Sari la continut

Vorbește cu Republica și ascultă editorialele audio

Vă mulțumim că ne sunteți alături de șapte ani. Ascultați editorialele audio publicate pe platformă. Un proiect de inovație în tehnologie susținut de DEDEMAN.

„Mă cert cu doamnele, le implor, țip la ele, le rog frumos, cad în genunchi”. Cum e să fii părintele unui copil cu tulburare de spectru autist în România

Copil cu TSA

Foto: ABK/ BSIP/ Profimedia

În lumea civilizată, copiii diagnosticați cu Asperger pot ajunge nu doar să aibă o viață independentă, ci să fie chiar oameni de afaceri de succes, inventatori, actori, muzicieni, matematicieni. Asta se întâmplă în țări unde educatorii, învățătorii, profesorii, vecinii, colegii, prietenii, toți cei din jur au grijă să îi ajute și să le fie alături.

România. Băiatul are Asperger. Copilul e frumos ca un înger blond, cu ochi mari și expresivi. Voiau să îl dea afară din școala specială unde învață. Tatăl încearcă: „Mă cert cu doamnele, le implor, țip la ele, le rog frumos, cad în genunchi”. Până și rudele îl evită după ce au aflat că băiatul are autism. E un om puternic. Dar uneori îl ajunge și pe el. Îl apucă plânsul, cu hohote tăcute, să nu-l audă nimeni, nici măcar soția, pe care o adoră. Își șterge lacrimile și zâmbește.

Un alt prieten a înfiat de mică o fată care și ea are ușor sindrom Asperger. O fată frumoasă și sensibilă, ca o prințesă. El e un luptător cu inimă de aur. Tot timpul îl vezi că a mai salvat o pisică, un câine. Face cadouri tuturor. Avea grijă de angajații săi ca de propriii copii. Acum a ieșit la pensie. Și lui i-au dat fiica afară de la școala privată. "Din cauză că fata are autism", îmi spune. Strânge din pumni și zâmbește.

Oameni care în loc de inimi au acadele și în loc de suflet au o bucată mare și colorată de vată de zahăr.

Azi, în ziua conștientizării autismului, mă gândesc la prietenii mei și la drumul suferinței lor, fără să le spun..

Urmăriți Republica pe Google News

Urmăriți Republica pe Threads

Urmăriți Republica pe canalul de WhatsApp 

Abonează-te la newsletterul Republica.ro

Primește cele mai bune articole din partea autorilor.

Comentarii. Intră în dezbatere
  • Nu am inteles. Cine ii da afara? Cine si de ce? De unde? Se poate face plangere la minister, la politie etc. Si daca scoala e speciala, dupa cum spuneti, cu atat mai mult nu are cum sa-i dea afara pe copii.

    De ce sa plangi, sa-ti smulgi parul din cap? De ce sa implori in genunchi pe doamnele?

    Chestia cu rudele... suntem o societate cu o mentalitate de comuna primitiva in multe aspecte, asa ca nu e de pus la inima. Parintii sa lase deoparte plansetele si sa priveasca cu incredere in viitor. Copiii de acest gen sunt copii super destepti, super creativi si cu ajutorul parintilor vor reusi in viata.

    Sunt si niste ONG-uri, niste grupuri, asociatii care se ocupa de copiii speciali. Sunt cercuri, intalniri etc. unde copiii isi pot petrece timpul liber sub indrumarea unor oameni care au pregatire in directia asta, sub asistenta unui psiholog. Ce naiba! Nu traim in codru, totusi. O fi Romania cu probleme o mie, dar nici chiar asa.

    Se poate opta si pentru studiul la distanta, daca e mai bine. Pana la urma se adopta metoda cea mai buna pentru copil.
    • Like 1
    • @ Daniela Damian
      Marina check icon
      Nu îi poate da nimeni afară din școală. Nu legal. Poate doar pun presiune pe părinți, deși nu văd motivul. Sindromul Asperger înseamnă autism înalt funcțional. Nu sunt super inteligenți și super creativi cum spuneți dvs. Sunt oameni cu mai multă sau mai puțină inteligență, depinde de moștenirea genetică. Dacă cineva suferă într-un grup din care ei fac parte, aceia sunt doar ei, pentru că le lipsesc în mare parte abilitățile sociale și se izolează. Evident, suportă și tracasări, chiar bullyng, din partea celorlalți. Se vor adapta cu timpul și vor duce vieți normale.
      Poate nu e vorba de Asperger ci de autism, pur și simplu. Nici atunci nu-i pot da afară din școală, dar, dacă este o formă mai severă de autism, pot face praf o clasă întreagă în lipsa unui profesor de sprijin la oră. Și chiar se întâmplă asta, că profesori de sprijin nu există.

      • Like 1
    • @ Marina
      Este un raspuns mai lung nu neaparat pentru dvs. (il cititi daca vreti, daca nu, nu) ci mai mult am simtit nevoia sa detaliez si sa-mi sustin spusele, mai ales cu privire la inteligenta si creativitate:

      „Spre deosebire de multi copii cu TSA, copiii cu sindrom Asperger nu au o intarziere in dezvoltarea limbajului si adesea au abilitati lingvistice bine dezvoltate si inteligenta normala sau peste medie.

      Cu toate acestea, pot folosi tipare de vorbire neobisnuite si pot intelege greu ironia, umorul si sarcasmul sau gesturile si replicile sociale, aspecte importante pentru conversatia normala. Multi copii cu sindrom Asperger dezvolta obsesiv un hobby pentru un anumit subiect sau obiect. Pot folosi in conversatie termeni de vocabular la nivel superior sau statistici complexe. Copiii cu sindrom Asperger pot avea abilitati motorii intarziate si, prin urmare, miscarea pare necoordonata si stangace in comparatie cu copiii de varsta lor.

      Multi specialisti considera sindromul Asperger ca fiind o forma usoara de autism si folosesc termenul „autism inalt-functional”, desi acesta nu este un diagnostic medical oficial. Psiholog Uta Frith, profesor la Institutul de Neurostiinte Cognitive de la University College London, un pionier in cercetarea despre autism si autoarea cartii Autismul si sindromul Asperger, a descris persoanele cu Asperger ca avand un „strop” de autism.

      Alti profesionisti utilizeaza termenul „Tulburare de spectru autist - fara afectare intelectuala sau de limbaj”. De asemenea, ultima editie a Manualului de diagnostic si clasificare statistica a tulburarilor mintale (DSM-V) al Asociatiei Americane de Psihiatrie include un nou diagnostic, denumit tulburarea de comunicare sociala pragmatica, care prezinta unele simptome care se suprapun cu cele ale sindromului Asperger. Medicii folosesc aceasta incadrare pentru a descrie persoanele care au probleme cu folosirea limbajului verbal si nonverbal in scop social, dar au inteligenta normala.

      Punctele forte ale copiilor cu sindrom Asperger - limbajul bine dezvoltat, intelectul normal, memoria si puterea de concentare pe un subiect foarte bune pot intarzia diagnosticul pana la varsta adolescentei sau acesta poate trece neobservat, in ciuda dificultatilor de socializare si relationare”. - https://www.reginamaria.ro/utile/dictionar-de-afectiuni/sindromul-asperger

      „Persoanele afectate de sindromul Asperger prezintă tulburări de comportament în relațiile interumane, fără a fi afectată însă dezvoltarea mentală și fizică.

      Astfel, copiii care suferă de sindrom Asperger nu prezintă nici o dificultate în deprinderea vorbirii. Și gândirea se dezvoltă normal, iar copiii prezintă interes față de mediul din jurul lor.

      Persoanele care suferă de Asperger au un coeficient de inteligență normal, dar pot întâmpina dificultăți în interacțiunile sociale.
      Două lucruri atrag atenția asupra persoanelor cu sindrom Asperger:
      • sunt la fel de inteligente ca ceilalți, dar au mai multe probleme cu abilitățile sociale;
      • tind să se concentreze foarte mult pe un singur subiect sau să aibă un comportament repetitiv. - https://www.medlife.ro/glosar-medical/afectiuni-medicale/sindromul-asperger-cauze-simptome-tratament

      „Caracteristicile autiste tind să devină mai puțin evidente la vârsta adultă, [18] dar dificultățile sociale și de comunicare persistă de obicei. [20]
      În 2015, s-a estimat că boala Asperger afectează 37,2 milioane de oameni la nivel global, sau aproximativ 0,5% din populație.

      Se caracterizează prin afectarea calitativă a interacțiunii sociale, prin modele stereotipe și restricționate de comportament, activități și interese și prin nicio întârziere semnificativă clinic în dezvoltarea cognitivă sau întârziere generală a limbajului. [39]

      Ipoteza că indivizii cu SA sunt predispuși la comportamente violente sau criminale a fost investigată, dar nu este susținută de date. Mai multe dovezi sugerează că copiii diagnosticați cu sindromul Asperger au mai multe șanse de a fi victime, mai degrabă decât infractori.

      Copiii cu sindrom Asperger sunt supradotați intelectual (IQ peste 130) și de foarte multe ori excelează în domenii ale științelor exacte sau artelor (cu precădere în muzică, desen, artă fotografică).

      Diagnosticul de sindrom Asperger poate fi stabilit unui copil numai de către un specialist, însă întotdeauna, din bateria de teste, trebuie să facă parte un test IQ (de regulă Matricele Progresive Raven)”. - https://ro.wikipedia.org/wiki/Sindromul_Asperger

      „Totusi, spre deosebire de cei cu autism, copiii cu sindromul Asperger incep sa vorbeasca in jurul varstei de 2 ani (varsta la care se dezvolta vorbirea in mod normal). Nivelul lor de inteligenta este normal sau superior normalului.

      Exista mai multe simptome prin care ar putea sindromul Asperger sa se manifeste. Copilul poate avea simptome variate ca si intensitate, de la usoare pana la severe si, de asemenea, se pot manifesta cateva sau mai multe dintre acestea. Datorita varietatii largi a simptomatologiei, nu exista doi copii cu sindrom Asperger care sa se manifeste la fel.

      ... poate avea o capacitate de memorare dezvoltata si abilitati aparte in matematica; copilul poate fi capabil sa memoreze date, formule si numere de telefon cu o neobisnuita acuratete in ceea ce priveste detaliile.

      Cu toate ca aceasta afectiune este in multe moduri asemanatoare cu autismul, copilul cu sindromul Asperger are, in mod tipic, abilitati normale spre avansate ale limbajului si intelectului. De asemenea, cei cu sindrom Asperger, in mod tipic, intampina dificultati in a-si face prieteni si in a se implica in activitati sociale.

      Unele calitati care sunt tipice sindromului Asperger, precum memoria excelenta si capacitatea de concentrare, pot creste sansele unei educatii universitare si a unei cariere de succes. Multi oameni cu sindrom Asperger par fascinati de tehnologie si optiunea cea mai frecventa in alegerea carierei este cea de inginer. Totusi, cariera in domeniul stiintific este, fara indoiala, singura in care acestia exceleaza. Intr-adevar, multe personalitati istorice au avut simptome ale sindromului Asperger, inclusiv Wolfgang Amadeus Mozart, Albert Einstein, Marie Curie si Thomas Jefferson”. - https://www.sfatulmedicului.ro/Sanatatea-mentala/sindromul-asperger_28

      „Autism, geniu, inteligență... Ce personalități din istorie au schimbat lumea și au fost diagnosticate cu sindromul Asperger?
      Genii cu sindrom Asperger confirmat:

      Carl Sagan
      Celebrul om de știință care a adus cosmosul mai aproape de populația generală, în timp ce colabora cu NASA pentru expediții a fost diagnosticat cu o tulburare din spectrul autismului. Pe măsură ce clasificarea s-a schimbat, diagnosticul s-a schimbat în sindrom Asperger.

      Dan Aykroyd
      Ghostbusters l-a avut în distribuție pe acest actor, care era deja cunoscut pentru participarea sa la Saturday Night Live. Conform celor spuse de acesta, obsesia lui pentru fantome l-a ajutat să creeze personajul din film.

      Anthony Hopkins
      Actorul britanic a dezvăluit că a fost diagnosticat cu sindromul Asperger în 2017. Nu a fost o problemă în cariera sa. Hopkins a jucat roluri memorabile, cu o abilitate artistică remarcabilă. A câștigat numeroase premii pentru talentele sale.

      Daryl Hannah
      Hannah și-a făcut debutul pe ecran în filmul de groază supranatural „The Fury” al lui Brian de Palma din 1978. Actrița americană, care a fost diagnosticată cu Asperger la începutul carierei sale, este cunoscută mai ales pentru rolurile sale din Blade Runner, Splash și Roxanne. Potrivit lui Hannah, din cauza Sindromului Asperger i-a fost dificil să facă față unor cerințe sociale formulate de vedetele de la Hollywood. „Nu am participat niciodată la talk-show-uri, nu am fost niciodată la premiere”, spune Hannah. A învățat să se adapteze. „Am mici trucuri care mă ajută să fac față”, a spus ea pentru Women’s Weekly. „Atâta timp cât îmi amintesc să le pun în aplicare, atunci sunt în regulă.

      Nu este o regulă ca sindromul Asperger să fie un generator de genii. Potrivit studiilor, persoanele cu Asperger au rezultate mai bune la testele de inteligență în comparație cu restul pacienților cu TSA. În plus, în comparație cu populația generală, s-au obținut date care indică o inteligență fluidă sporită, mai ales când vine vorba de autism cu înaltă funcționare”. - https://dozadesanatate.ro/

      „Sindromul Asperger, un avantaj în domeniul IT
      Cei care suferă de sindromul Asperger, tulburare din spectrul autismului, eşuează adesea pe piaţa muncii, deşi au aptitudini spectaculoase, mai ales în IT. Firma Auticon angajează tocmai astfel de persoane.

      Persoanele cu sindromul Asperger "văd" structuri complexe
      Wieland lucrează pentru compania de consultanţă Auticon, care s-a specializat în intermedierea persoanelor diagnosticate cu autism de tip Asperger şi cu capacităţi deosebite în informatică, către alte firme.
      "Majoritatea oamenilor cu autism văd lumea cu alţi ochi şi filtrează diferit impresiile", spune Wieland.

      Oamenii suferind de sindromul Asperger sunt capabili să gândească extrem de logic şi analitic, să se concentreze bine chiar şi în cazul unor sarcini monotone, repetitive. În general iubesc detaliile şi sunt adepţii muncii de înaltă calitate. Toate sunt calităţi căutate în domeniul IT şi prin care se deosebesc de angajaţii obişnuiţi”. https://www.dw.com/ro/sindromul-asperger-un-avantaj-%C3%AEn-domeniul-it/a-60012087

      Parintii trebuie sa ia legatura cu asociatiile care se ocupa de astfel de copii, iar copiii trebuie sa fie intr-un mediu adecvat in care pot invata sub indrumare de specialitate. Trebuie un contact permanent cu profesorii si psihologii, iar scoala aleasa in functie de ceea ce-i poate oferi copilului si in functie si de gradul de afectare al copilului. In ziua de azi sunt multe posibilitati. De cele mai multe ori simptomele se atenueaza pe parcurs, odata depasita perioada copilariei, adultul intelege si abordeaza altfel lucrurile.

      Si mai e ceva. Eu nu scriu aici o lucrare stiintifica, dar a spune o vorba buna (nu fara sustinere in realitate, dupa cum se vede din exemplele date mai sus), a da curaj parintilor mi se pare normal si omenesc.
      Dar nu, intotdeauna e cineva contra, ce vrea sa demonstreze cu orice pret ca copilul tau nu e inteligent, dar e violent si va face praf clasa, si basta.
      Nu, doamna, nu e neinteligent, e doar special.
      • Like 0
  • Valentin check icon
    Asta este consecința respingerii psihologiei ca BAZĂ a educației. O ruptură care a început în 1948, după ce, în învățământul neviciat de comuniști, fiecare copil avea o fișă psihologică atașată foii de catalog. Psihologia a devenit un fel de roată la căruță a educației, specialiștii în acest domeniu având doar ROL CONSULTATIV (nu normativ, cum e în sistemele normale). Această râcă a culminat cu anii 80, când unicul institut de specialitate din România a fost desființat prin directivele partidului. Ruptura dintre profesori și psihologi se păstrează și astăzi. Rezultatul? E cel pe care îl vedem: un sistem făcut după ureche, din însăilări împrumutate fără nicio noimă. Un sistem în care un copil cu C.E.S. (acronim de la CERINȚE EDUCAȚIONALE SPECIALE) poate beneficia de o programă școlară adaptată, dar dă același examene.
    • Like 1
  • andrei andrei check icon
    care e treaba cu toate complimentele de genul "O fată frumoasă și sensibilă, ca o prințesă. "??? conteaza frumusetea daca are autism? asta e factorul de decizie? ca daca era urata era ok sa fie discriminata? nu va e rusine ma? ca si baiatul arata ca un inger. dar daca arata ca un drac sau ca un om normal era ok sa fie respins? o gluma proasta site-ul asta a devenit
    • Like 3
    • @ andrei
      portal check icon
      ce e cu tine taica ? autorul incearca sa spuna ca sunt la fel de frumosi ca ceilalti, nu sunt cu nimic mai prejos dpdv fizic fatza de alti copii. nu au coarne sau 4 picioare. ai fost abuzat cand erai mic ?
      • Like 0


Îți recomandăm

Green Steps

100.000 de români au participat la marcarea a 100 de kilometri din traseul Via Transilvanica într-un mod ingenios. „Drumul care unește”, este un traseu turistic de lungă distanță, care traversează România pe diagonală, de la Putna la Drobeta Turnu Severin și este destinat drumeției pe jos, cu bicicleta sau călare. Via Transilvanica este semnalizată cu marcaje vopsite și stâlpi indicatori. Pe parcursul drumeției, călătorii vizitează ceea ce constructorii spun că este cea mai lungă galerie de artă din lume, pentru că la fiecare kilometru se găsește o bornă din andezit sculptată individual.

Citește mai mult

Testat e Hot

Vreau să vă arăt azi un program inedit de educație la firul ierbii: el începe chiar pe pajiștea a două festivaluri care atrag în fiecare an zeci de mii de tineri și își propune să fie un fel de curs introductiv într-o materie pe care școala românească se jenează să o predea.

Citește mai mult

BT Go

Într-o eră în care tehnologia avansează rapid, IMM-urile sunt nevoite să adopte rapid inovații digitale pentru a rămâne competitive și a profita de oportunitățile de pe piață. Serviciile care simplifică birocrația permit antreprenorilor să se concentreze pe inovație și dezvoltarea afacerilor lor.

Citește mai mult