15 mai 2022. Urc în biroul unui medic oncolog pentru prima oară în viață și acesta îmi spune: „Luați loc vă rog, fetița asta o să moară”. De atunci, duc cu mine în gând acele vorbe. În timp, am ajuns să înțeleg că ele veneau din lipsa de experiență a medicului pe respectivul tip de boală, cuplată cu o ușoară incertitudine în diagnostic. Dar au fost modelate și de educația sa, izvorâtă dintr-un sistem medical dur, brutal, în care empatia și cuvintele contează prea puțin în procesul de vindecare. Un sistem care, sper eu, se stinge ușor-ușor în țara noastră, lăsând loc unuia nou, mai bun, mai calm, mai… atent.
Timpul a trecut, am luptat în Romania, apoi am plecat. În ianuarie 2023, când căutam un alt centru pentru a continua, am primit și refuzuri. Atunci, un alt medic, mult mai bun, mult mai experimentat, a scris negru pe alb: „Ne pare rău, e mai bine să continuați acasă chimioterapia paliativă.”
24 iunie 2024. Suntem în Italia, la a treia recidivă. Medicii italieni au făcut totul absolut fenomenal, tot ce au putut. Și totuși, boala revine. „Domnule Bătrînu, din punct de vedere medical, cu excepția unor situații complet neprevăzute, nu putem vedea vindecarea”. Cuvintele sunt mai atent alese, tonul e mai blând, dar ele revin. Iar de data asta în fața mea e unul dintre cei mai buni specialiști la nivel mondial în rabdomiosarcom. Îmi explică că urmează să mai încercăm chimioterapie orală la domiciliu și că vom repeta apoi investigațiile, la sfârșit de august. Totul în speranța unei noi operații, în septembrie.
Ajung acasă, explic soției, explic celor apropiați. Nu sunt sigur că toți înțeleg cu adevărat ce mi- a zis medicul. Avem aproximativ o lună liberă, tratamentele le putem administra oriunde. Pentru că medicul a zis: „Bucurați-vă de august”, hotărâm să folosim această lună cât mai mult posibil. Aveam meșteri antamați să renoveze apartamentul din Bacău, pentru că în octombrie urma să revenim definitiv acasă. Îi anunț că anulăm tot, planurile se schimbă: venim acasă, dar facem un ocol. Dacă viitorul pare că va fi doar negru, atunci să folosim prezentul. Ce e o casă, oricât de frumoasă ar fi, fără zâmbete și veselie?
Pornim spre Londra. În London Eye, Daniela colorează. Când ne plimbăm pe malurile Tamisei, se oprește și se joacă cu pietricele. Pe străzi spune de mai multe ori: „Foarte frumos”. Îi plac casele englezești, deși de regulă nu e atentă la construcțiile din jur, nu e interesată. Singurul loc din Italia unde a mai spus asta, uitându-se la o clădire, a fost la Dom, în Milano.
Salzburg este următoarea oprire. Acolo, sus la castel, ne luptăm cu albinuțele. Sunt inofensive, dar sunt multe și o sperie pe Dani. Ajungem apoi acasă, în România. Aici găsesc o grădiniță de vară, o înscriu, se duce zilnic și îi place foarte, foarte mult. Pare că acolo se simte cel mai bine: între copii, între cei de vârsta ei.
La un moment dat, îi trec mâna prin păr și rămân câteva fire între degete. Medicul a zis că nu crede că îi va cădea părul, și totuși, în două zile cade tot. Pentru a treia oară. Când observă și Dani, plânge: „Tati, nu este păr!”. „Nu este, Dani, dar tu ești frumoasă și va crește înapoi”. Se oprește din plâns și nu mai zice nimic.
Mergem și la mare. Reușesc să găsesc un loc liniștit, retras. Plaja e curată, nu e aglomerat. Nu îi pot ține departe de apă pe cei doi șoricei ai mei. Se distrează de minune.
Tot timpul în Bacău ne vedem cu rude, mergem la toate locurile de joacă. Într-o seară, o aud pe Daniela: „Tati, e frumos Bacăul”. „De ce e frumos, Dani?”, o întreb. „Pentru că are multe jump”, îmi răspunde. „Jump” e cuvântul ei pentru loc de joacă, loc în care se poate distra. Realizez atunci că ne-am plimbat toată luna prin toate acele locuri alese de mine, iar pentru Daniela cel mai frumos e acolo unde poate să sară cel mai mult. O nouă lecție pe care ne-o predă. Din fericire, toată luna Daniela e același munte de forță și energie care ne duce pe toți în spate.
Terapia nu pare să o afecteze, mănâncă bine, e veselă, energică și neastâmpărată. Vine și timpul să mergem înapoi în Italia, unde avem deja investigațiile programate.
Ajungem cu o săptămână mai repede și luăm încă o decizie, ajutați și de mărturiile unor apropiați, și impulsionați de ei: să mergem și în Grecia, în Eghina, la Sf. Nectarie. Dar ca să putem ajunge ar trebui amânată una dintre vizite, așa că scriu un email doctorului, îi spun și de ce vreau să amân vizita și îmi răspunde: „Ok, putem amâna o zi, mergeți”.
„Luați loc vă rog, fetița asta o să moară”. „Din punct de vedere medical nu putem vedea vindecarea.” Vorbele astea au rămas cu mine în fiecare clipă: când zburam peste Canalul Mânecii, când ne luptam cu albinuțele în Salzburg, când făceam castele de nisip pe malul mării - erau acolo cu mine, mă apăsau. Nu pot să descriu stările și gândurile ce îți trec prin minte când trebuie să duci așa ceva.
Ajungem și în Grecia și simt că nu vreau să mai plecăm de pe acele dealuri. Și, deși nu am vorbit cu nimeni acolo și nu am avut timp să stăm mai mult de o zi, m-am întors mult mai liniștit înapoi. Gândurile parcă au tăcut, s-au mai liniștit.
Revenim în Italia marți. Miercuri avem CT, joi este RMN-ul, iar vineri dimineața vom discuta rezultatele. Le facem, Daniela rezistă minunat. CT-ul e acum fără sedare, a crescut, e mai calmă, reușește să stea câteva minute nemișcată. Joi, după RMN, medicul mă anunță că rezultatul CT-ului e bun, e curat. Adică nu au apărut metastaze pulmonare. Daca ar fi fost așa, orice discuție se încheia acolo. Au mai rămas rezultatele de la RMN.
Plecăm spre casă. În tren ne sună cineva de la spital să ne cheme luni pentru analize și marți pentru internare. Nu era medic, dar îmi dau seama că deja s-au uitat peste imagini și au decis că ceva tot vor face. Lupta nu s-a terminat.
Vineri dimineață vine și discuția cu cei doi medici care s-au ocupat cel mai mult de cazul Danielei. Imaginile par să arate că boala a stagnat, ceea ce înseamnă că operația redevine o opțiune care o poate ajuta pe Daniela în lupta asta. Zâmbesc amândoi: „Domnule Bătrînu, acum două luni nu credeam că vom mai putea vorbi despre operație”.
O programează și apoi, în funcție de rezultate și de analiza de laborator, vom discuta mai departe. Apare iar cuvântul „vindecare”. Nu ca o promisiune, ci ca un drum posibil.
Ce s-a întâmplat acum? Miracol? Eveniment medical puțin probabil, dar extrem de favorabil? În funcție de credințele tale interioare, alege exprimarea pe care o consideri mai potrivită. Ce știu însă e că acum pot să mă gândesc și la un viitor în care Daniela merge iar la grădiniță, în care crește mare și e bine. Ce scriu acum nu e o promisiune din partea medicilor, ci e speranță.
Speranța care, deși mică și înfricoșată, nu ne-a părăsit nici în august. Daca ești binecuvântat să fii sănătos, să fie bine cei apropiați ție, oprește-te o clipă. Lasă toate grijile de zi cu zi, lasă știrile și fricile și uită-te la ei. Mulțumește pentru ce ai, ești cel mai bogat om din lume. Și dacă poți, caută să ajuți. Iar dacă viața te poartă pe drumuri precum cele bătute de noi, nu renunța. Cere ajutor, fie el printre oameni, sau mai departe de ei. Și deși nu vei putea vreodată să faci gândurile să dispară, luptă cu ele și fă tot ce poți ca să te bucuri de ziua de azi, căci poate acel mâine groaznic nu va veni. Pe noi ne duce în spate Daniela, o mână de om, firavă, micuță. Și o face jucându-se și râzând. Așa că nu putem decât să mulțumim pentru fiecare zi, oricât de greu ne este. Urmează a patra operație și știm că Daniela ne va ajuta și de data aceasta să trecem peste toate.
Context:
De cele mai multe ori, povestim despre copiii bolnavi și mamele care îi însoțesc. Vom vedea aici lucrurile din perspectiva tatălui, a celui care așteaptă, care face drumuri acasă-spital. Andrei Bătrînu, profesor din Bacău, s-a mutat împreună cu familia în Italia, după ce Daniela, fiica lui, în vârstă de 4 ani și jumătate, a fost diagnosticată cu cancer.
A început să împărtășească experiența lor oamenilor de la Dăruiește Viață, care i-au propus să-și spună povestea ca să-i ajute pe tații aflați în aceeași situație să se simtă mai puțin singuri. Pe parcursul textului, dar și aici, puteți citi toate episoadele.
Puteți susține proiectele Asociației Dăruiește Viață, care a construit noul Spital de la Marie Curie (inițiativa #NoiFacemUnSpital) unde vrem să implicăm cât mai mult familia în tratamentul copilului. Donați pe daruiesteviata.ro. Vom continua publicarea paginilor de jurnal cu sprijinul Sandrei Popescu, voluntar Dăruiește Viață.
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.