Foto: Guliver/ Getty Images
Când am fost ultima dată la dumneavoastră în cabinet am venit cu gândul ca, după ce îmi scrieți rețeta, să vă rog să mă ajutați cu ceva. Și anume să mă ajutați să vă iert. Să vă cereți iertare. Aveam pregătite și cuvintele pe care voiam să le spuneți: ”Te rog să mă ierți. Am greșit”. Simplu. Nu aveam nevoie de mai mult. Doar de câteva cuvinte pentru ca să pot merge mai departe fără nici o învinovățire, fără nici o urmă de ranchiună, fără ca să am în suflet vreo urmă de neiertare. Pentru că simțeam nevoia să mă eliberez. Voiam să vă iert și simțeam că am nevoie de ajutor pentru asta. Că nu vă pot ierta în totalitate decât dacă vă cereți iertare.
Ați greșit. Ați greșit diagnosticul. Ați greșit că nu ați urmat ”protocolul”. Ați greșit că nu m-ați trimis să fac o biopsie și că mi-ați spus că nu este necesară. Decât dacă vreau eu neapărat. ”Dar este destul de nașpa când îți ia biopsie”, mi-ați spus. Așa că am ales să nu o fac.
Îmi aduc aminte când mi-a spus sora mea ”Hai, mă, Ella, nu vrei să te duci și la oncoloaga mea să te vadă?!”. Pe ea ați vindecat-o. Primul gând a fost să nu merg, dar mi-am zis hai totuși să merg. ”O părere în plus contează. Da, dar, e medic oncolog iar eu nu am fost dignosticată cu cancer. Foarte bine, și mai bine. Dacă este ceva suspect la acest nodul va știi, că doar e medic oncolog. Și mă costă 50, poate 100 lei ecografia, nu 300 ca în altă parte.” Așa că v-am sunat și am venit.
Îmi amintesc de prima vizită la dumneavostră. Am intrat în sufrageria din apartamentul dvs și am vrut să mă așez pe canapea. Mi-ați spus să nu mă așez acolo, ci pe scaunul de lângă. Am aflat mai apoi că acea canapea era oarecum nefolosibilă, te afundai cu totul în ea dacă te așezai. Doar cele 2 scaune din stânga și din dreapta erau folosibile. M-am așezat pe scaunul de lângă ușă. Pe celălalt scaun era o altă doamnă, iar dvs stăteați în dreptul ușii de la balcon și fumați o țigară. Doamna cealaltă venise la dvs la control și ați mai vorbit cu ea vreo jumătate de oră. Am stat pe scaun și v-am observat. Erați îmbrăcată parcă în hainele de stat prin casă, iar părul închis la culoare avea o aranjare stilul vâlvoi. Aveați așa, un strâns din ochi și un tic la gură, pe care o țuguiați preț de o fracțiune de secundă în timp ce celălalt vorbea. Apoi felul în care vă dădeați părul de pe frunte cu mâna părea un pic nelalocul lui. Ciudățică, sau un pic mai mult decât ciudățică, mi-am spus în gând. Îi explicați doamnei ceva din analizele pe care le făcuse. Cuvânt cu cuvânt, îi spuneați ce înseamnă fiecare lucru scris acolo de către celălalt medic la care fusese să își facă analizele. Cuvântul cancer nu l-ați pronunțat niciodată, era doar treaba aia cu ”C”, chestia aia rea. Știam asta de la sora mea. Cuvântul cancer este de nepronunțat. Mă întrebam oare de ce.. ”Înțelegi mami ce zice?!” o întrebați apoi pe acea doamnă în timp ce îi explicați ceea ce scria pe hârtia cu analize. Este adevărat că prin poveste mai băgați câte un ”căcat, pișat” – cuvinte pe care am observat mai apoi ca le aveți mereu în recuzită – dar, una peste alta, nu mai văzusem niciodată un medic care să explice așa, pe îndelete, absolut totul, pentru ca pacientul să înțeleagă ce i se întâmplă. Am fost observator în acea jumătate de oră și încă vreo oră după ce a plecat cealaltă doamnă și ați început să îmi explicați mie ce scrie pe ecografia și mamografia făcută.
Eram fascinată, cu toate că, în același timp mă gândeam că aveți niște țiglă lipsă de pe casă. Aveați un mod specific de a vorbi, de a explica, de ce a cere să vi se răspundă la întrebări. Trebuia să mă conformez și să fac întocmai, pentru că altfel aveați așa, o strâmbătură și o lipsă de acceptare a celuilalt. ”De fapt, doar pune punctul pe i – mi-am zis – și direcționează pacientul să spună ceea ce este relevant, nu povești. Poveștile le are ea în buzunar. Așa e ea și ăsta îi este stilul”, mi-am spus. Și v-am acceptat așa cum sunteți. M-ați impresionat. Nu pot decât să îmi închipui cum este să fii medic oncolog, cum este să dai vestea unui diagnostic de cancer, câtă energie și putere trebuie să ai ca să susții și să îmbărbătezi fiecare om care vine la tine în sufragerie întrebându-se, poate, cât mai are de trăit...
Acele prime 2 ore petrecute cu dvs mi-au păcălit sufletul. După ce m-am dat jos de pe patul pe care m-am întins ca să vă uitați cu ecograful și aveam gâtul oleacă înțepenit – pentru că a trebuit să mă uit mereu la ecran în timp ce dvs îmi explicați fiecare punctuleț alb sau pată neagră ce apărea pe imagine – mintea mi-a spus să am încredere. Să nu fac biopsie, să nu fac operație, să mă dau cu crema verde din arborele vieții pe care mi-ați recomandat-o și să aștept. Pentru că, până la urmă, a ține sub observație – cuvintele folosite de dvs - este egal cu așteptarea.
Câți medici alopați îți spun că o cremă de plante este minunată și te va ajuta?! Prea puțini.. Sau câți medici îți recomandă 2 tipuri de pastile și îți spun să le iei pe care simți tu să le iei, că au același efect?! Câți medici care tratează afecțiuni cronice, cum ar fi cancerul, îți ridică în slăvi o plantă chiar dacă, în același timp îți pregătesc un cocktail cu chimicale de băgat în venă?! Eu nu am cunoscut prea mulți.
Stau acum și mă gândesc că, poatem pacienți fiind, alegem acei doctori care spun ce vrem noi să auzim. Care dau tratamentele cu care rezonăm noi. Cu ale căror opinii rezonăm. Dacă ”cuțitul” nu este prima opțiune pe lista mea, atunci între doi medici – unul care vrea să taie și unul care nu vrea să taie de prima dată – voi alege probabil să mă duc la al doilea. Dintre doi medici – unul care spune că plantele și dieta nu ajută în nici un fel și unul care pe lâgă pastile îmi reomandă să beau și un ceai – îl voi alege tot pe al doilea, pentru că rezonează cu credințele mele.
Până la urma urmei, cine ia deciziile? Noi, pacienții, sau doctorii? Și atunci când ne ducem pentru o a doua, a treia, a noua opinie, de ce ne ducem? Vom avem măcar 2 opinii diferite. Cum alegem al cărui sfat să îl urmăm? După numărul de stele al unui medic? După feeling? După ce mai ne documentăm pe Internet?
Ceea ce mi s-a întâmplat mie a fost malpraxis? Sau pur și simplu o decizie proastă a medicului? Sau așa a trebuit să se întâmple?! Poate nu degeaba am pierdut de 3 ori numărul de telefon al doamnei doctor. Dispărea și hârtiuța și mesajul de la sora mea. Ar trebui să strig: ”Feriți-vă de acest medic? Pe mine m-a ajutat sa progresez de la un cancer in stadiu incipient la un cancer în stadiul 4?” Dar pe alții i-a ajutat... Alții care îi sunt profund recunoscători...
Am plecat de la dvs la ultima vizită fără să mai simt nevoia să vă cereți iertare. Am venit doar să vă cer să îmi scrieți rețeta pe care mi-au dat-o cei de la clinica Anadolu. Căutasem fiecare medicament pe internet să vad ce se dă compensat și ce nu și chiar aveam și codurile. Însă nu ați vrut să îmi scrieți acele medicamente. După ce am insistat și am văzut cum aveați ochii în lacrimi în timp ce îmi spuneați că ”Nu, eu știu mai bine ce medicamente să îți scriu. Am experiență de zeci de ani în treaba asta și știu exact ceea ce ai nevoie”, v-am iertat instantaneu. Agitația din sufletul meu s-a transformat în compasiune, în milă. Pentru un om care a greșit grav. Pentru un om care poate a strâns in suflet prea multă durere. A lui si a celorlati. Vă iert. Ceea ce nu stiu este cum să mă asigur că nu mai îi faceți și pe alții să „aștepte”, așa cum am așteptat eu. Poate nu vor fi atât de norocoși ca mine...
Sărbători binecuvântate, doamnă doctor!
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.
2013, vara. Am făcut niște analize pentru o durere de genunchi, pentru a exclude o posibilă incidență de reumatism. Nimic deosebit, la interpretare trecem peste, deși una dintre valori, era cam mare. Hematii (globule roșii), mai mari decât normalul fiziologic vârstei. Ei, zic eu, bine că nu sunt anemic....
Trece un timp, vine iarna, apar tot felul de stări de rău, aparent inexplicabile. Spital, analize, nimic concludent. Repetiții de vreo două-trei ori, același rezultat. Știam un singur lucru: ceva nu este în regulă. În ianuarie, fac o sinuzită pe fondul unei oscilații meteo, căldură mare anormală, apoi expunere la frig. În fine, investigații, medic de familie, ORL, oftalmologie(aveam ochii roșii ca un iepuraș) neurologie, interne. Primesc un tratament cu antiinflamatorii pe care nu-l suport. Din vreo 7-8 medici care m-au văzut în aceste câteva luni, doar unul, medicul neurolog insistă să-mi refac analizele , și-mi pune un diagnostic prezumtiv de poliglobulie, de etiologie necunoscută. Sictirit și plictisit de lipsa de rezultate, precum și de o finalitate, fac demersuri pentru a obține cardul european . În februarie, reușesc să plec afară, și cu un pic de ajutor, repet analizele. La nici câteva ore, laboratorul avertizează clinica unde s-au recoltat probele, de valoare „critică” a uneia din analize. Mi se înmoaie suspensiile. A doua zi, doar primesc un telefon, să mă prezint de urgență la sectia de hematologie a unui spital. Medicul îmi spune doar atât: risc iminent de embolie, iar valorile hipercrescute a hemoleucogramei indică o boală care în - ani se va transforma în leucemie acută.....
Nu am avut nici timp de gândire, nici să rumeg cele auzite, trebuia să iau decizii pe loc, și urma să mă supun imediat unui tratament de „diluare” a sângelui, care ar fi dorit să se coaguleze în lipsă de altceva. În timp ce se rezolvau toate astea, am primit întrebarea insistentă, de ce nu am fost îndrumat de vreun medic cu așa analize evident de „proaste”...Nu am avut ce să comentez. Puteam „crăpa”, absolut lejer.
Deja mi se fixase traiectoria : în cîteva zile , biopsie medulară, alte investigații de cardiologie , pulmonare și ecografie abdominală pentru diagnostic diferențial.
Între timp, la 2-3 zile mi se recolta sânge, atât pentru analize, cât și o cantitate mai mare cu scop terapeutic-și primeam câteodată și un litru de electroliți pentru a-mi reduce nr. de celule și diluarea volumului sanguin.
După vreo două săptămâni, a venit rezultatul biopsiei de la institutul oncologic: confirmarea mutației genetice JAK 2 V 617 F, și diagnostic final , policitemia vera, sau esențială.
Mi s-a spus un singur lucru: peste câțiva ani, nedefiniți ca timp, la acel moment voi primi medicamente anti-cancer. Până atunci, doar emisii de sânge regulate ( lunare) și mărunțișuri-aspirină, în doze mici, vasodilatatoare.
Anul 2014 a trecut greu. Foarte greu. Nu știam cu să prelucrez o boală incurabilă, apărută , aparent din „nimic”, în câteva luni. Deși mergeam cu regularitate la clinica unde am fost depistat, într-un moment de impas psihic și fiziologic (aveam toate simptomele imposibile ale bolii), am mers la cea mai apropiată secție de hematologie din țară. La Oradea. Cu telefoane date înainte, cu restul, ca la noi...
După o mică neînțelegere asupra valorilor unor analize, am făcut vreo trei emisii de sânge, analize loco- niciuna, și mi s-a sugerat, destul de insistent să încep un tratament cu un citostatic oral....Deci , cap în cap cu ceea ce mi se spusese până acum. După o zi de gândire, și mai multe discuții am ajuns la concluzia că nu pot să tratez o boală alergând de la o schemă de tratament la alta. Ceea ce a fost neplăcut, a fost insistența de a începe un tratament, care era vădit agresiv, cu rezultate discutabile (puteam să nu tolerez, efecte secundare multiple, riscuri, etc).
Am „uitat” de această aventură prostească, și mi-am continuat drumurile lunare. Am reușit să ies și din începutul de depresie, să zicem că trăiam o viață „pseudo” normală.
Asta a ținut cam 5 ani, după care emisiile de sânge nu au mai adus rezultatul scontat. Am făcut și o complicație metabolică, iar globulele albe începeau să o ia razna. Nasol....
A urmat o discuție cu medicul curant, o programare pentru o nouă biopsie, nenegociabilă (!). Diagnosticul se completase și cu trombocitemie esențială, într-un cuvânt aveam MPN- Neoplasm Mieloproliferativ.
Am primim tratament, dar nu ceea ce refuzasem cu ani în urmă, ci, cam ceea ce era mai nou și mai dădător de speranță, un inhibitor enzimatic, care nu avea proprietați toxice.
Mă gândesc la două lucruri: dacă acceptam , atunci în 2014 schema cu citostaticul? Mai eram așa de „viață”, sau o legumă?
Dacă nu aș primi tratamentul actual, boala ar fi evoluat (orice evoluție este , negativă)?
Mă gândesc la alte cele: aceste boli onco-hematologice , în alte părți sunt tratate ca și handicap major, cu anumite „beneficii”- a se vedea înlesniri.
Aici , boala este considerată , la stadiul meu actual, handicap mediu, pentru care, onor stat ar oferi mirifica sumă de 39 de lei....Medicamentul de care beneficiez, s-ar acorda, cu „dosar” la CNAS, doar într-un stadiu aproape terminal al afecțiunilor mielodisplazice.
Adică, să fii pe jumătate -mort. Și inutil societății.
Doar atât am avut să spun. Lucrez normal, fac cât îmi permite condiția , și sper că mai am câțiva ani, acceptabili de trăit. Dar nu prin grija „statului”, cu siguranță....
România NU EXISTĂ GHIDURI DE PRACTICĂ. O foarte mare problemă. Căci actualmente medicina e standardizată la scară globală (un avantaj al globalizării). Numai unul care practică după ureche nu ține cont de ghiduri. Cine nu știe poate să se informeze: există mai multe în limba engleză, limbă pe care o știu toți. Nu mai e o scuză să nu te informezi ce se face in lume pentru o boală sau alta. Pur și simplu nu există scuză, azi, când poți accesa o platformă și de pe telefon. Cu bani, sigur, că nimic nu-i gratis. Dar merită.
Asa cum atunci cind ne construim o casa cautam cei mai buni arhitecti, constuctori, instalatori, cind e vorba de sanatate, tot noi suntem cei care cautam specialistii in care vom avea incredere.
Da, numarul “de stele” al unui medic conteaza. Conteaza sa ne informam despre sanatatea noastra si despre eventualele probleme inclusiv de pe internet.
Dar cel mai mult conteaza o a doua opinie a unui specialist mai ales atunci cind s-au depistat probleme.
In tari cu filozofia sanatatii publice mai avansata, si cu speranta de viata mai lunga, doctorii insisi te trimit pentru o a doua sau a treia opinie.
Nu se simt lezati sau ofensati. Adevaratii profesionisti isi cunosc limitele si inteleg ca nu satisfacerea orgoliului personal este scopul final ci sanatatea clientului.
Si nu, nu aveti nevoie de noua opinii. De cele mai multe ori o a doua opinie o confirma pe prima, dar cind sunt diferite, intervine a treia.
In covirsitoarea majoritate a cazurilor protocoalele medicale concorda si diagnosticul devine clar. Dar stiinta medicala nu are solutii absolute. Ar trebui sa intelegem asta. E sanatatea noastra in joc.