus că va primi o programare prin poștă, aceasta fiind procedura standard. A trebuit să semnez un formular că accept să o tratez la ei. De parcă mi-ar fi trecut prin cap să refuz!? Îmi venea să îl îmbrățișez pe profesor! Dar asta e, aici în Marea Britanie se completează și se semnează un formular pentru orice. 

Sistemul de sănătate englez este destul de lent, în special în diagnosticare. Se așteaptă destul de mult între programări, mai ales odată ce s-a stabilit că nu este ceva extrem de grav.

În cazul nostru, după ce biopsiile au eliminat posibilitatea unui cancer, ne-am bucurat cu toții și am luat o pauză de ceai. Cazul Mariei a trecut pe o linie secundară, iar medicii au trecut la un diagnostic de excludere. Testări peste testări la diverse clinici. Foarte meticulos au testat-o pentru orice boală la care s-au putut gândi, inclusiv TBC sau HIV. Toate rezultatele veneau negative. Între timp copila mea ajunsese să nu se mai poată deplasa decât în scaun cu rotile!

Totul până când a intrat în scenă Profesorul. O somitate în domeniu.

Odată diagnosticata boala, echipa din spitalul din Bristol a făcut o treabă de milioane. Am avut parte de multe surprize plăcute pe care vreau să le împărtășesc aici.

Prima surpriză: Lecții în saloane

La prima rundă de tratament și pentru că acceptasem deja ca datele ei să fie folosite în cercetare, dar și pentru a evita efecte secundare și alte necazuri, ne-am internat într-una din secțiile de reumatologie, într-un salon cu vreo cinci paturi, toate ocupate.

După vizita medicală și în tumultul unei secții pline de copii, unii mult mai mici și mai grav bolnavi decât fiica mea, ușa salonului se deschide și aud o voce întrebând de Maria. Lângă patul nostru se înființează un domn pe care nu-l știam. Se prezintă foarte politicos și-mi spune că e profesor la școala spitalului din Bristol. Profesor de școală primară.

Profesor? De școală primară?

Văzându-mi expresia mirată, mi-a explicat că spitalul angajează profesori pentru a face lecțiile cu copiii care stau mai mult de o zi în spital, astfel încât elevii să nu rămână în urmă cu lecțiile. 

Până atunci fusesem internată cu fiica mea doar în day wards -  secții de zi -, nu mai stătusem trei zile cum aveam să stăm de data aceasta. Știam deci doar de play specialist -  specialist cu joaca -, dar nu mai întâlnisem un profesor de școală.

Cine se întreabă ce este un play specialist vă pot spune că este vorba de angajați ai spitalelor care vin prin saloane cu un arsenal de cărți de colorat, de citit, jocuri, creioane, DVD playere portabile și chiar jucării pentru bebeluși. Scopul evident - să facă șederea în spital cât mai confortabilă pentru micii pacienți.

Profesorul mi-a explicat și m-a asigurat, de vreo trei ori, că scopul programului de predare în saloane nu este să-i streseze și să-i obosească pe copiii din spital, care trebuie să se concentreze să se facă bine. Programul, care nu este ceva nou, ci funcționează de multă vreme, este conceput pentru copiii mai mari și în special în anii în care au examene, pentru ca ei să țină pasul cu ce se predă la școală și să nu rămână în urmă. 

Așa încât mi-a cerut acordul să facă lecții cu ea. Am întrebat-o pe Maria dacă i-a plăcut ideea, am completat un formular - încă unul - după care domnul profesor a plecat cu promisiunea de a se întoarce cu materiale potrivite anului ei de studiu.  A revenit în scurt timp cu o tabletă și niște materiale pentru literatură. Lecția de matematică nu a durat mai mult de douăzeci de minute pe tabletă. Au rezolvat un exercițiu interactiv, după care au trecut la literatura engleză. Au citit un text și fiica mea a răspuns la câteva întrebări. Total relaxant. Tot timpul întreba dacă este prea mult și dacă lecțiile și tratamentul o obosesc, caz în care s-ar fi oprit imediat. 

În final a întrebat dacă să vină și în ziua următoare, iar amândouă am răspuns afirmativ. Dupa ce profesorul a plecat, fiica mea mi-a mărturisit că-i place școala din spital. Și mie mi-a plăcut experiența. Sunt copii bolnavi care stau perioade îndelungate în spital, iar profesorul îi ajută să nu piardă total contactul cu școala. 

Seara târziu, în camera pentru părinți unde poți merge să iți faci un ceai, să bei o cafea, sau să iei o gustare și care e prevăzută și cu calculatoare am căutat pe Google despre programul de predare în spitale și am aflat că nu este nou și funcționează în multe spitale din Marea Britanie. O idee excelentă! 

Surpriza nr 2: „Dacă nu avem paturi în spital vă cazăm în hotel”

După trei luni și cu ceva întârziere - se pierduseră niște programări prin poștă, ( nimic nu este perfect ) - ne-am îmbarcat din nou spre Bristol pentru runda a doua de tratament. Doar că a mai fost o încurcătură cu paturile și nu aveau paturi disponibile pentru noapte.  Așa încât Maria a făcut tratamentul într-o secție de zi, iar în prima noapte au reușit să găsească pentru ea un pat pe lângă secția de urgențe. Eu am încercat să ațipesc pe un fotoliu. 

A doua zi însă a venit surpriza plăcută. 

„Nu avem pat disponibil nici pentru noaptea următoare. Locuiți cam departe și am vrea să știm că sunteți aproape de un spital în cazul unui efect secundar neplăcut, din cauza tratamentului. Așa că nu doriți să mergeți să dormiți la hotel?”, am fost întrebată.

Sesizând mirarea mea, mi-au explicat că este vorba de un hotel Premier Inn la cinci minute de spital și că putem merge să dormim acolo, și să ne întoarcem a doua zi pentru tratament. Costurile cu cazarea la hotel aveau să fie acoperite de o fundație cu care colaborează spitalul. Am acceptat. La terminarea tratamentului în seara respectivă am avut de mers cinci minute până la hotelul unde ne făcuseră rezervarea. Am avut o noapte liniștită. Fără zgomot de asistente, medici, ambulanțe și plânsete de copii foarte, foarte bolnavi.

Curioasă din fire, am întrebat în stânga și-n dreapta după aceea și am înțeles că și cazarea unor pacienți în hoteluri în apropierea spitalelor nu e o practică de excepție. Se practică și pentru a reduce din costuri. Se pare că o noapte în hotel costă mai puțin decât un pat pe noapte în spital.

Ultimele două vizite la spital au fost lipsite de surprize sau evenimente deosebite.

Între timp fiica mea a fost supusă unei scanări RMN care a arătat că tratamentul dă rezultate, nu a avut reacții secundare, așa încât echipa de medici a hotărât că ultimele două runde de tratament să fie făcute în secții de zi. Ne-am întors seara acasă și am revenit dimineața pentru tratament.

Deocamdată a terminat tratamentul. Vor mai scana odată sistemul osos și o vor mai vedea pe Maria în clinică, să fie siguri că este vindecată total. Dar e deja foarte bine. Scaunul cu rotile e istorie! Fiica mea a început să facă arte marțiale și a reluat înotul. Și-a recâștigat copilăria. 

Și încă o precizare: în spital nu am plătit absolut nimic, în spitalele din Marea Britanie nu se dă șpagă și nu se poate interveni pentru a sări rândul la programările pentru investigațiile medicale.

Abonează-te la newsletterul Republica.ro

Primește cele mai bune articole din partea autorilor.

Comentarii. Intră în dezbatere
  • Ma intreb cati romani doneaza bani catre fundatiile care se ocupa cu ajutarea copiilor bolnavi....
    • Like 0
    • Sãnãtate multã copilului și speranța cã nu va mai ajunge în spital,chiar dacã pare a fi un mic paradis medical. Nu e paradis,desigur,doar normalitate. O normalitate surprinzãtoare pentru noi,ãștia,din România deraiatã !
      • Like 0
      • Ii doresc multa sanatate fiicei tale!
        • Like 0


        Îți recomandăm

        Medici și pacienți

        Bolile cardiovasculare, depresia, bolile oncologice sunt printre cele mai frecvente afecțiuni care produc suferințe și iau vieți în lumea modernă. De multe ori, semnele lor sunt luate în seamă prea târziu de către pacienți, ceea ce le scade șansele în lupta cu boala. Trei medici vorbesc despre cum poți recunoaște la momentul potrivit simptomele.

        Citește mai mult

        Mihai Neșu

        După accidentul suferit în urmă cu șase ani, Mihai Neșu a început să ajute copii români cu afecțiuni neuromotorii să facă recuperare în străinătate. A trimis 27 de copii la centre din afara țării și și-a dat seama că rezultatele obținute acolo se pierd, dacă aceștia nu continuă terapia și după ce se întorc acasă. A înființat din acest motiv un centru la Oradea

        Citește mai mult

        La Nu Știu Cine

        „Tuturor le plac clătitele”, și-a spus Vali Dulea, atunci când și-a propus să înceapă, împreună cu prietenul său, Răzvan Briciag, o afacere. Însă cum poți să transformi un desert aflat la îndemâna oricărui posesor de tigaie într-o experiență memorabilă? (Foto: Facebook La Nu Știu Cine/ Street Food Festival)

        Citește mai mult