Foto: Daniela | Arhiva personală, Andrei Bătrînu
După trei ani de tratamente și operații, Daniela este bine. Boala nu mai este vie în corpul ei, ultimele două evaluări au fost curate și va termina ultima cură de chimioterapie orală în iulie. În aceste pagini de jurnal Andrei Bătrînu ne povestește cum se simte o viață banală, a unei familii oarecare din Bacău.
Citesc. Voi avea în vară un examen important. E trecut de 12 noaptea, lângă mine s-a așezat Dani. Și-a adus culorile. „Nicio grijă tati, colorez, nu deranjez”. Mâine dimineață iar va fi obosită când o trezim să meargă la grădiniță. Suntem un pic îngrijorați… avem serbare de final de an și am primit două poezii pe care trebuie să le învețe. În plus, va fi Zâna Florilor și nu avem încă rochița. Iar de o săptămână are două bubițe de la mușcăturile de țânțari, nu ne ascultă, tot rupe cojițele și nu se vindecă.
Eu mă întorc la catedră. Sunt un pic nervos, dar mai degrabă nerăbdător. Am reconfirmat faptul că din toamnă Dani merge la aceeași grădiniță și depun dosarul și pentru Mihai, la creșă. El râde și zice că vrea să se ducă, dar sărăcuțul habar nu are cum va fi prima săptămână. Poate își imaginează că e ca în Italia, că mami va sta lângă el două săptămâni să se obișnuiască treptat cu absența ei. Dar nu, la noi este direct și brusc.
Iar la vara poate mergem în Grecia în vacanță, să îl vizităm și să îi mulțumim Sfântului Nectarie. Doctorilor le-am scris deja, le-am mulțumit de multe ori pentru ce au făcut.
Foto: Daniela și Mihai | Arhiva personală, Andrei Bătrînu
Cuvinte banale, nu? O viață normală, poate pe alocuri plicticoasă. Viața în Bacău curge în același ritm ca dintotdeauna, cu aceleași griji și supărări mărunte. Paginile de Jurnal din trecut erau scrise din durere, erau conduse de frică, conțineau strigăte de ajutor, strigăte pentru rugăciune. Erau crâmpeie dintr-o altă lume, o lume în care azi nu mai trăim.
Anul trecut în iunie părea că nimic nu va putea opri un final tragic, un final pe care nicio sumă și niciun doctor nu îl puteau schimba. Boala revenise a treia oară și cel mai bun medic îmi spusese că „medical nu mai putem vedea vindecarea, poate vom reuși să amânăm”.
Și totuși de atunci boala a stat în loc. Odată cu vizita noastră în Grecia la Sf. Nectarie a avut loc o minune (folosesc așezat și calm cuvântul „minune”, considerând ce ar fi trebuit să se întâmple și știind ce s-a întâmplat de fapt). Daniela s-a operat a patra oară, iar medicii nu au mai găsit boala malignă vie în ce a fost înlăturat. Am continuat terapia orală. Din februarie am revenit în țară și am trecut deja peste două evaluări curate. Mai avem două luni de terapie și apoi o evaluare în iulie. Suntem acasă. Medicii au schimbat discursul de la paliație, de la „să prelungim viața”, la mentenanță si „să vedem”. Am trecut de la nicio speranță la nu știm ce să vă spunem, cazul Danielei și răspunsul la ultima terapie nu este prevăzut de niciun studiu sau protocol.
Dacă treci azi pe lângă noi și nu ne știi povestea, nici nu ai realiza că e o poveste de spus. O familie normală, cu doi copii. Daniela e un copil ca oricare altul, vesel. Ocazional cu mofturi și tantrumuri. Mihăiță e un băiețel năstrușnic, care tot timpul găsește o nouă metodă de a se lovi.
Foto: Daniela | Arhiva personală, Andrei Bătrînu
Am fost în cel mai groaznic punct în care poate ajunge un părinte, am simțit tot ce poți simți când ți se spune că-ți vei pierde copilul. Am cunoscut povești cel puțin la fel de eroice precum cea a Danielei. Părinți mai buni, mai blânzi, mai calmi decât noi ai căror copilași au plecat. Am reușit să înțeleg multe în acești trei ani, am putut să accept multe și să văd multe lucruri diferit. Dar acel final, când lupta este pierdută, când un copil pleacă, pe acel final nu am reușit să îl înțeleg, să-l accept sau să găsesc vreodată vorbe care să ajute. Acolo trebuia să fim și noi.
Și totuși nu suntem acolo. Daniela a rămas cu noi. Trebuie să învețe poezii și nu prea îi place să ne asculte. Astea sunt grijile noastre acum. De fapt nu prea suportă ordinele de nicio culoare. Dar când ai luptat cu un asemenea monstru și l-ai învins, cred că nu te poate obliga nimeni să faci ceva ce nu vrei.
În acești trei ani am ajuns să am un telefon care valorează cel puțin greutatea lui în aur prin numerele pe care le conține. De fiecare dată când un obstacol părea de nemontat, apărea și omul sau asociația care să ne ajute. Când primul medic ne-a spus ceea ce niciun părinte nu ar trebui vreodată să audă, am coborât în parcarea de la Marie Curie și le-am scris celor de la Dăruiește Viață, pe Facebook. Acolo a început și drumul paralel în această luptă, cu toate obstacolele pe care statul nu poate sau nu vrea să le înlăture.
În ultima vreme lumea nu ne mai ajută. Nu mă plâng, dimpotrivă! Este un semn de bucurie pentru mine: lumea nu ne mai ajută pentru că nu mai avem nevoie de ajutor. Dar asta nu înseamnă că durerea a dispărut pentru alții. Trebuie să-i ajutăm pe cei în suferință, mai ales dacă sunt copii. Așa vom deveni un popor mai bun, când vom reuși măcar copiii să ni-i salvăm de la durere.
Trebuie să închei textul. Dani a terminat de colorat unicornul și îmi face semne că vrea la nani, s-a făcut aproape 1 noaptea între timp. Mă ierți dacă am sărit multe din cele ce s-au întâmplat în ultimele luni, dar Dani e bine. Pentru ea un singur lucru te rog: din când în când să mai zici în gând o mică rugăciune, să rămână bine.
Context:
De cele mai multe ori, povestim despre copiii bolnavi și mamele care îi însoțesc. Vom vedea aici lucrurile din perspectiva tatălui, a celui care așteaptă, care face drumuri acasă-spital. Andrei Bătrînu, profesor din Bacău, a făcut naveta la București, unde soția a fost internată la Spitalul Marie Curie cu fiica lor, Daniela, diagnosticată cu o formă agresivă de cancer. Apoi a continuat tratamentul în Italia.
A început să împărtășească experiența lor oamenilor de la Dăruiește Viață, care i-au propus să-și spună povestea ca să-i ajute pe tații aflați în aceeași situație să se simtă mai puțin singuri. Aceasta este pagina de jurnal nr.17 și sperăm că și ultima, iar aici puteți citi toate episoadele.
Poți susține construcția Campusului Medical Pediatric de la Marie Curie în continuarea Spitalului în care s-au tratat deja peste 3.500 de copii din toată țara, în primul an de funcționare. În noul Spital (#NoiFacemUnSpital) implicăm familia în tratamentul copilului. Donează pe daruiesteviata.ro sau puteți folosi Decl. 177 pentru a redirecționa din impozitul pe profit plătit deja de compania dvs. pentru anul trecut: www.daruiesteviata.ro/sponsorizeaza
Paginile de jurnal au fost publicate cu sprijinul Sandrei Popescu, voluntar Dăruiește Viață.
Urmăriți Republica pe Google News
Urmăriți Republica pe Threads
Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp
Alătură-te comunității noastre. Scrie bine și argumentat și poți fi unul dintre editorialiștii platformei noastre.